我母亲患中枢神经淋巴瘤从发病到现在近一个月的治疗之路。我错了，还有补救措施没？

mingzhi320

      我在外省上班，父母在河南，母亲63岁。2017年11月底出现走路跌倒症状，12月初开始频繁跌倒，头晕。因平时有点颈椎问题，以为是颈椎压迫，再加上正好感冒，12月中旬就在社区医院治疗，打他们电话一直在瞒着我，没说不舒服。
    后来12月21号转到市医院。我22号赶回来，正好出结果。磁共振出的结果是多发性中枢神经淋巴瘤，颅内很多部位都有，有的还比较大，医生说应该是原发的。母亲当时已经出现了失忆，思维不清，糊涂，右侧手脚无法活动症状。
12月23日办理转院，24日在郑大一附院住院。因为突发的病，我们一家都不了解，对这个病一无所知，住的是神经外科。医生判断已经无法手术，只能化疗放疗。
25日下午，挂了一附院张明智教授的号，他指示先去做活检，因住院几天用了激素类的药物，需停用两周后才能做。与神经外科医生商量后，于29日停用了激素药，并出院回老家市医院住院等待活检。（期间27日去了北京天坛医院挂了特需门诊专家，也说要做活检）
（回来的原因：1、父亲七十多了，在郑州怕把他身体拖垮了。直到28号才敢告诉他母亲的真实病情。2、当时和老家市医院医生沟通，说市医院也可以做活检。）
看到母亲状态从发病到现在一天比一天差，在老家住院等待期间，一边保守用药，我一边又往北京，郑州跑。找专家，找医院。后来偶尔得知了淋巴瘤之家，就在2018年1月9日上门进行了咨询。
工作人员了解后，建议我，不要在北京盲目，尽快就近治疗。加上天坛医院住院排不上，母亲现在身体状况已经很差了，怕长途奔波出状况，身体受不了。
就当天晚上去郑州，办理一附院住院的事。1月10日办理了做活检的科室住院手续，说当天没床位，这两天给通知。
坐火车回家以后，父亲和老家的医生不太同意转郑州，一是母亲身体状况已经很差了，再耽误怕贻误了治疗，父亲也担心母亲的身体状况路上一折腾，去了就回不来。二是父亲担心脑部活检的危险性。（本地医生说这边活检只能做脊髓，意义不大）
我百般纠结，最后还是同意了在本地治疗。母亲主治医生是熟人，他也为我母亲身体状态着急的很。
造化弄人，就在11日搬着母亲又是定位，又是ct折腾了一天，下午按照医生安排在放疗室开始放疗前十分钟，郑州那边来电话，说做活检的病房有个加床。你们可想而知这十分钟我内心经过多少犹豫，打过多少电话咨询，与父亲讨论了多少次。最后还是决定，已经走到这一步了，听医生的，在本地放疗。
11日下午放疗后，母亲出现了频繁呕吐，说话哆嗦不清（很多天前母亲已经神志糊涂，不太说话了），一天一夜没睡。
12日下午，第二次放疗，晚上七点母亲陷入昏睡，一直喊不醒。持续到14号发烧，血压升高，医生说昏迷了。一直到现在，六天一次没醒过。
这一个星期我天天都在悔恨中度过。不该开始在什么都不懂时住神经外科，用了激素，后来停药耽误了两周治疗时间。不该在11号时选择在本地治疗，应该坚持去郑州。
我错了，现在天天心如刀绞。不知道现在还有什么可以挽回的办法没，可以救救我母亲！跪求了

人在江湖

你当时的决定作为家属都是能理解的！但是现在这样的情况你必须跟你的主治医生商量下，还有对方医院会不会接收你的老母亲！

mingzhi320

人在江湖 发表于 2018-1-18 19:53
你当时的决定作为家属都是能理解的！但是现在这样的情况你必须跟你的主治医生商量下，还有对方医院会不会接 ...

现在的主治医生是我家熟人，他一直劝我别来回跑了，尽快治疗，我妈耽误不起。我现在就希望她能醒过来

人在江湖

mingzhi320 发表于 2018-1-18 20:11
现在的主治医生是我家熟人，他一直劝我别来回跑了，尽快治疗，我妈耽误不起。我现在就希望她能醒过来
...

会好起来的！

icelakefish

为什么只放疗不化疗呢。。这种情况放疗根本就不够啊。。。需要化疗，而且应该还得大剂量甲氨蝶呤。。

草冖虫

祝好！

苍海一粟

你尽力了，也是根据实际情况做的决定，谁会先去了解什么病是什么样的呀！我们不是医生，何况医生都不能知道每个病呀！目前尽力医治就行！

京连

放疗没啥大用，正确办法是大剂量甲氨喋呤联合其他化疗药化疗，但医院肯定会让病人先活检的，必须活检确定病理。糖皮质激素初治可以有效控制并缩小病灶，但很快会失效，而且会影响活检结果，所以活检前不能用激素。

如果大剂量甲氨喋呤对病灶有效，可以很快缓解颅内压升高造成的症状。如果拖着不化疗，看文献统计是在3个月以内。颅内淋巴瘤可以发展得非常快。

春叶

很多时候，熟人不一定能帮你解决所有的问题，因为熟人也不是万能的。所以，选择好的医院好的医生才是最重要的，趁现在母亲还未病危，赶紧咨询上级医院是否接收再考虑转院事宜。愿老人早日脱离危险

草原蓝天

同意楼上

Iujq210009

理解你的心情！但你一定不要自责，这种病家属一下子弄不清楚，依据当时情况决定，无所谓对错，从现在起积极治疗，最好到大医院！

提灯小猪

都是这样子的 lz别太自责 我爸爸十月突发起了眼眶肿瘤 我积极帮着联系医院 差不多两个月才最终确诊是淋巴瘤弥漫大b 刚一疗结束 谁都不想看到亲人受苦 但是有些病不像感冒发烧那么简单 确实需要很繁琐的检查才可以一步步确认的！结果出来才可以对症下药！

Iujq210009

尽快去联系能接收的医院，及时入住血液科或淋巴瘤科化疗！

洪飞

去你们血液科，腰穿看下，如果能看到淋巴细胞，基本可以确定是淋巴瘤，如果看不到，也不能排除是淋巴瘤，脑实质的病变不一定有脑脊液问题。你们当地血液科估计也没见到过这样的病例，请你们血液科医生上级会诊出方案吧。

洪飞

中枢淋巴瘤以弥漫大B多见，治疗都差不多，MTX为主

mingzhi320

人在江湖 发表于 2018-1-18 20:13
会好起来的！

谢谢你

mingzhi320

icelakefish 发表于 2018-1-18 20:19
为什么只放疗不化疗呢。。这种情况放疗根本就不够啊。。。需要化疗，而且应该还得大剂量甲氨蝶呤。。
...

医生说先用放疗打开血脑屏障，再用化疗。

mingzhi320

草冖虫 发表于 2018-1-18 20:38
祝好！

谢谢你

mingzhi320

苍海一粟 发表于 2018-1-18 21:12
你尽力了，也是根据实际情况做的决定，谁会先去了解什么病是什么样的呀！我们不是医生，何况医生都不能知道 ...

感谢

icelakefish

mingzhi320 发表于 2018-1-19 11:07
医生说先用放疗打开血脑屏障，再用化疗。

这个不懂了。。大剂量甲氨蝶呤也是为了打开血脑屏障的。。。