挑战霍奇金

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母亲的霍奇金淋巴瘤治疗过程全记录

热度 5已有 1994 次阅读2013-1-3 14:54

  母亲91年患系统性红斑狼疮，服用强的松已经20年。2012年一月初后背右侧有断断续续的疼痛感，过年当天加剧，无奈半夜去医院检查。B超发现右肾外有肿块，由于医院放假，没办法做进一步检查。大夫给开了止疼片和消炎利胆片，服用后，疼痛基本消失，因此疼痛感可能是胆结石造成的。等到正月初七，到市第二医院做了加强CT、彩超、X光等全面检查，发现肿块密度较大，且紧贴腹主动脉，还需要进一步检查。住院检查和等待多日后，大夫对手术取出肿瘤始终没有把握，因此考虑到北京治疗。
   2月9日，来到北京，第二天，到解放军总医院，联系专家，利用彩超诊断之后，认为可能性较多，应住院检查。办理住院手续复杂，医院床位紧张，13日终于住进医院泌尿外科。前几日都是常规检查，17日才约到核磁共振，当天下午完成检查。主治大夫看片子，认为是腺瘤，19日(周日)通知备血准备周二手术，我们赶紧联系血源，准备周一献血。周一上午，核磁共振诊断书出来，考虑是恶性肿瘤，建议活检，于是手术取消。周二进行了穿刺活检。周五结果出来，霍奇金淋巴瘤，混合细胞型。于是联系转科，要到血液科进行治疗，仍然要等待床位。
   27日(周一)下午，血液科大夫来了一趟，根据核磁片上脾脏和脊椎的阴影推断，可能是三期或四期了，建议转科之后做PET-CT和骨穿确定分期。28日终于得到消息，血液科有床位了。29日开始注射碳酸氢钠，葡萄糖；3月1日，做了骨穿；3月3日，做PET-CT。等待结果。医院暂时没事，我回天津继续上学。
   3月5日，爸爸告诉我，已经开始用药。
   3月6日，继续输入碳酸氢钠和葡萄糖，然后办理出院。    3月9日，到北京看爸妈，听说6日和7日夜里肚子难受，觉没睡好，8号和9号减轻。这短时间基本正常饮食，水果吃的较多，猪蹄平均两天吃一个。给她推荐的五红汤，原料买好了，一直没有煮。
   3月19日，到301输入第二次药物，没有床位，只能安排座位输入药物，从上午10点输到晚上8点，这个累啊。
   4月2日，妈妈第三次用药，从学校直接到301医院，到时已经中午，听说两天之前查过一次血象，白细胞2100，所以妈妈到医院的时候就抽了血，然后打了升白针。这次输液用了双管，所以速度比较快，5点多就滴完了。清明假期，陪了妈妈三天。
   4月14日趁周六去北京看妈妈，听说周五测的白细胞只有1600了，看来16号的化疗肯定要用升白针了。16号办理住院手续破费周折，开始用药已经12点，而用药了两小时之后，护士才给注射升白针。大夫看白细胞太低，就给开了提升白细胞的口服药。晚上6点多，我去北京站回学校，妈妈7点多滴完药，先于我到了家。
   4月23日，听爸爸说25日要做CT看治疗效果，期待好运。
   4月27日，大夫觉得效果还不错，所以趁着已经办理住院，第三疗程提前开始。
   5月11日，第6次用药，早上7点就到医院，上午11点才办完住院手续开始输液，大夫太忙了。5月13日，母亲节，在北京陪爸妈，副作用比较强烈，妈妈难受了一天。
5月23日，妈妈检查了血常规和尿常规，白细胞1300，尿糖四个加号。25日本该用药，大夫见白细胞太低，让回来休息一周再去。
5月27日，去给妈妈买了黄鳝，当天熬了顿骨汤，肉也吃了两顿。29日买了蛋白粉，30日空腹血糖8.9, 31日检查血常规。
6月1日，白细胞7000多，高得有点诡异，不过总算升上来了。但是后来听说，当天用药出现了前所未有的副作用，妈妈浑身发麻，几乎难以行走，回到家睡一觉之后，这种感觉才消失。 6月15日，第四疗程第二次用药，由于血糖持续较高，大夫给开了胰岛素，每日注射。副作用比较强，从这一天到周五，妈妈没有力气，很多时间都在睡觉。端午节去北京和爸妈一起过，妈妈的精神状态还不错，不过胰岛素的作用似乎不大，没有明显的下降。 6月27日PET-CT检查，30日出检查结果，同时开始第五个疗程。初步报告称：原腹膜后淋巴结明显缩小，目前无高代谢征象，右侧股骨上端放射性增高影基本消失，影像评估考虑完全缓解，请结合临床。左侧声带放射性减低不除外麻痹所致。肝密度减低考虑治疗后改变。
看起来肝有损伤，转氨酶高，血糖估计和这个有关系。
这次的化疗副作用比之前小了很多，不知道是不是大夫增加了保肝保胃的药。不在北京，所以没有看到用药类型和剂量。 7月12日，白细胞1200，一直较低。7月14日，继续用药。
7月21日暴雨，下水道往回返水，爸妈收拾了一晚上。7月24日检查血常规，白细胞维持在1500左右的低位，口服升白药一直在吃，牛尾汤常喝，25日晚上有发烧症状，喝姜糖水，一夜之后退烧。7月28日去医院，大夫见白细胞太低，让回家休息一周再来。7月30日，我到达北京。妈妈头发掉得很严重。
8月2日，趁北京凉快，妈妈去301开始第六疗程。血液检查发现，白细胞高达9300，大夫推测有过感染，开了左氧氟杀星回家口服。回来几天，掉头发仍然很严重。
8月9日，妈妈检查血常规，白细胞在6000以上。升白药一直没有吃。
8月12日，我返回学校。8月16日，第六疗程第二次用药开始，这次大夫给开的保肝保胃的药比较少，输液的时间只有5个小时，大夫让1个月之后再去医院检查。近期查一查中医信息，找中医看一看，希望用中药调理调理身体。 9月13日，PET-CT评估。9月15日，去北京看妈妈，看样子身体状况还不错。 9月17日，起了个大早去医院，等待PET-CT报告，结果被告知下午四点半才能取结果。等待到中午，还是没有希望，于是我先回家，爸爸在那继续等。晚上要回学校，爸爸5点多才拿到结果，直接到北京站和我会合。看到报告结果还是比较放心，CR了。主治大夫建议再挂个放疗科的号，看看有没有放疗的必要。    9月18日，挂放疗科的号，大夫基本没怎么思考，就很确定地说要做放疗，于是开始准备。由于肿瘤靠近肾，因此通过增强CT做了精确定位，在妈妈身上刻了三个十字来做记号。等了一周还没有定下放疗时间，联系了大夫，回复说如果十一之前做，中间会间断，效果可能不好，所以决定长假之后去连续做。
   十一长假，陪爸妈在北京过了一周，5号回学校。
   10月8日，爸妈一大早就到301，没想到放疗设备坏了。
   10月9日，早上抽血做了化验，开始第一天放疗，血常规基本正常，但是放疗后恶心，到家之后呕吐，跟大夫联系之后，大夫说调整方案，由于离肠管太近，大概缩小了放疗范围。
   10月10日，放疗继续进行，开了一大堆药，放疗反应小多了。
   10月27日，去北京看爸妈，看上去周末精神不错，不过放疗的日子里，每天都要睡一下午，放射过后五六个小时，都会有难受的感觉，持续两三个小时。同时在服用抗辐射药物和提高免疫力药物。    10月26日，去风湿科看系统性红斑狼疮，进行了血检，11月2日，根据血检结果，张江林大夫让稍稍降低强的松的量，同时开了硫酸羟氯喹片每天一片，长期吃。11月5日，最后一次放疗，血液科的主管大夫要求一个月之后复查，可以在家的当地做，3个月后，用中药调理，然后办理出院。 11月8日，去北京送爸妈回家，妈妈气色不错。在卧铺的同一个包厢内，爸爸遇到了高中同学，几十年没见了竟然在这个地方偶遇，真是缘分。11月9日凌晨一点半，火车到站。
整整9个月过去，在亲朋好友的帮助下，妈妈的治疗终于结束，所幸治疗过程比较顺利，化疗的副作用也没有想象中的大。时光匆匆而过，求医之路上，也能找到些收获，这一年总能去看妈妈，还能认识这么多的病友，能够对淋巴瘤的知识有较多的了解，让我们对健康和心态更加重视。不管过程多么曲折，最终母亲能够康复，我们就不虚此行。
希望大家都能健健康康，平平安安。