希望大家能加油，像我一样能回归正常社会！
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论坛ID:jj.jiang
病理：弥漫大B细胞淋巴瘤
目前状态：康复一年
Hi！大家好，我是淋巴瘤之家的jj.jiang，我是弥漫大b（细胞淋巴瘤）一期A型，我已经康复一年又两个月了，希望大家能加油，像我一样能回归正常社会！ Q:你是怎么确诊淋巴瘤的？ A：我是在2010年，右侧腹股沟这里发现有一个肿块，当时是个花生大小，然后以为是一块软骨，然后呢，11月份的时候长得像一个鸡蛋那么大了，然后我就去医院看，经过了活检加上……先是穿刺后是活检，活检最后报告出来后说是疑似淋巴增生，然后我就没有当一回事情，这一拖就拖到了11年中，已经长成像鹅蛋那么大了，然后再去复旦医院……上海复旦肿瘤医院去看了，当时的医生帮我切除了96%（肿瘤），做了组织切片化验，最后的结果是弥漫大B，非霍奇金，弥漫性大B一期A型，当时是复旦（大学附属肿瘤）医院的洪小南帮我看的。 Q:你的治疗方案是什么？ A:当时是复旦（大学附属肿瘤）医院的洪小南帮我看的，然后她帮我定的是CHOP+美罗华（即RCHOP方案）一共六个化疗疗程，我是在11年的十月初的时候开始化疗，然后到13年的1月底当时化疗结束，当时是6个疗程结束的。 Q:化疗的感觉和你想像中的一样吗？ A:之前对化疗不是很了解，包括现在很多人对化疗也不是很了解，可能会觉得说可能会打激光阿什么的，真正自己去化疗了才知道其实只是去挂药水挂盐水，只是说这个药水毒性比较厉害，第一次……而且不是像电视剧那样感觉那样药水一打头发就都没了，它是其实是药水挂完第一次的过十几天头发才开始没，然后那个时候是我自己才真的第一次觉得自己已经化疗了。 Q：说说你今天别致的发型 A：我自己的头发只有这么长，这些是我妈帮我接的，然后我妈是跟……我带她出去旅游的时候，当时也是庆祝整个疗程都结束，我是6个疗程结束以后做PET-CT是CR（完全缓解），然后过了三个月大家就出去旅游一下，我妈就在外面学的（接发）。 Q：你是怎么处理化疗期间白细胞低的问题的？ A: 因为化疗的时候那个药性还是很厉害，很毒，很多病人白细胞都会降低，很多体制差的会低的很厉害，甚至会隔离起来，我身体底子还算不错，然后当时就是妈妈照顾的特别好，一直就关照要吃高蛋白，高蛋白，然后就吃了很多海参呀什么呀，然后白细胞低的不是很多，我整个疗程的话，我好象就打过两三次的升白针，两次升白针。 Q: 饮食上你有忌口吗？ A：没有食疗，我在治疗期间没有什么忌口，什么都吃，什么营养吃什么，因为白细胞不能低，白细胞不低的话就能保证我按时用药，按时用药就能维持疗效。 Q:你对中医有什么看法？ A：我是一直再吃中药在现在，因为我们还是比较相信中药是会起到一个调理身体的作用，也是为了自己放心吧。但是我是知道很多病友说我不要化疗，我只要吃中药，中药就能杀死癌细胞，那是不对的，中药只能起到一个调理身体的作用，他只能说起到保健作用，并不能杀死癌细胞，真正淋巴瘤是全身性的系统性疾病，它（特指弥漫大b）只能靠化疗来治疗。 Q：你是怎么了解淋巴瘤相关知识的？ A：当时拿到了确诊报告以后，一点也不懂，也不知道什么叫淋巴瘤，它和癌症有什么区别，然后就去百度去搜，就搜到了淋巴瘤之家，上面有很多专业知识，包括全国各地有哪些医院是好的，对于我们淋巴瘤是专科的，甚至于怎么挂号，从开始挂号到最后怎么治疗，到治疗结束上面都有很详细的流程，我觉得说，对于刚确诊的病人来说，比较振奋人心的是看到很多康复的病友他们写得故事是比较激励人心的。 Q: 确诊前后，你的心态有哪些变化？ A，一开始时候，我因为脾气比大一点，觉得，是不能接受事实，因为总觉得像拍电视一样怎么倒霉就倒霉到我身上来了，我是一期A型，我没有任何什么发烧阿，盗汗阿，体重减轻啊什么的，而且这个瘤子长在我身上在腹股沟那边（大约14cm）不痛不痒，我都几度觉得那是误诊，但其实切出来我觉得淋巴瘤也是唯一一个解释它就长那么大一个（的原因），我觉得最关键得是不能讳疾忌医！一旦确认后要积极配合治疗。 Q:你对病友们有什么建议？ A:对于康复后的病友的话，我觉得还是该干嘛就干嘛吧，要有平常心，不要把自己当成病人，因为谁都不知道明天会怎么样，只要继续把今天过好，把每一个今天过好！ Q: 对新生活有什么展望 A：就是大家努力过好每一个今天！
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雷达卡
发表于 2014-3-24 10:45:26
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发表于 2020-11-24 13:47:43
楼主
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接下来几期要等到清明节后了
