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楼主: 晴天007

无助想哭想大哭

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发表于 2018-11-2 06:30:43 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
安好66 发表于 2018-11-1 22:13
你回临沂治疗了吗?我们在市肿瘤医院治的,现在已经结疗了

快回复我,我们聊聊好吗?
只要家人们都健健康康的在一起。即使要饭也觉得幸福。
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 楼主| 发表于 2018-11-2 07:19:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
五哥55153791 发表于 2018-11-2 05:30
总认为家属比彩虹更遭罪,辛苦了,向你们致敬,我们相信,有至真至纯的亲情呵护陪伴,一切都会过去,阳光总 ...

五哥,翻看了您的所有,坎坷,心疼,好在风雨后见彩虹了,是有段说奇迹般的CR了对吧,加油,望治愈总不复发,健健康康平平安安
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 楼主| 发表于 2018-11-2 07:19:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
安好66 发表于 2018-11-1 22:15
人生就像一杯茶不会苦一辈子,但会苦一阵子,加油

谢谢,要加油,就一阵子,过去了就好了
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 楼主| 发表于 2018-11-2 07:20:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
马秀兰 发表于 2018-11-1 23:24
加油。

谢谢
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发表于 2018-11-2 08:29:27 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
晴天007 发表于 2018-11-1 21:15
这个时候就只有自己了

是的,只有你自己,强迫自己在和医生沟通时一定要脑子思路清晰
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 楼主| 发表于 2018-11-2 09:26:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
番薯的女儿 发表于 2018-11-2 08:29
是的,只有你自己,强迫自己在和医生沟通时一定要脑子思路清晰

对,再乱也一定要理性
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发表于 2018-11-2 09:37:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
晴天007 发表于 2018-11-1 21:41
嗯,谢谢你,我近期会去把之前的两次病理切片都借来再做一次

而且你治疗情况不太好 建议再去找其他教授咨询下比如杨清明 你爸这样可能有点难治
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发表于 2018-11-2 10:55:35 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆塔城地区
晴天007 发表于 2018-11-2 07:20
谢谢

谢谢
我在你身旁 不怕,有我呢……
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安好66 发表于 2018-11-1 22:13
你回临沂治疗了吗?我们在市肿瘤医院治的,现在已经结疗了

是的,回临沂了。今天好好拍的好住院,
只要家人们都健健康康的在一起。即使要饭也觉得幸福。
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发表于 2018-11-2 20:28:22 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
奇迹6666 发表于 2018-11-2 06:30
快回复我,我们聊聊好吗?

不好意思,现在才上来
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发表于 2018-11-28 19:06:48 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古通辽
没想过转院吗?
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 楼主| 发表于 2018-11-29 11:10:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小刘老师 发表于 2018-11-28 19:06
没想过转院吗?

已经在别的医院开始二线治疗了
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发表于 2018-12-4 22:26:12 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
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发表于 2018-12-13 07:38:02 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江双鸭山
白驹过隙 发表于 2018-11-1 15:25
网上有一段话,我个人比较喜欢,与你分享:每个人都会有一段异常艰难的时光,生活的窘迫,工作的失意,学业 ...

说的好!
一切随缘吧!
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发表于 2019-1-14 04:17:20 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
哭吧哭吧,哭完记得笑,哭哭笑笑是生活嘛
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞
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 楼主| 发表于 2019-1-21 21:51:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
五哥55153791 发表于 2019-1-14 04:17
哭吧哭吧,哭完记得笑,哭哭笑笑是生活嘛

就是太难受了,一难一难一难,如果五哥看到回复,方便看我一下最新发的消息嘛,我现在跟无头苍蝇一样
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发表于 2019-1-21 22:14:17 | 显示全部楼层 来自: 中国
办法总比困难多,多问问病友,避免走弯路,然后就是认准医院,相信大夫,霍奇金现在pd1不是用的挺好吗,可以了解一下。然后病理先明确了,虽然会多花点时间,但这是前提。祝早日康复
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博学多才一生平安

发表于 2019-1-22 05:23:26 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
又是晴天,又是007.邦德?这么厉害,你啥也不怕的人,其实还是寂寞而已,这么大事突兀的就压你头上,都得你亲手操办,换谁都不好过。
        既然事儿来了,也只能面对,大部分时间还得坚强着,人来世上 不是经历这就是经历那,实在是都不容易,但再难再苦总会过去,天塌地陷都会成为过去式,最终什么问题都不复存在,

        淋巴瘤,数百种亚型,这只是人为大概划分归类,由于时间,环境,组织切片的取样等等各种因素相互作用,不可避免的在归类定性上存在误判,而病理越准确,对治方案也将更精准,有效,因此,确诊病理是重中之重,随后的治疗就就能有的放矢,简单有效…

         另五哥多年体验,制心一处少妄念是恢复免疫力的最好办法,帮你爸参考选择他愿接受能接受的某种方法,以替代,屏蔽,改正原来纠结动荡的身心,这样治疗起来事半功倍
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 楼主| 发表于 2019-1-22 07:03:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
五哥55153791 发表于 2019-1-22 05:23
又是晴天,又是007.邦德?这么厉害,你啥也不怕的人,其实还是寂寞而已,这么大事突兀的就压你头上,都得你 ...

之前一直在协和看的主任说PD-1可能会好些,因为我爸爸虽然是霍奇金,但是目前来看,4个疗程的ABVD,2个疗程的beacopp然后Pet结果,显然是很难治的了,一线方案之后他就建议我们PD-1,可是当时协和没有名额了,然后后来也知道必须还要用过二线方案,目前只能在医院先化疗一次,然后也打听一个PD-1
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发表于 2019-4-19 20:47:00 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
我也跟你一样 有的时候特别无助 无助的想哭 但是一看到父亲又不得不把要留下的眼泪努力强憋回去
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