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《病友说》第二十八期 套细胞淋巴瘤 康复3年

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博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2017-10-30 11:51:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
“我的医生告诉我,我现在算无瘤生存。我相信,淋巴瘤是一种可以治愈的肿瘤!“
套病友说1.png

淋巴瘤之家《病友说》
第二十八期 套细胞淋巴瘤 康复3年

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Q1:如何确诊淋巴瘤的
我今年71岁,是个外科医生。我实际上发现自己得淋巴瘤是很晚的,在淋巴瘤发现的时候主要症状就是一个下肢浮肿。开始我认为是因为坐火车坐飞机时间长了,腿肿了。回来躺下休息休息,这肿也消了,所以一直就没当回事,这样的情况大概持续了有半年多,到后来休息以后腿肿也不消了,我才开始重视。开始认为是不是低蛋白了,或者是血栓了,都做了检查,都没发现问题。这时候诊断不是太明确的情况下,大家才建议取淋巴结活检。那个时候已经发现颈部有淋巴结了,但是我没当回事,觉得这是一个疙瘩也不疼也不痒,就没管它,等到取了淋巴结以后,经过友谊医院病理科会诊才确定下来是淋巴瘤。

专家讲解:他其实2013年10月的时候,就已经有症状了,那个时候是无痛性的淋巴结肿大,其实很典型,另外就是下肢肿胀。大概是在2014年3月份的时候,觉得病情要比较重一些了,那个时候白细胞已经到了四万左右,外周血的淋巴细胞也到了70%多,所以这个时候他就到医院去就诊,然后就取了一个颈部淋巴结,当时诊断的就是一个套细胞淋巴瘤,在做分期检查的时候,他的病情其实是比较晚期的,几乎所有的我们能想到的深部和浅表的淋巴结都是肿大的,另外就是外周血淋巴细胞明显的增高,尤其是成熟的B细胞,这个时候骨髓也有侵犯,然后肝脾也有明显的肿大,另外就是胸腔积液腹腔积液,病理诊断最后就是一个套细胞淋巴瘤。那么临床分期比较晚一些,基本上到了四期,而且带有B症状。

Q2:确诊淋巴瘤后的心态变化
开始时有一点压力,终归是生病了嘛。但是作为医生我自己想还是要听医生的医嘱来进行治疗,因为我个人感觉医生现在分工的很细,你在某一个专业上可能很精,很有经验,但是你在其他的方面可能就知识很缺乏,尤其像外科大夫对于内科的治疗用药,我没什么经验,然后就到咱们肿瘤医院来了。门诊是谢主任接待的,她跟我讲淋巴瘤,首先一条她说你这个类型的淋巴瘤是发病率低,也不太好治,但是能治。这个就给了我一个希望,尤其她说现在正好是有一个试验组(苯达莫司汀+美罗华+BTK抑制剂伊布替尼/安慰剂的对照试验),如果你愿意的话可以加入这个试验组。听到谢主任跟我介绍说你可以参加这个试验组,那我还是尊重谢主任的意见。

Q3:初次化疗的感受
那我第一次化疗打进去以后,我的反应很重,第一天大便次数在12次以上,12、13次,而且觉得呼吸困难,喘不上气,觉得嗓子上好像有什么东西堵住了,各项化验检查指标也反应很剧烈,白血球、血小板、血色素全在下降,下降到了不正常的范围。而且肝肾功能都受到了影响,医生认为这是一个叫溶瘤综合征。

专家讲解:溶瘤综合征是什么意思,就是因为肿瘤细胞破坏得太迅速了,瞬间肿瘤细胞就都被杀死了,所以就出现一个溶瘤。这是超乎我们的意料之外的,真的是意料之外,因为套细胞淋巴瘤,通常来说是一个不太容易达到CR的一个疾病,而且它本身治疗起来的时候,它的病灶缓解的速度也没有那么快,因为它相对来说是比弥漫大B更惰性一些的一个疾病。所以也没有想到他很快就出现了溶瘤,这说明他的疗效是非常的好,而且是非常的迅速。

后面的几次化疗就基本上没有什么大问题,胸水、腹水、下肢肿,全都恢复。下肢肿是最明显的,用药以后马上腿就不肿了。

Q4:治疗过程
从2014年3月份开始治疗,前面半年是三药,然后后面一年就是美罗华维持,然后一直到现在还在吃口服药。三年零四个月了,现在是每两个月复查一次,复查这一次是验血,然后每四个月做一次全身的CT检查,头、颈、胸、腹。

Q5:目前的身体状况
现在恢复的已经没有什么不舒服的感觉了,生活也很规律了现在,一日三餐两觉。有一次我问谢主任,我这现在算不算带瘤生存,谢主任你这个算无瘤生存,你应该说是治疗效果还非常满意。

专家讲解:他在治疗结束以后,现在像正常人一样的在工作,像他这个年龄,每个星期能上两到三台的手术,这就说明他的体质恢复的很好。

Q6:对化疗的看法
化疗对身体的损害,或者是叫化疗的副作用,这是客观存在的,需要做化疗的病人,必须面对这样一个客观的事实,如果这个药对你的病是很有效的,那应该做化疗。虽然有一些副作用,要受一些痛苦,要付出一些代价,但是它能够争取到一个好的效果,我认为还是应该接受化疗。

Q7:对临床试验的看法
试验组其实也不是拿人来做试验,它是有保证的。前面我说谢主任讲了,虽然也是试验组,但是试验组里只是有一个药是在观察的,其他那两个药是肯定有疗效的,所以对你的治疗并不会有任何的影响和耽误,只是要看这一个试验的药会不会有更好的效果,是这样的一个试验组。它和工业上,或者其他的做试验,可能失败的这样的情况是不一样的。

专家讲解:我觉得现在的临床试验跟过去我们想象的是不一样的,现在的临床试验其实是非常好的。第一,它必须要过伦理,经过伦理委员会审批的临床试验,它在伦理上,病人的获益和风险上都是,绝对是不会影响到病人的利益的,这是第一个。第二个是我们现在做临床试验这些药物,现在的诊疗水平进步真的是非常的大,包括像刚才说到的BTK抑制剂,它其实在美国已经都上市获批了,只不过到进入中国的时候,我们国家要求它在中国的病人身上要做多少临床试验。还有一个就是,即便不是一些国外的药物到中国来做临床试验,在中国我们自己研发的一些药物,真的也是非常的好。

Q7:对淋巴瘤的认识
淋巴瘤得病的时候,它的症状并不是太明显,它不像得肺癌喘不上气来,这个非常明显,但是淋巴瘤治疗效果还是很好的。我现在的认识是,淋巴瘤应该说是可以治愈的疾病。

Q8:对于套细胞淋巴瘤治疗的看法

专家讲解:对65岁以上的套细胞淋巴瘤的病人,我们第一一般不选择做自体移植,那么在这种情况下治疗的方案一般就是美罗华加CHOP方案,后续进行美罗华的维持治疗。但是当时他非常的幸运,我们那时候刚刚知道苯达莫司汀加美罗华已经成为65岁以上的老年套细胞淋巴瘤的一个非常好的选择,这是第一个。第二个是当时有一个新药,叫做BTK抑制剂,实际上那时候还没有那么多的BTK抑制剂,那时候还是一个原研的成品,就是杨森的伊布替尼ibrutinib,当时也是单药在套细胞淋巴瘤里面效果就非常的好,能到了67%这样一个缓解率,完全缓解率能到21%左右,这是在复治的病人里头。所以当时就有这样的一个临床试验,是把苯达莫司汀、美罗华再加上伊布替尼联合的这样一个方案,这应该说是一个超豪华的方案,治疗效果非常的好。

Q9:关于BTK抑制剂的介绍

专家讲解:到目前为止上市的BTK抑制剂只有一个,就是伊布替尼,后续还有其他的产品,它其实就是针对的B细胞内的, B细胞受体这么一个信号传导通路的抑制剂,主要是对BTK这样的一个抑制,而且是一个不可逆的抑制。那么还有一个它刚刚获得的一个适应症,就是边缘带B细胞淋巴瘤,边缘带B细胞淋巴瘤它的疗效能达到48%,这是目前在边缘带B细胞淋巴瘤里头第一个获得美国FDA审批的一个新药。
另外一个就是这个药用起来很方便,它只是一个口服药,所以用起来就非常的方便。还有一个就是副作用很小,用起来基本上就是一个胃肠道反应,而且都不重,血液学的毒性也不是很重,有的病人会出现一点皮疹。所以我觉得这个药应该是非常适合于这些,尤其是年龄比较大的不太能够耐受化疗的这样的一些病人,口服又非常的方便。



2012年4月在北京301确诊非霍弥漫大B三期,经过3次R-CHOP和5次R-ICE化疗,21次放疗痊愈。
我是淋巴瘤之家工作室的娟娟,工作QQ 2797349108。
淋巴瘤之家服务中心号码也是我。
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发表于 2017-10-30 18:17:23 | 显示全部楼层
这方案普通病人恐怕享受不到吧!
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我妈是脾边缘淋巴瘤复发,伴有噬血细胞综合症和病毒性乙肝,请问可以参加这个实验组吗?每天万余医药费实在无法支撑!
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哪里有这个方案的实验?
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