- 主题
- 11
- 您的身份
- 家属
- 就诊医院
- 北京儿童医院
- 病理报告
- 伯基特淋巴瘤
- 目前状态
- 康复3-5年
参加活动:0 次 组织活动:0 次
您的身份家属
病理报告伯基特淋巴瘤
就诊医院北京儿童医院
目前状态康复3-5年
最后登录2024-2-29
|
守得云开见月明
对于血液病孩子的家长，心里都会有一道不愿提起的伤疤，往事不堪回首，走过的那一段苦难历程，跌宕起伏，感叹人生不易，也感谢一路的贵人相助，希望孩子们经历这场劫难，以后能平平安安，幸福健康。从最初的茫然无助，到最后的略知一二，直到今天结疗大出，才鼓起勇气，把总结的经验，分享给大家，便于家长在此期间少走弯路，减少并发症，让孩子们都能顺利平安的渡过治疗阶段，也让家长们做好充足的准备，以不变应万变，做好孩子们最有力的后勤保障。孩子患的是淋巴瘤伯基特型，所以，我写的东西也是针对此类型，对其他类型的血液病患儿，可能会存在差异，治疗的流程也是对北京儿童医院血液科，请家长在阅读时择优使用，祝愿所有的孩子们都能早日康复，早日回家。
入院时检查
从收治入院到正式入院，患儿大概要经历7-10天的检查时间，本着对每一个患儿负责
的态度，保证分型准确，才以对症下药，家长切不可心急，马不停蹄，不耽误各项检查，争取早日入院，才是最重要的。
1、 病理会诊。无论是术后病理还穿刺病理，病理科都会出具相应的病理报告和免疫组化结果，外地做病理的家长一定要携带病理报告和病理玻璃片，为入院前的病理会诊做准备，病理玻璃片大概在20片左右。北医三院高子芬老师，费用400元，携带病理报告和病理玻璃片，第二天下午出结果，拿到结果后，马上带上病理玻璃片和病理报告去友谊医院，病理科周晓鸽做病理会诊，费用300，第二天下午出结果，这样三天就可以做出两家医院的病理会诊，如果三家病理会诊结果为同一类型，儿童医院才可确诊同样的病理分型。
2、 空军总医院PET CT。根据年龄和体重，价格会有所不同大概在7000-9000之间，提前一天预约，同时提供病例或病理报告，第二天在急诊扎好留置针，准时到空军总医院，需空腹，推药后大量喝水，第三天取结果。
3、 骨髓检查。特检染色体检查、骨髓检查，标本都是骨髓，也就是通常所说的骨穿检查，特检需要自已取样本管，一个月后取结果。骨髓血一部分会在住院部检查，会有两项送到河北燕达陆道培医院，费用2120，只收现金，三个工作日出结果，下午可早些送到，在朝阳华彬国际大厦，如果晚了，只能自已送到河北燕郊陆道培医院，比较远。
4、 其他事项。入院后会有一些其他检查，根据病灶位置的不同，检查项目会有所不同，肠道病灶的，饮食上会有许多禁忌，家长们可以多多问大夫，没做手术的、瘤灶巨大的患者，会在首次上药时，同时使用"尿酸氧化酶"（需冷藏），以减少瘤灶排出时对肾脏的损伤，防止肿瘤溶解症，家长们可提前向大夫询问是否需要使用，使用几支，因医院没有此药，需要家长提前自己准备，也可以在血二群里向老家长询问是否有剩余。
饮食
饮食是患儿住院期间，家长每天必做的事，一项最主要的原则是干净、卫生、营养，低油低脂易消化，外面的餐食是一定不能吃的，只要患儿胃口好，每天保证充足的水果、蛋白、瘦肉等，但患儿在服用激素期间，会产生饥饿感，家长只要保证正常的饭量就可，切不可多吃，免得得上胰腺炎。只要可以削皮的水果，患儿就都可以食用，苹果、梨、香蕉，都可以食用，天冷的时候，血项低的时候可以把水果用开水烫过食用，或是煮水、蒸熟、打成泥都可以，绝对禁食的是葡萄、草莓、柚子。青菜类的大部分都可食用，除韭菜外，因为容易引起腹泻。新鲜的鱼类、虾、牛肉、猪蹄、鸡爪都是很好的食材，家长可以根据患儿以往的饮食习惯，酌情处理，牛肉类的推荐牛腩、牛尾、可用高压锅做的烂烂的，也可以选择性加入牛蹄筋、枸杞、大枣、胡萝卜同煮，把肉和汤一起吃下，对升血项有很好的作用，患儿在血项较低时，家长一定要注意食物的软烂、易消化，切不食用生冷硬的食物，一旦引起腹泻会引起严重感染，推荐血糖高的患儿可多食用粗粮，主食可增加小米、玉米碴、黑米等同大米一起做成米饭，也可把红薯、芋头去皮后同大米一起煮熟食用，也可吃面食，南瓜花卷、包子、面条，都是不错的选择。五红汤据说是用大枣、枸杞、红皮花生、红小豆、红糖熬成水给患儿服用，我们也喝过，能有多大的作用不好说，但基于都是食材，口感偏甜，如果孩子不讨厌，可以每天饮用。
口腔护理
因为大剂量的甲氨喋呤的使用，会让孩子们的口腔产生溃疡，从口腔开始，途经咽喉部、食道、肛门，表现最为明显的是口腔和肛周，从入院开始，患儿要养成漱口的好习惯，只要吃东西，就要漱口，如果口腔无溃疡，只用医用盐水漱口就可以，饱含一口，用力咕噜后吐出，必须保持口腔内的卫生，无大面积溃疡，切记不可擦洗。一旦患儿出现白点、溃烂、红肿，患儿需用口泰（复方氯已定含漱液），含2分钟后吐出，反复几次，喷康复新液或金因肽（需冷藏）。严重时，患儿口腔会出现大面积红肿，溃烂死皮，家长可用医用棉球沾口泰，从腐烂边缘，由内至外，用力擦下死皮，但如果几次尝试擦不下来，就不要硬擦，说明尚未完全烂透，血小板较低时，不可擦试，凝血功能较差，不易止血，死皮擦掉后，立即喷上金因肽或康复新液，促进新的细胞生长，如果患儿嘴巴肿胀比较厉害，可要求大夫开利多卡因漱口水，缓解漱口时的疼痛，必要时可请求护士帮忙。。
肛周护理
患儿住院期间每天都要泡屁股，家长可以在温水中加入硼酸洗液，泡洗五分钟，减少肛周感染的机率，家长需要每天观察肛周，并向两侧扒开，观察内部情况，以便有溃疡的情况能及时发现。家长可以每次用棉签沾上盐水插入肛门2分钟，进行深度清洁。一旦发现肛周出现白膜、溃烂的情况，方法一：家长可用棉签沾上碘伏，对肛周和内部进行全面消毒，用棉签或棉球沾取碘伏插入肛门内部，放置3分钟，这里需要重点说明的是，碘伏原液必须得稀释后才能使用，必须得稀释，请家长仔细阅读碘伏说明，大多数需要稀释15-20倍，切不可用原液擦试，一会造成肛周色素沉着，皮肤发黑，二是对肛周粘膜造成灼伤，会让溃烂越来越严重，家长们切不可用原液擦试，切记。碘伏消毒后，在溃烂处涂抹多粘菌素B软膏，也可喷上康复新液。方法二 ：同法用棉球或棉签沾上医用盐水，涂抹银愈软膏，但切记银愈软膏不可与碘伏同用。
打鞘
淋巴瘤患儿大多会进行鞘注，以减少肿瘤对脑部的侵犯，打鞘会很疼，但孩子最初的疼痛绝不仅仅是因为疼痛，还有恐惧的原因在里面，家长要平时和孩子们多沟通，以减少孩子们的害怕心理，缓解紧张情绪所带来的不安分，家长也可以在患儿打鞘前半小时在患儿腰部涂抹复方利多卡因，然后用保鲜膜敷上，可有局部麻醉的作用，减轻患儿的疼痛感，鞘注后需平躺4小时以上，禁食禁水，防止以后腰疼，及颅压过高引起的头疼。伯基特全程共计11个鞘注，结疗评估时会有一个空鞘。
PICC置管
PICC置管建议患儿在入院时就要置入，减少药物对血管的损伤，上化疗药时通常需要两个输液通道同时用药，PICC置管可以在入院时一直使用到治疗结束，减少药物对血管的刺激，PICC需要每周维护一次，消毒、换膜，保证周围无发炎红肿现象，发现有异常红肿，家长也可以涂抹新开口的百多邦，缓解炎症。家长要同时密切观察患儿血管情况，PICC血管流经处，可以每天涂抹"喜辽妥"，以防止血栓的形成，一旦发现血管出现突出、凹陷、变黑的现象，就要警惕血栓的形成，家长要及时向大夫反映，做B超可及时探查血栓情况，有血栓时，可打消栓针，如果比较严重，就要长时间打消栓针，给孩子造成长期的痛苦，所以家长也要时刻观察孩子的血管变化，切不可掉以轻心，当然留置针也会出现血栓情况，同样需要观察，避免引起不必要的麻烦。
血常规化验单
学会看血常规化验单，是每个患儿家长都应该学会的本领，患儿在化疗用药期间会产生骨髓抑制，从而对血项产生影响，末梢血是最直接的指标，也是大夫观察病情的常用辅助指标，血常规化验单最主要的指标是白细胞、红细胞、血小板、中性粒细胞，通常肿瘤病人接受化疗要定期检测白细胞计数，一旦低至某一水平，就不可继续化疗。所以，白细胞计数是一种最简单的监控手段。从患儿第一天开始上药开始计算，第10天白细胞会持续下降，至14天跌至最低，然后开始慢慢上涨，红细胞和血小板也是同样的规律，家长一定要记清从上药开始的天数，注意观察血常规的高低变化，太低时医生会采取一些保护措施，比如打升白针、升板针、补血、补血小板，或是吃一些辅助药物，降低血项太低的时候引起发热、出血等危险状况。白细胞太低的时候，患儿极易出现感染风险，肠道疾病、发热、咳嗽等状况，所以家长饮食上要多加注意，在此期间少吃生硬的食物，尽量不带患儿去人多的公共场所，防范感染风险。血小板太低的时候，患儿的凝血功能较差，有可能会在身体上出现出血点，某一部位的一点出血都难以止住，我儿子就遭遇了打升白针摁了10分钟，仍然出现了皮下的渗血，胳膊处出现了紫色的包块，所以家长切不可忽视。
检查报告及化验单打印
在病案室，所有检查的报告单，都会在每一次住院的病例中，涉及到报销的患儿，可按期打印病例，大概在出院后10个工作日，病例就可以完全打印了，家长只需携带父亲或母亲的身份证原件，告知孩子的住院号，就可以打印病例报告，影像类的检查报告，都会出现在病例中，需要说明的是化验类的化验单，需要家长们格外向工作人员说明，单独打印化验单，化验单可以看到每次的生化血、骨髓血、指尖血等检查报告，也就是所有的化验类的检查报告，都可以体现，家长们也可以从头到尾参考一下，做到心中有数，尤其是转氨酶、尿酸、乳酸脱氢酶等，涉及到肝脏、心脏的相关指标，家长更要多多留意，发现问题及时和大夫沟通。
总之，家长们一定要细心观察，有问题及时和医生沟通，医生会有各种各样的办法和保护措施，家长们的经验也会慢慢的积累，我的方法是每天都坚持记录，针对自己的孩子发现规律，所有的患儿状况都会有差异，我所总结的经验也会因人而异，只供家长们参考，医生才是最权威的专家，所以有问题找医生，切不可自己乱用药。
守得云开见月明，家长们也要坚强，历经磨难的孩子们也一定会成大器，最后祝愿所有的孩子早日康复，早日回到温暖的家。
|
|
[复制链接]
/1 
窥视卡
雷达卡
发表于 2017-10-14 14:36:53
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
显身卡
楼主
