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楼主: 橙色雨丝

再谈CLL/SLL

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发表于 2017-5-13 17:52:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
雨丝老师,怎么别人的惰性小b淋巴瘤都可以不急着治疗,只需观察,而我的这病就需要抓紧治疗呢?是不是因为我的惰性小b有一个ki 67  20的指标呢?求赐教!
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发表于 2017-7-30 11:02:34 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
请问雨丝大神慢淋用pet能发现吗?
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 楼主| 发表于 2017-7-30 11:05:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
liuser 发表于 2017-7-30 11:02
请问雨丝大神慢淋用pet能发现吗?

不能
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发表于 2017-7-30 11:57:59 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
橙色雨丝 发表于 2017-7-30 11:05
不能

我之前做了pet您也帮我看过好像,虽说是炎症(咽部5.5)(结肠7.2)未发现明显肿大淋巴结,但是现在颈椎疼,感觉嗓子都被顶住了一样,浑身也疼。
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发表于 2017-8-5 18:22:26 | 显示全部楼层 来自: 中国
我也是sll,常规化疗换了三、四个方案都控制不住,来那度胺那样的昂贵靶向药又用不起,唉,遭孽啊
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发表于 2017-8-14 22:04:42 | 显示全部楼层 来自: 中国山东日照
战胜瘤魔 发表于 2017-5-13 17:34
我是惰性小b淋巴瘤,在本地市级医院首选使用的就是R-CHOP方案,看来是治疗失误了,既费钱又白遭罪啊
...

我跟你一个方案,看了都灰心了,三疔刚完
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发表于 2017-8-15 21:48:11 | 显示全部楼层 来自: 中国
如果还有如果 发表于 2017-8-14 22:04
我跟你一个方案,看了都灰心了,三疔刚完

别灰心,希望还是有的。请问你是小B淋巴瘤吗?若是,可以加我的微信tsq3905825(谭谭天说地),交流一下。
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发表于 2017-9-1 21:24:39 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
问下雨丝。哪里可以获取这些药要进行临床实验的信息啊?
我的微信 colorlife_forever 希望能够交流。
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 楼主| 发表于 2017-9-2 07:34:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
敲响希望的钟 发表于 2017-9-1 21:24
问下雨丝。哪里可以获取这些药要进行临床实验的信息啊?

http://www.chinadrugtrials.org.cn
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发表于 2017-9-2 12:49:34 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
橙色雨丝 发表于 2017-9-2 07:34
http://www.chinadrugtrials.org.cn

感谢

我的微信 colorlife_forever 希望能够交流。
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发表于 2017-10-28 18:53:29 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
战胜瘤魔 发表于 2017-5-13 17:52
雨丝老师,怎么别人的惰性小b淋巴瘤都可以不急着治疗,只需观察,而我的这病就需要抓紧治疗呢?是不是因为 ...

ki67 20说明预后良好,据说保持随访,谨防疾病进展就行
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发表于 2017-11-8 03:48:21 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
橙色雨丝 发表于 2016-7-29 14:16
这个评分只是为了和其它疾病鉴别用的,如果低于4-5分,恐怕还没有发展到慢淋的阶段。 ...

雨丝大神,图片上的每个治疗方案可以解释一下吗??
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 楼主| 发表于 2017-11-8 08:01:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
彭流年 发表于 2017-11-8 03:48
雨丝大神,图片上的每个治疗方案可以解释一下吗??

哪里有图片?
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发表于 2017-11-8 09:00:22 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
橙色雨丝 发表于 2017-11-8 08:01
哪里有图片?

慢淋初治方案和复发方案,
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2021-6-15
发表于 2017-11-14 18:37:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
请问雨丝老师 ki67为5%+ 但17P 这种漫琳是惰性的还是侵袭性的呢
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 楼主| 发表于 2017-11-15 06:14:31 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
@祈祷安康喜乐@ 发表于 2017-11-14 18:37
请问雨丝老师 ki67为5%+ 但17P 这种漫琳是惰性的还是侵袭性的呢

如果是17号染色体短臂缺失的慢淋,通常预后不良。
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发表于 2018-1-7 16:48:11 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
讲的很专业易懂。我已慢淋五年整。每年为一次的复查入院排队等候而愁。看了你的文章宽心多了,耐心等待!谢谢!同时慢淋难治易复发的特点也确实象个看不到的阴影,时而浮现,影响心情。希望能有有效控制的方法,不怕带"瘤"生存!
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发表于 2018-1-19 15:03:42 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
血液病病理错综复杂,患者治疗往往都很茫然,之家的各位老师真的是病友的指路明灯,感谢付出
人定胜天,加油
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发表于 2018-3-6 03:43:58 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
又多懂了一些,老伴是慢淋,现在没有症状,正在观察。刚确诊时到网上一看生存期2到5年,除了做异基因移植没有活路,但年龄还大了,当时真真是懵掉了,,暗自哭了好几回,后来看了雨丝老师的文章还有医生的耐心讲解,心潮算是平复了一些,也只有面对现实了,观察等待,就是头上时时刻刻悬着一把利剑。谢谢雨丝老师的文章。
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发表于 2018-3-8 17:10:25 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
雨丝老师您好!我父亲85岁了,慢淋观察了近五年,现在已住院等待化疗,我们当地医院没有留可燃,请教您除了留可燃美罗华还能和哪种药联合,谢谢!
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