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康复五个月。

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发表于 2018-10-17 12:41:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
2018年10月16日。
时光荏苒,截疗整五个月了,重新回归社会开始工作也一周了,是时候来完成这篇写给淋巴瘤之家以及所有病友及家属们的拙文了。
这篇文章的初衷仅仅是与诸位分享一些治疗的心路历程,寄希望于无伦您处在哪一个阶段,都能有些许帮助。即便丝毫无用,也希望同是病友的你我可以心意相通,会心一笑。

癌症,这个我本以为只是停留在屏幕中的名词,在2017年11月真真切切地走进了我的生活。得与失,除了需要辩地证去看,还有最重要的,就是“你”自己心里的那杆秤。

其实我自己以及我身边的所有人,都认为我是一个非常热爱工作和有极强责任心的人。身份的转变使我更是把工作与生活紧密的联系在了一起,虽说没有初创团队的那些艰辛,也不用像苦B设计那种熬大夜,但是有两年没有休过各种假,电话、微信、邮件除了6,7个小时睡觉剩下都随时在线;还有一种技能是从T3停车的C05通往各个登机口的路,闭着眼都能找到。
低烧、胸闷。。。终于,倒下了。我是原发纵隔,小10cm的直径,所以在一开始,由于压迫感还以为是 心脏的问题。比起各种淋巴节肿大的病友,我这个发现的实属偶然,在此不表,只相信冥冥中自有天意。
我的第一次化疗是在完全不知道自己到底是什么病的状态下开始的。我相信拿到化验结果的那天(穿刺活检),我的家人应该是极度崩溃的,对于那个场景,是无法设想,也是我最不愿意去设想的,至今仍然如是。从另一个角度去说,我和我爱人。在这件家庭大事上,没能一起去面对,也就意味着,她背负了多少的血与泪。告知或隐瞒,应该如何选择,咱们可以讨论一整天,如果恰巧您是正处在这个阶段的家属,那么请听我一句劝,A或B都无所谓,因为最重要的,是赶紧从正确的渠道快速的了解相关知识和调动身边一切资源以及确定治疗方案。其他的事情,交给时间和命运。
再说回到我自己,其实已经从家人的种种行为和言语异样中,感觉到了些什么,我试探性的问过一些问题也无果,直到走进了协和医院内科楼10楼。血液科、美罗华、骨穿腰穿。。。再加上我还凑合的社交能力和万能的度娘,很快我就破案了:)
懵了不记得住了几天院都,现在回想起来,身上的一堆针眼儿、置入PICC还有感觉要死了的骨穿腰穿,都好像是在昨天一样。提到了PICC,请刚刚置入的朋友们一定认真小心对待,倒不是说医生护士不够好,而是他们真的很忙很忙,更多的细节,是我们自己要去了解的。与我,就出现了治疗期间肿胀,截疗后血栓的问题。
说回到第一次化疗,还要做的心理准备就是头发,接连而至的是全身的毛发。还是辩证的换个角度去看这个事,截疗后重新生长的毛发浓密优质了许多:)
在海量的学术信息和所谓的一些知识点中,我的建议是,不如多去了解如何从饮食、作息、心态方面去配合已经确定的治疗方案。
其中最直接的恐怕就是饮食了,速愈素、牛骨髓汤、五红汤(水)、乳鸽、海参,这些是标配,新鲜的芦笋、菌菇也要多吃,水果则是时令为主,控制好量;最重要的,一定要与他人分餐!
熬到了第一次化疗结束回家,这第一次的骨髓抑制期会比你以往所有身体的难受都要难受一万倍,一点都不危言耸听,请一定做好心理准备,这样,在后边的每一次化疗结束后,才能熬住这个能让你指甲盖儿都感受到痛苦的化疗副作用。
第二次和第三次化疗期间,建议追剧、读书、看电影、小视频、研究一下美食自己想吃的啥的,但是尽量不要太过脑子那种,把每天除了睡觉的时间用这些事情填满,家属们也要做到只能被动去聊天,一切都以患者本我的状态出发,只要不是影响治疗和对身心健康有害的,想干就去干吧。
从第四次化疗往后,基本上会习惯了这种看病就医的生活状态。所以,戴上口罩,去小区里、街边花园里、人流只要不那么密集的地方,都可以去转转了。这段时间你的心理建设已经完成,看着化疗第2,3天慢慢发黑的双手和全身光秃秃滑溜溜的身体基本毫无芥蒂了,也不会因为骨髓抑制期的疼痛而默默流泪了。从心理学的角度去说,这个时候最需要家人的情绪引导和自己的心理暗示,也就是俗话说的“乐观一些,看开点儿”。不要慌,也不要问我具体的方法,相信我,为了家人为了自己,你总会找到无可替代的那个方法和言辞的。
还有一个重要的知识点,就是睡眠。22点到23点之间,是你最迟的入睡时间,记住,是入睡。能午睡的再眯瞪个把小时甚好,机体免疫力,睡眠起到了极其重要的作用。

稍微总结一下,正确的相关知识获取;合理的饮食结构;充足的睡眠保障;积极乐观的心态。
科学的进步必定使健康常驻,愿你我远离疾苦,平安喜乐。
#Do not be afraid cancer #
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发表于 2018-10-17 12:54:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
病理会诊:专家看切片
棒棒哒 那么快就回归工作真的没关系吗?身体机能各方面都恢复正常了?希望能如你所说的一般 有时候自己会有点小任性 听不进去任何的劝说 活在自己的世界里 家人也会无故的埋怨 可能他们是不想我那么任性吧 但是做自己想做的真的很舒心 偏偏是不能做 尽量调节好自己
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发表于 2018-10-17 12:56:29 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
祝贺你!希望你可以从此远离所有病痛!
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发表于 2018-10-17 12:56:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
继续要加油
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!
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发表于 2018-10-17 13:10:45 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
亲,请问下你的是什么治疗方案?有放疗吗?
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2021-12-28
发表于 2018-10-17 13:28:31 | 显示全部楼层 来自: 中国
恭喜恭喜
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 楼主| 发表于 2018-10-17 14:01:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
陈晓晓 发表于 2018-10-17 12:54
棒棒哒 那么快就回归工作真的没关系吗?身体机能各方面都恢复正常了?希望能如你所说的一般 有时候自己会有 ...

每个人情况不一样,及时和主治沟通。生病期间确实是有些任性。毕竟药物对肝也是有损伤的。但要自己克制,毕竟感染对化疗病人的伤害还是致命的。
愿一生牵手……
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 楼主| 发表于 2018-10-17 14:01:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
逆水而上 发表于 2018-10-17 12:56
祝贺你!希望你可以从此远离所有病痛!

谢谢……愿所有人都能恢复正常的生活
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 楼主| 发表于 2018-10-17 14:02:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
repoch。没有放疗。

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 楼主| 发表于 2018-10-17 14:02:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
十一哥 发表于 2018-10-17 12:56
继续要加油

谢谢。一直在努力……
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 楼主| 发表于 2018-10-17 14:02:44 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢


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2021-10-23
发表于 2018-10-17 15:48:24 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆伊犁哈萨克自治州
加油!祝福!
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2021-10-4
发表于 2018-10-17 16:14:37 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
痊愈了,永不复发?
阿坤
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2022-1-18
发表于 2018-10-17 22:20:55 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
真棒永不复发!
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2023-12-29
发表于 2018-10-18 00:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
我也结疗完5个月了,就是睡眠很差,晚上失眠,吃药不怎么管用
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2020-3-14
发表于 2018-10-18 00:09:01 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
棒棒的,满满的正能量
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一生平安

发表于 2018-10-18 06:37:22 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
祝愿你永远健康
鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
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 楼主| 发表于 2018-10-18 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一切安然 发表于 2018-10-17 22:20
真棒永不复发!

谢谢。
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 楼主| 发表于 2018-10-18 08:36:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
you1014 发表于 2018-10-18 00:06
我也结疗完5个月了,就是睡眠很差,晚上失眠,吃药不怎么管用

适当运动。可以有助睡眠
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 楼主| 发表于 2018-10-18 08:37:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
紫色风铃 发表于 2018-10-18 00:09
棒棒的,满满的正能量

会定期来报告近况的。给大家鼓劲。
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