淋巴瘤之家

标题: 急！请问有加入pola实验组的病友吗？或者有用pola这个药的病友吗？ [打印本页]
作者: cff180795    时间: 2020-9-19 09:48
标题: 急！请问有加入pola实验组的病友吗？或者有用pola这个药的病友吗？
我妈妈弥漫大Ｂ，七月底在武汉同济做完cart，但目前复查又进展了，没控制住。医院那边也没有方案了，可我们不想放弃！听说新药pola可能有用，不知道全国有没有正在招募的实验组呢？能距离武汉近点最好，因为病人已经无法乘机了。谢谢！
作者: 泽野橙汁    时间: 2020-9-19 09:57
我男朋友妈妈刚确诊，目前在武汉协和准备入pola试验组，可是这个组是招募未经治疗的淋巴瘤患者，楼主可以去问问
作者: caoyiang    时间: 2020-9-19 09:59
谢谢！未经治疗？您有联系方式吗？
作者: caoyiang    时间: 2020-9-19 10:00
pola不是针对复发难治型的吗？
作者: cff180795    时间: 2020-9-19 10:00
泽野橙汁 发表于 2020-9-19 09:57
我男朋友妈妈刚确诊，目前在武汉协和准备入pola试验组，可是这个组是招募未经治疗的淋巴瘤患者，楼主可以去 ...

嗯嗯，好的，谢谢
作者: 泽野橙汁    时间: 2020-9-19 10:02
caoyiang 发表于 2020-9-19 09:59
谢谢！未经治疗？您有联系方式吗？

http://m.house086.com/m/post/141120?from=bbsh
作者: cff180795    时间: 2020-9-19 10:03
泽野橙汁 发表于 2020-9-19 09:57
我男朋友妈妈刚确诊，目前在武汉协和准备入pola试验组，可是这个组是招募未经治疗的淋巴瘤患者，楼主可以去 ...

请问您有武汉协和血液科或者这个实验组的联系方式吗？
作者: 鲲仔    时间: 2020-9-19 11:17
复发难治的北肿组已经开了，你具体在哪？
作者: 鲲仔    时间: 2020-9-19 11:17
做过cart?应该是不能入组的，考虑自费来吧
作者: L111111    时间: 2020-9-19 11:31
江苏省肿瘤医院有pola+br试验组，你可以问下收不收
作者: caoyiang    时间: 2020-9-19 11:33
L111111 发表于 2020-9-19 11:31
江苏省肿瘤医院有pola+br试验组，你可以问下收不收

嗯嗯，我知道江肿有，但是没有具体联系方式，您那有吗？谢谢
作者: 韩沅甜    时间: 2020-9-19 16:17
ploa上线了吗？
作者: zeta佳佳    时间: 2020-9-19 19:07
做过cart的入不了组的，要自费
作者: 都很好    时间: 2020-9-19 22:12
Crystalyao 发表于 2020-9-19 13:46
我家人现在在用pola，不是实验组是自费购药的，在上海东方医院南院郭晔主任那里治疗。有好几个用pola的病友 ...

pola自费的话费用大概多少
作者: 鲲仔    时间: 2020-9-19 22:34
都很好 发表于 2020-9-19 22:12
pola自费的话费用大概多少

6-8万一只吧
作者: 都很好    时间: 2020-9-20 06:59
鲲仔 发表于 2020-9-19 22:34
6-8万一只吧

单药pola每月大概是多少钱？
作者: 鲲仔    时间: 2020-9-20 08:17
一般做六个疗程，21天一次，一次一只，你自己算吧，还不算美罗华和笨达
作者: Giantapplepine    时间: 2020-9-20 14:27
Crystalyao 发表于 2020-9-20 10:23
Pola我从香港买来9万1支，还有1000元的冷链费用，联合美罗华一起治疗，郭主任没让用苯达。有病友需要和美 ...

请问你的pola是香港哪里买的？方便提供联系方式吗
作者: Giantapplepine    时间: 2020-9-20 14:32
Crystalyao 发表于 2020-9-20 10:23
Pola我从香港买来9万1支，还有1000元的冷链费用，联合美罗华一起治疗，郭主任没让用苯达。有病友需要和美 ...

能加你微信吗？歇息
作者: 宁海小娄    时间: 2020-9-20 15:02
Crystalyao 发表于 2020-9-20 10:23
Pola我从香港买来9万1支，还有1000元的冷链费用，联合美罗华一起治疗，郭主任没让用苯达。有病友需要和美 ...

你买的太贵了，两个人一起买7万一支就能买到了。
作者: tao孩子    时间: 2020-9-21 18:17
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作者: cff180795    时间: 2020-9-21 18:28
tao孩子 发表于 2020-9-21 18:17
pola确实很好，我家也是自费打的，感谢我们目前县城医院的主治敢用，我爸差点不行，一个疗程就好多了，联合 ...

请问pola的买药联系方式能给我们吗？我们现在真的很急，我妈妈等不了那么久了，或者跟您微信联系。谢谢！
作者: caoyiang    时间: 2020-9-21 18:35
宁海小娄 发表于 2020-9-20 15:02
你买的太贵了，两个人一起买7万一支就能买到了。

麻烦加个好友！
作者: 宁海小娄    时间: 2020-9-21 18:39
tao孩子 发表于 2020-9-21 18:17
pola确实很好，我家也是自费打的，感谢我们目前县城医院的主治敢用，我爸差点不行，一个疗程就好多了，联合 ...

太巧了，原来是你
作者: 都很好    时间: 2020-9-21 19:11
Crystalyao 发表于 2020-9-20 10:23
Pola我从香港买来9万1支，还有1000元的冷链费用，联合美罗华一起治疗，郭主任没让用苯达。有病友需要和美 ...

谢谢
作者: tao孩子    时间: 2020-9-21 19:37
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作者: 晒晒棉花朵    时间: 2020-9-21 20:12
鲲仔 发表于 2020-9-19 11:17
复发难治的北肿组已经开了，你具体在哪？

能否告知这个组的联系方式？
作者: 鲲仔    时间: 2020-9-21 20:16
你在武汉可以去协和咨询一下，协和也有这个组
作者: 高级别淋巴瘤    时间: 2020-9-21 21:51
鲲仔 发表于 2020-9-21 20:16
你在武汉可以去协和咨询一下，协和也有这个组

上海有治疗复发难治的实验组吗
作者: cff180795    时间: 2020-9-21 21:54
鲲仔 发表于 2020-9-21 20:16
你在武汉可以去协和咨询一下，协和也有这个组

协和我们刚问过，说入组很严，而且我妈刚用过化疗药，就算可以入组也要4周后，可我妈现在的情况一天都耽误不了
作者: 鲲仔    时间: 2020-9-21 21:59
cff180795 发表于 2020-9-21 21:54
协和我们刚问过，说入组很严，而且我妈刚用过化疗药，就算可以入组也要4周后，可我妈现在的情况一天都耽 ...

北肿也一样，入组标准都是一样的，都很严
作者: 鲲仔    时间: 2020-9-21 22:00
高级别淋巴瘤 发表于 2020-9-21 21:51
上海有治疗复发难治的实验组吗

pola组是复旦大学附属肿瘤医院复发难治的
作者: cff180795    时间: 2020-9-22 01:30
鲲仔 发表于 2020-9-21 22:00
pola组是复旦大学附属肿瘤医院复发难治的

是上海复旦大学也有pola的复发难治组吗？

作者: 鲲仔    时间: 2020-9-22 07:49
cff180795 发表于 2020-9-22 01:30
是上海复旦大学也有pola的复发难治组吗？

你不用问了，标准都一样，做过cart都不会收的，入不了组
作者: 高级别淋巴瘤    时间: 2020-9-24 17:05
tao孩子 发表于 2020-9-21 18:17
pola确实很好，我家也是自费打的，感谢我们目前县城医院的主治敢用，我爸差点不行，一个疗程就好多了，联合 ...

用了之后降血象吗？有没有其他不良反应？
作者: tao孩子    时间: 2020-9-25 00:18
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作者: 高级别淋巴瘤    时间: 2020-9-25 06:02
tao孩子 发表于 2020-9-25 00:18
血象掉的不是特别多。我们家本来就低

用这个方案需不需要检测靶点？还是说只要是弥漫大b的淋巴瘤都可以用？
作者: 高级别淋巴瘤    时间: 2020-9-25 07:40
L111111 发表于 2020-9-19 11:31
江苏省肿瘤医院有pola+br试验组，你可以问下收不收

你好，请问你有江肿这个实验组的联系方式吗？急等
作者: 晒晒棉花朵    时间: 2020-9-27 17:13
高级别淋巴瘤 发表于 2020-9-25 07:40
你好，请问你有江肿这个实验组的联系方式吗？急等

下载我的南京ApP，挂江肿吴剑秋主任的号，网络视频问诊35元，我刚问过，希望能帮到你。
作者: nanapfzh    时间: 2020-9-29 21:38
鲲仔 发表于 2020-9-21 20:16
你在武汉可以去协和咨询一下，协和也有这个组

你好，我爸p53和Bcl-2.Bcl-6都突变，弥漫大b早期，已6疗用了二线方案但是耐药，适合用这种药吗？
作者: 高级别淋巴瘤    时间: 2020-10-10 11:55
晒晒棉花朵 发表于 2020-9-27 17:13
下载我的南京ApP，挂江肿吴剑秋主任的号，网络视频问诊35元，我刚问过，希望能帮到你。
...

入江肿的实验组需要什么条件有问到吗？需不需要对应的靶点的？网上问诊时间有点晚，我怕来不及。我们本来想做cart的，但是淋巴细胞一直不达标，病人撑到现在饭都吃不下。
作者: 13935398122    时间: 2020-10-15 10:08
我们属于原发耐药的弥漫大b的病友，也想用pola，哪个病友有购药途径，麻烦加个好友！能拼药一起购的更好！




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