也来说说“双打”

mtxstudent

真诚天好 发表于 2017-6-8 12:48
你爸爸的主治医师是果断和正确的。无论哪种类型和几率的双打击，简单的用R-CHOP方案都有草菅人命之嫌！
...

我爸发病症状是腹痛+颈部淋巴结肿大，之前跑了很多医院都看不出啥名堂，包括武汉市的几家三甲医院，后来去了武汉协和医院，经过消化内科和肾内科医生判断，建议我们看血液科，之后找血液科刘新月教授，看过检查结果后非常肯定的告诉我们情况很严重，这个病就是他们科室的看的病，问我们能否立即办理住院手续，我看医生这样郑重，马上办理住院，当天下午就安排床位住院和活检+骨穿等各种检查。要非常感谢刘教授，我们当时根本不知道什么是淋巴瘤，我爸还倔强的认为这个病没这么严重，不想住院。到后面检查结果出来，幸好找到淋巴瘤之家，恶补了很多知识，了解了一些专业术语。分型结果是弥漫大B IIIB，用了RCHOP方案，肿瘤消退效果明显。之后医生建议做fish排除双打击，我爸心疼钱，认为医院是过度检查，同时住院期间也其他病人说辞影响，坚决不做fish检查。化疗期间我翻遍了论坛各种弥漫大B的帖子，认为医生的建议是对的，说服老人同意做fish检查。之后边等fish结果，边等二疗床位，fish结果出来是双打击，找到主治医师讨论化疗方案，由于我爸年龄超过60岁，主治医生主张采用RCHOP+VP16方案，我们家属认为方案比较弱，我爸身体条件还算可以，坚持采用R-DA-EPOCH方案，医生也同意了。在一疗和二疗中，医生反复建议采用脂质体阿霉素，但是太贵了，实在承受不起，反复协商，同意我们采用一般的表阿霉素，节约了不少。
从最初的慌乱到目前的顺利化疗，我要感谢淋巴瘤之家，给了我们学习和交流平台，等化疗告一段落，我要把我们的治疗过程和感悟写出来，与大家分享。
有这样的平台，有橙色雨丝等这样的专业人士和热心人士，是淋巴瘤患者和家属的福分。作为淋巴瘤患者的家属，一定要尽可能的学习，真诚勇敢地与医生沟通，否则无法跟医生和患者有效沟通，无法评判医生的方案是否合适（目前的医患关系下，医生一般会选择比较保守的方案，这个时候就需要与医生有效沟通，让医生感受到你是一个有知识储备和理性思维的家属，也就会杜绝以后医闹的可能，这样医生的态度会好很多）。

真诚天好

mtxstudent 发表于 2017-6-8 17:51
我爸发病症状是腹痛+颈部淋巴结肿大，之前跑了很多医院都看不出啥名堂，包括武汉市的几家三甲医院，后来 ...

你很睿智，治疗手段也比较积极。现今社会，做一个拥有自己理智思想的人挺难的，你爸爸会很快康复的！祝好运。

华一杰

mtxstudent 发表于 2017-6-8 17:51
我爸发病症状是腹痛+颈部淋巴结肿大，之前跑了很多医院都看不出啥名堂，包括武汉市的几家三甲医院，后来 ...

向你学习！

若水莹莹

橙色雨丝 发表于 2017-6-8 13:10
由于各种主客观的原因免疫组化是可能出现偏差的，所以是不是需要通过FISH来排除双打要结合其它因素来考虑 ...

哦，那我还是个医生多商量吧。

我要幸福123

刘扬

我天天研究播雨丝哪篇

灰色头像

橙色雨丝 发表于 2017-6-8 13:10
由于各种主客观的原因免疫组化是可能出现偏差的，所以是不是需要通过FISH来排除双打要结合其它因素来考虑 ...

雨丝，您好，能帮我看一下吗？

橙色雨丝

灰色头像 发表于 2017-6-9 10:41
雨丝，您好，能帮我看一下吗？

结合免疫组化可以诊断为套细胞淋巴瘤。

灰色头像

橙色雨丝 发表于 2017-6-9 10:44
结合免疫组化可以诊断为套细胞淋巴瘤。

凭这个基本可以判断了吗？这种分型好不好治呢？

橙色雨丝

灰色头像 发表于 2017-6-9 10:48
凭这个基本可以判断了吗？这种分型好不好治呢？

没有看到病理报告，无法判断。

在水之湄2036

诙谐，生动，深入浅出，膜拜！

moonbyg

求雨丝大神帮忙看下，这是不是双重打击？

橙色雨丝

moonbyg 发表于 2017-6-9 14:02
求雨丝大神帮忙看下，这是不是双重打击？

不是

moonbyg

橙色雨丝 发表于 2017-6-9 14:14
不是

太感谢了！

灰色头像

橙色雨丝 发表于 2017-6-9 12:03
没有看到病理报告，无法判断。

刚中山肿瘤医院又出了一个报告，麻烦您再看看

我原本是娘娘

mtxstudent 发表于 2017-6-8 10:52
谢谢这么专业的讲解，我爸是MYC和BCL6基因异位，也就是文中概率最小的那种，第一个疗程是RCHOP，后来fish结 ...

我老公也是，我问了娟娟，她跟我说没事。不算真正意义上的双打。我准备面见医生去了

橙色雨丝

灰色头像 发表于 2017-6-9 14:27
刚中山肿瘤医院又出了一个报告，麻烦您再看看

较大可能是套细胞淋巴瘤，但是极少数弥漫大B淋巴瘤和部分多发性骨髓瘤也可以存在IGH/CCND1易位，所以，FISH和PCR只能用于辅助诊断，金标准还是免疫组化或者流式细胞术。

mtxstudent

我原本是娘娘 发表于 2017-6-9 15:07
我老公也是，我问了娟娟，她跟我说没事。不算真正意义上的双打。我准备面见医生去了
...

非常感谢，算是个好消息了，至少可以心里安慰下。有进一步信息请告知下，谢谢

灰色头像

橙色雨丝 发表于 2017-6-9 17:31
较大可能是套细胞淋巴瘤，但是极少数弥漫大B淋巴瘤和部分多发性骨髓瘤也可以存在IGH/CCND1易位，所以，FI ...

好的，谢谢您，免疫组化报告没看到，可能得去现场拿，这两个是挂网的

灰色头像

橙色雨丝 发表于 2017-6-9 17:31
较大可能是套细胞淋巴瘤，但是极少数弥漫大B淋巴瘤和部分多发性骨髓瘤也可以存在IGH/CCND1易位，所以，FI ...

雨丝，我看了下套细胞的资料不多，出现的概率低，不像霍奇金那么好治，容易复发，应对的方法不多。套细胞里也有惰性淋巴瘤的吧