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阿董自述鼻型NK/T细胞淋巴瘤的治疗经过,希望能帮助大家。

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发表于 2014-4-18 10:25:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
自述鼻型NK/T细胞淋巴瘤的治疗经过(来自;QQ群 新NKT淋巴瘤交流群    群号160155124     彩虹-上海-阿董)



前言

       NK/T细胞淋巴瘤是什么病?我得了这病能活多久?这病能不能治好?就算治疗好了还会不会复发?无奈的带着这些疑问,我进入了对抗086的彩虹队伍里!有同样迷茫的彩虹们可慢慢看下去,我在这里细说我的全部治疗经过。俺河南农村出来的土娃子,文化低 语言组织水平能力有限,有病句错词请见谅。无图无真相,没图说个JB。过程上图了!!

k11.jpg k12.jpg



病史

      彩虹门别急,这里先说下我以前的大病史,为了让你们更了解我的状态。本人出生于1990年现在24岁,在2000年的时候做过阑尾炎手术,在2007年的时候做过鼻腔息肉切除手术,现在2014年NK/T细胞淋巴瘤放疗+化疗。悲催啊这辈活了24年病魔不断的寻我。妹的!这次干倒NK/T后让我消腾点吧 别再生病,祈福,保佑!!


确诊

    说起确诊好漫长啊,检查了好久,现在慢慢解释。这两年(2012年-2013年)总是鼻子不通畅严重鼻塞,还不经意鼻腔流清水,只能用嘴巴呼吸。今年特别容易感冒,而且每次感冒都发烧,不打退烧针退不下来。(后来才知道这是肿瘤发热,坑爹的我一直当感冒发烧)到了今年8月份我上腭长了2个溃疡疼了一个月没有愈合,各种药物都没效果。后来才知道原来是肿瘤侵袭的不会愈合,好坑!!9月份我去了上海五官科医院(汾阳路那个,很牛X的)挂了专家号看鼻子。鼻咽镜检查报告;鼻腔严重堵塞无法深入窥视增强CT报告;双鼻腔肿大,蝶窦 晒窦,蝶窦,额窦 鼻窦炎症,鼻咽部淋巴组织增生??请结合病理(这个问号起大作用)过了一周又挂了专家,又给开了活检。一周后拿报告;活检报告;粘膜间质淋巴组织弥漫浸润,细胞较小,部分细胞有异性少量核分裂,淋巴肿瘤不能除外,建议进一步会诊。这天我就把切片送过去上海复旦大学肿瘤医院了(2013年9月27号)。这个时候我迷茫了,坑爹的淋巴肿瘤不能除外,我到要咋办啊。没敢告诉我老爸,我就说还在检查没事(混过十月一号,让他们别担心)。这个时候我就网上查资料,结果就这样进来了house086本论坛哈哈!!!超级彷徨,迷茫,无知的!2013年10月13号通知我去拿报告(国庆他们也放假所以等了好久)报告拿来就傻了。报告如下;会诊意见;结外NK/T细胞淋巴瘤。免疫组化结果;异性淋巴细胞CD20-,CD3+,CD4-,CD8-,CD56+,TIA-1+,KI67+(40%-60%)EBER原位杂交结果;肿瘤细胞EBER+。 我被确诊了,我NK/T淋巴瘤的疾病正式确诊。下面就开始检查治疗了,很漫长很漫长。


检查

     预约了上海市肿瘤医院的特需专家唐惟瑜(唐奶奶,哈哈 因为她已经70多岁了淋巴瘤专科的)给我开了一大堆检查单,付费检查耗时将近2个星期(心超,血常规,肝肾功能,鼻咽磁共振,颈部        CT,胸部CT,腹部CT,盆腔CT,骨穿(骨穿在中山医院做的骨髓涂片+活检免疫组化)。检查报告病灶在鼻咽和颈部,其他正常,骨髓未受侵袭。让我检查单拿着找化疗科的郭晔。(其实那么多增强CT可以一次做完  ,那就是PET-CT 不过七千多一个,还不属于报销范围,据说上海是最便宜的了  其他地方都八千一万的  也不知道为啥唐奶奶没给我开。  大概给我省钱吧  哈哈!)



放疗

      我预约郭晔又耽误一星期,看了郭晔他说我这要看放疗科,就把我直接送到放疗科马学军哪里,并且给我要了一个加号(在此感谢郭晔帮我要号,不然预约又是一星期)。马学军看看报告后给我五官检查看了后让我周一去地下二楼做面罩+第一次定位,(当时喉咙痛了大概一星期,马医生给我开了强的松我回家吃了几天就不疼了)。周一做了面罩和第一次定位,然后去了住院部登记。登记后就让我回家等待,有床位打我电话。等了将近10天给我电话了2013年11月15号入院。入院交押金3万元,检查大小便,血常规,肝肾功能,心电图,一大堆B超。然后做第二次定位拍片接着就开始放疗了。放疗总计量50GY,分25次执行,每次2GY。放疗感受;前几次没反应,没感觉。第七次味觉开始木有了 什么味道都尝不出。第十次开始口腔和喉咙开始干疼,吃稀饭 面条啊。一直到25次越来越疼你懂得 喝稀饭面条都是问题,不过我一直在坚持吃一点 否者身体受不了。第18次开始我的后脑勺头发开始脱落,其他地方没有脱。本来我是经常发烧的,放疗到15次左右的时候就开始不发烧了,至今木有发烧过   哈哈!!医生说一般放疗十几次肿瘤就开始被控制了,基本不会发烧。2013年12月20号出院,住院总天数35天,周六周日不放疗,最后医院住院结账一共花了3.5万。出院时候做了鼻咽磁共振和喉部部磁共振,看了报告肿瘤消退才给出院的,让我出院3个星期去化疗科找郭晔医生,我这属于2期B要化疗的。喉咙和口腔痛持续要放疗结束后一个月才好,味觉差不多等了2月才慢慢的恢复。 因为口腔溃疡和喉咙痛 吃的少体力不支浑身没劲   持续了一个多月才慢慢好的,能吃了体力精神就来了。



化疗

     放疗出院3星期我去看了化疗科郭晔,开了血常规和肝肾功能。看完报告开了化疗。化疗方案DICE(地塞米松+VP16+异环磷酰胺+顺铂) 三疗程  每个疗程4天,我向医生要了培门冬酶,但是医生说我不需要那药,那药给严重病人用的。我化疗没住院,门诊化疗每天早晚跑(早晨5点起床,步行15分钟到车站,然后做50分钟公交,然后换成地铁坐30分钟.就这样每天早晚来回跑,累啊)。化疗后2星期去验血常规看白细胞(骨髓抑制大多都会白细胞低的,当然也可能会掉血红蛋白和血小板。低于4.0不可以进行下一疗程化疗)。我第一疗程白细胞1.7,医生开了3针升白针(3天瑞白)每天一针。 第二疗程白细胞1.6,同样医生开了3针升白针(3天瑞白)每天一针。第三疗程白细胞2.3,结束了又是医生开了3针升白针(3天瑞白)每天一针。2014年3月15号化疗全部结束的。说下我化疗的不良反应;1,呕吐(化疗2-3天喝口水都想吐的)  2,便秘(几天不大便的,憋得难受)  3,厌食(神马东西也不想吃,超级胃难受。过5天就好了,然后又特别能吃 激素原因胃口超大跟猪似的超级能吃,永远吃不饱)  4,浑身无力(腿脚无力,感觉很累)  5,易感染感冒(白细胞低容易细菌感染和感冒的)。这里特别说一下,我二疗程化疗的时候发烧 每天都是37度和37.9之间徘徊,各种检查找不到原因,持续了一个月。第三疗程化疗都给延迟了。后来自己好了,哈哈 实际上有俩原因低烧1;白细胞低有点细菌感染 2;身体虚弱不能正常给身体调温。结局是 化疗时候低烧一般问题不大  不要过于担心(但我那一个月吓的不行,怕转移 怕严重。哈哈 鄙视下我把 其实啥事没有 )。


结束

    泪奔啊!!终于战斗顺利了。我战胜了NK/T。全部结束2014年3月8号做了PET/CT结论;1;筛窦/鼻中隔/鼻甲 粘膜增厚,左鼻甲FDG代谢稍高SUVmax=2.6  肿瘤活性受抑制(放疗后遗症,水肿炎症)。2;乙状结肠FDG局炤性代谢增高SUVmax4.0 必要时肠镜(吓死我了,怕转移到肠道了。结果肠镜一切正常 就是有点慢性肠炎  哈哈!!虚惊一场。貌似化疗后肠胃都有点不顺)3;双侧上颌窦炎症。
2014年4月17日拿所有报告给医生看,一切正常 3月后复查!!激动人心!!!我彻底的胜利了。彩虹们不要迷茫 积极治疗 良好心态  都会胜利的。加油,加油,加油!!!



祝各位彩虹门健健康康,身体倍棒!

2013年上肿确诊NKT淋巴瘤鼻型二期B症状。我在QQ群是:NKT淋巴瘤专群,群号160155124 彩虹-郑州-源源

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 楼主| 发表于 2020-5-5 20:58:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
好像我又很久没冒泡了,这就对了。来的少了证明我健康着,没来翻资料找帖子了。这一转眼2020年又快过一半了,真快!
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 楼主| 发表于 2018-5-14 16:41:52 | 显示全部楼层 来自: 中国河南平顶山
看到好多病友问我怎么不更新了,现在怎么样了,估计是想问我还在不在吧...哈哈!!我是超级乐观的人,啥也不说看图你懂的这是今天刚自拍的。忘掉我那放疗包公脸吧<尴尬!!>
---2018年5月14日---
164150o8ldvbulblmbbyza.jpg
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发表于 2014-4-18 10:37:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
下期期刊上封面!

不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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发表于 2014-4-18 10:42:30 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
看见放疗中的照片我不厚道的笑了……

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发表于 2014-4-18 10:53:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恩啊,听大家说放疗放黑了,没想到真黑啊。
不过会恢复的。
为啥我看见你就想起了那个韩国名模。。。
不过治疗结束了,真是振奋人心啊!!!!!
鲜花送上
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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 楼主| 发表于 2014-4-18 19:40:11 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
补充;后来发现有些彩虹还会迷茫关注另外一件事那就是“费用”。其实呢费用这个不好说,各地方案不一样,用药不一样费用差别很大。我就把我花费的费用说说吧。我全部在上海复旦肿瘤医院治疗的,放疗25次住院30天(花费3.5万),化疗3疗程(花费大约1.5万,注;没有用培门冬酶),各类检查(估计花费2万多点)
总计好像8万不到点。化疗用培门冬酶的要多花点,每个疗程要多花4700多好像。(培门冬酶是对我们NK/T最有效果的药,强烈建议使用)具体看当地价格吧。
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发表于 2014-4-18 20:43:49 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
顶个兄弟,等2个月就恢复了,还是会很帅的。顺便说下关公脸真不错。。。

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发表于 2014-4-18 22:21:35 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
阿董,顶你,耗死这该死的086,乍得一听NK/T多么的高端大气上档次,有什么经验还要给我们分享啊,我和我老婆还奋战在医院化疗的前线,我相信她也很痊愈的。

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发表于 2014-4-20 02:29:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
上周四在上肿看到你了,恭喜

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 楼主| 发表于 2014-4-20 14:11:21 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
不要带走我 发表于 2014-4-20 02:29
上周四在上肿看到你了,恭喜

你是哪位??认得我?
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发表于 2014-4-21 08:00:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
阿董 发表于 2014-4-20 14:11
你是哪位??认得我?

二号楼九楼,看到你的样子,我还对我妈说,以后我放疗也是这样子。不过你很幸运,病比我轻多了,恢复的也很好。

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发表于 2014-4-21 15:35:04 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
扯淡小鬼鬼 发表于 2014-4-18 10:42
看见放疗中的照片我不厚道的笑了……

看到你的话我笑喷了。

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发表于 2014-4-24 19:07:31 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
爱是陪伴 发表于 2014-4-21 15:35
看到你的话我笑喷了。

我也不厚道的笑了。
2012年4月得病,2012年12月自体移植结束,2013休养一年,2014年1月开始工作,生活开始慢慢步入正轨,希望2014一切顺利!大家加油!

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发表于 2014-4-24 19:08:19 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
不过还是要恭喜楼主战胜淋巴瘤。
2012年4月得病,2012年12月自体移植结束,2013休养一年,2014年1月开始工作,生活开始慢慢步入正轨,希望2014一切顺利!大家加油!

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 楼主| 发表于 2014-4-25 16:07:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
爱是陪伴 发表于 2014-4-21 15:35
看到你的话我笑喷了。

哈哈,我黑的属于比较典型的。超级黑   现在还没退掉呢。慢慢等待吧
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发表于 2014-4-26 21:48:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
阿董 恭喜你 你好棒啊  我妈妈刚刚被确诊为NK/T 但是她的鼻咽腔后面的肿瘤比较大了MAX11.0医生下周可能就要给她上化疗了 我很担心 因为妈妈本身身体就瘦弱 怕她吃不消 医生还说要给她打腰穿 预防侵入中枢神经

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发表于 2014-4-27 14:21:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
你一开始发烧吗啊懂?你现在康复的怎么样?

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 楼主| 发表于 2014-4-29 13:49:31 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
且行且珍惜 发表于 2014-4-27 14:21
你一开始发烧吗啊懂?你现在康复的怎么样?

一开始经常发烧的,放疗十几次就不怎么发烧了
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 楼主| 发表于 2014-4-29 13:50:55 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
阿楠女友 发表于 2014-4-26 21:48
阿董 恭喜你 你好棒啊  我妈妈刚刚被确诊为NK/T 但是她的鼻咽腔后面的肿瘤比较大了MAX11.0医生下周可能就要 ...

没事的  多给彩虹加油   有信心一点康复的。 就是受点罪,没啥大问题
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发表于 2014-5-1 17:09:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我在治疗中,NK/T早期,第一疗程放疗中,二十次了,脸部肿胀已经让人认不出,楼主貌似没有我这种反应。
太漫长的治疗!

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发表于 2014-5-2 20:17:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
阿董 发表于 2014-4-29 13:50
没事的  多给彩虹加油   有信心一点康复的。 就是受点罪,没啥大问题

感谢你 妈妈已经开始化疗了 刚打了两天针鼻腔里和脖子上的肿瘤好像一下就缩了很多。妈妈很高兴,但是我知道化疗的真正反映还没有出来 希望妈妈能坚持下来

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