弥漫大B已完成6个化疗，分享家属如何照顾彩虹的经验

糖糖和狗皮膏药 · 发表于 2013-11-15 18:10:15

本帖最后由糖糖和狗皮膏药于 2013-11-15 19:03 编辑

   作为一个彩虹的家属，写此篇文章的目的是想和所有彩虹和家属们一起探讨一下，如何能成为一个优秀的彩虹家属。一个好的家属，有时候也许会超过半个医生的能量，我们不能替代彩虹去难受，去身体感受病痛，但是我们可以给他们更多的能量。陪伴妈妈治病这半年多来（目前已完成6个疗程的R-chop治疗，第二疗程的时候肿瘤就没有了，影像学CR了），总结了一些自己作为彩虹家属的经验与大家分享一下，希望有大家觉得有用的地方可以借鉴，有觉得不对的地方指出来，我马上改正，嘻嘻。
   首先，关于了解疾病，作为家属一定要比病人更了解这个病是怎么回事，以及如何治疗疾病，把自己变成一个淋巴瘤病的详细了解者。我妈妈是今年6月28日(周五)病理确定为弥漫大B淋巴瘤的，我想大多数人和我一样拿到病理报告的时候一定会被报告上高度侵蚀性等字眼吓到完全不知所措，但是我想我是幸运的，因为我自己是一个药学工作者，身边有很多医务工作，我几乎拿到病理的同时就见到了北肿的董主任（十分感谢董主任耐心），从她那我知道了关于淋巴瘤的初步知识，我知道了淋巴瘤不像我想象中那么可怕，随后我开始从网上学习这个病，幸运的是我们拥有了淋巴瘤之家，有彩虹群。这里有非常专业淋巴瘤知识，从这我知道了我必须病理要去权威专家周小鸽教授去会诊，我还必须再去做一个PET-CT,因此我一天不敢耽误6月31日去会诊，去PET-CT。7月3日会诊结果出来了，弥漫大B，非发生中心，侵蚀度50%以上。PET-CT显示仅眼眶内有肿瘤侵蚀。7月4日选择307医院治疗，因为通过论坛我知道了，我妈妈这个用美罗华很好，因此和主治医生沟通也很顺利，确定为R-chop方案。由此你可以看到作为家属，如果你对病情很了解的话，那么对于帮助彩虹顺利得到治疗是多么的重要。了解这个病好处还远远不在这一点，如果你了解这个，你也一定要把你知道的这些知识告诉你家的彩虹，只有她自己越清楚的了解这个病，她才会越轻松的面对这个病，这是我的经验，我把朱军讲课的视频都放给我妈妈看，她自己就会很放松心态，能够轻松面对化疗。每次住院她都特放松，在病房有说有笑，教病友跳舞，还调戏小护士，每次化疗很快就过完了。另外一点就是你一定要自己再治疗这个病的时候意志力坚定，其实彩虹化疗过程中哪有不难受的，难受就很自然想到逃避，（我妈妈就是做完四个疗程，咋都不做了，啥绝食都用上了），但是我很坚决，最后连哄带骗还是完成了6个疗。
   关于陪伴彩虹，有可能我们工作，不能时刻陪伴彩虹（我家情况是我接我妈妈北京治病，我和我老公平常都工作，轮流照顾。），我的经验有三个时刻你必须陪伴着他们。1.每次化疗打红药水的时候，一定要时刻在，那天除了午休，要跟她们多聊天，讲有趣的事情。偶尔也可以叫上家人一起在病房逗个地主什么的，分散她们的主意力，逗逗开心。也不知道是不是因为这样，我妈妈6次化疗异常顺利，没有出现一次呕吐和食欲不佳。如果因为红药水难受可以让她们睡一小会，但不要一整天都睡着，越睡越难受。2. 化疗回家后，因为我妈妈做腰穿头两天最好躺着的多，过了这两天可以让彩虹做一些适当家务，不要把她当做个重病人，啥也不干，啥都伺候，（其实化疗后在家，工作日晚饭基本都是我妈妈做，我们回家就吃饭）但是每天下班后一定要拿出最少半小时专注陪伴，和她聊天，问问她今天干什么了，哪里有不舒服的地方，要多给她有意思的事情，保证每天好心情。这里还蛮感谢我家养了两条狗的，因为我们白天上班，家里就她一个人了，她在家有时候和狗也玩玩的，呵呵。3.每周在检查完白细胞情况后，如果小白不低，坚持每周带着公园或者超市神马的放风一次，总呆在家会闷坏的。
   关于彩虹饮食，我也有三点经验和大家分享：1.我从不给我妈妈忌口，我们啥都吃（10.1我们去大连玩儿，各种海鲜都吃了，包括螃蟹也吃了，不过吃的不多，蟹腿没吃，汗一下，嘻嘻），事实也证明，好的饮食是好的免疫力的基础，我妈妈很多病友，都说我妈妈身体特好，咋化疗对身体啥也没影响呢，我告诉他们我们就是啥都吃，多吃多健康，论坛里有一个专门介绍给彩虹们增加营养，增加白细胞的食谱帖子，大家可以参考，我的经验是肉、蛋、水果、蔬菜每天都要供应，另外我每周给我妈妈额外吃3个海参，嘻嘻，补补，效果不错。2.化疗中打完红药水那三天，食物一定是少盐少油的，据我妈妈病房很多病友反应，那些天嘴巴会没味，发木，如果盐多油多吃起来就是苦的。因此这几天我给我妈妈准备的食谱比如菜肉馅的馄饨，隔水炖的鸽子，或者各种隔水炖的汤料，配拌萝卜条啊菠菜啊芥末墩啊（自己做啊，外面买的咸）这些开胃小菜。水果和零食上，这几天可以选酸甜的，一定带小些酸开胃的，比如橙子、金钱橘、山楂片、西梅神马的3.我从不给我妈妈吃保健食品，我自己原来就做过保健食品，我知道这里面有多乱，吃多了还增加肝肾负担。
   额，写到这里，好像我做的就这么多了，没啥了，再次汗一个（心说，就这些还拿出来分享呢）。对了，还有最后两点，1.每次化疗完一点要及时检查小白，小白一低马上打针，这样不耽误下一次化疗，家属切记切记！还有各位家属一定要在医院仔细观察护士换膜和封管，这些在家就可以搞定。2.最后就是要告诉各位家属，你自己一定要保持每天好心情，你的心情是直接传染给彩虹滴！
我们接下来还有20多次的放疗就结束战斗了，希望与各位彩虹一起并肩作战，加油再加油！大家有好的陪伴彩虹建议也别忘了跟帖哈！嘻嘻！最后友情附上我和靓妈海边合影一张，我答应她等她好了带她出国去玩一次，我希望这一天快点到来！！