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家园豆

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2017-7-9
发表于 2017-4-15 00:41:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
在抗击淋巴瘤的路上,我的一位亲人走了,留下无尽的痛苦和后悔,从痛苦走出来后,有些东西值得深思。我把感受总结出来,以期对后面的类似病人有所借鉴。
我妈胃源发弥漫大B,非中心发生型,双表达,高侵袭淋巴瘤,四期repoch后发生耐药。。。我要说的是。
1.一定要选择最好的医院,最好的大夫,然后把自己交给大夫。我曾听一个病友说,得这个病就是选医生,医生选对了,就选对了生或死。这句话我深有感触。
2.对于高侵袭性的淋巴瘤,不是你死就是我亡,没有带瘤生存的可能,对于进展非常快的肿瘤,一要尽早治疗,二要下猛药,溺水行舟不进则退,你不压制肿瘤,肿瘤就最终要你命,任何犹豫都是无法挽回的。当初发现耐药后,医生分析有一种可能是,新长出来的肿物是化疗后的应激反应,为了证明这个猜测,又又做了一遍胃镜,生物组化,FISH。白白耽误3个星期治疗。三周对于高侵袭淋巴瘤意味着什么?我现在想说的是,治病不是搞研究,没有时间证明自己的观点。还应该靠大夫丰富的经验,当机立断。
3.对与中药,应该正确认识,西药为主,中药为辅,中西医结合。西医化疗,靶向药克制肿瘤,中医辅助调理身体,减毒,增效。在化疗一开始就应该执行这个政策。
4.正确对待临床实验,我国目前相比欧美,治疗肿瘤水平比较低,主要是因为新药太少,国外新药研制和临床实验开展的非常普遍,所以,国外有许多药,但是国内太少,感觉除了一线化疗方案,就没有什么太好的方案,如果我妈的病在刚刚发现耐药时,参加临床,采用CAR-T或来那度胺+西达苯胺这些临床非常规方案,或许有希望,但是采用了一个二线方案,一线化疗治不好,就不要指望二线方案,弄得胃出血,身体越来越差。嗨,后悔。
5.千万不要在化疗期间大出血,或炎症。那是致命的,因为化疗会把你身体打的很差,这期间任何出血,会导致你身体无法逆转的越来越差,越来越差的身体又不能治疗肿瘤,导致最终的绝望!好好休息这些。。。

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家园豆

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2020-3-29
发表于 2017-4-15 00:52:25 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
病理会诊:专家看切片
最怕到最后面对那些无可奈何的选择,以及于事无补的后悔。
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家园豆

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2021-9-8
发表于 2017-4-15 02:30:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
坚决不能选择医学科学院肿瘤医院的秦燕,太不负责任了,简直拿病人的生命当儿戏
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2017-9-10
发表于 2017-4-15 04:46:22 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
哎,尽力就好。car_t国内尚不成熟,来那和西达非针对b细胞,也未见得有用。
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2017-10-14
发表于 2017-4-15 05:49:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我是007 发表于 2017-4-15 02:30
坚决不能选择医学科学院肿瘤医院的秦燕,太不负责任了,简直拿病人的生命当儿戏
...

我们就找她看的!我也觉得了,看来要换大夫了
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博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2017-4-15 06:01:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
说的好
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!
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2021-4-17
发表于 2017-4-15 06:09:58 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁鞍山
感谢分享
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2023-12-27
发表于 2017-4-15 06:13:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广西贺州
谢谢分享

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2021-8-28
发表于 2017-4-15 06:49:38 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
谢谢分享!
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2019-5-25

一生平安

发表于 2017-4-15 06:54:23 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
总结的很好,的确这几点都很重要
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2024-3-11
发表于 2017-4-15 07:02:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
楼主节哀,尽力便好……
Life was like a box of chocolates, you never know what you’re going to get.
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2017-5-29
发表于 2017-4-15 07:04:21 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
在亲人生这种病之前,大家对淋巴瘤都知之甚少,或许有的都没听说过有这种病。所以,难免会有一些弯路,所以你也无须自责。在自己无知的情况下只能把生命交给医生。我也走了很多弯路,原以为当初的选择是最正确的。在杭州邵逸夫确诊为“外周T,部分NKT淋巴瘤”,医生说的很恐怖建议立即化疗,三天后开始化疗。同时,我担心误诊,又将切片拿到上肿做病理及免疫组化。半个月后上肿报告为“结外NKT淋巴瘤”,拿给杭州医生看,他扫了一眼,说“一样的”。那时候大家都不懂,以为可以放心交给医生化疗了。四疗后评估发现化疗无效,杭州医生没把握继续治疗,我们才急急忙忙寻医问诊。后来经过陶荣,张明智医生确诊为NKT,与外周T完全不是一种类型,CHOP方案对NKT效果很差。我们也很后悔,没有及时了解淋巴瘤,浪费很多时间和金钱。现在郑州做第二次化疗,希望这次选择是正确的,能早日CR!
(回盲部)结外NK/T淋巴瘤。
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发表于 2017-4-15 07:14:07 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
谢谢  节哀顺变
打不死的小强
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发表于 2017-4-15 07:23:49 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北潜江
学习了
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2018-7-14
发表于 2017-4-15 07:26:12 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
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2021-11-22
发表于 2017-4-15 07:39:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢分享,节哀顺变
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发表于 2017-4-15 07:42:00 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
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Amy燕 发表于 2017-4-15 05:49
我们就找她看的!我也觉得了,看来要换大夫了

好惊险,我差点也找的她。不过感觉这医院的大夫都不拿淋巴瘤当大病。也不知道是真不是大病还是看多了不当回事儿了。
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发表于 2017-4-15 08:25:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我是007 发表于 2017-4-15 02:30
坚决不能选择医学科学院肿瘤医院的秦燕,太不负责任了,简直拿病人的生命当儿戏
...

说说怎么回事儿啊我也在那个医院
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发表于 2017-4-15 08:53:44 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
我也不懂走了好多湾路,也是被医院近两月免疫出不来耽搁了,周一出来了到现在也没床位,在等的过程中也长了好大的瘤,也疼,没办法
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