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发表于 2018-8-4 23:49:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
       Hello大家好,我是夏小姐!老大不小了,还是未婚............
      发病时间:2017年3月。
      一名非霍奇金淋巴瘤患者,纵膈弥漫大B 细胞淋巴瘤!


微信图片编辑_20180804214724.jpg

       我大概有半年时间没有打开过淋巴瘤之家app 了!可能感觉自己已经是健康的人儿了吧。嘻嘻嘻
又可以猴跳舞跳了(吃喝玩乐一样不少)!哈哈哈


微信图片_20180804225149.jpg

微信图片_20180804222632.jpg

       经过一年多的治疗!现在我的心态,身体,似乎恢复如初,哇咔咔,总算是熬过了化疗的痛苦时光!
在经历4疗Rchop 2疗R-ICE ,耐药后,经介绍来到天津血液研究所做:君实(品牌)PD1临床实验!
你没有看错,就是国内临床实验:没有上市的国产药,国产PD1。


      刚开始,还是有些担心药物有效率数据的不完整,毒副作用等等,再三打听,纠结,徘徊!
到最后决定去参加筛选,等待被入选,到最后成功用完药,又开始等待毒副作用的临幸,到最后看到有效结果,这期间的心情,五味陈杂,相信大家都品尝过无奈焦急等待的心情!

      以下,我不夸大其词,不搞学术研究,不做做学术数据收集,我将以亲身体验的心得告诉大家,我会讲的通俗易懂,让你们能够看的明白!

微信图片_20180804210428.jpg

知道啦!知道啦!不要在啰嗦啦!说起走嘛!

     没有了解过的病友这个时候提问了?
1、PD1到底是什么药物呢?
      往下看
      划重点:
      通俗易懂科普:PD1是一款抑制剂,属于免疫制剂药,用输液的方式打进体内,提高自身免疫系统,自身强大了在收拾癌细胞!慢慢诛灭癌细胞全家。
      这样解释,大家都能理解了吧!
      这个免疫制剂药物的神奇之处不像传统的化疗药和靶向药针对一种癌症的治疗,而是针对多种晚期癌症病情的治疗都是有效果的。


微信图片_20180804210004.png


2、what ?还可以治疗多种晚期癌症?
      开撒子玩笑哟?那到底可以拯救哪些癌症呢?
      看仔细了:
      PD1免疫制剂:用于治疗晚期黑色素瘤,转型性小细胞肺癌,晚期肾癌,经典霍奇金淋巴瘤,非霍奇金淋巴瘤,头颈部鳞癌,晚期尿道上皮癌。

3、你们可能会问了:PD1像化疗一样,打下去三下五除二就没有了吗?效果是不是又好又快啊?

    No No No

     PD1的效果更像是爸爸妈妈那些年谈恋爱一样,见了N 次面都牵不了小手,亲不到小嘴,看到都着急,但彼此的心早已在心中了!细水长流的爱情,终究是经的住考验的!

4、如此神奇的药物毒副作用会不会很大呀?
这个免疫制剂药物与传统的化疗药和靶向治疗药物相比,抗肿瘤效果更强,更好,更专一,且毒副作用更小!

5、如此神奇的药物到底杀不杀体内健康细胞呀?我可怜的血小板,白细胞很怕怕啊!
     我直白的告诉你们,如果你身体体质基础不错,绝对不会掉血项,如果你的身体体质基础已经被化疗药摧残的惨不忍睹了,那么在用药前几次,将会有轻微的掉血项,轻微,轻微,轻微。重要的事说三遍!

     此时此刻,是不是应该有欢呼声,巴巴掌!


6、如此神奇的药物治疗淋巴瘤有效率高不高啊?
     以非霍奇金淋巴瘤,霍奇金淋巴瘤临床实验数据表明,有效率还是在60-85%之间吧!12个人用,10个人都有效果。

7、我每次用的多少药量?
     君实PD1分为3个剂量组,分别:1mg/kg            
3mg/kg   10mg/kg  而我用的是每公斤1毫克的药量,我是48kg 每次用1.3ml 的药量,你没有看错,是1.3毫升,相当于几滴水的剂量。(实验组详细内容下一篇在介绍)


微信图片_20180804223119.jpg

8、你们会问:小剂量组,这么几滴水的药量,到底有没有效果哟?
     只要你自身对PD1敏感的话,用多,用少,都是有效果的。
     如果你对PD1不敏感,哪怕你用20mg/kg 也是徒劳的!
     说实在的,起初我也是焦麻了(特别担心)直到用了3次后,看到复查结果,我这焦麻了的心,总算不忐忑了!

9、大剂量组的,药量比国际用药标准多太多,副作用会不会更厉害哟?
     10mg/kg 的病友,向他们了解到,副作用就是偶尔身体有些痒,正常范围内的痒吧。但是这个血项也是正常的让我嫉妒了,似乎毒副作用与他们无缘!

10、小剂量组和大剂量组,肯定药量用多点效果更加明显吧,缓解的更快吧?
       每公斤10毫克的剂量,确实CR 更快一些,毕竟我用10次药,相当于他们用1次的药量了。

11、中途因副作用停药一两次会不会直接影响治疗效果啊?
      中途我有选择性停药(因过节机票贵,火车票不好买而任性停药几次)治疗评估也是毫无影响!
      当然,我觉得药的副作用和效果,可能和品牌有关系,君实PD1我觉得副作用是真的很小,效果也是慢,稳!
      其他品牌,据我了解,副作用也是挺小!比起化疗,用后感:吃,喝,玩乐怎么开心怎么整,让你好幸福!


微信图片_20180804222719.jpg

12、我用了多少次的药,现在效果怎么样?
      我从2017年9月开始用药,至今仍在继续使用,15天一次用药,目前体内还有1cm 肿瘤大小!平时我体内没有任何不适的感觉,也几乎感觉不到肿瘤君的存在了。
      我绝对不是打广告,自从用上了实验“PD1”,我的身体感觉恢复如初哇!
      毫不夸张的说,我几乎持续了大半年,每天晚上熬夜2点左右才睡觉。确实该挨打,太不像话了!
      与我绝缘的麻辣火锅,水煮鱼,串串香,吃吃吃。
      各地游玩的地方,玩玩玩,每日担心的白细胞,粒细胞,血小板,出门就戴口罩,这些烦恼,拜拜 拜拜 拜拜!


微信图片_20180804224900.jpg


      用PD1期间,身体没其他病的情况下,无需在吃其他药品,从此不吃药药的感觉真是爽歪歪!乌龙茶,红茶,普洱茶,红酒,喝起来!
      做好一切心里准备迎接的毒副作用也让我好失望.......因为我从头到尾没有任何不舒适的感觉。
      哈哈哈哈哈,好讨打的感觉!!


微信图片_20180804222638.jpg

      关于PD1相关问题,还有很多很多,今天就先写到这儿吧!
     后期我会继续更新!
1、关于PD1的副作用有哪些?
2、关于用PD1 CR 后后续需不需要继续用药巩固?
3、如果PD1耐药后怎么办?
4、怎么加入临床实验?
5、临川实验到底是不是小白鼠?好不好?
6、参加临床实验的的风险大不大?
等等还有许多问题,还有我知道的,却还没想到的。
你们有想问的问题,请在评论去留言!我会在后续帖子中回答你们的问题!
敬请期待........



也想入组PD-1的病友,可以联系洪飞咨询(微信号: hongfei343918),我就是他帮忙安排的,现在霍奇金,NK/T,外周T,血管免疫母等都有试验组在做了,备注PD-1才能通过哦。 WechatIMG93.jpg





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发表于 2018-8-4 23:57:38 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
亲爱滴,康复后你染发了吗!我不敢哦
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一切都是最好的
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发表于 2018-8-5 00:06:37 | 显示全部楼层
真的效果非常好,恭喜你!为你欢呼,为更多的人能恢复健康感到充满信心!
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 楼主| 发表于 2018-8-5 00:11:38 | 显示全部楼层
为什么我的文字显示不全呀。后面还有好多字呢
说点什么呢!不幸中的万幸吧!所以我还是很幸运的!
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发表于 2018-8-5 00:14:20 | 显示全部楼层
适合外周T用吗?
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发表于 2018-8-5 00:34:09 | 显示全部楼层
为重庆妹儿点赞!你这典型的重庆话行文风格,通俗易懂,再次给你来一波巴巴掌……
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纵隔弥漫B家属-佐夫
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 楼主| 发表于 2018-8-5 00:42:37 | 显示全部楼层
佐夫 发表于 2018-8-5 00:34
为重庆妹儿点赞!你这典型的重庆话行文风格,通俗易懂,再次给你来一波巴巴掌……
...

哈哈哈哈,谢谢!
说点什么呢!不幸中的万幸吧!所以我还是很幸运的!
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 楼主| 发表于 2018-8-5 00:43:47 | 显示全部楼层

外周T细胞淋巴瘤好像也挺合适的,有看到招T细胞的
说点什么呢!不幸中的万幸吧!所以我还是很幸运的!
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 楼主| 发表于 2018-8-5 00:45:07 | 显示全部楼层
心情一直很好 发表于 2018-8-4 23:57
亲爱滴,康复后你染发了吗!我不敢哦

亲,我没有染发哟,这是我带的假发呢,,我现在头发涨出来又黑又卷的,,
说点什么呢!不幸中的万幸吧!所以我还是很幸运的!
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发表于 2018-8-5 01:03:41 | 显示全部楼层
要一直美美的到80
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发表于 2018-8-5 04:44:26 | 显示全部楼层
(⊙o⊙)哇,看到一位和我一样用PD-1的美丽小姐姐了!我也是在血研所,不过参加的是百济神州的临床实验,21天用一次药,每个人都是200ml用量,到现在十三次用药了,第一次有点反应,后面都非常好(*≧▽≦)
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还是少说话,多学习,闭关修炼去啦
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姐,大赞
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滤泡3a适合用吗
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2018-10-19
发表于 2018-8-5 06:13:10 | 显示全部楼层
滤泡型适用吗?
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发表于 2018-8-5 06:23:30 | 显示全部楼层
我娶你啊
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感谢你的分享
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发表于 2018-8-5 06:47:43 | 显示全部楼层
美女,你用的pd1价格贵吗?
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发表于 2018-8-5 07:08:02 | 显示全部楼层
夏小姐加油啊,有没有弥漫大B,边缘带的病友在实验组的?
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bp1一个疗程多少钱啊?
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发表于 2018-8-5 08:22:19 | 显示全部楼层
楼主这么说是攻克癌症神药了
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