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《病友说》第二十三期 海岸风雷 脑部弥漫大B 康复两年

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发表于 2017-6-9 11:57:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
听一位公安干警讲述抗战脑部弥漫大B淋巴瘤的故事。。。

淋巴瘤之家《病友说》

第二十三期 海岸风雷 脑部弥漫大B细胞淋巴瘤  康复两年
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论坛ID:海岸风雷
类型:脑部弥漫大B细胞淋巴瘤
康复时间:两年
看不见视频的请点击
大家好,我叫张平在论坛上的ID是海岸风雷,年龄55,患有脑部大B型肿瘤,在吉林省肿瘤医院淋巴血液内科进行治疗,现在已经康复治疗结束已经两年了。
1.如何确诊淋巴瘤?
这个是2014年的7月份,我发现我的两个手指头小拇指和无名指出现麻木,后来过了几天觉得左手拿东西都感觉到吃力了,我就到了咱们长春的第一大医院做了一个核磁共振,发现在我的脑部上方右侧颅内的浅表皮层下有一颗肿瘤,之后马上进行了手术,手术之后从病理鉴定上是啥呢?弥漫大B淋巴瘤。
2.确诊后的心态变化
刚开始手麻就感觉到好像是颈椎引起来的,过了几天以后就严重了,严重了以后就怀疑到是不是脑袋里有什么问题就检查了。检查完之后就是有一个肿瘤当时家人也没具体告诉我,等到手术之前就告诉我说是有一个肿瘤必须开颅手术,当时我的心情挺极坏极坏的,无法形容。这不这一生不就完了吗,万一要是个恶性肿瘤呢?我估计可能也就从手术台上下不来了,这是之前。
等手术完了以后家人和医护人员都瞒着我,后来我心里挺清楚的,完了以后请来了医大的化疗科的专家来,我一猜这不是个好症状,所以说当时心情特别的难受。感觉这个病得的说心里话一个是自己造成了痛苦,第二个是给家里带来了极大的伤害和麻烦。所以说心情挺沉重的,就是这么个心情。有一点就是说实在不行就放弃吧,这种治疗说心里话,癌症的治疗需要花费大量的钱,有时候可能治好了,有时候就人财两空,咱们家庭条件也不是那么太富裕的,所以有时候就有放弃治疗的这种念头,就是这么个心情。反正总之特别复杂。
3.治疗初体验
我的亲戚朋友就是知道我这个是恶性的,完了以后就下一步的治疗就是准备化疗选择哪家医院其实是当时我们的焦点,最后决定了在省肿瘤医院淋巴血液科进行治疗,在医大医院出院以后到了淋巴血液科之后医生给我的方案当时因为我是病态,所以说对具体用药和各方面的情况我不是那么太了解,因为好多情况都是医生跟我爱人进行沟通。是这么个情况。
在治疗的过程中进来以后,他告诉我说,医生说咱们起步就是六个疗程,当时觉得化疗挺可怕的,因为这是一把双刃剑,既能治病同时也是把你的身体摧垮了,所以说家里意思是说治一治就行了,别化疗化得太多了,毕竟对你的身体有伤害,毕竟是一个有治疗作用还有毒作用的这么一个药物。所以说总想少化几个疗。当时我坚信,因为在这个之前我家人也了解了淋巴血液科的情况,因为这个科是针对淋巴瘤治疗的一个专科,而且在癌症这个方面各家医院都有治疗的能力。
为什么我要选择它呢?其原因就是啥呢?它是省内的专科癌症的治疗医院,而且淋巴血液科是专科医院中的专科,所以说我想它的这个治疗技术,治疗水平,肯定要比,比方说医大一院二院都能治,他们是一个什么呢?是一个治疗科,和你一个专科医院再加上专科中的专科你想想人员的技术水平和能力我想肯定是不会差的,而且说心里话我这边还有个熟人,也是从侧面打听了一下,我在省内是比较信任这个专科的,而且当时这个熟人还给我透露了,说淋巴血液科在治疗这个弥漫大B的肿瘤的时候有成功的案例,而且还是多个。
所以说,这就更增加我对战胜疾病的信心了,就是这么个过程。
再一个我在治疗过程中总共是花了六个疗程,第一个疗是药物量用得最大,因为我脑肿瘤是有一个脑内有一个脑屏障,这个玩意儿对于药物有屏障的作用,所以说还必须下大剂量的药,当时头一个疗给我化的,就是几乎要把我打溃了,打得崩溃了。身上血小板几乎都没了,两腿之间全是血小板的红色斑点,就是血小板小以后会造成脾内出血。而且呕吐非常难受非常难受,吃不进饭,但是吃不进饭也得吃,吐完了再吃,吃完了再吐,同时原来化之前挺可怕的,后来化上以后也觉得虽然是难受但是能挺住,但是说心里话人呢就是有一个求生的欲望。
当时说心里话信心没了,但是说告诉我说这个病能治好,而且化疗非常有作用,所以说我就树立起了信心了,我一定能好,而且我的单位和我的家人在经济方面还给了我一定的支持,所以说我的信心就树立起来了。在治疗的过程中,我爱人就是一看我头一个治疗挺遭罪的,就想叫我少化几次,我后来坚信我说不能要相信医院相信鲍主任她们这个团队,而且鲍主任也是在省内治疗肿瘤还是有丰富的经验的。
据说是几十年的临床经验,而且还有成功的案例,那我不能不相信她,她为啥要叫你继续治疗,而且最少得六个疗,我想她是这十几年临床经验里总结,原先据说是四个疗,为啥现在是六个疗呢?起步就是六个疗,那就是我在琢磨我在理解就是可能以前四个还是不行的,要想把这个病完全根除还是有一定的困难的,并且多次的反复治疗这样才能达到为病人解除病痛这个目的。
4.治疗中如何应对副作用?
其实我的爱人挺担心我的身体,化疗能不能挺住,而且多次跟我说也跟医生说想少放几个疗,我坚信医院给出的六个疗的化疗治疗是这几十年的成功经验的总结,而且还是有成功治愈的案例,所以说我坚信把这个六个疗全部化完。后来因为我是淋巴肿瘤,在颅内进行了手术,完了还要鲍主任提出说你这个治疗还有一步,因为你这是在脑部,需要放疗,其实当时我对放疗也挺模糊的,放疗后来我理解就是也知道了就是对你脑部的手术部位进行照射,把你残余的,因为手术不能拿净的东西给你进行治疗,给我了一个非常形象的就是鲍主任给了我一个非常形象的理解和说法。
他说就像一棵大树你把这个根部拉下去,但是很有很多的根系,那么你只能是把这个树拉下去,但是根怎么办呢?那就是得用放疗的方法进行根除,这样就能在你的颅内原发部位彻底的把这个病瘤给它清除出去。放疗其实也是一个遭罪的过程,就是我的亲身感受这个放疗比化疗还遭罪它遭罪在哪儿呢?主要是后续反应时间很长,一般以前化疗化的一般一个疗过去以后整个十天八天的就没有副作用了,放疗我持续了,我就放了一次,总共是一个月疗程,持续了两三个月的反应。
5.治疗中怎么调整心态?
当时确诊肿瘤后恶性肿瘤后感觉到非常的失望,没有信心了,后来我的家人和单位的领导在我化疗之前给我做了不少的工作,给我讲讲当今社会当今现代医疗技术在癌症方面治疗已经达到了什么水平,同时我的家人还找了肿瘤医院就是咱们省肿瘤医院针对我的淋巴肿瘤专门有一个科他说能治疗而且治愈率非常高,所以说我感觉到有希望了,原先得到这个信息以后感觉到没希望了,以前我是在公安战线工作,对癌症这个病了解得甚少,所知道的就是得了癌症就没好了。
能治的顶多也就是几年,所以说当时我特别灰心,后来给了我这么一个信心,也就是说淋巴血液科团队在鲍主任的带领下,对淋巴肿瘤的治疗有成功的经验,而且还有好几起案例,当时我就信心上来了,能治好我为啥不治啊,是不是,我为啥要不治完了以后离别我的亲人呢?这样我的家人会多痛苦啊,所以说我抱着这个信心我就说宁可遭再大的罪,我也要把它治好,因为你有希望啊,人家没希望的还那么努力去治,我为什么有希望我不去做啊?
所以说我就这么把这个心态逐渐给调整过来了,这个病得了以后在肿瘤医院在血液淋巴科治疗期间家人和医生对我的病情的严重性略有隐瞒,这样他们的目的也是为了我更好的把这个疾病战胜,经过六次疗一次放疗,使我这个病从现在来看已经达到了两年的稳定时期,从医院的临床角度来说基本治愈,有这么个情况。但是现在我感觉既然我得了这个病,而且有治愈的先兆,所以说我对这个病的治疗充满了信心,现在已经进入了临床,现在治愈已经结束,已经到了临床观察的期间,而且这两年这个病情比较稳定,从某种意义上讲就算治好了吧。所以说由于我这个是脑部肿瘤和其他的淋巴肿瘤还有一定的严重,所以说我这个病这么严重了,都坚定信心治好了,那么其他的像我之后的其他的患者更应该树立起这个信心,战胜这个疾病。
我觉得应该体会一下就是我的体会就是啥呢?有这么几个方面,一个是啥呢?我已经治疗了两年,算基本上治疗结束了,这两年当中在治疗当中有几点体会。第一个体会在治疗上要有一个良好的心态,人们说了良好的心态等于治你的病治愈了一半,同时你要有良好的心态也给自己战胜病魔也坚定了信心,同时积极的配合医生把这个病治好,你有一个良好的心态,医生们也愿意为你治疗,为你的疾病治疗,敢于承担责任。所以说这是一个医护双方共同战胜的疾病。一定要树立起战胜疾病的坚定的信念。只有这样才能战胜疾病,这样才能回到从前,和家人平平淡淡过幸福生活,和家人分享你的战胜疾病的成果。
6.如何看待生病后的得与失?
虽然肢体上受到了疾病的影响,但是这种影响还是能恢复的,所以说这是我一个坚定信心,而且实践证明我在这两年当中通过自己的努力锻炼,康复训练,而且肢体能进行了简单的活动,但是离最后完全恢复还差一步,这样就给我增加了更大的信心。所以说我一定要坚持下去。
7.康复后的饮食与锻炼?
治愈后回家在饮食方面因为化疗对身体的一个伤害所以说需要进行大量的营养补充,所以因为我血糖比较高所以为了保持营养的丰盛或者是补充,需要大量的扩大的饮食方面的类别,血糖高就会造成这种有些膳食进行限制,这样不利于康复,所以说我又采取了一些措施,打针降低血糖扩大食品的摄取的范围,这样对身体恢复的营养全方面的发展就有一定的好处。同时由于化疗会造成身体伤害,免疫力下降实际上就是一种身体健康的缺失,那么孢子粉、还有一些营养高丰富的营养保健品吃了一些。
8.对于亲人的感谢
其实我挺感谢我的家属的,我患病以后实际上为了护理我一年多没上班,其实我心里也挺不得劲的,作为家庭来说经济支柱,他上不上班也有一定的工资收入,如果他要不上班了,护理我,那我们的生活就会变得差一些,而且他在精心护理方面确实是挺周到的,也给了我信心,我要再不好好的把身体养好,他不更遭罪吗,是不是,我为了他一定要把这个病治好,在各方面都应该注意,我非常感谢他。
9.想对病友说
患者朋友,你们好,我在血液淋巴科治疗康复已经两年了,我希望患者朋友们相信科学,相信医生,相信他们会为你们精准的治疗战胜疾病。
报名病友说请加微信:dfj521pdj


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参与人数 2家园豆 +87 收起 理由
吉林省肿瘤医院 + 86 犀利
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2012年4月在北京301确诊非霍弥漫大B三期,经过3次R-CHOP和5次R-ICE化疗,21次放疗痊愈。
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发表于 2017-6-9 12:10:34 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
谢谢分享心得,希望大家都能早点康复!
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发表于 2017-6-9 13:01:30 | 显示全部楼层
谢谢分享!继续注意身体,保持好心态,定期复查。
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发表于 2017-6-9 13:08:09 | 显示全部楼层
需要正能量,看多一些就更有信心了
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发表于 2017-6-9 15:03:16 | 显示全部楼层
永不复发,
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2016.6确诊弥漫大B
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发表于 2017-6-10 07:55:05 | 显示全部楼层
癌症,当作是上天的考验
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发表于 2017-6-13 16:10:44 | 显示全部楼层
永不复发,我哥哥和你的病一样,正在治疗
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开心每一天
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发表于 2017-6-13 20:21:41 | 显示全部楼层
谢谢!给了大家信心!
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好好治病
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发表于 2017-6-13 21:41:13 | 显示全部楼层
我妈妈是腋下淋巴转移到脑部了,之前做了放疗,现在在做第一个化疗,愿您也用不复发,愿我妈妈也平安度过这些治疗
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李芬
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发表于 2017-6-18 08:46:50 | 显示全部楼层
您放疗后有什么副作用?我妈妈全脑放疗完四天就癫痫了
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发表于 2017-6-18 15:19:51 | 显示全部楼层
真好,祝您永远健康。我也康复一年半了,已上班一年,感觉也越来越好
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发表于 2017-6-21 12:53:13 | 显示全部楼层
正能量的多来点
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发表于 2017-6-24 13:43:15 | 显示全部楼层
放疗这方面能多讲点吗?我父亲颈部大B,化疗6次了没啥好转,估计接下来要进行放疗了,希望能战胜!
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随便写点啥东西
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发表于 2017-6-28 13:58:56 | 显示全部楼层
我的轻多了,一定坚持做完六次化疗,完全痊愈永不复发
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发表于 2017-6-29 19:51:19 | 显示全部楼层
祝愿幸福!
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发表于 2017-6-30 08:26:38 | 显示全部楼层
每次拍片检查时,请问心里紧张吗?心跳加速吗?
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 楼主| 发表于 2017-6-30 13:17:48 | 显示全部楼层
静自 发表于 2017-6-30 08:26
每次拍片检查时,请问心里紧张吗?心跳加速吗?

习惯就好了
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发表于 2017-7-3 23:19:11 | 显示全部楼层
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我也是继发脑壳里正在治疗,坚持就是胜利。永不复发
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正能量,写的太好了,我也是大B一起加油永不复发。
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