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传播正能量----一个关于淋巴瘤6年的故事

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一生平安康复0-1年

发表于 2014-5-18 13:07:24 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
本帖最后由 justinxixi 于 2014-5-19 15:48 编辑

2008年1月 预兆
2008年,高三,时值寒假,我正忙碌于上海交大的提前录取面试,面试前一晚,因为离交大闵行校区比较近,所以选择了姑姑家,洗澡的时候突然发觉深呼吸胸口有微弱的刺痛感,我也没怎么在意,可能是因为比较喜欢打篮球的原因,但是我还是和姑姑说了,也许,这时,淋巴瘤已经在我的身体里生根发芽,时间一晃就是1个月,我被交大提前录取了,电气工程与自动化专业,大概是因为喜悦,胸口的隐隐作痛也突然就没在意了,就这样,到了暑假,小伙伴们高考完以后就约我去华山游玩,从早上8点上山,到晚上10点才爬到旅馆,这次胸口的刺痛厉害起来,本来深呼吸才有的感觉现在普通呼吸也有了,是太累了么?但是这个感觉到旅游回来也没有消退,我就叫我妈妈带我去华东医院看了,是一个胸外科的老医生接待的我,“小伙子喜欢运动么?”“喜欢,经常打篮球”“那没事的,年轻人喜欢运动,这里痛痛那里痛痛很正常。”“但是我1月份就发觉有点隐痛,但只是深呼吸的时候,现在普通呼吸稍微用点力就痛了,虽然不是很厉害,但是总觉得不舒服。”“不放心的话,做个胸片吧。”胸片结果:纵膈呢小淋巴结影,建议CT。CT:纵膈淋巴结多发性肿大,建议增强CT。增强CT:纵膈淋巴结多发性肿大,最大12*10淋巴瘤?慢性淋巴结炎?建议随访。增强CT后一个星期,洗澡,突然发觉右侧锁骨上有一粒淋巴结,胸痛症状还是不好,又去了华东医院,这次接待我的是一个年轻的医生,“这个位置和纵膈一起发不太好呀,淋巴瘤喜欢长这地方,这样吧,我先开抗生素给你挂两天,如果没有消退下去,就准备活检。”听到这个消息,家里人都慌了,都希望这个小包包能够消退下去了,挂了3天,锁骨上的淋巴结消退了,但是胸痛症状还是在,还有些打嗝,复诊,还是这个医生,“这情况说不准啦,如果是淋巴瘤,锁骨的淋巴结应该不会消退,但是你的症状还在,又不能排除淋巴瘤,我建议还是活检吧,要么就观察一段时间再看,再个做个增强ct吧,看看纵膈内的情况。”C T:前纵隔多发淋巴结肿大,大小与前片相仿。医生还是建议我活检,但是由于我锁骨上的淋巴结消退了,活检只能把纵膈的淋巴结拿出来,华东医院没有这个手术的设备,只能转战上海市胸科医院,因为马上要开学了,托了关系,第一天入院,第三天就开刀了,纵隔镜活检手术,休息了2天,线也没拆,就匆匆去学校报道上课去了,一周以后,结果下来了,具体写啥我也忘记了,反正只记得结果:慢性淋巴结炎,建议随访。警报解除,家里人都松了一口气,我也在10月收获爱情,就这样开开心心的读完了大一第一学期。


2009年2月 确诊
时值寒假,我的打嗝症状明显起来,我自己也没啥在意,但是姑姑还是坚持的带我去了交大合作的中山医院做了检查,又是CT,CT:纵膈淋巴结多发性肿大,最大20*15。这次接待我的也是个年轻的医生,“小伙子,结合你之前的病历,我感觉你这东西不太好啊,因为淋巴结炎是不会长大的,我看你还需要再次做个活检,这次这个淋巴结长大了,说不定你b超引导下穿刺就行了,不需要再开刀了。”随即,B超引导下的胸膜穿刺。2小时初步结果:淋巴瘤待排。得等一个星期的正式结果,正式结果:倾向于霍奇金淋巴瘤,建议上海市肿瘤医院病理科会诊。然后最后肿瘤医院浇灭了我最后的一点希望,确诊:霍奇金淋巴瘤,结节硬化型1A。


2009年3月 化疗
学业不得不暂停了,在多方讨论下,选择了上海瑞金医院血液科,托了关系,直接看的沈志祥,“这个啊,住院化疗,abvd12次。”随即就住进了医院。我的主管医生是李军民,“小伙子,pet做了么,年级那么轻,建议全身检查下,到时化疗完,好对比疗效,做个PET-ct吧。因为哥哥是瑞金医院pet中心的医生,所以对pet也提前有些了解,10000块不到一点,这是当时的价格,做完以后,好消息是,就只有纵膈有,坏消息是,纵膈的又长大了。3月12号,其他日子我都忘记了,这个日子也许我永远不会忘记,那是我第一次化疗。没啥大反应,阿霉素用的是进口的凯莱,回去反应也只是胃口不好,饭还是吃得下。就这样持续的做了4次,我的脚开始溃烂,起初以为是真菌感染,然后抵抗力低好不了,最后实在很严重,就去华山医院看了皮肤科,医生说这是化疗药的副作用,建议我们把阿霉素换成国产的。不过妈妈建议6次做完评估后再换国产的,评估下来结果不错,基本90%已经没有了,然后从第7次开始就换成国产的阿霉素,好消息是:我的脚开始愈合了,溃烂的势头止住了,坏消息是:我的化疗副反应明显增加。不吃饭,恶心,便秘,到最后,就算是常规吊生理盐水,我都吐个不停,化疗完的第一个晚上根本难受的睡不着。不管怎么样,2009年7月,终于迎来了最后一次化疗,终于是时候解放了,那次我神奇般的没有非常难受,也许是心理原因,毕竟那么多时间,终于要熬出头了。半个月只有pet的复查结果让人失望,纵膈里的病灶已经完全没有了,但是左前胸壁上一个高代谢软组织,考虑淋巴瘤,那是我心里就有了这样一个想法:这个会不会是穿刺造成的,因为穿刺就是在这个点。医生要求我继续化疗,又做了两个R-chop,又是pet,还是胸壁,去放疗了,放疗倒没什么痛苦,可能是我的位置在胸壁,所以没啥大感觉,20次也很快就结束了,2009年12月结束,1月做了CT,没做PET,建议随访,其实我心里很怕胸壁还是没有好。



2010年4月  复发
10年2月又是开学的日子,我已经休学一年,我力排众议,坚持要复学去上课,因为我不想放弃交大这所我从小就向往的学校,当然结果不太乐观,3月我开始出现盗汗,胸壁开始隆起,所以感觉都不好了,4月1日,还是瑞金医院,还是有哥哥操刀pet,他不幸的告诉我,胸壁那个小块,已经变得很大了,你得继续治疗了。那时候,真的是万念俱灰,我都觉得自己快不行了,都有放弃治疗的念头,但是我女友和爸妈都劝我好好治疗,能好的,最终,我申请再休学一年,这是我最后的机会,如果这一年没有治好,我就要退学,显然我不想放弃学业。跑了多家医院,上海肿瘤,瑞金,长海,问下来的结果无非两种,继续化疗,或者骨髓移植,肿瘤医院的医生建议我不要骨髓移植,因为如果复发了,其他小化疗的效果将会大打折扣,小化疗虽然可能还是没法让我痊愈,但是至少能拖很久,我只有一年,1年内我必须好起来,我女朋友在等我,我的学校在等我,所以我选择了铤而走险,直接自体骨髓干细胞移植,30%的几率能好,但是我那时,真的管不了那么多了,只有赌一次了。


2010年5月 移植
5月,这是我第一次进仓,一个小房间,有厕所,有电视,有微波炉,就是仓里的空气有点难受,可能是过滤过的原因,这次是预处理+采干,做了个小化疗,等细胞上来了就采集了干细胞,在里面呆了一个星期,说实话,除了难受,更折磨人的是寂寞。
6月,放疗。又是老部位,医生说同一个部位不能放很多次的,但是鉴于我这种特殊情况,最后还是给我做了15次,总剂量1300gy,效果还不错,块块小下去很多。
7月,进仓,正式开始移植,前几天是准备工作,盐水是24小时基本不断的,没有手机,没有电脑,只有一个电视机和一台只能打进来不能打出去的电话,前几天因为还没有上化疗,人还挺精神的,晚上还看看中华小当家。第3天,移植正式开始了,连续打5天,然后休息一天,然后回输干细胞,这个反应,真的比小化疗大太多了,不吃饭,便秘,嘴里一股药味,口腔溃疡,胃痛,喉咙里溃疡,咳嗽,吐出来的都是带血的,小便也带血,眼白全部变成红色,血小板低于10,白细胞0.1,家人也不得探视,用4个字来形容:人间炼狱。这些我也不想再回忆了,真的是太痛苦了。
8月,终于在31天以后,我出院了,大热天,我回家穿的风衣,而且一点不感觉热,可想而知我是有多虚弱了。眼睛上的血也慢慢褪去了,恢复成了眼白,胃口也慢慢回复了,一个月以后复查。还是pet,结果:胸膜轻微增厚,suv值2.3,建议随访。胡炯和我说,暂时没事,回家多多休息,定期复查。家里经济条件好的话,可以打打胸腺肽。


2011年7月 抵抗治疗
其实生病以后就一直吃中药,岳阳医院,黄振翘,不过个人感觉中药对调理身体有帮助,但是肿瘤生长不能控制。就这样近一年,我平安无事,吃吃中药,打打胸腺肽,也安稳的把大一下学期给读完了。暑假,又到了一年一度检查的时刻,又是pet,我都记不清做了多少本pet,结果又是让人失望:胸壁高代谢软组织影,suv15,结合以往病史,考虑淋巴瘤复发,我的哥哥也真无语了,他自己都说,你这几年,pet都做了多少本了。这次的复发,也许真的宣判了很多东西,我不可能完成学业了,我的病治疗前景也基本没什么希望,我的爱情也破灭了,等待我的可能真的就是死亡了。我不想治疗,中药也不吃了,忌口也变的不在乎,因为我真的觉得我的时间不多了,我和普通人一样,继续读书,完全忘记了我是一个病人,但是5个月后,盗汗,无力,低烧,让我清楚的意识到,我是一个病入膏肓的人。去瑞金医院看了,医生摇摇头,“要么打小化疗试试?”这和拒绝接受我没有差别。其实我一点也不着急,我觉得我的人生就这么已经毁了,我也不在乎能治不能治。直到我在网上看到有一个白血病小朋友,其实他已经没有多少时日,但是记者问起他的梦想,他的回答是:“我要快快好起来,然后好好读书,努力赚钱,让爸爸妈妈过上不愁钱的日子,他们为我的病花了太多钱了。”这番话触动了我,我不能放弃自己,我主动让姑姑带我转去了上海市肿瘤医院,接待我的是曹军宁,她真的是一个好医生,她接受了我。


2011年12月  化疗
这次的方案是GDP,1-4天给药,第8天再给药,这个和abvd的最大差距就是时间好长!和以往的副反应不同,我的胃特别难受,以前2-3天就会恢复胃口开始吃饭,这个方案用了以后,我基本不太吃饭,只是靠喝一些灵芝虫草茶和零碎的饼干维持着,第一个疗程,效果就很明显,胸壁上的块突然就消下去了,这给了我信心,可能是习惯了化疗,所以情况也就这样,6次也很快就结束了,12年4月,这是我最后一次pet,检查结果还是不理想,肿块都消失了,但是我的肋骨上还是有活性,而且suv12.8。我又想到了放疗,但是被肿瘤医院拒绝了,原因是这个部位已经放射过两次。我没有放弃,只是真的太累了,想休息一段时间再去治疗。


2012年8月 化疗
几个月过去了,块又长大了,而我也意识到我又要治疗了,这次是Esharp,6次,效果也挺明显,一个疗程打下去,块马上消了,但是还没等到第二次化疗,块就已经反弹上来了,6次之后问题还是在,比之前更不好的就是,连维持都维持不了了,曹军宁也和我说,你该用的药都用了,接下去只能用之前比较有效果的药了,还有办法就是异体移植,但是风险会很大,要不你先治疗着,等国外的新药:sgn-35。


2014年2月 一线生机
Esharp做完也13年2月了,我想这么下去不是个办法,有一个念想一直在我脑海里闪现,其实我这几年的治疗都是针对胸壁这个位置,而我的原发灶在第一次治疗以后就再也没出过问题,是不是当时穿刺把肿瘤细胞带到了胸壁上,然后造成了久病不愈?霍奇金应该很好治疗啊,为什么我的那么难治,搞了那么多年都没治好?想了几个晚上,我就寻思着,如果开刀以后再化疗呢,因为多年来就一个地方,而且老是反复,化疗也都有效果,但是就是除不了根,那索性就开掉,然后再进行放化疗,会不会有一线生机呢?但是我的想法遭到了所有内科医生的反对,“淋巴瘤开刀意义不大啊”,“淋巴瘤全身性的,开了一个其他地方再长出来,不是白挨这一刀么?”几乎所有的外科医生也反对,“淋巴瘤我们不开的。”“这属于内科的事情,以前我们还开,现在不主张开了。”也许冥冥之中自有安排,胸科医院是我第一次手术的地方,也许也是我最后手术的地方,我带着最后的希望,找到了胸科医院的胸外科副主任医师,施建新,“谁是病人?”“我是”“小伙子那里不舒服?”“淋巴瘤,好多年了,老是同一个地方,反复发作,移植化疗放疗都做过,还是那个地方,我想问问是不是能切除了再做其他治疗,这是我个人的想法,内科医生都不同意。”“开!这是我的电话,你先去做两个化疗,把肿块做小了就入院开刀,你的想法很对,我支持你。”


2013年5月 手术
回徐汇区中心医院又做了两次gdp,效果还是不错,然后就直奔胸科医院准备手术了,4月27日,我被推进了手术室,护士问我,“你还不害怕?”“没什么啊,又不是第一次,我爸妈和女朋友都在外面等我呢。”“你不怕痛么”“当然怕啊,但是怕不能解决问题啊。”然后,我就失去知觉了,我醒来的时候,在ICU里,喉咙插着气管,不能说话,喉咙里都是痰,胸口被严严实实的绑着,有点疼,还插着导尿管,这难受程度,不比化疗差多少。细节也不想多描述了,直到几天以后,我才知道,我被拿了3跟肋骨,胸壁也完全切除了,现在整个胸口是凹陷下去的,都可以看到心脏的跳动。出院后,又做了2次gdp,和22次放疗。


2014年5月 复查
这次复查我没有选择pet,而是普通的ct和b超,一切正常啊,真的好高兴,只是唯一不开心的就是,14年学籍保留期限已到,我得回学校办理退学手续,但是我相信一切都会好起来的。只要你心中还有希望,那就一定会有希望,别放弃自己,我那么大风大浪都过来了,何况你们呢?


总结
30多次化疗,60多次放疗,2次手术,一次移植,6本pet,这些年真的对我来说太重太重。感谢华东医院,瑞金医院,肿瘤医院,胸科医院,徐汇区中心医院,感谢,曹军宁医生,施建新医生,黄平医生,熊红医生,瑞金医院血液科的王护,感谢,好多好多病友,感谢家人和朋友,当然还有我的女友,谢谢你这么多年的不离不弃,祝你幸福。




最新更新,这是现在回复了一年以后的照片,很阳光吧,大家一定要有信心。
IMG_1082.JPG

希望我能帮到大家
qq:413261829 qq群157576949 我的群只为了那些需要帮助的人而开,骗子,黄牛勿扰。






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2014-5-19
发表于 2014-5-19 13:20:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
顶 ! 除了感慨  ,除了坚持 , 再次体会到了有钱真的很重要!!!
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家园豆

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介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
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2015-4-13
发表于 2014-5-18 14:47:24 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
非常佩服你祝你未來日子更幸福,健康加油加油
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2018-6-2

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发表于 2014-5-18 13:55:24 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
小校友,老病友
2014年3月确诊为滤泡二级IV期A Ki67: 40%
6次R-CHOP-21加。22次骼血管旁放疗。uCR。3个月一次美罗华维持治疗。2017年3月复查时发现右腹股沟和左颈复发。

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家园豆

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2015-2-25
发表于 2014-5-18 15:29:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
你太了不起了/自已的命运掌握在自己手里/你是生活的强者/祝你一生健康平安/风雨过后见彩虹o

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2024-3-29

一生平安家人平安

发表于 2014-5-18 15:47:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
又是一部血泪史啊。看完心情很复杂,各种情感。
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不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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2016-12-27

一生平安

发表于 2014-5-18 15:51:49 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
不科学啊。。 霍很容易治疗的啊。。。。 预后很好的。。。


  还有。自体复发后楼主选择了手术。。其实我认为这个选择挺好的。 都说淋巴瘤使血液病。不能手术。 但是那得分情况。。   中国缺少的就是内外科会诊。。    内外科缺少沟通。。

  不过。个人觉得自体复发以后。异体应该不错。

   还有。手术以后。虽然康复了。 但是我建议你多看几家医院。。。  或者做个异体巩固一下。  当然。都得听医生的。。。

  多看几家医院。

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发表于 2014-5-18 17:14:08 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
坚强的小伙子,坚持到底就是胜利。你一定会有个幸福的明夭,继续加油!
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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一生平安康复1-3年

发表于 2014-5-18 17:25:43 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
想说许多,还是说:祝福你了,孩子。

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一生平安

发表于 2014-5-18 17:44:22 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
祝福楼主

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发表于 2014-5-18 18:06:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
牛逼了,反复的治疗就是我最担心的

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发表于 2014-5-18 18:11:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
这次化疗回来整个脚都脱皮肿大的路都走不了了,一碰就疼,看完楼主贴,只能对自己说:你tmd这都不是个事。

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一生平安

发表于 2014-5-18 19:05:45 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
看后心情很复杂,好揪心,有心痛的感觉,想想我们这些人真的是历经苦难。自己吃苦,还拖累家人,然而,能治愈,那悬着的心也就放下了,可恶的是,都不知道哪天又复发了,这不仅是我们自己担心的,也是家里人所担心的,家里就好像被按上了一颗定时炸弹,过日子都小心翼翼的。

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一生平安

发表于 2014-5-18 19:39:49 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
祝你一生健康平安,好好活着

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发表于 2014-5-18 20:03:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
玛利亚086 发表于 2014-5-18 19:05
看后心情很复杂,好揪心,有心痛的感觉,想想我们这些人真的是历经苦难。自己吃苦,还拖累家人,然而,能治 ...

真的就是这样,复发就是我们康复后的心里阴影。但是我们一定要坚强,一定要有信心战胜它。

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发表于 2014-5-18 20:04:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
玛利亚086 发表于 2014-5-18 19:05
看后心情很复杂,好揪心,有心痛的感觉,想想我们这些人真的是历经苦难。自己吃苦,还拖累家人,然而,能治 ...

真的就是这样,复发就是我们康复后的心里阴影。但是我们一定要坚强,一定要有信心战胜它。

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发表于 2014-5-18 20:31:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
彩虹们缺乏心理疏导,我们国家这方面基本空白,国外就做的很好,康复后就调整心态享受生活吧,别疑神疑鬼,怕生怕死的,放松心情更不容易复发。加油,我期待自己康复的那一天,快了!

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发表于 2014-5-18 21:08:33 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
命运掌握在自己手里,只要我们不放弃,就一定会有办法的,因为最了解病情的是我们自己!
很棒的小伙子,向你学习!祝:健康!
2007年5月查出患弥漫大B细胞淋巴瘤,期间经历了手术,复发,手术复发,直至09年才停药。希望大家加油!

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发表于 2014-5-18 21:36:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
太揪心了!你真的很坚强!一定会好的

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发表于 2014-5-19 08:39:55 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
坎坷治疗路,坚强的走过来了,一定会更好的,加油!                 文笔清晰简练,易读易懂,有才。

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发表于 2014-5-19 09:45:31 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
佩服,我发现时候纵膈也10几CM, 12月自体后今年4月份复发,现在放疗中。里面还有3×3cm,真想开刀拿走!!
2013.2.23PET/CT示“双侧锁骨上级纵膈多发大小不等淋巴结影,其中位于纵膈者相互融合成团,大者约5.5*5.2cm,相互分界不清,部分密度不均,代谢明显不均增高,suv最大值为13.5,并可见其向前胸壁侵犯,骨骼及肌肉示胸骨骨皮质毛躁,骨质密度欠均,代谢不均增高,SUV最大值为9.7”,诊断霍奇金淋巴瘤,双侧锁骨上、纵膈多发

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