北京、北京（河南病友的一些建议）

愿家人康复

老爸睾丸大b，2年后复发，考虑到当地血液科实在不行决定到郑大一附院治疗，化疗前唯一的一个病灶也切除活检了，想着应该会顺利cr，然后干细胞移植。对于一个河南的普通家庭，而且美罗华不报销，父亲用量又大，为了省点钱没有做petct。
我们主治给的是Reshap方案，第一疗后父亲不能耐受，血象一塌糊涂，二疗我认识应该换成gdp或者ice，或者dhap，相对eshap会轻一点，可是我们主治居然打减量的eshap，也许我不专业吧。
三疗前petct我信心满满，可是妈的由于血象刚达标，实习医生给打了一个升白针，主治也不看医嘱，你妹的就给开了pet检查，也怪我们没有沟通，结果显示没有一个肿大淋巴结，其他有suv值的均考虑生理性摄取，然后骨骼显示全身代谢升高，好吧排除吧，做了骨扫描和骨穿流试，显示左肋679有放射性浓聚考虑侵犯，骨髓没有，真的很难接受，要是不打生白真的不用纠结了。
三疗医生换成了rgeomx。然后居然建议我加入克唑替尼，你妹啊治疗肺癌的，aik阳性的。
由于心急，连续挂了克主任及杨清明主任的号，杨清明居然取消门诊了，退挂号费还要去301。希望克主任能给点好的建议吧。
我认为河南省肿瘤的水平应该和一附院差不多，但是省肿瘤没有实习医生，而一附院主治下午就不在都是医学院的实习医生，医嘱都是主治指导实习医生开的，真不知道会不会有差错，而且一附院主治根本就没有多少时间跟你沟通，有时候想好好沟通下居然还要挂号才有更多时间去给你讲。
对于复发的难治的，内地医生确实没有更多的好办法，都是按照书上的二线方案来，而一般南方城市的主治一般都能很快的结合新药给出建议，
感觉要是复发或者难治的真的要到更权威的医院治疗，也许省一级的经验都不够。
希望克晓燕主任能给出好的建议吧，有一些病友说邱录贵在治疗复发难治的淋巴瘤有更多的建议，虽然脸不好看，可是耐心，细致。好吧下周挂邱主任的号再看看。
顺便做个广告，没有想到治疗不顺利，17号再飞印度购买美罗华，还有三组的空位，第二次去了。
也可帮带点口服药，分摊点路费，能省点是点吧。

妈妈快快好起来

一切都会好起来的！

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加油

心晴

加油

蓝叶

你在郑大一附院哪个科？

愿家人康复

蓝叶 发表于 2017-7-13 22:39
你在郑大一附院哪个科？

肿瘤五

蓝叶

愿家人康复 发表于 2017-7-13 23:25
肿瘤五

我在血液科，为什么去肿瘤科呢

愿家人康复

蓝叶 发表于 2017-7-14 08:18
我在血液科，为什么去肿瘤科呢

肿瘤五是河南省淋巴瘤诊疗中心，你看看之家的推荐

愿家人康复

蓝叶 发表于 2017-7-14 08:18
我在血液科，为什么去肿瘤科呢

血液科包括淋巴瘤，初治的只要顺利，都没有问题

牛牛牛

我在郑大一附院东区治了6次，进展，身体也打垮了。血小板升不上来，什么药都用不了，认一天天变差

愿家人康复

牛牛牛 发表于 2020-12-7 14:10
我在郑大一附院东区治了6次，进展，身体也打垮了。血小板升不上来，什么药都用不了，认一天天变差
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难治大b目前有polo和cart实验组，对于复发难治的首选实验组，一味的打下去，身体打坏了都