终于敢来康复报道发帖了！

王驰遥忘吃药了

从拿到弥漫大B淋巴瘤这个结果开始到今天复查结束正好380天。我希望看到我这篇帖子的病友也好病友家属也好能从我们家这380天的经历中得到想要的正能量和勇气。

病人是我的爸爸，一个吃嘛嘛香身体倍儿棒的家庭顶梁柱。知晓结果的当天，我爸爸的一个战友因为胰腺癌去世了，我隔着门听着我爸爸跟战友讲电话，听见他跟战友说没准儿你又要多送别一个战友了，顿时泪流满面。妈妈也躲起来哭得不成样，我却找不到好的语言来安慰，更难以想象没有爸爸以后的生活。我知道，被爸爸妈妈保护照顾了24年的我该站出来挑大梁了。我告诉妈妈，你不要想其他的，照顾好你们俩在医院的衣食起居，剩下的交给我来考虑。

在各种百度之后，我加入了淋巴瘤之家的大家庭，进入了那个活跃得不像病友群的2群，在群里像各位前辈请教，然后自己找资料学习，把爸爸所有的病例资料记在脑子里，结合别人的治病经历有了一个初步的治疗计划。然而，不顺利才是常态，华西的病床迟迟排不到，爸爸也等不了，只能退而求其次去了省医院，省医院又把我爸爸分到了肿瘤科。我爸妈倒是很开心，在中国式的熟人社交中，我爸妈也不落俗套，因为有邻居哥哥在肿瘤科，他俩也就不愿意转去血液科了。先稳住爸爸比较重要，我便先妥协了，但始终没有放弃要说服爸爸去血液科。一疗方案出来了，rchop，没问题，但肿瘤科始终不愿意给我爸爸做腰穿，原发位置在副鼻窦，怎么可能不做腰穿呢，我不能接受，找主治问了好几次，最后主治生气了，说我质疑她的医术，并且迟迟没有给我爸爸上化疗。我爸爸着急，我妈妈也着急，他俩都觉得我太较真，太任性了，对我也还没能够完全信任，于是去找到主治医生赔礼道歉，先上了化疗。因为是第一次化疗，不清楚我爸爸到底有什么反应，于是一家人都紧张兮兮小心翼翼的，打了三天升白针，还算顺利的度过了第一疗。二疗我依旧没有说服我爸爸去血液科，因为他觉得用药之后效果很明显，所有的包块都没了，所以更不愿意折腾去血液科了。我第一次当着他的面哭了，哭得好伤心，我知道他宠我，受不了我哭一定会答应的，果然，靠着哭成功让我爸爸妥协了，从3疗开始去血液科。

在我厚着脸皮锲而不舍的缠了肖老师一个多星期之后，她终于给了我爸爸床位并成为了我爸爸新的主治，入院之后立马对我爸爸两个疗之后的情况做了评估，全身上下肿大的淋巴结都消失了，鼻窦里的肿瘤也变小变薄了，这说明前两疗的效果还是不错的，但因为我爸爸双表达并且cd5+，主治认为方案还太温和了，建议改成repoch+腰穿，看腰穿情况再决定是否加上mtx。我内心充满了赞同，后悔着没有第一疗就过来，而我爸爸却抗拒得不得了，原本一天就能打完的化疗，现在变成了至少五天，却也只能接受……终于做腰穿了，果然，脑脊液蛋白已经高了挺多了，0.71，虽然流式没问题，但我跟主治都觉得必须要做好最完善的中枢预防了，因为不确定我爸爸换了方案的耐受程度，决定4疗的时候再加上mtx做中枢预防。

五疗前，期中考试来临了，虽然看起来爸爸好像很轻松，但其实大家都一样紧张着，只是心照不宣。结果不负所望，鼻窦肿瘤已经没有了，suv值也从33.7降到了2.9，妥妥的cr了。但8个疗程依旧跑不掉，带着比之前轻松了些许的心情开始了后半程的战斗。七疗前又进行了一次复查，也是干干净净的。

最后一疗如约而至了，在家早早算好时间，出院的那天就是我25岁的生日，一边计划着庆祝这个结疗的生日一边入院开始了最后一次的治疗。然而，就像是写好了剧本一般，波折又戏剧性的上演了，脑脊液蛋白突然高到了1.03，流式显示有89个可疑细胞，医生直接断定中枢侵犯。天又一次塌了，预防了这么久的中枢，怎么说出问题就出问题呢，我爸爸一点症状都没有，怎么可能。我找到主治，商量着要重新查一次，主治同意了，五天之后做了第二次腰穿，脑脊液蛋白降到了0.58，流式也正常了。按理说，真要是侵犯了，不可能就腰穿那0.1gmtx和0.1g阿糖胞苷就可以把脑子里的癌细胞都打干净的呀。我从内心觉得是检查出了问题，但主治认为既然出现了就宁可信其有，把mtx的量加大了，并且让继续化疗。于是这次化疗真的把我爸爸打趴下了，原本计划的生日也只能在医院里讲一句生日快乐。长效打着血项也垮到了1.02,0.13，21，第一次输了血小板。

我爸爸不愿意在化疗，我也不想他继续受折磨，于是我带着结果又去华西找了季老师，季老师也觉得不应该是侵犯，建议我再在华西做一次腰穿，再确认一下，休息了14天，又来到了华西做了腰穿，脑脊液0.72，流式正常，华西给的结果是中枢没问题。继续的化疗我们没有去，每个月观察着血项，吃10mg的来那度胺维持着。主治也把决定权交给了我，并约好了两个月后去做结疗的pet ct。

11月2日，pet ct结果出来了，没问题，又做了一次腰穿，脑脊液0.45，流式正常，终于可以结束化疗了。但主治仍旧建议做放疗。但我和爸爸都说再考虑看看，一直没做直到今天。期间我也做了很多的功课，问了很多专家，都表示可做可不做，于是就选择观望吧，毕竟放疗也伤身。

2.26日，彩超，腰穿，mri通通都做完了，复查很顺利，爸爸很棒，请继续保持！

在这里想感谢的人太多了，娟姐，超人，露露姐，小d，君哥，还有二群的大家，谢谢你们这一年的帮助与陪伴！


我写的太长，可能你们不一定能有耐心看完，所以重要的东西在最后强调一遍吧：不要在意面子，不要在意繁琐，首次治疗真的很重要，有更好的选择千万不要将就，没条件的时候也尽量曲线救国，医生的意见要听，自己也要有自己的判断，多看点资料，多学点东西总是没错的，群里的大神很多，有问题及时问，但问过的问题自己也要记好，不要总是依赖着群里的大家，毕竟有时差，自己能够及时解决才是最好的！

祝愿一起战斗着的病友们，没cr的赶紧cr，cr了的继续保持，大家都要好好的！！！

希望和爱

亲，我们也在省医院，主治也是肖医生！生病的也是我老爸！

一米阳光369369

恭喜你

王驰遥忘吃药了

一米阳光369369 发表于 2018-2-26 18:11
恭喜你

谢谢

王驰遥忘吃药了

希望和爱 发表于 2018-2-26 18:11
亲，我们也在省医院，主治也是肖医生！生病的也是我老爸！

哈哈，缘分加油噢 现在几疗了

希望和爱

王驰遥忘吃药了 发表于 2018-2-26 18:13
哈哈，缘分加油噢 现在几疗了

一疗才结束，下个月几号二疗了

一米阳光369369

王驰遥忘吃药了 发表于 2018-2-26 18:12
谢谢

请教一个问题。我老公二疗后。picc关出来三公分。今天拔下去了。接下来是再做一个还是用一般的。我们这里做一个3200

王驰遥忘吃药了

希望和爱 发表于 2018-2-26 18:14
一疗才结束，下个月几号二疗了

嗯 肖老师是好医生 没问题的

王驰遥忘吃药了

一米阳光369369 发表于 2018-2-26 18:16
请教一个问题。我老公二疗后。picc关出来三公分。今天拔下去了。接下来是再做一个还是用一般的。我们这里 ...

是你们自己拔的还是医生给拔的呀？我爸爸当时刚好碰上医院进口用完了，就将就着用了普通国产的，他皮肤小气，后面几疗一直在过敏中度过的。出来3公分按理说维护的时候能够调整回去的 我爸爸多的时候都出来4公分了

咏丽

我也是从查出到今天正好一年零十天了，下个月准备第三次复查了，希望每一次复查都过关。

田家妹伢加油

恭喜 祝福永远健康，也期待我家的他能早日康复！

王驰遥忘吃药了

咏丽 发表于 2018-2-26 18:19
我也是从查出到今天正好一年零十天了，下个月准备第三次复查了，希望每一次复查都过关。
...

你速度好快啊，我爸爸这才第一次复查呢祝复查顺利噢

王驰遥忘吃药了

田家妹伢加油 发表于 2018-2-26 18:21
恭喜 祝福永远健康，也期待我家的他能早日康复！

会的，一起加油

希望和爱

王驰遥忘吃药了 发表于 2018-2-26 18:16
嗯 肖老师是好医生 没问题的

嗯，我还知道有一个病友是肖医生治疗好的！亲，您家维持了吗？

王驰遥忘吃药了

希望和爱 发表于 2018-2-26 18:25
嗯，我还知道有一个病友是肖医生治疗好的！亲，您家维持了吗？

嗯 来那度胺维持

天意刘

永不复发

雁渡寒潭

一米阳光369369 发表于 2018-2-26 18:16
请教一个问题。我老公二疗后。picc关出来三公分。今天拔下去了。接下来是再做一个还是用一般的。我们这里 ...

有蝴蝶扣固定的啊，怎么会拉出来了呢？蝴蝶扣也松了？！

JXP

真好！满满的正能量，老天有眼！永不复发！

洪飞

祝贺瑶瑶她爸！

保佑健康

真棒，永不复发，沾沾喜气