今天是腊八节,一个值得纪念的日子!想想这小半年的经历,真是太多的五味杂陈,怎么熬过来的已经不想再去多想,在这个日子里写一写治疗的经历,给大家做一下交流吧。
1,检查前的不适。 2016年6月份开始,我爱人就一直肚子痛,想着是消化不良?就买了治肠炎和胃炎的药,稍有缓解,但还是隐隐作痛。后来痛的稍微一动就盗汗,在我一再的劝说下,去了医院专治肠子的那个外科,大夫摸了摸,说左下腹部疼痛95%是慢性阑尾炎,然后5%是……,那5%我俩根本就没听进去是啥。大夫让做CT,护士给安排了个双人间,我俩还不同意,因为家离医院特近,住走廊挂个床就行了,就是检查一下身体嘛!但是护士说还是住吧。万一有啥到时候可是没床。
2,一步一步掉进深渊。CT检查结果出来,肠套叠!小孩儿经常肠套叠的,我们就没当回事儿,可是大夫说成人肠套叠很少见,一定是肠子里有东西。又做了肠镜。倒是不痛苦,全麻。做肠镜的时候看到在小肠大肠中间有个瘤子,我心里就有点阴影了。
过了两天结果出来了,给医生办公室打电话,是实习大夫接的,说是坏死组织的渗出物,没事,是良性的。唉,一颗心放肚子里了。赶紧把好消息告诉他的父母,另外我也带来了另外一个好消息,我已经怀上二宝1个多月了!
第二天,主治大夫告诉我们肠镜取的组织太少,没有取到病理,干脆直接手术割掉瘤子!同时,还告诉我们做好心理准备,如果瘤子是像在结肠上,99%是坏的!就算是1%也是早晚的事儿!如果瘤子是小肠上,那大部分是良性。到时候做手术的时候再看,先微创,如果位置不好就做右半全切除!
医生说手术大概2个小时,手术一下做了快3个小时还没有让看切除物,我们心里就有不好的预感,紧张的心都快跳出来了!终于,大夫叫我们的名字,他拿的盘子里里面有一堆血肉模糊的东西,还有一个5厘米的瘤子,大夫说看着不是什么好东西,当时我和他爸爸的腿都软了!眼前都是黑的!又等了半小时冰冻快速病理,结果出来,说有可能是两种类型:1低分化腺癌2淋巴瘤。两种都不是什么好结果,我们心里那个滋味就别提了。免疫组化结果要等大概一个礼拜,为了让他好好恢复,我们都瞒着没有告诉他,我俩都是独生子女,因为我怀孕,照顾他的任务就落到了父母的身上,都是快70岁的老人了,还要照顾39岁的儿子,老人心里的痛只能往肚子里咽,偷偷不知道哭了多少回。而我呢,肚子里还有未出生的孩子,大儿子才5岁!我怎么能接受这个现实呢?天天都在家哭。甚至还想到不要肚子里的孩子,矛盾万分!
丈夫手术后,也是痛苦难耐,这种难熬是谁也替不了的,过了一个礼拜,免疫组化结果出来了:非霍奇金弥漫大B淋巴瘤(非生发中心型)。不得不告诉他了,他表面看来很安静,可是晚上在爸爸妈妈的面前哭的像个孩子。全家都陷入无比的悲痛之中。
3,开始治疗。腹部的引流管子还没拔掉,就转院到全球最大医院去了,直接就开始骨穿,PET,FISH检查,骨穿和FISH都还好,PET是颈部和腹部有活跃淋巴结。马上就制定了治疗方案:RCHOP!手臂植PICC管,开始化疗,很难受,口服泼尼松一直打嗝,呕吐。好不容易熬过了第一个疗程,回家又出现了严重的痔疮,疼的要命,熏洗,抹药,都不怎么管用,睡觉都得跪着,丈夫简直快熬不下去了。只好又去医院咨询,结果是肛裂!做手术吧!要恢复一个月,耽误二疗怎么办?可是那么痛苦,以后更熬不过去啊!一狠心,做吧!唉!那种痛苦是常人根本无法想象的!
4,治疗期间经历的问题。肛裂手术恢复差不多了,开始二疗,头发已经大把大把掉了,直接剃光了,心情很郁闷。二疗后加强CT和彩超,没有问题。算是CR吧。这期间打过升白,有过骨髓抑制,浑身疼,难受,还发过烧,无比难熬。坚持到4疗,PET结果没事,CR了!高兴的又哭一场。又坚持到6疗,加强CT,说是胸椎有异常,怕是转移!晕!赶紧找看片子的专家,又做了加强核磁,说是要么骨结核,要么中板炎。最后确定中板炎可能性大,唉!一颗心又放肚子里了。听大夫的建议,又做到了8疗!终于在腊八节8疗的最后一针美罗华打完立即拔管了!而我肚子里的宝宝也已经7个月了! 治疗初期,我就找到了淋巴瘤之家,从上面学到了很多知识,从而使我们全家人的内心有了精神的支柱,从开始的惧怕和痛苦,到后来的了解和面对,淋巴瘤之家给了我们信心,尤其是之家里的年轻朋友为我们这些病友做了那么多公益性的工作,让我们很是感激,在这里向他们表示真诚的感谢,另外也想鼓励一下新病友,正确面对,积极治疗,一切都会好起来的,再难熬都会过去!你们会发现通过治疗,心情会一天比一天好,同时也会更加健康地面对生活,会更加更加珍惜家人和美好的生活。加油吧!
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