康复经验分享，特别适用于广州中山大学肿瘤医院的病友

多笑笑 · 发表于 2016-8-27 14:34:41

淡然若水发表于 2016-7-20 15:43
我儿子也在中肿，在湘雅诊断为t淋母淋巴瘤，现在这边重新检查中，结果还没出来，太煎熬了！！！不知道楼主 ...

有专门的儿童科呀，我平常要上班，打字不方便，语音说吧，微信号：pifa88pifa

多笑笑 · 发表于 2016-8-27 14:35:00

cherrycheng 发表于 2016-7-21 12:53
想问下你治疗结束后中药方能分享吗

可以分享给你，我平常要上班，打字不方便，语音说吧，微信号：pifa88pifa

多笑笑 · 发表于 2016-8-27 14:35:27

Christineoy 发表于 2016-7-24 17:07
感谢楼主写得那么详细，学到不少东西。我现在陪妈妈做第二疗程，希望顺利通过！早日康复！
...

嗯嗯，加油加油！顺利顺利顺利！我平常要上班，打字不方便，语音说吧，微信号：pifa88pifa

雨后清晨 · 发表于 2016-8-27 21:01:58

谢谢，祝愿安康，永不复发！

多笑笑 · 发表于 2016-8-27 21:42:09

粑粑坚强发表于 2016-8-27 21:01
谢谢，祝愿安康，永不复发！

不客气，刚加我微信的是你吗？

雨后清晨 · 发表于 2016-8-28 08:56:25

多笑笑发表于 2016-8-27 21:42
不客气，刚加我微信的是你吗？

嗯嗯。是的

多笑笑 · 发表于 2016-8-28 11:14:03

我现在康复近14个月，一切很好

不小 · 发表于 2016-8-29 10:37:57

本帖最后由不小于 2016-8-29 10:51 编辑

我妹也是在广州中肿治疗，所以知道的一些信息补充下，希望能帮到大家。林桐榆，李志铭，黄慧强，姜文奇这些教授的号没有提前一些时间挺难挂，比较急有当天号可以挂，要早上5点左右去机子那边排队挂可以挂到当天号，或则找黄牛，天桥那边出租房子的人可以帮挂。还有一个就是譬如林桐榆教授是每周四早上坐诊，可以7点左右到他诊室门口等，教授一进去，就跟进去请他帮忙加号，一般都肯给加。关于进口药，我妹有用到伊鲁替尼，这个药比较贵，国内没有，医生那边会开处方，到澳门或则香港买，香港贵，澳门买比较便宜，国外我也咨询过美国还有欧洲一些国家都贵很多。目前知道澳门最便宜，印度阿三的不敢买，太贵了这个药，怕买到假的，澳门镜湖医院是正规澳门大医院，所以比较放心。去买的时候要准备一些材料过去，这些医生会帮忙告知提供。苯达莫司汀这个我妹也有用，东德研究出来几十年了，药很好，化疗副作用也小，听教授助理说很多病人需要这个药，就是国内还没上市。香港那边可以买，我找了一圈亲戚打听后来还是原厂国德国最便宜，比香港便宜好多，欧洲人很严谨，也不敢售假，幸好有亲戚在德国帮买了人肉回来拿过去打。这个药没有像美罗华那样温度要求很高，30度内就可以。中肿达莫司汀前段时间有临床试验，可以报名免费治疗，只是名额比较少，还要符合入组条件，可以多去问问医生，看能不能申请，自己没有问，一般医生都不会主动说。欢迎在广州中肿治疗的病友私信我。大家一起交流分享，我为人人，人人为我。

不小 · 发表于 2016-8-29 10:47:10

还有后期2疗3疗的时候不用重新挂号，直接拨打预约床位电话。很多病友说很难挂，我想他们是打的时间不对，早上10点后打，之前在查房，没人接电话，打一次没通，继续打，多打几次，有时候他们比较忙没接电话，或则接了按掉，要多打几次，没事，他们都很热心。预约很简单，报名字和要预约时间就可以。

多笑笑 · 发表于 2016-8-29 14:18:44

不小发表于 2016-8-29 10:47
还有后期2疗3疗的时候不用重新挂号，直接拨打预约床位电话。很多病友说很难挂，我想他们是打的时间不对，早 ...

非常同意你说的打电话预约床位，我觉得床位很好预约啊，这次出院时，把15天后的床位预约好，要更改床位，提前一周打电话也是有床位的。另外，你说的2疗3疗不用挂号，你好厉害哦！我每次都是挂了号的，因为不挂号就不能开入院申请单去缴费，只是可以不用挂专家门诊，挂个4元钱的内科门诊就可以了。但是你如果碰到你的主治医生当天出门诊，哪怕挂号费100元，住院部医生要你挂，你还是得挂，这就让人很郁闷。这个就要看医生好不好说话了……再者，我是abvd，后面几个疗程没有住院打化疗，都是日间化疗中心打的，这个不用预约床位，报销也没有起付线哈

多笑笑 · 发表于 2016-8-29 14:23:31

不小发表于 2016-8-29 10:37
我妹也是在广州中肿治疗，所以知道的一些信息补充下，希望能帮到大家。林桐榆，李志铭，黄慧强，姜文奇这些 ...

临床试验区在4区多一点，特别是黄慧强教授的组，我填过一个表，是否愿意接受临床试验，我写的不愿意，因为abvd方案很明确用药，也有卖

多笑笑 · 发表于 2016-8-29 14:24:06

不小发表于 2016-8-29 10:37
我妹也是在广州中肿治疗，所以知道的一些信息补充下，希望能帮到大家。林桐榆，李志铭，黄慧强，姜文奇这些 ...

哈哈，真是把大家逼人了半个医生，大家都加油哦！雨过天晴

冬冬妮 · 发表于 2016-9-8 03:23:29

谢谢楼主

不小 · 发表于 2016-9-8 07:14:06

加油！相信阳光总在风雨后！有同在中肿的病友可以加我微信一起交流 moonczx

兔Tiger · 发表于 2016-10-8 19:03:56

你一定会康复到底

wqsfw · 发表于 2016-10-11 07:08:33

太棒了

黄甘甘 · 发表于 2016-11-27 09:40:40

你好楼主我想问下你在这个广州医院用的那个脂质体阿霉素可以报医保吗？

沙沙 · 发表于 2016-12-2 16:49:28

你好，我妈妈也怀疑是淋巴瘤，现在在广州军区总医院，病理下周二才能出来，想到时转去中肿治疗，想请教这流程该怎么办？谢谢。

小勇哥 · 发表于 2016-12-27 20:41:35

我在中肿马上第六个疗程化疗了，现在才知道淋巴瘤之家，感谢你们分享！

翱翔之鱼 · 发表于 2016-12-28 08:21:56

多笑笑发表于 2016-3-30 16:11
补充：23、胸腺肽：很多病友都知道胸腺肽可提高免疫力，但会刺激胸腺纵隔，对于最初纵隔淋巴瘤肿大的病友不 ...

我用胸腺肽，在中肿，这不能一直用吗

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