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微笑着去唱生活的歌谣

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家园豆

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发表于 2018-4-24 23:57:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
【给自己or病友们的鸡血】
7年2次复发,我还在努力地活着。

秘诀:对医生百分之百的信任+一个好的心态+运气?
“当你完全接受社会对你的标签,你就已经失去了自愈的能力”

确诊时:15岁,初三距离中考一个月。断断续续发烧一个多月,脖子上摸出了个肿块,不痛不痒,体重下降。然后休学,8个疗程化疗,结束后中药调理,半年复发。
第一次复发:接受治疗后将将半年,脖子上又能摸出小的肿块,检查结果确定为复发。6个疗程化疗+自体移植。
第二次复发:移植后2个多月,再次复发,目前服用crizotinib 5年。开始新生活。

不知道有多少像我这样反复复发的人,有时候生活就是喜欢开玩笑,别人在享受着这个年纪该有的花样年华的时候,我却在和癌症苦苦纠缠。

移植复发后医生半开玩笑地问过我一句话“这么快就又复发了,是不是恨死我了”,我说“不恨”。

(一)心态最重要~我不是个病人
即使在最艰难的时候,我也没有一个作为“癌症晚期患者”的“自觉”。这或许就是我能坚持到今天的理由。从没把自己当做一个病人,坚持参加中考,于是医生把一疗提前错出时间让我第一个化疗出院第三天去考试(然而没想到正赶上白细胞狂掉,发烧三天没打升白针,差点感染,后来想想实在太过冒险,不提倡不提倡),二疗结束隔天去爬长城……直到今天我的生活依然算不上健康生活,90后佛系养生式生活,除了去医院定期复查,每天2粒药,几乎就是正常人,从来不会过多的去想淋巴瘤去担心去忧虑,甚至会非常吝啬的去把时间给淋巴瘤,值得忧虑的太多了,专业的事就让专业的人去考虑,我能做的就是配合治疗,然后做我想做的事,追求梦想,即使有天天不遂人愿,不后悔。

【想把所有可以记起的都一一记录下来,给现在的自己打打鸡血,也给病友们一点治疗希望,毕竟曾经都无路可走了,现在我不也是好好的。加油!】
待续。。。。




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发表于 2018-4-25 00:20:25 | 显示全部楼层 来自: 美国
病理会诊:专家看切片
传奇斗士,敬佩!心态好才能更好地战胜病魔!加油!
世上无难事 只怕有心人
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发表于 2018-4-25 00:18:45 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
加油
鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
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发表于 2018-4-25 00:27:15 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
真是好样的。
回到健康
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发表于 2018-4-25 05:01:47 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
斗士,坚强,学习你的精神
大家都好起来
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发表于 2018-4-25 05:45:58 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
第一次复发可能就是中药吃出来的,中医没问题,可恨的是中药
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发表于 2018-4-25 05:49:29 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油!
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发表于 2018-4-25 05:58:26 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
谢谢向你学习
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发表于 2018-4-25 06:08:24 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
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楼主很坚强!抱抱你
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crizotinib是什么药?
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好样的
天佑浩琪妈咪
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加油。好吃平常心。乐观下去。愿你再也别复发了
余生很贵,请别浪费。
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发表于 2018-4-25 06:44:41 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
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发表于 2018-4-25 06:49:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
克挫替尼五年不会耐药吗
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发表于 2018-4-25 07:07:34 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西咸阳
祝你好运
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一定永不复发,幸福一生
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发表于 2018-4-25 08:04:14 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
请问你活检的分型是哪种?
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发表于 2018-4-25 08:07:17 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮南
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