结疗，说些经验供病友参考，大家加油。alk阳性分期二A。

hudongdong

先说些干货吧，我的情况如果你是alk阳性间变大或许可以参考，想到啥写啥：
有条件最好用输液港，降低感染风险。
最好全程pet。
化疗期间最好不要出去瞎折腾，适当锻炼，切记防感染。
最好用长效升白针，降低感染风险。
忌不忌口并不重要，多吃肉类补充蛋白质，牛羊肉都没问题，帮助细胞修复。
便秘吃香蕉效果不错。
坚持标准治疗，不拖期化疗，如果一线化疗方案能够得到缓解是最好的情况，靶向药之类都是后话，相信你的医生。
注意口腔卫生，化疗期间口腔非常脆弱，易感染，漱口水、牙线、牙缝刷该用就用，否则化疗期间牙龈发炎大概率会是你化疗期间最难受的体验。化疗期间患者的核心思想就是防感染，非常重要。

我是去年7月下旬出现感冒症状，平时工作比较忙也没太当回事儿，紧接着就出现单侧淋巴结肿大且伴有剧烈疼痛，随即去北医三院看了外科门诊，万幸初次就诊选择了三院，整个流程非常科学，没有因误诊浪费任何时间，B超穿刺活检免疫组化pet一步步走下来最终确诊alk阳性间变大细胞淋巴瘤分期2A。这个时候差不多到了八月中，转到了北大肿瘤医院，病灶也由黄豆大变成了鸡蛋大并进一步侵犯锁骨，重新做了一系列检查后开始化疗，chope方案，评效2疗mCR，4疗CR，6疗后45天CR结疗，期间无感染和严重不适发生。供参考。

hudongdong

妈妈发火了 发表于 2018-2-7 08:11
有个问题，全程pet是说每个疗程后都要pet？不是说一年最多做3次，因为辐射大吗？
...

一年好像是不超过五次的辐射量是可接受的，我是听我姨说的，她在放射科。光看ct缺失了一个评估的重要纬度。

生命如此美好

感谢分享，加油！

妈妈发火了

谢谢分享！

广东响马

健康快乐

妈妈发火了

有个问题，全程pet是说每个疗程后都要pet？不是说一年最多做3次，因为辐射大吗？

橙色雨丝

如果预计只做六个疗程的化疗，PICC足矣；生白针的使用取决于年龄、疾病类型、化疗方案等因素，最好是不用，需要用的话最好是短效，在确定每个疗程必须用的前提下最好用长效；FDG亲和性高的淋巴瘤，例如外周Ｔ，弥漫大B，滤泡，套细胞等最好用PET评估，而慢淋，边缘区等FDG亲和性低的淋巴瘤多数情况下用增强CT就行。

妈妈发火了

hudongdong 发表于 2018-2-7 08:15
一年好像是不超过五次的辐射量是可接受的，我是听我姨说的，她在放射科。光看ct缺失了一个评估的重要纬度 ...

哎，我们医生说2疗完做ct，4疗完才pet。需要和医生去建议一下吗

hudongdong

橙色雨丝 发表于 2018-2-7 08:16
如果预计只做六个疗程的化疗，PICC足矣；生白针的使用取决于年龄、疾病类型、化疗方案等因素，最好是不用， ...

感谢雨丝老师指正！

hudongdong

妈妈发火了 发表于 2018-2-7 08:20
哎，我们医生说2疗完做ct，4疗完才pet。需要和医生去建议一下吗

没必要吧，很多人也是你这么评估的。

春天花会开

好帖！

溪山行旅

hudongdong 发表于 2018-2-7 08:25
没必要吧，很多人也是你这么评估的。

你的淋巴结一个月不到就从黄豆大小长到了鸡蛋大吗？长得这么快吗

hudongdong

溪山行旅 发表于 2018-2-7 08:54
你的淋巴结一个月不到就从黄豆大小长到了鸡蛋大吗？长得这么快吗

跟分型和侵袭性有关。

满敦儿

橙色雨丝 发表于 2018-2-7 08:16
如果预计只做六个疗程的化疗，PICC足矣；生白针的使用取决于年龄、疾病类型、化疗方案等因素，最好是不用， ...

雨丝大神，如果是慢淋的话，骨骼会走摄取吗

我爱车厘子

谢谢雨丝大神指点

Lingling

真好

GloriaZong

谢谢分享！

天佑grandma

态度决定一切 发表于 2018-2-7 08:28
什么是fdg亲和性？

FDG是做pet时打的显影剂，肿瘤细胞与其亲和性好做pet自然灵敏度高

伟一笑

我的也是一个月长了非常大，但是我在五官医院手术切除了，后来肿瘤医院派特检查没有再长，这次回家磁共振也说割的蛮干净的，每次从上海回家都会在医院挂甲泼尼龙和胸腺五肽

hudongdong

伟一笑 发表于 2019-8-12 14:50
我的也是一个月长了非常大，但是我在五官医院手术切除了，后来肿瘤医院派特检查没有再长，这次回家磁共振也 ...

单纯割只是降低你的肿瘤负荷，血液病外科手术弄不干净的，泼尼松会相对抑制淋巴组织，但不治本。