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风雨之后总会有彩虹和阳光,三个月复查顺利通过

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发表于 2018-7-28 13:22:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川成都
经历了忐忑的心情,前两天老公拿到了三个月的复查报告,结果很好,这个对于我们家庭来说,就是重见天日的感觉,我思前想后,决定把我们的经历详细的写一下,希望我们的经历能够给有需要的病友提供一些经验,能给还在治疗中的病友一些鼓励,同时,也想跟已经康复的朋友一起探讨学习康复后的一些注意事项,希望把他的身体调理的越来越好。
一、事发突然,晴天霹雳
2017年5、6月份的时候,老公腋窝突然长了一个大包,不疼不痒的,在县城医院看了一下,医生说应该没事,你抽个空来割了就行,由于缺乏医学知识,我们没有太在意。7月,老公在省城参加一个培训的时候,晚上和同学喝了一点酒,第二天那个包就开始疼,家人赶过去一起去了省肿瘤医院,当时去的时候是因为刚好有个朋友的父亲在那边住院,想到那边也权威,在那儿能确定没事那就肯定没事,然后就去了外科,因为淋巴瘤通常是不疼的,所以建议我们去传染病医院做肺结核检查,然后HIV什么一系列的检查,检查下来都不是,但包还在长,我们重新回到肿瘤医院,外科开刀,做了免疫组化,确诊为弥漫大B双表达,然后我们转到了淋巴血液科,到了淋巴科,又是一系列检查,3期,又做了FISH,还好不是双打击,接下来就开始了正式治疗,这时已经是8月中旬。那时候我们的心情,除了心痛之外还有后悔,如果我们早点引起重视,或是有一些医学常识,就应该直接去省肿挂淋巴科,中间辗转了那么多时间,要不然只可能是1期或是2期,淋巴科的医生都说,如果你们先到我们这儿来,都不用开刀,不过好在虽然是3期,但内脏和骨髓部分,只有脾脏有一点点感染。
二、抗癌:第一时间的抉择
确诊后的心情,真的是什么都有,作为妻子,我也曾经害怕、彷徨,白天上班精神恍惚,晚上睡不着,睡着后也会惊醒,伸手摸一摸他还有没有温度,这样大概持续了半个多月吧,我开始逼自己坚强,逼老公坚强,逼婆婆坚强,逼身边所有知道这件事的人坚强,我开始疯狂的去看这方面的知识,买书、上网搜、看文献,也是在这时候,我知道了淋巴瘤之家这个平台,在这里,真的很感谢淋巴瘤之家的工作人员们,在这儿不仅可以学到最有用的知识,还能给我们带来希望,也是在这儿,让我知道,这个病是不幸中的万幸。
我跟我老公都是独生子女,从小到大,家庭都没有让我们承担过什么,但这一次,只有我们自己挺过。他由于生于离异家庭,平时看他跟常人没什么两样,但他的内心其实很脆弱,一直选择的是逃避状态,我并不是想说离异家庭就怎么样,但真的对于孩子的心态有很大影响,不过好在家里人对于他生病的态度都没有退缩,他父亲、母亲、继母都全力以赴的照顾,病人的心态真的是特别重要,后面我会详细说。
接下来就是治疗,我想说一下,病友们不管经济条件如何,一定不要轻易的去相信外面什么中医治疗淋巴瘤,淋巴瘤来势汹汹,中医就算有效,时间上也来不及,一定要以西医治疗为主,需要用美罗华一定要用,我老公就深有感受,他在做第一次治疗的时候,先输美罗华,第二天才会上化疗药,结果美罗华输进去,当天包块就明显变小,二疗结束后,医生说效果很好,不用换方案,四疗结束后,就基本CR,然后6疗后CR,医生说由于双表达,建议再做两个疗程,所以我们做了8个疗程。结束治疗后,问医生有没有必要继续输美罗华,医生说做了8次,可以不用,由于有乙肝,吃半年恩替卡韦。
三、生活从未改变,一切都在继续
在他确诊的前几天,我跟他父亲、继母作了简单的交流,如果真的是淋巴瘤,那我们一定要以他的心情心态为重,不能让他觉得生活有很大的改变,不然他将来回归社会会很难。一是保护好他的隐私,维护他的尊严。因为我太了解他,他并不希望别人知道他生病了,另外我也觉得,这个病是可以治好的,但终究是个大病,周围人并不是人人了解,都会以一种同情将si之人的眼光看你,对他的治疗并不好,所以他生病除了家里的主要亲戚知道外,我们都没有说。二是不要把他当成病人看待,不能让他闲下来胡思乱想,让他觉得他仍然有价值。他一直在他父亲那里上班,这一点对我们来说还是挺方便的,生病后他的工作大量减少,但还是给他留了一些工作,治疗那几天,他的工作就完全交给别人,治疗结束后,他在家里休息几天,觉得闷了就去上班,然后给他安排一点事情做,所以他的整个治疗过程工作几乎是没有断的,我也跟他说,你不是在治疗中兼顾工作,而是生活中偶尔去医院,这跟感冒了上医院是一样的,生活从来没有改变。
到现在我都很庆幸的坚持了上面的两点,因为他状态越来越好,接受了自己生病,也接受了与之对抗的使命,2疗后的报告是很大的鼓励,有时候会把电脑都带到医院去,身体觉得还行的时候,做一些工作。4疗后的报告更是捷报,感觉真的开心的要飞起来,他开始规划治愈后的生活,还去办了健身卡,但一次次的治疗对他身体状态还是很有影响,治疗回家后身体一次比一次不舒服,不过他心情好,在家里呆的时间一次比一次短,我本想阻止,但想想只要他不累,也挺好的。6疗结束后,7疗的时间刚好是春节,医院放假,只能等到春节后,然后我们就去香港过年,在香港暴走了四天,他玩的很HIGH,那几天应该是他生病以来完全忘记生病的几天吧,我欣慰之余还是有些担心。6疗结束后其实已经CR了,后面都是巩固治疗,治疗过程还是一样的痛苦,但他状态都很好,以前几乎都是要在医院住7天,后来4天就回来了,我问他为什么,他说可能医生看我整天都在楼道里走来走去,精神挺好,就说床位紧张让我出院,我真是哭笑不得。8疗结束后半个月的样子,他觉得待不住,我们又出发去了三亚,他依然玩的很HIGH,那时候,我就知道,他对生活会更加期待、更加珍惜,生命带给我们的是考验,考验通过后总会让你悟到人生的一些真谛。我们从三亚回来后,他就完全投入工作的状态,像没有生过病一样,只是日常生活中多了很多需要注意的事项(这一点,后面再详说)。他很快找回工作状态,而且做事情比以前认真负责多了,这一点我特别开心,生活的磨难除了让我们痛苦之外,还会让我们变得勇敢。
其实刚生病的时候,他很没有自信,整个人都处于崩溃的边缘,我每天跟他讲很多很多的话鼓励他,他都听着,但还是心理的负担还是很重。最开始我们对他隐瞒了病情,说只有2期,不让他直接与医生沟通,但一次偶然的机会,他从另一个医生那里知道后,其实对他又打击了一次,这一点我们还是有点后悔。后来他治疗效果已经很好的时候,帮我们隐瞒病情的医生在一次值班的时候跟我们俩闲聊,就很认真的跟他讲了这个病是怎么回事,现在医学是一个什么状况,并不是没有希望,所以你那么沮丧干嘛,又给他讲了其他病员的情况,别人都可以正面面对,你不要有那么重的心理负担,最后跟他说,你们家都说让我瞒着你,但我认为你这么年轻的小伙子,对自己的身体应该要有知情权,正面面对,没什么好怕的。我特别感激那位医生,其实我们在救他的同时,更重要的是,让他自救。
四、日常生活小贴士
1.他生病后,我买了很多药膳方面的书籍,特别是治疗回来那几天,身体各种不舒服,我母亲就给他炖一些食药两用的汤来改善他身体的不适,全家都吃,后来治疗后一次比一次虚,我母亲又给他买了一些中草药的保健品调理身体,不是针对淋巴瘤的,只是扶正固本,还是有效果的,他身体的亏损没有我之前想象的严重。
2.每天早上喝一杯苹果汁或是蒲公英汁,蒲公英凉性,不能长期喝,所以大部分时候喝的苹果,治疗后如果长溃疡,就喝浓一点的西红柿百香果。
3.在医院治疗期间,吃不下饭,就喝速愈素,之家商城有卖的,一定不要吃不下就选择不吃,身体没能量,治疗更扛不住。
4.康复后首先做的就是开始健身,由于他身体感觉还不错,我们从三亚回来,就去启用了健身卡,然后找了一名教练,慢慢开始锻炼。我认为健身还是很有用的,治疗期间和刚结束治疗那会儿,他老是感冒,一会儿又肺炎,一会牙龈又肿的,最近两三个月都没有出现过这些情况。
5.由于健身消耗能量会大一些,需要营养补充,但碍于生过病,我没有选择市面上的健身蛋白粉,选择了雀巢佳膳,他觉得补充体能的效果还不错,之家商城也有卖的(在这儿我又想感谢淋巴瘤之家,要不然我真的不知道怎么去选择这些东西,到底能不能吃,卖家让你问医生,医生不会回答,只会跟你说配合治疗不要乱吃东西)
6.白天他现在开始习惯带水杯,铁皮石斛、虫草、蒲公英、半枝莲、金花葵这些东西换着泡。
7.尽量少吃发物,我也经常给他讲哪些东西可以少吃或者不吃,有时候我们想吃的时候还是会买,但我会告诉他不要吃,可以吃其他的东西。这一点,刚开始我母亲是不赞成的,我妈说他不吃的东西我们就不做嘛,你还买回来当着他面吃。我还是坚持我的观点,但私下还是跟我老公沟通过很多次,自己不能吃的东西,要自己控制自己不去夹,而不是我们不做,因为难免会跟别人一起吃饭,你自己随时记住什么不能吃,就不用我再提醒你。所以这一点,现在坚持的也挺好的,我们家现在吃饭,他就吃他能吃的,不能吃的他可以自觉地不去夹,不会影响大家的喜好,每次做饭的时候做几个他能吃的就行。在外面吃饭,别人有时候会热情地说你吃这个什么什么,他也会自己婉拒。
以上就是我想要跟大家分享的经历,现在就想到这么多,以后想到再来补充吧,希望能够帮助、鼓励到病友,同时还有待完善的地方,也希望大家可以纠正,因为与之对抗是一个很漫长的过程,我希望通过不断地学习能够把他照顾地更好。
上面分享的一些做法,大家有需要的,还是根据自身实际情况来采用,因为人的身体是一个很复杂的系统,不是每个人都可以适用的。希望大家可以勇敢前行,战胜人生赐予的考验,换个角度想,磨难让我们比别人多了感受了一部分人生,别人的一生也许仅仅只是作为一个人而存在,而我们不一样,我们是战士。
相信一切都会越来越好,我老公是这样,你们也是这样。

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胜利之城 + 1 说的真好学习下

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发表于 2018-7-28 13:27:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
病理会诊:专家看切片
希望越来越好!希望我们亲人永远健康!
天佑父亲
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发表于 2018-7-28 13:32:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
加油,一切都会好的
该来的总会来,加油⊙▽⊙
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发表于 2018-7-28 13:37:24 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
越来越好,加油
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2018-8-15
发表于 2018-7-28 13:38:15 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
  我粑粑也马上在省肿瘤治疗了,希望大家一切都好
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发表于 2018-7-28 13:59:34 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
幸福的一家人,永远幸福下去哦
以恕己之心恕人,以责人之心责己。
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发表于 2018-7-28 14:00:16 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
越来越好
胜天半子
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发表于 2018-7-28 14:36:35 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
我男朋友也是淋巴瘤,本打算今年国庆节结婚,因为肚子经常痛,去医院检查发现是弥漫性大B淋巴瘤。结婚也泡汤了,现在在做化疗,也不知道能不能痊愈,以后会不会复发。面对未知的未来,突然手足无措了!
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2021-3-25
发表于 2018-7-28 14:55:34 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
越来越好
俗话说,事不过三!!如今已是第三次复发,而老天又没直接带我走给了我希望。所以,抗争到底,永不言败
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发表于 2018-7-28 15:09:54 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
祝永远健康幸福。
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2020-6-3
发表于 2018-7-28 17:37:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
很鼓舞人心。期待下文
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 楼主| 发表于 2018-7-28 18:16:07 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
用生命去爱李 发表于 2018-7-28 14:36
我男朋友也是淋巴瘤,本打算今年国庆节结婚,因为肚子经常痛,去医院检查发现是弥漫性大B淋巴瘤。结婚也泡 ...

病人和家属都要有信心,坚强一点,病在他身上,他的心情虽然我们常说感同身受,但真的并不是在受,病人的心情我们真的是无法替他分担的,所以家属先坚强起来,再让他自己坚强,作为最亲近的人,我们能为他做的,绝不是为他哭,然后像外人一样的感叹世事无常。
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发表于 2018-7-28 20:36:06 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
加油
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发表于 2018-7-29 05:19:33 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
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发表于 2018-7-29 08:24:44 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
谢谢分享,谢谢一片爱心,让我们对治疗更有信心了!
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发表于 2018-7-29 09:48:13 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
你很棒 一定会一直幸福下去的
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发表于 2018-7-30 02:39:04 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
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发表于 2018-7-30 07:18:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
一定会越来越好的!加油!
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发表于 2018-7-31 06:25:42 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
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发表于 2018-8-1 05:32:27 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁盘锦
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