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漫漫求医路

热度 7已有 1778 次阅读2013-1-27 19:08

我出生于1980,由于以前不规范,6岁就开始上学,2001年,年仅21岁的我就大学毕业成为一名中学数学教师,工作顺顺利利,在单位还混得不错。2006结婚,过着既平静又温馨的生活,2008拥有一个活泼可爱的儿子,一切多那么顺利。我酷爱体育、音乐,尤其是足球。平时无不良嗜好,作息有规律,不抽烟,不酗酒,平时就喝点啤酒。经常运动,日子过得还算惬意……人生如此,夫复何求?

然而,平地起惊雷,2009年平静的生活打破了,也开始了战斗的日子20093月的一天早晨醒来,忽然觉得腰部有点酸酸的感觉,昨天还好好的,刚开始也不大上心,以为是运动损伤,几天之后未见好转,去卫生院拍了个片子,医生说没事,对症治疗一下,但还是有点酸酸的,其他一切都不觉得怎么样。

2009516到正骨医院检查,拍片之后,医生让我做了核磁共振,让我进一步检查,看着医生凝重的表情,我心知大事不妙。两天后,我住进医大附属二院,接下来半个月抽血CTMRX光骨质密度,B超……全身检查了遍,做了全身的检查也没有一个明确结论:双侧股骨头,骨盆多处,腰椎,颈椎,胸椎,肩胛骨等多处骨破坏,骨质疏松特别厉害,高度怀疑淋巴瘤,但大家知道,肿瘤如果没有病理的支持是没办法用药。没办法,医生让我去厦门一院做PET-CT,花了8650院,也怀疑淋巴瘤,在PET-CT的提示下取髂后一块骨头做活检,没有发现肿瘤细胞。我当时人的一般状况良好。照吃照喝,体重正常,精力不减。后来排除了骨结核,再后来骨科一专家认为是骨髓炎,就按骨髓炎治疗了一个多月,花了将近十万,症状有所缓解,但还是整天感到酸痛,出院回家……日子一天一天过去。

2010年元月,又去医院检查一遍还是不了了之,但是背部的酸痛已经蔓延到腿部,20103月,颈部忽然长了一个淋巴结,但很小,没办法决定去北京,因为症状是腰部酸痛,骨头做活检,没有发现肿瘤细胞,2010419日飞往北京,21日通过几经周折,挂了积水潭医院脊柱科刘波主任的特需门诊,专家就是专家,他通过一张核磁共振的片子马上排除了骨方面问题,后来有找到了骨肿瘤科主任牛晓晖,做了一个骨扫描,由张清主任取腰椎活检,但还是没有结论。折腾了好几天,付诸东流……

当时心里很急,恰好中日医院有一亲戚的朋友,通过他去找血液科马一盖主任,取颈部淋巴结活检2*1.5cm53病理报告出来了——非霍奇金淋巴瘤,弥漫大B型,三期,CD20+,KI-67大于80%细胞阳性,我真的不能接受这个结论,但病理是中国病理协会副主任笪冀平做的,后来听说友谊医院的周小鸽教授是淋巴瘤病理专家,就又找他会诊,结果还是一样,最后一丝希望也破灭了,就是这份活检报告让我感觉整个世界都塌了,当时死的心都有了,经过短短的调整,我告诉自己要坚强要勇敢,这就是命,只能去面对,儿子才两岁,爸爸妈妈还年轻,在外人看来这个家庭是多么美满,我真的舍不得走,……

马一盖主任说:R-CHOP弥漫大B的标准治疗方案,淋巴瘤治疗是持久战,考虑到医保,和离家较近方便我决定回家治疗,512日我拖着疲惫的身躯回家开始了漫长的治疗淋巴瘤的日子……

513日,我住进了医大附属二院,经过几天常规检查,518日开始化疗,用了美罗华+chop方案,在治疗的过程中,我吐得稀里哗啦,医生说我的化疗反映之大实属罕见,但挺一挺很快就过去了。才几天时间,腰部感觉明显好转,腿也不像以前那么疼了,就是化疗时候大便干燥,第一个疗程结束回家了,虽说是确诊了这个病,但好像心情却平复了许多,既来之则安之,随遇而安,趁没掉发,还特意到单位走走,和我几个要好同事见见面。既然选择要治疗,就要坚定信心,一直到2010930日,国庆节前一天,第六个疗程结束,期间一切顺利,身体各方面感觉不到我是一病人,终于可以歇一歇暂缓一口气了。

医院血液科主任是我同村的,还有点沾亲带故的,他和省协和医院陈主任交流,陈主任是我省血液头牌专家,决定做自体干细胞移植,201012月入院开始了移植前的准备,采集干细胞,20111月又采集了一次,两次都用了美罗华,腊月二十一终于回家过一个消停年。

201138日入院开始了移植前的准备,318日进仓,用了两次美罗华大剂量化疗后回输干细胞,移植过程中顺利的度过了35天,在移植仓的35个日日夜夜,是多么的漫长与孤独,此种滋味不言而喻。在11422日出仓,

总结以上治疗过程:本人经历了R-chop六个,两个动员疗,一次自体干细胞移植,至今已用了10600毫升的美罗华,美罗华在我们这一分钱也没得报销。前后折腾两年,走了不少弯路,花了七八十万。

20116月天津血液研究所的齐军元教授到医院会诊,我插了个号,他建议走VMMP维持治疗,三个月一次,一次一天,剂量很小,维持两年,据说他们那这种治疗方案效果不错,降低复发风险,就这样走到现在一年半了。

这一年半以来,我离开了八年的讲台,每天步行到学校,学校离家很近,在学校办公室做一些力所能及的事,能够和正常人一样,坚持每天都有进行适量运动,足球也踢上了,但只踢一会儿,毕竟足球运动比较激烈。生活依旧丰富多彩,作息有规律。经常和同事聊聊天,泡泡茶,一起运动,如获新生,我十分珍惜现在的生活,真希望永远这样活下去。
   
往事不堪回首却历历在目,回首近四年的时间,经历了太多大起大落的跌宕人生,感谢我的亲人和朋友的关心,几年来,妻子为了照顾年幼的儿子和我,大哥在整个治疗过程中总不离左右,父母更是为我操碎了心,单位的同事,高中,大学的同学……都对我关心有加,这一切是我感受到人生的真谛和人性的美好。

在此,感谢洪飞老弟搭建这样一个平台,在这里我们互相交流,互相鼓励,一起战斗。我把我的治病经历和心路历程写下来,给病友们以借鉴和鼓励。

 

活着一天,就是有福气,就该珍惜。当我哭泣我没有鞋子穿的时候,我发现有人却没有脚。

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发表评论 评论 (1 个评论)

回复 燕南飞 2013-12-10 21:29
真心感动,你要坚强、加油、相信你能健康平安一生!


同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


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