霍奇金结节硬化性淋巴瘤初治难治型后续如何治疗

玉薰

开开心心过日子 发表于 2017-3-10 04:55
既然你是难治型 我觉得应该直接上异体，因为搞到复发在做效果就差了

你比医生说的还恐怖

飞龙

你当时低烧一个月，是怎么个情况？低烧到最高几度？整天都低烧吗？
为什么大夫会让你做增强ct？

倩倩老师1217

飞龙 发表于 2017-7-26 18:07
你当时低烧一个月，是怎么个情况？低烧到最高几度？整天都低烧吗？
为什么大夫会让你做增强ct？
...

持续低烧一个月大概就是晚上37.1-37.5的样子，白天有时候降到37度以下。当时正好赶上学期末，我只请了半天假，去验了血项。各种指标都蛮正常的，医生说可能是扁条体发炎，开了一堆难喝的药。
后来是学生考试后我找时间去做了系统的体检，发现心包积液后一步步查到淋巴瘤的。之前还说什么心肌炎、恶性胸腺瘤的……后来穿刺活检后确认的霍奇金淋巴瘤。
我看了你在论坛发的帖子，你纠结这些没用的，天气热成这样，谁不开空调都会一身汗，与其各种乱猜，还不如赶紧系统做做体检，也好自己安心呢。

飞龙

倩倩老师1217 发表于 2017-7-26 20:38
持续低烧一个月大概就是晚上37.1-37.5的样子，白天有时候降到37度以下。当时正好赶上学期末，我只请了半 ...

低烧从37.1到37.5的时候，是不是会感觉到发热？感觉前胸和后背都在发热。除了低烧，没有盗汗吗

susan1987

飞龙 发表于 2017-7-26 20:46
低烧从37.1到37.5的时候，是不是会感觉到发热？感觉前胸和后背都在发热。除了低烧，没有盗汗吗
...

你做个pet ct不就知道了，有什么好纠结的。

倩倩老师1217

飞龙 发表于 2017-7-26 20:46
低烧从37.1到37.5的时候，是不是会感觉到发热？感觉前胸和后背都在发热。除了低烧，没有盗汗吗
...

没有你说的那么细致的感觉。我平时身体很好，这次生病前极少生病，吃药很少，没打过点滴。就以为是太累了有点发烧，睡一觉白天就不烧了的。要不是持续时间太长，估计连验血都不去呢~

倩倩老师1217

susan1987 发表于 2017-7-26 20:47
你做个pet ct不就知道了，有什么好纠结的。

严重同意！我也觉得一个PETCT就能搞定的事儿，猜来猜去的太纠结。

飞龙

看到有些人即使做了petct，也查不到低烧原因，所以会纠结

倩倩老师1217

飞龙 发表于 2017-7-26 20:46
低烧从37.1到37.5的时候，是不是会感觉到发热？感觉前胸和后背都在发热。除了低烧，没有盗汗吗
...

建议你至少去验个血项，做些CT或B超之类的检查。
不怕辐射的话，直接做个PETCT检查。看看身体有没有什么浅表看不到的不好的东西。
别猜来猜去的自己吓自己玩儿。没意义。

飞龙

倩倩老师1217 发表于 2017-7-26 20:54
建议你至少去验个血项，做些CT或B超之类的检查。
不怕辐射的话，直接做个PETCT检查。看看身体有没有什么 ...

我血常规做了，一点问题都没有，今天也去做了ct排除结核（结果明天出来），准备一步一步排除低烧原因，最后再来排除淋巴瘤，准备先做B超，再做petct

倩倩老师1217

飞龙 发表于 2017-7-26 20:53
看到有些人即使做了petct，也查不到低烧原因，所以会纠结

那你至少知道有没有肿瘤啊。可以排除这个方面的原因了。每个人的感受是不同的，表征也不一定相同。与其来回猜，不如去做系统检查。
我当时对发烧无感的，一周大课上八次，各种忙，都没去感受你说的这些。
后来是体检加做了心脏彩超发现的心包积液。慢慢查出来的。

倩倩老师1217

飞龙 发表于 2017-7-26 20:57
我血常规做了，一点问题都没有，今天也去做了ct排除结核（结果明天出来），准备一步一步排除低烧原因，最 ...

我是先彩超发现了心包积液，确定了是积液引发的持续低烧。先被误诊成心肌炎，然后医生要求拍增强CT后发现了左前纵膈大肿块，又怀疑是恶性胸腺瘤。之后因为肿块太大，包裹无名大动脉，直接手术有危险，想着先化疗缩小下肿瘤再开刀，结果一穿刺活检，病理判断为淋巴瘤了。
看病就是个折腾。但一点点排查就好，耐心点，别各种猜想自己吓自己。越想越容易对号入座的。

5623

倩倩老师1217 发表于 2017-7-26 21:02
我是先彩超发现了心包积液，确定了是积液引发的持续低烧。先被误诊成心肌炎，然后医生要求拍增强CT后发现 ...

您现在进展怎么样了，三月份就看你发的帖子，目前快康复了吗

倩倩老师1217

5623 发表于 2017-7-26 21:07
您现在进展怎么样了，三月份就看你发的帖子，目前快康复了吗

我又悲剧的二线方案二疗效果不错四疗耐药进展了~

猫闷嘟

尚里巴人 发表于 2017-3-9 01:41
霍奇金移植效果不好，建议咨询放疗。移植医院赚大钱，有误导动机，国外标准治疗没有移植方案，霍奇金放疗效 ...

国外标准治疗就是移植啊，反而不是放疗。我老公在国外治的，复发标准方案是上sgn35+自体移植。

猫闷嘟

这边研究说复发后自体移植，再次复发的几率小于50%，本来就属于难治型，移植之后复发也是正常的，不移植用其他方法治复发机率更大。但是如果sgn35 + 自体移植，复发率小于25%.

尚里巴人

猫闷嘟 发表于 2017-7-30 00:52
国外标准治疗就是移植啊，反而不是放疗。我老公在国外治的，复发标准方案是上sgn35+自体移植。
...

我的意思是初治以化疗为主，对一些有大纵隔和局限性顽固病灶加放疗治疗可以达到cr。化疗和移植是内科治疗方法，放射治疗归放疗科，不同科室绩效独立核算。化疗科室是首治科室，移植也归此科，有误导患者过渡治疗的可能和动机。

哥哥一定会好

猫闷嘟 发表于 2017-7-30 00:58
这边研究说复发后自体移植，再次复发的几率小于50%，本来就属于难治型，移植之后复发也是正常的，不移植用 ...

请问sgn35需要用几次？

麦唛

倩倩老师1217 发表于 2017-7-26 20:49
没有你说的那么细致的感觉。我平时身体很好，这次生病前极少生病，吃药很少，没打过点滴。就以为是太累了 ...

我也低烧三周了，白天烧，37-37.4，晚上就37以下，烧的时候还有点刺刺的痒，我几个月前已经心跳有点快，心电图显示心肌缺血，我是做了宫腔镜手术后开始了，但血常规又正常的，还有多处淋巴结肿，我现在已经感觉应该是中了，下周住院检查下，但大医院没有指征不让住院，只能在镇上的三甲医院先住上吧。感觉前路茫茫。

放松鼠

BooS 发表于 2017-3-9 09:55
移植复发要看你，移植前指标怎么样，我又不是打击人家，霍奇金移植复发的是挺多的
...

非常多