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老帖新发,供新病友参考,儿童伯基特

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发表于 2015-9-26 07:31:30 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
我儿子目前快三岁半了,前天刚刚完成所有疗程后的大检查,结果都好,医生让两个月后复查就可以了。刚治疗的时候,经常逛淋巴瘤之家,收益匪浅。论坛关于儿童治疗的帖子有限,所有一直想写点东西供新病友参考,交流:
1、  确诊过程:2014年8月14号,儿子出现走路腿瘸的现象。其他无异常,后来我们去上海儿童医院,新华医院看腿,都说没有问题,可能是滑膜炎或者生长快导致的,让回家观察。我儿子源发是右腹部,其实,那个时候,只要做下腹部B超,或许就能提前发现了。但是,我们大人不较真,医生拍片也只拍腿部,延误了病情。到了9月初,孩子盗汗严重,精神不好,没有胃口,睡觉打鼾,经常口渴要喝水,细心的奶奶摸到儿子腹部有个肿块,然后就是一系列的检查。B超、增强CT都预示结果不好。那个时候发动各种关系,选择了上海儿童医学中心治疗,接下来是和时间赛跑,9月11号到儿中心血液科做骨穿,16号活检手术,18号知道确诊伯基特,20号上诱导治疗。
2、  医院的选择:儿童淋巴瘤最好还是去专业的儿童血液科治疗,比较权威的是北京儿童医院和上海儿童医学中心,另外广州中肿和四川华西应该也可以,有条件,大家尽量去权威医院吧。我们孩子病了,本来不懂,由于直接在上海儿童医院检查的,所以当时直接挂了专家特需,开了住院单准备活检。入院前我又跑到新华医院找一位熟悉的肿瘤科方面的专家,他一看检查结果,就说涉及到后期化疗,上海儿童血液科最好的是儿童医学中心。所以,大家尽量选择对口的好医院。因为一旦在其他医院上过化疗,这些医院都不会中途收治了。不过,上儿中心血液科住院条件比较好,病房干净明亮,不限制陪护人数,治疗费用也不贵。北儿据说只能一个家长陪护,5岁以上不让陪护,用热水什么的都不方便,这些对家长是个折磨
3、  治疗方案:其他的我不懂,就儿童伯基特来说,是要用猛药进行控制的。北儿的方案和国际接轨,用药重,上儿中心的温和些,药量轻,全国很多地方采用上儿的方案比较多。15年初上儿中心调整了方案,药量加重了,不过,还是没有北儿的重。如果分期一二期,我觉得上儿中心不错。要是孩子病情重,北儿的方案应该更保险。我家一共八个疗,从2疗开始,一共用了7个美罗华。CD20阳性的朋友考虑使用。我家三期,标准疗程是六个,由于二疗后增强CT显示肾部有低密度影,不知道是肿瘤残留还是尸体,三疗后依然有。所以医生直接加疗到八个,四疗后和医生沟通,我去做了PET,显示CR,不过,治疗方案没有再做调整。所以,很多其他医院一般借助PET检查比较多,建议有条件二疗后做个pet。我后面的一个同样病情的13岁病友,二疗后PET显示CR,就只要六个疗程了,本来也要加疗。
4、  治疗过程中的注意事项:
1)  伯基特是和时间赛跑的,尤其骨穿和活检后会发展得很快,我儿子上疗前,LDH值1600了,气管已经被肿瘤包围,呼吸困难,直接上监护,有些检查来不及做,就先用药了。回想起来,治疗前的等待期是最煎熬的
2)  卫生方面不多说了,消毒、分餐、漱口、洗屁股都要坚持。我家孩子我基本和外界隔离,只是带他去开阔的公园玩。家长切记不要大意,最近儿中心麻疹疫情爆发,我前面提到那个13岁的治疗效果很好的孩子,就是由于小小的麻疹,夺走了生命。
3)  血象:一般从上药开始算,那么第11-14天是血象最低的时候,家长养成每次记录的习惯,找到规律。阿糖对血象影响打,甲氨蝶呤对粘膜破坏大。白细胞低容易发烧和感染,一般低于1.0就让打升白针了,不过也要看孩子身体情况,我基本大阿糖那个疗打,八个疗程一共只打了6次升白针。发烧没什么好说的,就是上医院,挂抗生素,不过我基本对孩子的状况了解,所以孩子24小时不发烧了,我就没有再去挂抗生素了,没有完全按照医嘱。我家前面五个疗程都发烧,每次输水3-4天就好了。后面三个疗程状态很好。
4)  尽快安装PICC ,我家孩子刚开始上药不到三岁,加上血管条件不好,医生和护士都建议一疗结束后去外科做手术装化疗泵。等我决定装的时候,一个血液科的熟人说还是PICC好,应该可以装,而且安装简单,等二疗的时候提前一天装上就可以。问题出来了,二疗是甲氨蝶呤,对粘膜要求高,不可以装。孩子又多受罪了。上儿中心一般是3岁以下不给装,我后来坚持,也就装上了。半个小时就装好了。
5)  多和老病友沟通,这样可以节省很多精力和时间,少走弯路。另外,网上可以加入QQ群、微信群。我自己加的有儿童淋巴瘤群:96535326,另外还有一个人数少的儿童伯基特群:304821467  
6)  非常重要:家长心态要调整好,对孩子要有耐心,每次看到有家长因为孩子不吃药,不喝水斥责孩子,甚至气急了动手,我就很着急。治疗过程漫长,家长累、急都是正常的,但是一定要控制情绪。我一直给自己的要求就是让儿子快乐治疗,整个治疗过程我几乎没有离开过儿子一刻,每天陪他讲故事,玩玩具,打牌,下飞行棋,聊天。他是非常开心地完成了治疗过程。孩子的治愈率高,一方面和孩子生命力旺盛有关,另外也和他们没有心理负担有关。
5、  费用:我活检+八疗+7次美罗华+一次PET,一共花费20万。供大家参考,儿子没有大的感染,也没有输血输血小板过。费用和医生的用药习惯有很大关系,化疗药物不贵。我的主治比较胆大,很多预防性的用药从来没有用过。另外一组的费用就高,抗生素级别开得高,很多护肝护心提高免疫力的用药。
好了,一个人带儿子在家里码字,他自己玩得有些无聊了,先写这么多吧。我们是孩子的天,所以天不能塌下来,家长心态一定要积极乐观,不抱怨

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 楼主| 发表于 2015-9-27 16:37:02 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
王建忠 发表于 2015-9-27 07:28
写的很好,来上儿中心冶疗这编文章起关键系作用。现在两疗,潘主任人很好,冶疗效果也非常好。谢谢
...

我的主治也是潘医生,下周二去复查!我很敬重潘
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发表于 2015-9-26 08:10:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
很好的帖子,谢谢!我儿子10岁伯基特二期,共六疗现在最后一疗,用了六次美罗华每次用量400,甲氨蝶吟一疗用1460,二疗后基本用量就在3000左右,别的就是一些常规化疗药,二疗后拍pet已完全缓解了,就像你说的血象在10天左右下降,所以我们每次在医院住20天左右,回家休息10天再行下一疗。终于快结束了,个中辛酸只有自己知道,现只愿孩子健康平安就好。你家宝宝后期多久复查一次?

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发表于 2015-9-26 10:50:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
精华
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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一生平安

发表于 2015-9-26 14:24:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
每当看见这样的帖子,就想哭

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 楼主| 发表于 2015-9-26 16:42:46 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
zwl 发表于 2015-9-26 08:10
很好的帖子,谢谢!我儿子10岁伯基特二期,共六疗现在最后一疗,用了六次美罗华每次用量400,甲氨蝶吟一疗 ...

下周又是复查日了,每两个月一次复查。项目基本是验血,B超,胸片

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2017-3-23
发表于 2015-9-26 16:43:54 | 显示全部楼层 来自: 中国四川宜宾
为坚强的孩子点赞,为伟大的父母点赞。祝大家中秋快乐!

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2016-4-22
发表于 2015-9-26 20:26:17 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
孩子这么小咋会得这种病呢?哎……心绞的痛啊?

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家园豆

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2017-1-15
发表于 2015-9-26 23:46:59 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
非常感谢您把经验分享出来!

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2020-2-7
发表于 2015-9-27 07:28:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
写的很好,来上儿中心冶疗这编文章起关键系作用。现在两疗,潘主任人很好,冶疗效果也非常好。谢谢

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 楼主| 发表于 2016-2-19 19:50:16 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
伯基特qq群满了,可以加微信35441154,验证写:伯基特

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2023-6-13
发表于 2016-9-4 20:21:34 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
为什么你们活检结果出的这么快?
我的儿子

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2018-1-4
发表于 2016-9-16 22:04:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
“”我们是孩子的天“”,每每看到这句话,鼻子就好酸!

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2016-11-7
发表于 2016-9-18 06:17:29 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
贴子写的很棒,把很重要很关键的几个方面都作了介绍,如医院选择、治疗方案、费用等等。你们家孩孑现在状况如何?都结束治疗一年多多了,该是完全康复了啊!我们家孩子7岁半,结束治疗一个多月,虽然出院时医生认为治疗效果很好,我们父母还是很忐忑。哎……我们家小孩今年2月中旬住进昆明儿童医院消化內科,做肠镜检查发现肠回盲部有胞块(好像是4×5×8㎝这个级別,都快要把肠道堵住了),医生尝试取样失败而转外科手术连同一段肠子完全切除,再送病理检测,被疹断为伯基特3期。术后十余天转血液科,即开始标准的6疗程的AB治
疗方案,同时用美罗华治疗(除第二疗因担心化疗药性重可能出现大的不良反应而暂停美罗华,全程共用5次美罗华)。治疗过程还算相对顺利,3月9日开始化疗,8月2日即结束,20余天一疗程,期间每疗用化疗药后基本都出现免疫抑制,血象掉,感染发热,但都很快被消解。四疗后增强CT检查,CR。如今已结束治疗一个来月,我们让孩子服用省中医院老专家开的中药,状态不错,去上学了。我们父母心底还是忐忑——1.孩子这病的诊断只在昆儿童医院做了一次病检(手术切除送检),病理报告叙述据组织形态学、结合细胞兔疫、遗传等符合伯基特型,而没有送会诊。回想孩子的病程,今年2月肠镜检查之前,最早大概去年7、8月份即有所表现——时不时出现肚子痛,起初我们以为是小感冒没在意,后断断续续出现,我们才带去本地大医院看,10月在妇幼保健院做B超发现腹部有淋巴肿大,医生认为是病毒感染,输抗病毒药治疗了几天,

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2016-11-7
发表于 2016-9-18 06:56:36 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
四疗后增强CT检查,CR。如今已结束治疗一个来月,我们让孩子服用省中医院老专家开的中药,状态不错,去上学了。我们父母心底还是忐忑——1.孩子这病的诊断只在昆儿童医院做了一次病检(手术切除送检),病理报告叙述据组织形态学、结合细胞兔疫、遗传等符合伯基特型,而没有送会诊。回想孩子的病程,今年2月肠镜检查之前,最早大概去年7、8月份即有所表现——时不时出现肚子痛(更早一些时候,孩子常说腿脚疼),起初以为是小感冒,后不断出现方才留意,带本地大医院检查诊治,期间,腹痛出现频次渐多,痛感渐增,到今年1月出现呕吐、腹泻、低热……这有半年多,这么长时间,腹部肿块长到4×5×8㎝级別,比较伯基特型高侵袭高增殖特性,有病例一两个月即长这么大,是不是不太符合?2.我们家孩孑病灶肿胞是全部切除再行治疗,这相对不手术即治疗的效果是不是有些什么差别?……哎,遭遇这病真是忐忑呢!

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2018-3-12
发表于 2017-5-21 01:30:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
请问装的picc是什么?谢谢!我孩子五岁,是T淋巴母细胞淋巴瘤,有没有同经验分享的?
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2023-8-18
发表于 2017-9-20 18:14:47 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
可豆妈,我们今天刚确诊是间变大细胞淋巴瘤,打算在新华和儿童医学中心选一家,你比较推荐哪家?
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2019-7-25
发表于 2017-10-5 22:16:43 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
写的很好!谢谢分享
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发表于 2019-6-29 15:16:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
真不错
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