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关于慢性排异cgvhd,分享点心得帮助病友。

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发表于 2018-9-19 20:32:06 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
先说下本人情况T淋母移植后三年,全相合但是有慢性排异,排异状况很多,有口腔排异,皮肤,肺排,关节排。最严重的时候,肺排导致喘不过气,情况很危险了,吃过8000一盒的芦可替尼都不管用,真正让我受用的是接触到了氢气。
也是通过一个病友小马知道的,现在想想当时真是救了命了。我刚开始也不信氢气怎么会对排异有用,后来上网查文献,发现氢气这个东西还真是很神奇,对于体内的氧化和炎症反应有神奇的疗效。国内第二军医大学的孙学军教授对这方面研究很久了,我也通过他的微信号知道的一些氢气知识。
再说慢性排异反应,基本都和炎症有关,包括口腔粘膜,食道吞咽困难,肌肉僵硬,肺部憋气等,这些现象都和体内淋巴细胞紊乱,促炎因子的产生及白细胞增生和聚集有关,氢气能够很好的阻止炎症因子的表达从而减少器官受累,关键有点比大多数药物强那就是没有副作用。
肺排的致死率很高,一场感冒就很容易引发肺排,且没有有效的药物。我肺排之后,服用大量激素但肺部还是憋气,只到吸氢后,我只吸了两个小时明显感觉肺部不憋了,就是这么神奇,同时身上的肌肉明显不紧了,效果明显的我都不敢相信,后来又喝氢水,口腔排异和食道吞咽问题都缓解了,效果很明显,也就几天就和移植前一样了,简直有点不可思议。
现在我每天保证吸氢4个小时,每天的饮用水都换成氢水了,现在的激素量也降下来了,如果打个分的话,生活质量满分5分的话,之前也许只有1分,很痛苦,吃不能吃,动不能动的,现在的话能有3分多,明显感觉好很多,希望对移植后的病友有用。

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发表于 2018-9-19 21:41:58 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
病理会诊:专家看切片
氢水是哪里买的?
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 楼主| 发表于 2018-9-19 22:03:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
共度难关 发表于 2018-9-19 21:41
氢水是哪里买的?

我买的氢饮机,氢水自己用氢气往水里冲15分钟,一样就是浓度低点,麻烦点,网上单独包装的氢水一般都是假的,氢水只能用铝合金密封才能保存。
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发表于 2018-10-24 05:52:30 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
你好,能问下氢气和氢水哪里买吗?我们家的和楼主同一个类型,移植后
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 楼主| 发表于 2018-10-26 05:30:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
向往光明2017 发表于 2018-10-24 05:52
你好,能问下氢气和氢水哪里买吗?我们家的和楼主同一个类型,移植后

淘宝也有,氢气机一定买spe的,氢水的话买个氢水杯自己用比较方便,我买的是氢饮机,贵点但是全家都用也方便,你看孙学军教授的微信吧,氢思语,里面有推荐,要是价格离谱的话再问我,我推荐我买的商家给你,先不做广告了
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发表于 2018-10-26 06:38:15 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
四合大院 发表于 2018-10-26 05:30
淘宝也有,氢气机一定买spe的,氢水的话买个氢水杯自己用比较方便,我买的是氢饮机,贵点但是全家都用也 ...

楼主能把在用的氢气机和氢水机型号发我下吗?谢谢。哪里买的有链接吗
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 楼主| 发表于 2018-10-26 07:15:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
向往光明2017 发表于 2018-10-26 06:38
楼主能把在用的氢气机和氢水机型号发我下吗?谢谢。哪里买的有链接吗

我买的纳诺巴伯的氢饮机,氢气机是和济南的厂家买的
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发表于 2018-10-26 08:00:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
四合大院 发表于 2018-10-26 07:15
我买的纳诺巴伯的氢饮机,氢气机是和济南的厂家买的

那个纳诺巴伯的氢饮机也是厂商那里买的吗?我淘宝上搜不到
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 楼主| 发表于 2018-10-26 08:23:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
向往光明2017 发表于 2018-10-26 08:00
那个纳诺巴伯的氢饮机也是厂商那里买的吗?我淘宝上搜不到

淘宝上没有,他们有官网,我有他们北京分部经理的微信,你可以去体验下,在国贸中央电视台对面
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 楼主| 发表于 2018-10-26 08:24:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
向往光明2017 发表于 2018-10-26 08:00
那个纳诺巴伯的氢饮机也是厂商那里买的吗?我淘宝上搜不到

你加我微信吧,我给你说说
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2019-5-5
发表于 2019-1-26 15:44:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你好,我想找你了解下氢气,氢水。我家孩子肺排咳嗽很厉害
祝愿所有的血液病患者早日康复,回归正常生活。
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 楼主| 发表于 2019-2-10 14:16:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
喆妈 发表于 2019-1-26 15:44
你好,我想找你了解下氢气,氢水。我家孩子肺排咳嗽很厉害

确定是肺排就抓紧吸氢,当时我肺排的时候医生说除了大量吃激素别的是没辙了
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发表于 2019-7-27 22:19:07 | 显示全部楼层 来自: 中国福建三明
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发表于 2019-9-24 10:31:59 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
你买的氢气机多少钱
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2019-10-30
发表于 2019-10-16 14:43:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
怎么加你微信?请教如何购买吸氢气机
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发表于 2019-10-23 13:44:10 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
陈瑞 发表于 2019-7-27 22:19
方便加微信吗?想请教您点问题

你好,请问你家买了吸氢机没有
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发表于 2019-10-23 13:45:20 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
喆妈 发表于 2019-1-26 15:44
你好,我想找你了解下氢气,氢水。我家孩子肺排咳嗽很厉害

你好,请问你家买了吸氢机没有
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