搜索
查看: 15252|回复: 116

《病友说》第二十一期 季夏雨 弥漫大B细胞淋巴瘤 抗战七年

    [复制链接]

755

主题

6114

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北京301
目前状态
康复3-5年
最后登录
2017-11-24

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2017-3-28 18:32:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
原发一次,复发四次,抗战七年的战神!

淋巴瘤之家《病友说》

第二十一期 季夏雨  弥漫大B细胞淋巴瘤  抗战七年

60Y7`QCUN7BV6F03@)@SLU9.png

论坛ID:季夏雨
类型:弥漫大B细胞淋巴瘤
康复时间:七年


看不见视频的请点击
     淋巴瘤的病友,大家好,我的ID季夏雨是一个有六年八个月的患者。我是非霍奇金弥漫大B淋巴瘤。原发一次,复发数次,现在已治愈。
     2010年5月底,我胃有点不舒服,到当地的卫生院去做个胃镜。胃镜出来的话,当时医生看了以后,好像里面有溃疡,就取了病理,病理到上面的医院去做了。做了以后,出来的是结构溃疡。医生给我说,吃点胃药,烟酒不吃,吃两个月。但是两个月不到,7月份的时候,我发现胃病比原来严重了。后来到上面的医院曲靖医院去检查,检查当时胃镜的那个主任看了以后,他马上确定是淋巴瘤,第二天叫我再做一个B超胃镜。B超胃镜出来结果去做病理。病理结果出来是非霍奇金弥漫大B淋巴瘤。当时我自己还有一点不相信。把这个病理拿到另外一家医院再去做一下确诊,确诊是淋巴瘤。当时我也懵了,想不通,为什么会得淋巴瘤。后来我找资料看一下淋巴瘤,但是当时的心情真的有点想不通。
     2013年5月份,颈部的淋巴结又出来了,出来的话我到当地医院去做。做了医生一看,又是有血流,淋巴结结构不对,他建议我把这个淋巴结切出来,去做个活检。活检结构出来以后,又是复发。复发以后到当地医院治疗了五次。医生当时建议我自体移植。自体移植因为五次结束以后,那时候我刚好发热,发热大概发了一个月左右,可能抵抗力弱了。抵抗力弱的话,后来取干细胞,当时取不出来。取不出来,量不够,只取出十分之一。那时医生建议我不要做自体移植,做异体移植。异体移植当时叫我两个哥哥去配型。他们两个一样的,跟我配不上。我后来放弃了,这次移植我放弃了。大概过了五个月,那时候我去复查,复查到当地医院。复查的时候医生做了胃镜。胃镜里面做出来胃里面有溃疡。他取出来几块活检,活检去做病理。病理做出来又复发。我就在当地医院化疗一次。当地医院肯定没办法,建议我到上级医院去看。我当时想,是到当地医院看还是到外面去。想想可能当地医院因为一线方案二线方案都用过了,原发一次,三次方案用过了,肯定医生没办法。后来我就到北京301医院来。301医院医生看了以前的结果,做了全面检查,检查以后用了美罗华加R-cop方案。做了四次以后,他做了一个评估。评估,做了以后都好了。所有的淋巴结都消失了。第五次取了干细胞,干细胞取了三次。因为我化疗打得多了。打得多是用了三天时间,把干细胞刚刚取的数量够。干细胞取出以后又做了两次化疗。总共做了六次。六次化疗结束,做了自体移植。到2016年1月13日,所有移植都结束,就回家去修养。但是到了16年的5月份,我淋巴结又不一样了,又发现一个新的淋巴结出来。后来我又到医院里去做个B超。B超结果出来,医生问我是不是最近有点累。我说累还未必。他说这个淋巴结好像不太好的,建议我做个穿刺。那时候我单位里刚好到外面去旅游。外面去旅游,心态放得很好的,去旅游好以后再说。旅游回来以后,我到杭州肿瘤医院找个专家看一下,找到荆主任看一下。看一下,他说你复发了。拍个片子,他说你复发了。复发的话叫我做个穿刺,我就在肿瘤医院做个穿刺。穿刺结果出来的话,就是淋巴瘤,非霍奇金淋巴瘤。这次我把这个结果拿来,拿到北京301医院杨主任那里。杨主任看了结果,说我复发,第四次复发。他建议我做个PET-CT,全身看一下。PET-CT结果出来,肝里面还有两个。肝里面最大的有六公分,还有一个5.7。后来他把我又领到肿瘤科去治疗。主任搞了一个地西他滨加EPOCH方案。做了三次,效果也挺好的。第一次打了以后,两个淋巴结缩小了很多。最大的3.8,还有一个3.2。但是那次打了以后,血压低得很低。第二次过来,主任给调整方案,把剂量减少百分之二十。第二次结果化疗打了以后,结果两个淋巴结又缩小了大概一公分左右,一个2.8,一个2.2。后来10月份又打了一个。这次淋巴结大概一个1.5,一个1.7。做一下评估,做个PET-CT。PET-CT,所有的淋巴结都没有代谢,做个核磁。核磁两个淋巴结都没有活性,又做了一个穿刺证实一下,穿刺结果两个淋巴结都是死掉的,也就是那个壳。后来杨主任又帮我10月份,叫我做个Car-T,巩固一下。Car-T做了以后效果相当好。那一次我11月底来复查一下。原来的两个淋巴结只有1.1,1.0,都没有活性。这次我过来又复查了一下。淋巴结又在缩小,并且都没有活性。我想这个Car-T相当成功的。
     最后一次对我来说,我感觉是我最深的一次。为什么呢?因为两个淋巴结生在肝里面,并且淋巴结特别大,代谢又高。通过第一次治疗,EPOCH加地西他滨治疗以后缩小了很多。最大的3.8,3.2,缩小了那么多,都充满了信心。后来继续缩了两个以后,淋巴结已经缩小到1.5、1.7。后来做个派克CT,派克CT都没代谢。做了核磁,核磁做出来也是淋巴结都死掉了。做个穿刺,穿刺结果也是这样子的。那等于说是很大的鼓励,信心也十足了。最后做个Car-T巩固一下。每次来复查,都能缩小。
     发这个病的时候也有点想不通,我这么年轻,身体那么棒,为什么得病?后来查查网上,看看淋巴瘤治愈率也是比较高,复发率也是比较低。我这样子就充满了信心,心态后来慢慢调整过来,我把自己当做不是病人来看待,有说有笑,有时候跟大家交流。交流了,在病床上,看看你也是病人,我也是病人,何不每天开心一点。开心一点,开心过好每一天。每天开开心心。假如说你每天闷闷不乐,对病情治疗也不好。我相信心态好,能够提高免疫力,能打垮淋巴瘤。这样子我后来就不把自己当成病人看待,每天增加一点锻炼,每天增加一点营养。
     心态的话,可以说起到百分之三十的作用。假如说你每天闷闷不乐,晚上睡不好觉,对病情是没有什么帮助的。我反正现在自己不当成病人看待。我老婆有时候说你生病了。我说你不要把这个病字放在口里,我现在是一个好的人,正常的人,我哪一点像病人的样子。
      营养的话,我看过来,我现在的辛酸辣一般不吃,腌制品不吃,其他的我也没什么忌口。吃的方面也是丰富多彩的,荤素搭配。其他人家说有营养价值的东西也尽量会吃。你要提高免疫力。你不吃,人家中医说,有的东西吃不来,吃不来对身体,对于免疫力是不会提高的。中医说的,吃不来的东西尽量自己少吃一点,不是不吃。我就是这样子的。胃口什么,想吃的东西,想吃什么就吃什么,不忌口。现在我自己身体也比较棒了,主要胃口好。还有一个锻炼,锻炼比较要紧的。我现在每天早上跟晚上到外面去走一下,小范围的运动,有时候爬爬山,到环境好一点的地方走一走,开心开心。空的时候和病友聊聊天,互相鼓励鼓励。
我最想感谢的淋巴瘤之家,有这个平台,我可以和好多的病友交流。看到好多康复的病友在里面说的,还有学到很多的知识,我到301医院来,也是通过淋巴瘤之家这个平台病友给我介绍过来的。我原来也不知道北京有个301医院。想不到到这家医院来,真的是很好的一家医院。技术又高,医生医德又好。
对于复发的病人,看开一下,我有四次复发都能治愈,相信他们一定能治愈的。为什么?现在的方案很多,每年出来的新药也很多。还有一个治疗最好到正规的大医院去治疗,因为大医院治疗方案多,新方案一出来都是从大医院开始的。有时候大医院搞了好几年,小医院连这个方案它也不一定知道。
    临床试验我是一个受益者,大家要相信它,它肯定是一个很成熟的。医生推荐你,肯定对你很适用的。还有一个,淋巴瘤复发的人原来治疗的费用肯定相当高了,参加临床试验可以节省广大病人的好多钱。
    大家好,我是传说中的战神季夏雨,我是一个有六年八个月原发一次,复发四次的病人。四次复发都能挺过来,并且能够治愈。相信大家一定能战胜淋巴瘤,下一个就是你,我们一起加油。

评分

参与人数 3家园豆 +12 收起 理由
qgw战胜对手 + 10 说的好!
不抛弃!不放弃 + 1
Mapogos + 1

查看全部评分

2012年4月在北京301确诊非霍弥漫大B三期,经过3次R-CHOP和5次R-ICE化疗,21次放疗痊愈。
我是淋巴瘤之家工作室的娟娟,工作QQ 2797349108。
淋巴瘤之家服务中心号码也是我。
点击:帮助办理病理会诊

16

主题

376

帖子

1975

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
遂宁市中心医院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-10-27
发表于 2017-3-28 19:09:20 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
满满的正能量
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

19

主题

321

帖子

1270

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤III级
就诊医院
徐州医学院附属医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2017-11-19
发表于 2017-3-28 19:17:35 | 显示全部楼层
季大哥棒棒的
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

4

主题

176

帖子

472

家园豆

最后登录
2017-11-7
发表于 2017-3-28 19:18:30 | 显示全部楼层
坚强乐观的心态很重要,学习了
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

4

主题

47

帖子

147

家园豆

您的身份
病友
病理报告
castleman多中心型
就诊医院
上海市长海医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2017-9-1
发表于 2017-3-28 19:22:30 | 显示全部楼层
超级棒!太励志了,大哥,加油
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

11

主题

364

帖子

561

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2017-9-19
发表于 2017-3-28 19:30:38 | 显示全部楼层
季大哥,顶你!
来自微站
回复 支持 反对

使用道具 举报

93

主题

1898

帖子

1781

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
天津血研所
目前状态
康复0-1年
最后登录
2017-11-20
发表于 2017-3-28 19:47:27 | 显示全部楼层
永不放弃!
来自安卓客户端来自安卓客户端
打不死的小强
回复 支持 反对

使用道具 举报

19

主题

158

帖子

385

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
北医三院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-10-25
发表于 2017-3-28 19:47:57 | 显示全部楼层
满满正能量!
来自安卓客户端来自安卓客户端
愿早日康复!
回复 支持 反对

使用道具 举报

2

主题

436

帖子

2527

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2017-11-23
发表于 2017-3-28 19:57:05 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

4

主题

115

帖子

491

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
康复0-1年
最后登录
2017-11-24
发表于 2017-3-28 20:33:50 | 显示全部楼层
信心满满,感谢感谢
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

17

主题

442

帖子

1312

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2017-11-1
发表于 2017-3-28 20:34:26 | 显示全部楼层
太有信心了
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

17

主题

442

帖子

1312

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2017-11-1
发表于 2017-3-28 20:34:48 | 显示全部楼层
努力吧!
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

234

帖子

536

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2017-11-24
发表于 2017-3-28 20:59:13 | 显示全部楼层
季大哥,太棒了!
来自苹果客户端来自苹果客户端
心太软!
回复 支持 反对

使用道具 举报

3

主题

170

帖子

442

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
广州市华侨医院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-11-24
发表于 2017-3-28 21:39:33 | 显示全部楼层
打不死小强,太棒了
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

5

主题

169

帖子

305

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
浙江大学医学院附属第一医院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-11-1
发表于 2017-3-28 21:40:20 | 显示全部楼层
您是这里病人们的榜样,我老公一定也会治愈康复的。谢谢您把您的经历分享出来,让其他病友信心满满!
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

46

主题

3183

帖子

8625

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3B级
目前状态
康复0-1年
最后登录
2017-11-24

一生平安

发表于 2017-3-28 21:50:51 | 显示全部楼层
太佩服你了,你很坚强!给大家带来了很大很大的正能量
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

3

主题

46

帖子

71

家园豆

您的身份
病友
病理报告
浆细胞淋巴瘤
就诊医院
北京大学深圳医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2017-9-17
发表于 2017-3-28 21:54:22 | 显示全部楼层
太棒了,正能量!
来自安卓客户端来自安卓客户端
活着就是折腾
回复 支持 反对

使用道具 举报

11

主题

85

帖子

198

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
枣庄市立医院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-5-17
发表于 2017-3-28 22:28:44 | 显示全部楼层
和我老爸是同样的弥漫大B,我爸今天第二次化疗,希望尽快康复
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

36

家园豆

最后登录
2017-8-4
发表于 2017-3-28 23:48:06 | 显示全部楼层
你真行啊,继续锻炼
来自微站
回复 支持 反对

使用道具 举报

10

主题

99

帖子

205

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
国外
目前状态
疑似患者
最后登录
2017-11-12
发表于 2017-3-29 01:10:16 | 显示全部楼层
感谢分享,满满正能量。
来自苹果客户端来自苹果客户端
鼻咽癌,治疗中……
回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /2 下一条

微信公众号

ID:house086

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

关于我们 工作室 媒体报道 专家说 病友说 患者帮助


© Copyright 2011-2016. 淋巴瘤之家 All Rights Reserved 京ICP备14037445号-3
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书(京)-非经营性-2015-00081
返回顶部 返回列表