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原发纵隔弥漫大B的一些知识及正能量分享

2014-10-9 19:54| 发布者: 洪飞| 查看: 3373| 评论: 134|原作者: 叫什么好呢

自己从12月底确诊至今不省心地查了关于此型的一些信息,由于此型人数不是很多,学术研究也不多,我希望把自己了解到的不多的信息分享给病友,让大家放宽心治疗。但我不是专业,如有错误希望大家帮忙。 原发纵隔弥漫 ...
自己从12月底确诊至今不省心地查了关于此型的一些信息,由于此型人数不是很多,学术研究也不多,我希望把自己了解到的不多的信息分享给病友,让大家放宽心治疗。但我不是专业,如有错误希望大家帮忙。

原发纵隔弥漫大B(PMBCL)是独立于生发中心及非生发中心的独立大B分型,看到一些病友及医生往另两类生套,我觉得是不科学的。此型原发部位实则是胸腺,因此很容易和胸腺瘤混淆。此型的医学研究少之又少,仅有的几篇论文也是样本量不大,但谢天谢地的是近几年美国发明的da-epoch-r方案在欧美将PMBCL的治疗推向了接近100%的治癒率。这个方案虽然在中国没有被推行,但凭借rchop加放疗的传统方案,治癒率也是可观的。
1.人群
多发于30-40的女性

2.基因表达
和霍奇金相似,这是好事,其实这也应该是未来的突破方向

3.临床症状
机械式干咳,憋气,胸口凸起,肩背疼痛,低烧,夜汗等。大包居多且发展迅速,直径大于10cm的大球比比皆是,个人认为这个不要怕,很多医生会发出巨大巨大的赞叹,大家要稳住,这本身就是pmbcl的特点,相应的ki67也会很高;很多会压着气管包住主动脉并顶到心包,病发的症状可能会非常凶猛,吓到医生,但是自己要稳住,pmbcl就是这样,患者会干咳到无法入睡,说话困难,靠氧气呼吸,不能平躺,心跳爆表,但挺住,这是未用药之前!

4.治疗方案
世界上最好的方案是DA-EPOCH-R,是研究者考虑到患者多为年轻女性,放疗副作用可能对患者影响太大而设计的方案。患者基本上八个疗程内CR,无需放疗。我对这个方案非常眼馋,向洪小南教授请教过。她当时听到这个问题可以说是眼睛放光地给我解答,她说:“国际上有新的方案,我们也是赶紧实验,我挑选了比较壮的测试,但是扛不住啊,而且并发症很厉害。主要是da的部分,它的计量是不断上升的,中国人体质受不了。”病友们,我建议你治疗时也和主治医生探讨一下这个方案,我在国外pmbcl的脸书群上看到的情况是,欧美已经弃rchop而da-epoch-r作为一线方案了,我感觉效果太好了,接近百分百的治癒率,羡慕。但可惜的是即便在美国,很多医生也是对pmbcl不甚了解,更不要说中国了。

RCHOP加放疗也是很好的方案,通过学习洪飞代问诊,了解到宋玉琴医生的80%治癒率信息,也不错。甚至于那篇著名的DA-EPOCH-R也没有证明rchop显著性弱于新方案。但是国外的研究主要担心患者由于放疗带来的次肿瘤问题,认为rchop加放疗方案研究由于追踪时间不过长而没有体现出问题。个人认为这些医学论文样本都不大,统计学技巧可能不高,简单的线性回归解释一切也难证明什么。我个人的感觉是新方案已经远远超越传统方案了。

5.预后
代问诊中宋医生说三年不复发就不会复发。我混facebook病友群了解到的差不多,有的人表示主治医生说百分之五十的复发发生在前六个月,随时间递减,过了两年就问题不是很大了,过了三年基本不可能了。我想这可能是和这型的细胞太凶猛,相应的后劲不足吧。什么事都是有利有弊的吧。

我悄悄地看过了论坛pmbcl病友的康复信息来鼓励自己,也去国外的论坛和群去吸收正能量。感谢大家给我的力量。治疗仍在继续, 我不是一个特别乐观的病人,时常自己吓自己,让父母担心。我的勇气大部分是阅读大家的经历得来的,也希望我上面啰啰唆唆的内容可以帮到一些病友。加油!
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最新评论

引用 幸运的桃子 2014-2-23 14:11
谢谢分享,真的很详细,你的医生非常好全国有名的,加油好日子还在前面
引用 洪飞 2014-2-23 15:27
很专业的总结!值得广大纵隔大B患者学习。
引用 期待康复 2014-2-23 18:08
还不加放疗 这pmbcl虽然叫大b,按该文献pmbcl与结节硬化型霍奇金相关,难怪预后这么好。
来自安卓客户端
引用 期待康复 2014-2-23 18:09
.刚看了新英格兰杂志这篇论文文摘,真的太厉害,五年。efs93% os97% 三年efs100%.
来自安卓客户端
引用 叫什么好呢 2014-2-23 18:26
期待康复 发表于 2014-2-23 18:08
还不加放疗 这pmbcl虽然叫大b,按该文献pmbcl与结节硬化型霍奇金相关,难怪预后这么好。
来自安卓客户端 ...

我觉得您是一位大牛,而且好学。确实不错,这个型在美国被攻破了,但中国没有沾上光
引用 精神焕发 2014-2-23 19:58
学习了,感谢分享,加油!
引用 夜雨 2014-2-23 20:16
赶快康复吧,大家陪伴你!你要知道你不是一个人在战斗!加油!
引用 期待康复 2014-2-23 20:29
我只是对有兴趣的事有学习的欲望而已 。问医生也不愿说,想搞清楚只有自己看。做病人难。
来自安卓客户端
引用 希望康复 2014-2-24 16:32
恩,我是弥漫大B细胞淋巴瘤,现在一切还好。我会继续加油的,大家也一起加油啊,我们一定可以活得更好的!
引用 叫什么好呢 2014-2-24 17:53
夜雨 发表于 2014-2-23 20:16
赶快康复吧,大家陪伴你!你要知道你不是一个人在战斗!加油!

谢谢!感动
引用 叫什么好呢 2014-2-24 17:54
希望康复 发表于 2014-2-24 16:32
恩,我是弥漫大B细胞淋巴瘤,现在一切还好。我会继续加油的,大家也一起加油啊,我们一定可以活得更好的! ...

你也是原发纵隔吧 康复了?
引用 bysyyx 2014-2-24 18:18
我也是纵隔弥漫大B,目前正接受治疗。
引用 叫什么好呢 2014-2-24 18:24
bysyyx 发表于 2014-2-24 18:18
我也是纵隔弥漫大B,目前正接受治疗。

加油!按数字来看 这一型不难拿下
引用 apple162000 2014-2-24 22:25
洪飞 发表于 2014-2-23 15:27
很专业的总结!值得广大纵隔大B患者学习。

洪飞你好!我的女朋友也是这个类型,现在第五个疗程,请问一定要做放疗嘛?我想请你帮我咨询一下专家!那个带问症是怎么弄的?
引用 洪飞 2014-2-24 22:51
apple162000 发表于 2014-2-24 22:25
洪飞你好!我的女朋友也是这个类型,现在第五个疗程,请问一定要做放疗嘛?我想请你帮我咨询一下专家!那 ...

根据治疗效果确定是否放疗,没有标准答案,都要具体病情具体分期,代问诊请看网页说明。
引用 apple162000 2014-2-24 23:08
洪飞 发表于 2014-2-24 22:51
根据治疗效果确定是否放疗,没有标准答案,都要具体病情具体分期,代问诊请看网页说明。 ...

她刚做的pet-ct,结果说未见活性肿瘤组织残留。
引用 洪飞 2014-2-24 23:50
apple162000 发表于 2014-2-24 23:08
她刚做的pet-ct,结果说未见活性肿瘤组织残留。

需要完整的资料,治疗前,各个疗程评估情况等等。
引用 apple162000 2014-2-25 04:22
洪飞 发表于 2014-2-24 23:50
需要完整的资料,治疗前,各个疗程评估情况等等。

好的,谢谢洪飞耐心解答!
引用 杰森 2014-2-25 23:31
大B目前 来说
纵隔大B 确实是预后最好的一种
和 尚未给证实预后好的扁桃体大B 一样预后相当不错
在以前 纵隔大B是预后最不好的。 但是美罗华的出现彻底改变了总体大B的治愈率
特别是纵隔大B
而R-EPOCH 被试用于纵隔大B也得到了很好的疗效
论坛彩虹潘潘纵隔大B 在深圳北大 张红宇医生当时提倡用R-EPOCH
现已康复
修改计量的DA 方案 比较少人扛得下来
感谢楼主分享 。

查看全部评论(134)

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