搜索
查看: 192608|回复: 296

印度美罗华购药记

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

145

主题

626

帖子

4509

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-10-10
发表于 2016-9-18 15:26:36 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国陕西西安
   第一篇:初识淋巴瘤
       自从母亲查出乳腺CA后,诊断一步步深入,手术记录过程中的冷冻切片,即怀疑不是简单的乳腺CA,是由血液系统发展来的,乳腺部位的包块只是表象,但因确实少见,因此医学院的病理室未敢确诊,但大致范围确定了,弥漫大B细胞淋巴瘤或者伯基特淋巴瘤。当我夜以继日的查阅这些专业名词时,感到丝丝凉意涌上心头,罗京,霍英东,阿桑,高仓健.......这些名字赫然出现在屏幕上,“国字号”的罗京08年5月央视内部体检发现罹患淋巴瘤,同年8月住进北京肿瘤医院,接受多次化疗及骨髓移植,次年6月即与世长辞,享年48岁。当年看到这些新闻或许只是一带而过,而当下,无异于五雷轰顶。淋巴瘤到底是个什么玩意?为何如此凶险,连续多日的熬夜翻阅资料,淋巴瘤的轮廓才渐渐有了概念,那些专业的技术单词一项一项的学习,查阅后,才慢慢能和大夫进行交流。但是随着了解的深入,心情也越来越沉重,各种不好的预后以及治疗期间的并发症反应,无一不是一道道的拦路虎时刻威胁着亲人的生命。但是此时,冷静下来后,觉得还是不能自乱阵脚,接受现实,奋力抗争,不放弃任何希望,但也接受命运的安排。第一步,确定分型,淋巴瘤的分型非常复杂,大致有70多种,有些是可以治愈的,但大部分都会产生不良预后,但是如果分型不准确,直接决定了治疗方案的不对症,这是极其致命的,因此,我通过淋巴瘤之家将母亲的病理切片邮寄到了北京友谊医院,请该院的周小鸽教授在进行一次确诊,也就是搞清楚,到底是弥漫大B还是伯基特。淋巴瘤之家的董凤娟很耐心细致的帮我服务,完成了整个过程。8月底,周教授的病理出来了,基本确定为弥漫大B细胞淋巴瘤。第二步,准备治疗,我即安排母亲转院,由原来的胸外科转到血液科治疗并确定了R-CHOP21化疗方案,6-8个疗程。但是此时我已萌生去印度购药的念头,因为在R-CHOP方案中,第一个R即利妥昔单抗是纯自费药,完全不再医保范围,医院的报价50ml即人民币18000,而根据体表面积计算,可能会使用500+100的药量,大约21000左右,仅此一项8个疗程的费用为16万左右,后面的CHOP里面有一项多柔比星,如选择脂质体的药物会对心脏毒副作用很小,且因为载体为脂质体更易于癌细胞结合,疗效也好,但要选择脂质体阿霉素,也是纯自费,每只10ml20mg,一次至少是两只,每只人民币不到5000,两只接近1万,8个疗程是8万。这两项的费用接近25万人民币,加上中间的各项检查住院以及各种未知意外情况的应对,至少在30万人民币的数量级说话。而这仅仅是第一次8个疗程的治疗,后续是否CR,或者是否复发,期间病人的体质是否能坚持下去,是否需要进行其它支持性治疗都是未知,这时候我想到了论坛里病友的一句话,大意是治疗对病患身体的毒副作用和治疗对家庭的财务毒副作用,可能有许多的病人并未倒在治疗的身体毒副作用上,却倒在了治疗的财务毒副作用上。道理很简单,当这一系列的药物不起作用的时候,你必须升级至2.0版本继续治疗,一同升级的财务开支并不一定是同比例的增加,我的估计,增长的速度是惊人的,为了亲人的生命,也许我要选择更高的版本进行治疗,而那时候的财务压力不堪重负是不敢想象的,因此决定必须进行通盘的谋划和决策,把好钢用在最需要的时候。这就促使我下定决心亲赴印度购药。
       第二篇 紧张准备
       在准备的期间,母亲即进入的一疗,使用R-CHOP21方案,第一天注射利妥昔单抗,第二天将其余药物全部注射加口服,守在医院,心里很不是滋味,之前对所有药物的毒副作用都进行了一一查阅,会产生的各种症状也都大致了解,但是不敢告诉母亲,其实到此时母亲也没有完全了解她的病情,我也只是静静的观察,做好万全的准备,毕竟化疗的过程是无差别攻击,无论癌细胞好细胞统统照死了干,真正是杀敌一千自损八百,加之母亲身体柔弱,体重都不及45KG,性格内向心理压力也大。一切按照程序进行,和母亲开玩笑,第一针就是唐僧,这是领衔主演,后面依次出场的是三个徒弟,那个红药水是孙悟空,据说比较厉害,最后还有沙僧八戒和一个白龙马,师徒4人加匹马去取真经。母亲也开心的笑了,说我编的故事挺逗,看到母亲的笑容,心里既高兴又难过,个中滋味不是家属确实难以理解。出乎预料的是,母亲很争气,除了服用激素导致出汗多以外,几乎没有其它反应,之前的很多担心都没有出现,这也让我长出了一口气,也证明这些药物是可以用的,因为我的计划就是在一疗后,如果药物有效并在无需更改方案的情况下,在出国购药,这样更保险稳妥。每天除了守候在病房以外,就抓紧搜集各种资料,如何办理印度签证手续,通讯和WIFI,哪里买药保险,怎样保证冷链,看各种攻略,借鉴前辈的经验,加入各种群,咨询有经验的网友等等等等。大致分了几个步骤,逐一解决,第一步,签证,很简单,淘宝上有的是,因为我是要看一疗的反应,所以留给我的时间不多,因此就在淘宝上办的E-VISA,几百块钱,不用面试寄资料,全部电子文档搞定,加急3天就可出签。第二步,开通手机国际漫游,淘宝上租印度随身WIFI,可以机场自提和顺风邮寄,我选择自提,很方便。第三步,选择出行方式,按照我所在城市最近的路程是昆明-德里的航线,昆明德里全程不到5个小时飞行,主要考虑冷链运输的保险系数,这个后边会讲。但是不巧的是,不能联程,因为昆明至德里的往返都是固定时间,而国内到达昆明这一段时间,去赶不上回来也赶不上,因此需要多加两天在昆明。选择这样的行程其实也是考虑到冷链的分段运输,保证不出意外。第四步,冷链的运输,这实在是一个头疼的话题,据我在网上看病友的选择,大多选择的是浩天的冷链箱,根据我所需购买的药量,选择了18升的箱子,但为什么选择18升的箱子,我的理解是大点好吧,后来证明也是对的,而对温度的控制是最为头疼的事情了,因为生物制剂一般要求是2-8°的范围,超出这个范围一定时间就会失去活力而药效减半或者尽失,这是个最最要命的事情,可能前功尽弃。所以在买到箱子后,我用了很长时间对冰排的配置以及摆放方式进行实验,以期达到最佳效果,但是实话是都不是很理想,最开始是怕温度升高,其实到最后要防范的是温度过低防范冷冻,为此我专门为箱子做了一个保温套,并买了一个28寸的大旅行箱来装它。最后还加了一个温度记录仪在里面,省却了很多记录工作的辛苦,记录仪可以绘制曲线和图表数据,一目了然,但是麻烦的是数据记录仪和冷链箱自带的温显数据有差,特别在低温的时候,可以差到近一度,后来我才了解到,冷链箱的温显比实际低一度,这是怎么个考虑我就不懂了。而我在印度装药后,温度的问题折磨了我返程一路,各种焦虑和担心,这是后话。第五步,如何选择购买的途径,这又是一个大问题,虽然之前我已经和印度的药商包括连锁药店都取得了联系,并加了微信好友,但实际你仍然无法分辨药品的真假问题,最为保险的渠道是阿波罗连锁的药店,但选择这里仅仅依靠的也就是信誉吧,实际药品的数据无从查起,再加上你需要换汇,所以我最后选择了留学生作为我的向导,连翻译接送机换汇购药就一条龙了,实际在国内开通可以国际支付的信用卡也不是什么问题,但是去人生地不熟的据说治安又不好的印度,还是希望有个向导似乎更稳妥些。第六步,机票和住宿,机票很简单,网上就可以定,选择时间最佳价格最佳的就可以,住宿多说几句,选择的主要是房间最好有冰箱,尤其返程不能一次抵家的,因为有数个小时冷链箱不在身边,如果温度稍有不测还有补救的办法,这是国内返程,在印度要找能冻冰排的酒店,我住的酒店有个大冰柜,可惜在厨房,但也顶事,给了100卢比小费算感谢,也就10块人民币,据说这些事也是中国人给惯出来的,以前都不需要。再者就是接近你需要购药的地方为好,因为交通在德里确实是个大问题,堵车是家常便饭。上面这些就是大概需要准备的,细节在后边再补充。
       第三篇  踏上行程
       在准备自认为充分,并且计算了母亲准备二疗的时间后,我就决定出发了。
       第一站飞往昆明

       入住酒店,离机场很近,直线距离800米,为了方便,提前预定了往返的住宿,酒店前台很给力,给了一个超牛X的房号。

很牛X的号码,希望一切顺利吧!

去德里人很少,印度人只有几个,大部分是中国人,做生意的多,旅游的少,不知道有没有和我一样的。

登机出发

经过漫长的飞行,一路颠簸,顺利落地,你好!德里


下飞机后,顺着指示牌前行,路很长,人很少,这里是德里国际机场,只有少数国内航班,看着很现代化和民族风。

大部分是国人,因此不懂英文也没关系,不怕出不去。

著名的佛手,据说每一个手势代表一个意思,我是搞不懂,E-VISA的柜台在最后

国内的飞机上没发入境卡,在E-VISA对面桌上填的,然后就是出示证件签证录指纹,十个指头,sir是一位50左右的人,很客气,只问我了住的酒店在德里吗?回答是的,就咔嚓一声盖了章子,允许入境了。过海关走绿色不申报口,有位sir叫人过X光机,我主动表示过下机器,结果他一摆手,不用检查,我就出来了,国际到达门口。

对面的出租车,黄牌的都是,旁边有出租车售票亭,对面有police岗亭,看着蛮安全的嘛。


接我的人没到,等会,9月的天气,但德里还是很热,潮湿,对我这个北方人来说,有点难受。过会接机的就来了,小徐,很热情,出租大概走了40-60分钟到达我住的酒店,珍珠明珠的,就那个意思吧。我就在2楼,L那个字母上边的辣过。

大堂一角

还是大堂一角

房间内景


窗户对面,一片城中村的景色。


先换点零花钱,小徐给的比较高,10点多,具体记不清了,反正比外边高。

然后就出发去定药,一路的街景,脏乱差,没城管。

继续街景

德里是右舵,和英国日本一样,大部分是日本车,再就是TATA,韩国车少量,UBER遍地,随叫随到,但得你给他打电话,他不会理你的,因为他接电话不要钱,你不打就等着,大部分会英语,但也有不会的,只会印地语,那就麻烦了,这次碰到一个,一个字“晕”

大名鼎鼎的康诺特一号店,阿波罗连锁,其实就是个小门脸,4-5个工作人员,药品保健品护肤品全有,多种经营的思路,康诺特广场号称印度王府井,所以啥都卖吧。

商店内景

经销商处,门脸不大,也很拥挤不起眼,大概10来个员工,有一个专门看冷库的,冷库比较标准,2-8°的专业冷库,能进去5-6个人那么大,不允许拍照,所以下面的图是借网友的图,先说声啊,不算盗版吧。

看起来蛮专业的冷库,我们不就是奔着专业来的吗?


然后就没有然后了,定了药,肚子饿了,吃饭,第一顿中餐,据说日本人开的中餐馆,挺奇葩,不过还好,能吃,有麻婆豆腐。

啤酒

干完正事,计划第二天去转转,但也不想跑远,根据我的位置,选择了红堡为第一站,我住的位置。

第二天,红堡



外国人购门票处,500卢比,本地人大概就50

印度教斯瓦米纳拉扬神庙,据说是最大的印度教神庙,安检超级严格,包手机照相机不许带进去,比机场的安检严格得多,还要搜身。所以只有出来远拍,里面是拍不到任何照片的。存包处。


进去神庙前必须拖鞋,没有一棵树,花岗岩的地面晒得死烫,我和小徐脱了鞋烫的直蹦,但印度人光脚片子一点事都没有,很淡定的走。

35°的高温,已经浑身湿透,在没劲转了,来顿正宗印餐。


奶豆腐,羊肉,鸡肉

当然少不了印度的饼

账单

吃饱喝足,购物,总得带点什么回去送朋友吧,德里的国营店


估计女同胞都走不动道了,很多品种,给老婆挑了两个,以表示母亲住院期间对我大力支持的感谢。其它工艺品大吉岭茶叶玲琅满目,都不贵,就是怕行李超重,没法带。

晚餐在少林村,也在康诺特广场,实际离阿波罗药店就是拐个弯。


印度太缺蔬菜,来少林村就是想吃点蔬菜,但是那个面条千万别点,就是方便面浇上汤汁和菜,巨难吃。

到这里一天就结束了,休息,准备第二天装药回国。

第二天德里机场,候机返程。


机场也有药店

回来仍然入住机场预定的酒店

第四篇  后记
需要注意的几个问题,我大致罗列的了一下,希望对大家有帮助。
一,关于去印度购药,其实没有那么复杂和恐怖,只要你计划的详细些,多看看别人的攻略,借鉴下经验,基本问题不大。
二,语言的问题是这样的,大部分印度人都会说英语,只是口音很重,不容易听清楚,如果外语不好完全可以找一个地陪,又不用绕弯路又简单,像我这次找的小徐是留学生,每天300人民币的费用,他对买药也很有经验,人很不错,省去了我很多麻烦。很多人问我要他微信号,好吧,给你们:ijing12345 ,直接说淋巴瘤之家的病友即可。
1.pic_hd.jpg
三,如何交易的问题,如果你有万事达或者VISA卡,就可以刷卡结账,但我没有用这种方式,小徐可以换汇,全程支付宝不用现金,相对汇率也优惠很多。
四,冷链运输是个麻烦事,一定要小心,买到冷链箱(推荐https://h5.koudaitong.com/v2/goods/2g2o1btajekgu)最好在家多做做实验,生物制剂2-8°冷藏,其实我的经验是主要防范低温,因为一旦低于0°或者结冰,那么药就完了,至于高温,冷链箱的质量很关键,基本撑24-36个小时问题不大,我是为了保险采取分段运输的方式,就是担心温度,这是个大问题,不容忽视。
五,关于过关的问题,我的感觉是,其实海关的官员都知道你带的是什么,他们也明白中国人去印度购药的初衷,只要你确实数量不是很大,基本不太管你,但是假如你是药贩子,带的很多,那么自然会有麻烦。我回来的时候没人理我,但我明白所有的行李都是经过机器的,对此我也很感谢。
六,关于印度的治安,其实我个人没有什么感觉,虽然街上机场甚至商店附近都有荷枪实弹的士兵把守,但我没有感到威胁,印度人普遍还是友好的,反正我没见到街面上吵架的,小偷之类。乞丐是多,大多是孩子,很可怜,但你不理会他们也不会纠缠你。
七,德里的交通真的是很堵,小商贩突突车摩托之类的,几乎没有秩序,所以赶时间一定要留够富余,否则你在急也没用,卫生状况确实堪忧,普遍穷人多,饮食饮水尽量选择大一点的餐馆或者瓶装水。
八,最后特别感谢鹏鹏,姚大妹,翟燕和她老公,都是网友,淋巴瘤之家的董凤娟,他们给予了我很多无私的帮助,也很感谢德里的小徐,异国他乡真心不易,细致周到的服务省去了我很多麻烦,深表谢意!


















参加活动:0

组织活动:0

7

主题

61

帖子

241

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
四军大西京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-9-25
发表于 2016-9-18 17:55:20 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
病理会诊:专家看切片
谢谢你的分享,印度那药是仿制药,你说能和美罗华有一样的效果吗?我也是弥漫大B,1疗刚完

参加活动:0

组织活动:0

145

主题

626

帖子

4509

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-10-10
 楼主| 发表于 2016-9-18 17:58:47 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
美罗华在印度有三种,我买的是原厂的药,是罗氏生产的,但在印度销售。

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

69

帖子

234

家园豆

您的身份
家属
病理报告
边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院
军总消化科,省人医血液科
目前状态
治疗中
最后登录
2021-8-14
发表于 2016-9-18 18:04:26 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
赞楼主!只是想问下回去三甲医院允许用?

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

1298

帖子

2119

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
重医附属永川医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-3-11

一生平安家人平安

发表于 2016-9-18 18:11:21 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
从发帖就可看出楼主是个用心人。

参加活动:0

组织活动:0

145

主题

626

帖子

4509

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-10-10
 楼主| 发表于 2016-9-18 18:12:31 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
我想人和人的沟通,大部分还是比较正常的,医院的大夫也了解这种不在医保的药对家属的经济负担是多么的重,多数医生还是比较善良的,当然有熟人办事方便些,但最好是沟通好的前提下在自购,否则会麻烦。

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

197

帖子

379

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡转弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2018-7-18
发表于 2016-9-18 21:44:19 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
谢谢楼主分享!

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

7

帖子

74

家园豆

您的身份
病友
病理报告
医生
就诊医院
广东省人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-8-1
发表于 2016-9-18 22:16:08 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
请问一下,印度版伊鲁替尼到底有没有,价格多少,谢谢
广西诚以待人

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

43

帖子

200

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤III级
就诊医院
天津市血液研究所
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2017-12-5
发表于 2016-9-18 22:31:33 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
多谢楼主分享!有两个问题请教:印度美罗华多少钱一只?还有你去印度的费用大概是多少?多谢!!!

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

17

帖子

111

家园豆

最后登录
2020-5-19
发表于 2016-9-18 22:39:05 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
能加个微信 方便咨询么

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

79

帖子

552

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
湖南湘雅医院
目前状态
治疗中
最后登录
2016-12-18
发表于 2016-9-18 22:41:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
谢谢楼主!可以透露下价格吗?

参加活动:0

组织活动:0

145

主题

626

帖子

4509

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-10-10
 楼主| 发表于 2016-9-18 23:20:09 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
美罗华价格500+100的跟大家差不多4000上下,费用主要是机票,看你从哪里走了,我的往返不到3000但是不加国内段的,至于吃住就看个人选择了。上面朋友问的药我不知道,所以无法回答。你可以留下你的微信,我看到会加你。谢谢

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

223

帖子

991

家园豆

您的身份
游客
病理报告
未确诊
就诊医院
湘雅
目前状态
游客
最后登录
2016-11-9
发表于 2016-9-19 00:38:28 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
非常感谢

参加活动:0

组织活动:0

154

主题

3732

帖子

6787

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
四川大学华西医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-7

一生平安康复0-1年

发表于 2016-9-19 10:07:40 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
黄马克 发表于 2016-9-18 17:58
美罗华在印度有三种,我买的是原厂的药,是罗氏生产的,但在印度销售。

药店购美罗华要处方吗?如果要是在印度开还是国内开?

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

55

家园豆

最后登录
2016-9-20
发表于 2016-9-19 13:43:07 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
感谢楼主的分享

参加活动:0

组织活动:0

145

主题

626

帖子

4509

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-10-10
 楼主| 发表于 2016-9-19 13:53:50 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
期待康复 发表于 2016-9-19 10:07
药店购美罗华要处方吗?如果要是在印度开还是国内开?

不需要处方

参加活动:0

组织活动:0

154

主题

3732

帖子

6787

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
四川大学华西医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-7

一生平安康复0-1年

发表于 2016-9-19 14:20:44 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
黄马克 发表于 2016-9-19 13:53
不需要处方

谢谢!

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1

帖子

28

家园豆

最后登录
2017-3-25
发表于 2016-9-20 13:46:07 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
购药前提是医院同意使用吧?

参加活动:0

组织活动:0

145

主题

626

帖子

4509

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-10-10
 楼主| 发表于 2016-9-20 15:06:44 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
cc成程 发表于 2016-9-20 13:46
购药前提是医院同意使用吧?

当然是需要主治的同意

参加活动:0

组织活动:0

145

主题

626

帖子

4509

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-10-10
 楼主| 发表于 2016-9-20 15:07:11 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
cc成程 发表于 2016-9-20 13:46
购药前提是医院同意使用吧?

当然是需要主治的同意

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号