原发后腹膜的巨大肿块来聚一聚呗！

长袖

13年9月底发现，弥漫大b 2e期b组，刚刚做完第6次化疗，肿块还没消失，医生叫做放疗，有没有情况相似的，跟咱聊聊呗。

为了爱

恩，你的情况淋巴结的大小还有SUV值基本上是可以判定CR的，一般巨块型淋巴结能恢复至看不到比较困难。主要看残余的组织的SUV值。新的国际评效CR与否允许存在任何形式的残余组织只要是PET阴性即可判定CR的。建议你还是找附近的权威医院，北京肿瘤，上肿，广州中山肿瘤等权威医院从新评估。哪怕去了以后从新做PET也值得的。避免过度治疗。

为了爱

还残留多大？是否PET从新评效？

长袖

为了爱 发表于 2014-2-18 15:30
还残留多大？是否PET从新评效？

还有5个，大的2厘米多，小的1厘米多，3疗后petct显示suv值1.7，药换了3次哦。

迷惑的人生

有SUV  就做吧

长袖

迷惑的人生 发表于 2014-2-18 15:53
有SUV  就做吧

嗯，我的主治医生让做放疗，但我老公询问了几个熟识的医生，都说我的部位深，放疗副作用太大，都不建议做呢，纠结纠结！我还开玩笑说，干脆把肚子破开，把瘤子拿掉算了，要不做个射波刀什么的之后再做化疗。

迷惑的人生

长袖 发表于 2014-2-18 16:00
嗯，我的主治医生让做放疗，但我老公询问了几个熟识的医生，都说我的部位深，放疗副作用太大，都不建议做 ...

东西是长在哪的？我认识一个放疗的意思，他说非霍的没有用，我觉得不大可信，你觉得呢？长在哪？我一个病友SUV2.5.都没做了 ，已经缓解了，他也是大b的，供你参考。

长袖

迷惑的人生 发表于 2014-2-18 17:21
东西是长在哪的？我认识一个放疗的意思，他说非霍的没有用，我觉得不大可信，你觉得呢？长在哪？我一个病 ...

长在后腹膜呢，瘤子在那儿总是不放心呗，瘤子还有5个呢！就算是suv为0，瘤子里还是有活力的。而且，现在我的左下腹还是会一抽一抽地痛。

长袖

迷惑的人生 发表于 2014-2-18 17:21
东西是长在哪的？我认识一个放疗的意思，他说非霍的没有用，我觉得不大可信，你觉得呢？长在哪？我一个病 ...

你的病友也是巨块型的吗？化疗后肿块消失了吗？

速成之门

如果你们医生认为那个suv值不算cr，并且不断换方案，那说明他把你归为难治类型，那就不是放疗的问题了，是移植的问题。你的医院评效很严苛，不知道是好是坏

平安健康

我也是型腹膜后巨块弥漫大B细胞淋巴瘤4期A，初发时一个大的，旁边大血管旁几个小的，第一次化疗后小的不见了，大的从166*97缩小到55*32mm，6个疗程全消，巩固两个疗程（方案是R-CHOP),四个月后复发，两个疗程DICE两个疗程GDP，无效，郁闷！

长袖

平安健康 发表于 2014-2-18 20:23
我也是型腹膜后巨块弥漫大B细胞淋巴瘤4期A，初发时一个大的，旁边大血管旁几个小的，第一次化疗后小的不见 ...

哎，我看了一些资料说是腹膜后的、巨块型的容易复发诶，而且楼上的又是四期，就算当时已经cr也是，如果你当时就做移植就好了。我呢，现在纠结的是肿块消不掉哇，刚才还在转念，如果cr了，我要去把自己的干细胞保存起来，以备不时之需。

长袖

速成之门 发表于 2014-2-18 19:34
如果你们医生认为那个suv值不算cr，并且不断换方案，那说明他把你归为难治类型，那就不是放疗的问题了，是 ...

cr?多么美好的字眼，可惜医生说只是pr,一个字母之差，差以千里啊！移植的话也要cr后才能说啊，现在我的情况是左右为难，举棋不定啊！纠结纠结！郁闷郁闷！

速成之门

长袖 发表于 2014-2-19 07:31
cr?多么美好的字眼，可惜医生说只是pr,一个字母之差，差以千里啊！移植的话也要cr后才能说啊，现在我的情 ...

我在北肿治疗的，三个疗程pet2.4医生就评效cr了，现在康复一年多了。一般刚化疗完隔几天做pet都会有轻微suv摄取，隔几个月做就没有了，你的医生比较特殊，对错不知道，建议你问问北京其他专家，没准让你结束治疗了

长袖

为了爱 发表于 2014-2-19 09:03
恩，你的情况淋巴结的大小还有SUV值基本上是可以判定CR的，一般巨块型淋巴结能恢复至看不到比较困难。主要 ...

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现在医生就是建议做放疗，他说肿块在的话总归不放心，我呢纠结的就是副作用的问题，如果副作用小的话早做了，早在4疗之前的suv值就1.7了，不过现在病灶部位还有点痛，应该是肿块还有活性吧。可能医生也是想尽量降低我的复发率吧。过几天找瑞金的医生问问吧，最理想的状态就是7疗前病灶全部消失，那该多爽啊！哈哈！还有，楼上的几位，你们的免疫组化如何？是生发中心的吗？

长袖

速成之门 发表于 2014-2-19 07:40
我在北肿治疗的，三个疗程pet2.4医生就评效cr了，现在康复一年多了。一般刚化疗完隔几天做pet都会有轻微s ...

那您原来的有多大，残留的肿块有多大？我可是有5个呢！我想来想去，可能是我的ki67只有40的缘故吧，长得慢，死得也慢吧。只能这样想了。

速成之门

长袖 发表于 2014-2-19 13:03
那您原来的有多大，残留的肿块有多大？我可是有5个呢！我想来想去，可能是我的ki67只有40的缘故吧，长得 ...

我三疗后肿瘤1.7cm，suv 2.4。五疗后1.7cm，suv 1.0。我问为什么肿瘤没有变小，北肿的医生告诉我，没变小是好事，说明3疗时候已经cr了，如果你换方案打完肿瘤全没了，说明之前真没cr还是需要移植的。以我外行经验来看，或许是你位置特殊医生有特殊的判断，或者你过度治疗了。你的医生或许很好，但是还是多找几个知名专家咨询一下更好，这样化疗下去也不是办法

迷惑的人生

长袖 发表于 2014-2-18 17:51
长在后腹膜呢，瘤子在那儿总是不放心呗，瘤子还有5个呢！就算是suv为0，瘤子里还是有活力的。而且，现在 ...

SUV3.0都有没有治疗了的，SUV0，怎么能说有活性呢？瘤子在那，可能是纤维组织，所以，不必太在意。当然，放疗也能有一定的疗效，但是也存在不好的一面，有可能产生2次肿瘤，所以你要权衡一下。

迷惑的人生

长袖 发表于 2014-2-18 18:23
你的病友也是巨块型的吗？化疗后肿块消失了吗？

是巨大肿块，而且也是全身都有，suv2.5最大，但是没有继续治疗了。

为了爱

长袖 发表于 2014-2-19 13:03
那您原来的有多大，残留的肿块有多大？我可是有5个呢！我想来想去，可能是我的ki67只有40的缘故吧，长得 ...

你必须从新找知名专家从新评效。绝对不白忙乎。腹膜后放疗比较凶险的。