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楼主: 阿董

阿董自述鼻型NK/T细胞淋巴瘤的治疗经过,希望能帮助大家。

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 楼主| 发表于 2014-5-3 16:40:23 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
曾佳谊 发表于 2014-5-1 17:09
我在治疗中,NK/T早期,第一疗程放疗中,二十次了,脸部肿胀已经让人认不出,楼主貌似没有我这种反应。
太 ...

我的脸现在也水肿,医生说要好几个月才能正常。健康就行了 .....加油!!
2013年上肿确诊NKT淋巴瘤鼻型二期B症状。我在QQ群是:NKT淋巴瘤专群,群号160155124 彩虹-郑州-源源

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 楼主| 发表于 2014-5-3 16:52:59 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片

附上现在2014年5月1号自拍照;康复将近2月了,生活一切正常,和正常人一样抱孩子上街玩。现状;A,脸发黄有点肿  B,脸和脖子放疗黑的还在(退淡了很多)  C,头发才露尖尖
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发表于 2014-5-6 22:30:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
本帖最后由 曾佳谊 于 2014-5-7 09:39 编辑

谢谢阿董,就是不知道最好的治疗方案是怎样?还得治疗多久?
看到医院肿瘤患者太多了!希望有一天可以有更轻松的治疗。
还有,请问阿董,后面的化疗是不是更难受啊?

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发表于 2014-5-10 22:44:32 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我也是NK/T鼻型,在口腔部位,那叫一个疼痛难忍,现在就等骨穿报告出来去治疗。

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 楼主| 发表于 2014-5-11 11:00:16 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
曾佳谊 发表于 2014-5-6 22:30
谢谢阿董,就是不知道最好的治疗方案是怎样?还得治疗多久?
看到医院肿瘤患者太多了!希望有一天可以有更 ...

最好的方案不存在(每个人对药物的敏感度不同,同样方案有好效果有差效果。因人而异,效果好就是好方案)
最近较流行的方案比如;广东中山黄慧强的Gemox方案     郑州张明智的DDGP方案    北京中科院的GDP_L    最毒的SMILE方案 等等。联合培门冬酶或者左旋门冬酰胺酶都是不错的。只要对某个方案敏感就很快能康复。加油 祝你早日康复。
越化越舒服,化几个疗程后面对难受症状都免疫了  哈哈!
2013年上肿确诊NKT淋巴瘤鼻型二期B症状。我在QQ群是:NKT淋巴瘤专群,群号160155124 彩虹-郑州-源源

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发表于 2014-5-13 12:21:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
阿董 发表于 2014-4-18 19:40
补充;后来发现有些彩虹还会迷茫关注另外一件事那就是“费用”。其实呢费用这个不好说,各地方案不一样,用 ...

我还没开始治疗,跟你是一样的,我的发病部位在软鄂和扁桃体,我也是在复旦准备治疗,放疗必须要住院吗。

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发表于 2014-5-16 21:45:27 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
由衷的为你感到高兴!
我父亲,今天确诊鼻型NK\T细胞淋巴瘤,特检结果CD3+ CD45R0部分+ TIA-1+ CD43+ CD20散在+ CD79a- cd21- cd56两次均为阴性
                  KI-67约80%+ EBER+

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发表于 2014-5-27 08:40:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
阿董,我是蛋蛋,本来还在为4期的事揪心,,没想到看到你照片我就笑了。

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发表于 2014-6-19 23:32:25 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
真心祝贺你!你的分期和状况都跟我老公闲在一样,很可惜,我老公是属于复发类的,不能放疗了,医生建议移植,很迷茫又纠结

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发表于 2014-6-27 17:34:23 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
董先生,你吓到小朋友了,好样的阿董,

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发表于 2014-7-14 10:49:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北衡水
您好,我老公和您一样,2014年4月底全部治疗结束。请问您,放疗后脸部水肿吗?持续多长时间?体重减轻没有啊??

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发表于 2014-8-23 15:46:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油!

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发表于 2014-9-2 12:15:17 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
鼻nkt淋巴瘤我发现很多都与鼻炎或者鼻息肉这些有很大关联!以前我没觉得,现在在看了很多的病友的情况后发现大家之前都有这个问题!我也在2006年做过鼻息肉和鼻窦炎的手术,后来以为好了,但是到生病前一年的时候鼻孔老是流浓鼻涕,而且有股恶臭味,嗅觉也几乎都失灵了,完全什么味都闻不到!也没管,一年后就查出鼻nkt淋巴瘤了!到现在仍然有鼻窦炎感冒了,特难受
2012年5月确诊鼻nkt淋巴瘤2期B型,一次chop化疗,28次放疗,康复两年了。
乐观面对,笑对生死,大不了重头再来。20年后又是一条好汉!你的能量超乎你想象!各位加油!

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发表于 2014-12-9 07:44:25 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
请问阿董放疗后鼻子痛吗我父亲放疗25次后一个月还是不通

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发表于 2015-2-26 19:58:16 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
我也是NKT,化疗一个疗程,放疗25次,下一步还要化疗。看了你的故事使我增加了信心,加油啊,为了我也为了爱我的家人

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发表于 2015-3-18 22:25:25 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
楼主好样的,恭喜。也希望的我宝贝老婆早日战胜NKT086,耗死它。
老婆,要把心里不舒服的都说出来,让老公和身边的人帮你一起渡过这个难关,然后一起回家侍奉主,还有跟宬彧一起玩。愿主耶稣看顾陈霞!

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发表于 2015-3-18 22:26:05 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
楼主好样的,恭喜。也希望的我宝贝老婆早日战胜NKT086,耗死它。
老婆,要把心里不舒服的都说出来,让老公和身边的人帮你一起渡过这个难关,然后一起回家侍奉主,还有跟宬彧一起玩。愿主耶稣看顾陈霞!

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发表于 2015-3-29 09:05:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
老乡加油 会好的
一切都会好的 奋斗吧 打败淋巴瘤

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发表于 2015-3-31 16:20:52 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
阿董,现在恢复得怎样了?

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发表于 2015-11-30 20:39:25 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
支持你!我们也会战胜086!

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