搜索
查看: 5350|回复: 27

父亲,我拿什么拯救您??

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

8

帖子

32

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
上海华山医院
目前状态
待确诊
最后登录
2018-11-15
发表于 2018-4-24 07:20:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国

        自从2018年春节发烧腿脚浮肿以来,父亲高烧39.6以上,一开始怀疑感冒风湿,好强又能忍的父亲在门口医院挂水一星期,似乎好转,就继续劳作。不想没出几日,又病情发作,高烧40度以上,腿脚浮肿浑身关节刺痛,父亲还是强忍疼痛,又坚持打了一周吊水。吊完烧退,不出多久,又是反复。无奈入合肥安医,就开始了无止的折腾之路,首先抽血分析,CT分析,骨髓穿刺,PET扫描,切片分析,病灶分析...这些所谓的专家教授拿着高精尖的医疗仪器就在病人身上做实验,做排除法,哪管你病情加剧和身体虚脱。做了这个分析那个检查—-就等结果—没结果—-又下一个检查—-等下一个分析…什么先进仪器,什么临床经验丰富,药到病除,都是空话。折腾了几个星期,实在找不到原因,建议转到上海华山医院。父亲身体虚弱到极限,天天任由摆布却一无所获。说干脆回老家休息几天,不想治了,也无所谓结果了。
        我们做子女的心如刀割,却无能为力。稍作几天后,我们强拉父亲赶来上海,刚好是清明节三天假期,在华山医院又是苦苦等待挂专家号候诊,无奈这里汇集全国病人,一床难求。连住院都进不来,委托亲戚朋友找关系,心力交瘁。怎奈进了华山医院,医生一句话说: 之前所有坚持和病检无效,要重新检查。我们无言以对。要命的做什么检查都要预约排队,少则几日,多则几周,还不能碰上周末。这边同样还在搞排除法,父亲每夜高烧反复,不给任何点滴,不给任何药物治理。医生明确地说,在没有出结果之前,不能对症用药,不清楚病因不能打点滴,只能用毛巾擦汗降温...
无尽的等待,无尽的煎熬。4月19日检测结果出来,初步怀疑淋巴肿瘤,浑身多处,很不乐观。如同晴天霹雳,天塌下来,我又赶紧联系广州中山大学附属肿瘤医院考虑后期如何治疗,希望华山医院能在活检样品时给我一份送到广州肿瘤医院分析(只有这个活检样品才能后面住院的条件),结果华山医生说没有医院和医院间的证明文件不能给样本...
就是后面换医院治疗,是不是还要重头再来分析检查...?
到如今,连最后的病理确诊,都还在漫漫等待,没有病理确诊还是没有任何治疗,没日没夜就是无尽的等,等,等。
没有问题也等成了问题,微小的病情也等成了严重的病情。人在高烧下,那些癌细胞是不是活跃加速扩散,是不是又错过最佳治疗时间...
       父亲一生坎坷,年轻时在新疆当兵多年,吃过很多苦。好不容易把我们供养出来,才刚刚六十出头,早已腰弓背驼,风烛残年。
        此刻看着病床上虚弱的父亲,体重大减。但是父亲性格刚强,再痛苦都没呻吟,也没给我们一句抱怨的话...  
下雨的深夜,医院走廊静悄,我泪满盈眶,哽咽难眠。
看到医院走廊上好多牌匾,好多病人康复后感谢这里的医生如何救死扶伤,如何华佗在世,给予第二次生命。我多希望父亲也有这一份幸运,多希望这里的医生德满天下,或者没那么高要求,只希望给一个病人及时合理的治疗...
Jim Ni

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

8

帖子

32

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
上海华山医院
目前状态
待确诊
最后登录
2018-11-15
 楼主| 发表于 2018-4-24 07:23:52 | 显示全部楼层 来自: 中国

父亲,我拿什么来拯救您?

病理会诊:专家看切片

        自从2018年春节发烧腿脚浮肿以来,父亲高烧39.6以上,一开始怀疑感冒风湿,好强又能忍的父亲在门口医院挂水一星期,似乎好转,就继续劳作。不想没出几日,又病情发作,高烧40度以上,腿脚浮肿浑身关节刺痛,父亲还是强忍疼痛,又坚持打了一周吊水。吊完烧退,不出多久,又是反复。无奈入合肥安医,就开始了无止的折腾之路,首先抽血分析,CT分析,骨髓穿刺,PET扫描,切片分析,病灶分析...这些所谓的专家教授拿着高精尖的医疗仪器就在病人身上做实验,做排除法,哪管你病情加剧和身体虚脱。做了这个分析那个检查—-就等结果—没结果—-又下一个检查—-等下一个分析…什么先进仪器,什么临床经验丰富,药到病除,都是空话。折腾了几个星期,实在找不到原因,建议转到上海华山医院。父亲身体虚弱到极限,天天任由摆布却一无所获。说干脆回老家休息几天,不想治了,也无所谓结果了。
        我们做子女的心如刀割,却无能为力。稍作几天后,我们强拉父亲赶来上海,刚好是清明节三天假期,在华山医院又是苦苦等待挂专家号候诊,无奈这里汇集全国病人,一床难求。连住院都进不来,委托亲戚朋友找关系,心力交瘁。怎奈进了华山医院,医生一句话说: 之前所有坚持和病检无效,要重新检查。我们无言以对。要命的做什么检查都要预约排队,少则几日,多则几周,还不能碰上周末。这边同样还在搞排除法,父亲每夜高烧反复,不给任何点滴,不给任何药物治理。医生明确地说,在没有出结果之前,不能对症用药,不清楚病因不能打点滴,只能用毛巾擦汗降温...
无尽的等待,无尽的煎熬。4月19日检测结果出来,初步怀疑淋巴肿瘤,浑身多处,很不乐观。如同晴天霹雳,天塌下来,我又赶紧联系广州中山大学附属肿瘤医院考虑后期如何治疗,希望华山医院能在活检样品时给我一份送到广州肿瘤医院分析(只有这个活检样品才能后面住院的条件),结果华山医生说没有医院和医院间的证明文件不能给样本...
就是后面换医院治疗,是不是还要重头再来分析检查...?
到如今,连最后的病理确诊,都还在漫漫等待,没有病理确诊还是没有任何治疗,没日没夜就是无尽的等,等,等。
没有问题也等成了问题,微小的病情也等成了严重的病情。人在高烧下,那些癌细胞是不是活跃加速扩散,是不是又错过最佳治疗时间...
       父亲一生坎坷,年轻时在新疆当兵多年,吃过很多苦。好不容易把我们供养出来,才刚刚六十出头,早已腰弓背驼,风烛残年。
        此刻看着病床上虚弱的父亲,体重大减。但是父亲性格刚强,再痛苦都没呻吟,也没给我们一句抱怨的话...  
下雨的深夜,医院走廊静悄,我泪满盈眶,哽咽难眠。
看到医院走廊上好多牌匾,好多病人康复后感谢这里的医生如何救死扶伤,如何华佗在世,给予第二次生命。我多希望父亲也有这一份幸运,多希望这里的医生德满天下,或者没那么高要求,只希望给一个病人及时合理的治疗...

恳请有经验的大哥大姐告诉我该怎么做,
跪求…

072345grndz6zcx4tc6mir.jpg

072347qoa6kt6vlnoem1hz.jpg

072348wpzdwd6w6omhpdqd.jpg

072349nta44pr51pw5pw3y.jpg

072351ieqqeh1lnbbqhuvb.jpg

Jim Ni
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

29

主题

489

帖子

1414

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
西京医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2023-5-22
发表于 2018-4-24 07:25:54 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
坚持住就是胜利,尽快做免疫组化,结果出来马上上化疗,等身体情况好一些再考虑转院的事情
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

25

帖子

48

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
漯河六院病理科
目前状态
待确诊
最后登录
2018-9-5
发表于 2018-4-24 07:27:09 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
坚强!做父亲坚实的后盾!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

27

帖子

100

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
浙一
目前状态
治疗中
最后登录
2018-11-21
发表于 2018-4-24 07:33:11 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
同病相怜,泪目...
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

577

帖子

904

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
瑞金医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-3-29
发表于 2018-4-24 07:36:37 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理没出来之前确实不能乱用药,都是这么过来的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

54

主题

1123

帖子

2080

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
哈尔滨哈医大二院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-2-26
发表于 2018-4-24 07:36:50 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江佳木斯
有个SUV32啊
我一直在你身边,感谢你陪我这么久,希望你一直陪我走下去。感谢神。感谢老婆。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:3

组织活动:0

16

主题

1087

帖子

90

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-6-10
发表于 2018-4-24 07:43:18 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
等多久
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

130

主题

9226

帖子

5976

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京大学深圳医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-5-29
发表于 2018-4-24 07:43:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
这活性大的病理都在内脏,不好取,只能穿刺。骨穿结果有没有呢。如果骨穿结果有的话就可以定型进行治疗了。前面说的这些医生的手段其实都是正规手段,就是,确诊的时候是要经过这么多的排查。没有一下子就能发现的,医生也不是神。现在关键是确定好病理类型,免疫组化,然后才能开展治疗。在没有取得免疫组化结果之前,是不可以化疗的,也不可以随便用药。趁这机会,多看一看手机app,左下角知识板块。祝福老人家!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

399

帖子

917

家园豆

您的身份
病友
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
广州医科大学附属第一医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2021-6-24
发表于 2018-4-24 07:48:25 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
去中肿也要重新活检的吧
健健康康
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

138

帖子

1013

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
一言难尽
目前状态
治疗中
最后登录
2019-9-20
发表于 2018-4-24 07:52:19 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

53

主题

861

帖子

947

家园豆

您的身份
病友
病理报告
儿童滤泡性淋巴瘤
就诊医院
北京友谊医院,北医三院,北京肿瘤医院,北京积水潭医院,北京医院,医科院肿瘤医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2024-5-15
发表于 2018-4-24 07:54:49 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
如果有条件直接送北京 上海大医院吧 很快的我觉得 中国医疗资源紧张 诶 能怎么办呢 我在北京每天跑都两个月了没结果 没做出病理谁敢给你乱治疗呀
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

53

主题

861

帖子

947

家园豆

您的身份
病友
病理报告
儿童滤泡性淋巴瘤
就诊医院
北京友谊医院,北医三院,北京肿瘤医院,北京积水潭医院,北京医院,医科院肿瘤医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2024-5-15
发表于 2018-4-24 07:55:56 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
不要说这些抱怨的话了没用,尽快切片送周小鸽做病理吧。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

132

帖子

807

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-8-28
发表于 2018-4-24 07:57:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

8

帖子

32

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
上海华山医院
目前状态
待确诊
最后登录
2018-11-15
 楼主| 发表于 2018-4-24 08:23:01 | 显示全部楼层 来自: 中国
抖友 发表于 2018-4-24 07:55
不要说这些抱怨的话了没用,尽快切片送周小鸽做病理吧。

周小鸽?方便提供下信息?这边已经在排队做活检
Jim Ni
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

910

帖子

1393

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2018-10-17
发表于 2018-4-24 08:23:03 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
深切理解你的心情,耐心等几天,等结果出来,确诊后治疗就有效了,初次治疗很关键
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

177

帖子

444

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
就诊医院
华山医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-4-15
发表于 2018-4-24 08:25:20 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
华山医院的医生说的没错啊,草草降温掩盖病情的。病理可以借出来,前提是你到比如上海肿瘤医院病理科开个会诊单就可以。借出来怎么用还不是看你自己
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

5

帖子

83

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
人民医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2019-1-16
发表于 2018-4-24 08:33:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
为了你父亲再坚持一下。深深吸口气,把烦躁不安埋在心里,你的慌乱情绪会影响你父亲的心情!加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

36

主题

839

帖子

1484

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
最后登录
2024-2-26
发表于 2018-4-24 08:44:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
放松心情
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

192

帖子

531

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
福州协和医院/北医三院
目前状态
天堂
最后登录
2019-11-16
发表于 2018-4-24 08:56:11 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
好像都有类似的经历,太痛苦了
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号