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楼主: 橙色雨丝

滤泡性淋巴瘤怎么治?

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 楼主| 发表于 2016-8-20 18:29:31 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
魏姐 发表于 2016-8-20 17:44
雨丝你好,我是滤泡二级,但是有骨髓侵犯,应该归到四期吧。第四个疗程结束后,派特显示suv最高2.8,最大的 ...

指南上目前推荐的是8R+6CHOP。

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发表于 2016-8-20 18:29:53 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
我要稳稳的幸福 发表于 2016-8-20 18:14
化疗很痛苦又不能完全治好,怎么还有这种病呢

就像你之前说的妖孽,难缠的很。

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发表于 2016-8-20 18:37:34 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
wuying2016 发表于 2016-8-20 18:29
就像你之前说的妖孽,难缠的很。

滤泡惰性的真的发展很慢吗,我肚子里的就是2年之间长出来的,像糖葫芦一样的一串
窗外美景

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发表于 2016-8-20 18:43:37 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我要稳稳的幸福 发表于 2016-8-20 18:37
滤泡惰性的真的发展很慢吗,我肚子里的就是2年之间长出来的,像糖葫芦一样的一串
...

我是吃饱饭没事干去医院做了个b超,不查不知道,一查晕过去,直接把我的幸福生活一大棍,后腹膜大肿块。现在我还唠唠叨叨的说,那天不经过医院不去检查该多好.一把泪啊.

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发表于 2016-8-20 18:45:59 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
我这次去医院。医生说我这个淋巴都这么大了才来看。被他数落了一阵。另外一个医生说我的好几年了。肿瘤负荷高

心里发毛

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发表于 2016-8-20 18:48:25 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
橙色雨丝 发表于 2016-8-20 18:26
这是他公布的诊断书,里面只是说四期,并没有说级别,我曾经通过某个渠道了解到他是3a级,不过不能百分百 ...

听有的说是二级,所以选择rb而不是rchop,他选择的是顶级医疗团队,估计在美国征求过意见然后在台湾治疗。他有实力给自己选择最佳方案吧!
外界传说多了,由于没脱发,很多人盛传他患癌是造假,有不良政治目的。
我跟踪了之家很多滤泡患者,观察他们治疗方案和预后。才想到一个严谨的问题,就是如何适度治疗滤泡淋巴瘤。有空我整理概括一下。雨丝大神您发的都是国外年纪很大的患者治疗情况,那么那些较年轻的患者呢?
我之前提到一个美罗华维持两年过十个月复发的,我看了她治疗过程,也就二级,其实六个rchop到美罗华维持两年一直只有pr,所以才复发这么快,幸运的是去年底加入rb实验组,然后幸运的终于cr了。

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发表于 2016-8-20 18:49:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
魏姐 发表于 2016-8-20 17:46
对,李开复就是二级四期,他在知乎上,发过自己的病理。

貌似还看到过李开复的petct,知乎上你看到是什么样的?

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发表于 2016-8-20 18:49:49 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
多米 发表于 2016-8-20 17:09
雨丝:您好前段时间我在之家里看到有病友解释CR,PR等等……许多专业用语的解释,我今天在复习一遍却找不到了 ...

cr:全部缓解,pr:部分缓解

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发表于 2016-8-20 19:04:16 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
wuying2016 发表于 2016-8-20 18:43
我是吃饱饭没事干去医院做了个b超,不查不知道,一查晕过去,直接把我的幸福生活一大棍,后腹膜大肿块。 ...

这为啥都喜欢在后腹膜长

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发表于 2016-8-20 19:05:14 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
魏姐 发表于 2016-8-20 17:44
雨丝你好,我是滤泡二级,但是有骨髓侵犯,应该归到四期吧。第四个疗程结束后,派特显示suv最高2.8,最大的 ...

我情况和您一样,打了8次,Rchop

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发表于 2016-8-20 19:07:06 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
飞翔的小狗 发表于 2016-8-20 18:48
听有的说是二级,所以选择rb而不是rchop,他选择的是顶级医疗团队,估计在美国征求过意见然后在台湾治疗 ...

这么说还是要争取cr啊

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发表于 2016-8-20 19:07:50 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
雨丝老师,象我女儿这样的情况,愈后怎么维持
190749ppaa3uau2aaf9ura.jpg
冬@纯

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 楼主| 发表于 2016-8-20 19:15:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
关于滤泡性淋巴瘤分级再解释一下:滤泡性淋巴瘤的肿瘤细胞由个头较大的滤泡中心母细胞和个头较小的滤泡中心细胞组成,根据WHO的分级系统,滤泡性淋巴瘤有三个组织学分级:1级,高倍视野下0-5个中心母细胞,2级,高倍视野下6-15个中心母细胞,3级,高倍视野下中心母细胞数大于15。3级中,如果已经看不见中心细胞,满眼看去都是中心母细胞,定义为3b级,否则是3a级。

这个分级系统存在很大的主观性,不同的病理学家很有可能得出不一样的结果:不同的切片可能得出的结论不一样,因为同一个人的肿瘤也存在异质性,而且因为只观察十个视野然后取平均值,存在抽样误差的可能;关于中心母细胞数量的规定是人为的,谁也不敢说高倍视野下14个细胞和16个细胞就会有本质性的区别,所以临床试验中基本上都将1,2,和3a级放在一起,认为属于惰性淋巴瘤,而把3b当作是与弥漫大B一样的侵袭性淋巴瘤。另外,因为1,2级的滤泡无论是在化疗敏感性还是生存期上都没有在临床上观察到有任何区别,所以现在WHO要求无论病理切片得出1级还是2级的结论,一律在最终的病理报告上写成1-2级,这样一来关于1,2级的分级实际上已经名存实亡了,甚至有的病理医生干脆就在病理报告上写:低级别滤泡性淋巴瘤。这实际上就包括了1,2和3a级。

结论:分级其实只是供临床医生参考的东西,纠结这个意义不大,真实的情况要看疾病的具体表现,而且每个人的情况都是不一样的,1级的也有人进展很快,3级的也有人进展很慢。

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 楼主| 发表于 2016-8-20 19:18:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 橙色雨丝 于 2016-8-20 19:25 编辑
13775345303 发表于 2016-8-20 19:07
雨丝老师,象我女儿这样的情况,愈后怎么维持

这是个骗钱的东西,没有什么参考价值。对于白血病,通过分子生物学手段跟踪MRD以判断疾病复发风险的技术已经很成熟,而对于淋巴瘤来说,相关的技术国际上还处于临床试验阶段,作用和可重复性尚不肯定,北上广的大医院也都做不到,我不相信地方的小医院能够通过外周血的检查判断淋巴瘤复发的风险。

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麦苗 发表于 2016-8-20 19:07
这么说还是要争取cr啊

治疗了就争取cr,否则药停了恐怕进展……我也不懂,但看到其他侵袭性淋巴瘤患者如此。

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麦苗 发表于 2016-8-20 19:04
这为啥都喜欢在后腹膜长

呵呵呵呵。你才腹膜。 我都全身了
心里发毛

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无厘头的病 发表于 2016-8-20 19:19
呵呵呵呵。你才腹膜。 我都全身了

我别处也有

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飞翔的小狗 发表于 2016-8-20 19:18
治疗了就争取cr,否则药停了恐怕进展……我也不懂,但看到其他侵袭性淋巴瘤患者如此。
...

恩。斩草除根,不留后患。最近好像有招入组的,苯达

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麦苗 发表于 2016-8-20 19:23
恩。斩草除根,不留后患。最近好像有招入组的,苯达

你初治还没结束,国内实验都是招复发滤泡的吧!
我爸四期了,侵犯左肾,有癌性胸水,rchop是起码。

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发表于 2016-8-20 19:58:49 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
请问低肿瘤负荷怎么理解?

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