【专家说】李志铭主任讲解高级别弥漫大B的治疗

朵朵与胖胖

橙色雨丝 发表于 2017-6-1 20:41
确实是三重打击，但是三重打击并不比双重打击更坏，预后基本一样；现在专家说其实双重打击并没有像以前说 ...

大神，看看这个会不会是双重打击

橙色雨丝

朵朵与胖胖 发表于 2017-6-2 13:35
大神，看看这个会不会是双重打击

MALT是惰性淋巴瘤，不存在什么打击的问题。

疗愈

看到最后，李主任说使出洪荒之力，超感动，突然信心倍增！

moonbyg

烈艳红淳 发表于 2017-6-1 18:34
fish报告

这个fish报告表示什么意思？

爱你的小花儿

又长知识了

ZJW

橙色雨丝 发表于 2017-6-2 16:23
MALT是惰性淋巴瘤，不存在什么打击的问题。

因为在之家上恶补了一点知识，从一疗开始就在医生面前提中枢侵犯，腰穿，做flsh检查之类的，医生一直跟我讲没必要。一疗chop，二疗三疗Rchop，现三疗结束，感觉说话不太清楚，有点啰的感觉，跟医生说，他是或许是激素引起的。好担心中枢侵犯了。两次骨穿，活检报告都觉得好模糊。@娟娟 @月萌

橙色雨丝

ZJW 发表于 2017-6-6 09:14
因为在之家上恶补了一点知识，从一疗开始就在医生面前提中枢侵犯，腰穿，做flsh检查之类的，医生一直跟我 ...

看分期是II期A，应该是中枢神经系统侵犯的风险不大。

月萌

ZJW 发表于 2017-6-6 09:14
因为在之家上恶补了一点知识，从一疗开始就在医生面前提中枢侵犯，腰穿，做flsh检查之类的，医生一直跟我 ...

中枢侵犯跟骨穿没关系，不是所有部位都会中枢侵犯的

ZJW

橙色雨丝 发表于 2017-6-6 09:37
看分期是II期A，应该是中枢神经系统侵犯的风险不大。

谢谢大神回复!医生告诉我也是||期A。一疗是chop，二，三疗是Rchop。因为医院是省三甲医院，病理科做不了fish。我从确诊就开始提过，医生老说没必要做。我很担心是双打击，附上前期病理结果请大神看看。另外两次骨穿，活检的报告也很模糊，也一同附上，谢谢!

ZJW

月萌 发表于 2017-6-6 10:42
中枢侵犯跟骨穿没关系，不是所有部位都会中枢侵犯的

谢谢女神回复!因为我们这个是在口咽部，前期医生以为是腮线混合瘤，良性。做了手术，创伤比较大，导致神经损伤，有点嘴歪，眼斜。老公很痛苦，3疗结束，他觉得自己说话有点啰的感觉，我就怕中枢神经侵犯的问题。跟医生提过之家上看到有病友腰穿，翘注的问题，医生说三，四期才考虑中枢侵犯，所以很迷茫……

月萌

ZJW 发表于 2017-6-6 15:43
谢谢女神回复!因为我们这个是在口咽部，前期医生以为是腮线混合瘤，良性。做了手术，创伤比较大，导致神 ...

不放心可以在问问其他医生，不过也确实有可能跟手术有关系

橙色雨丝

ZJW 发表于 2017-6-6 15:28
谢谢大神回复!医生告诉我也是||期A。一疗是chop，二，三疗是Rchop。因为医院是省三甲医院，病理科做不了f ...

没有怀疑什么打击的依据。

若水莹莹

看了李主任的说明感觉越发怀疑自己父亲的主治医生了，我爸是西京医院血液科的一个副主任医生给治疗的，但是一个副主任医生的简历里不发论文没有项目没有名号，履历单薄到不知道他是怎么当上副主任医生的（唯一提起的就是十几年前的一次竞赛经历）。他在我爸第一次看病的时候就忘了开一个特别重要的检查单，后来我爸静脉炎找他，他一脸懵逼，最后他副手（一个年轻女医生）看不下去给我爸看的病。这次又是李主任的科普说ki6790的病人不建议用rchop，而这个医生给我爸用的就是最常规的rchop，最可怕的是这个医生超级没主见，我爸说这个检查我不做，这医生就不开了。现在我好担心啊，这都4疗结束了马上5疗了，我该怎么哦办啊？

梦影

学习了

烈艳红淳

moonbyg 发表于 2017-6-5 16:05
这个fish报告表示什么意思？

是一种基因断裂检测，自费4500左右，Ki67大于70％左右建议做（好像是70记不太清了，之家知识里有文章）确定是否有双重打击，即有两个基因断裂

烈艳红淳

橙色雨丝 发表于 2017-6-1 20:41
确实是三重打击，但是三重打击并不比双重打击更坏，预后基本一样；现在专家说其实双重打击并没有像以前说 ...

雨丝大神，我己用了一次ESHAP。这次ESHAP前因喘，胸闷拍了增强CT，显示病灶较之前增大了，应该是对ESHAP应答不良。主治说这次化疗完如果还不消就建议用carT了。我也知道carT是最后一步路了，但怕二线方案越用效果越不好，身体也更差。我现在在郑州大学第一附属医院住院，也不太了解这边carT实验靠谱程度。您上次建议用外国直接开展的实验，不知道有没这方面的信息。我这肿瘤长得快，也不知道能不能等上。本想肿瘤能消，坚定移植，可是这么强的方案都应答不良，想移植也不可能。请大神指点一二。附才做的cT，另肺上结节之前PeT上说是炎性，放射植不高，暂不做穿刺。@橙色雨丝

橙色雨丝

烈艳红淳 发表于 2017-6-16 15:02
雨丝大神，我己用了一次ESHAP。这次ESHAP前因喘，胸闷拍了增强CT，显示病灶较之前增大了，应该是对ESHAP ...

如果不能等了，就参加国内的试验吧。

烈艳红淳

橙色雨丝 发表于 2017-6-16 16:56
如果不能等了，就参加国内的试验吧。

好的，只能赌一把了。谢谢雨丝大神。谢谢。希望能有好消息告诉您。

橙色雨丝

烈艳红淳 发表于 2017-6-16 19:01
好的，只能赌一把了。谢谢雨丝大神。谢谢。希望能有好消息告诉您。

祝好运，国外的某淋巴瘤论坛上最近有两位患者都做了CAR-T，一位是复发难治的大B，另一位是复发难治的滤泡，结果都获得了完全缓解。

烈艳红淳

橙色雨丝 发表于 2017-6-16 19:20
祝好运，国外的某淋巴瘤论坛上最近有两位患者都做了CAR-T，一位是复发难治的大B，另一位是复发难治的滤泡 ...

雨丝大神，谢谢您！毕竟是最后一步，想问您了解不了解目前在北京哪些医院做CarT较权威的，正在招幕实验的医院？