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三战淋巴瘤,我无所畏惧,端午誓师!

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家园豆

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发表于 2018-6-18 16:59:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北
3年3战淋巴瘤白血病,我还没有放弃!
2015年的12月该死的淋巴瘤第一次找上了我,,于是我走上了抗癌之路,很艰辛,但是我运气很好,有家人的陪伴下,我战胜了它两次,遗憾的是在2018年5月底,这个恶魔又一次缠上了我,情况不是很乐观,可是我的字典里面没有放弃,住到武汉同济医院后,教授组也给出了方案,那么就再战一次吧!希望我的淘宝11年老店能陪着我第三次战胜这该死的淋巴瘤白血病哈哈!
在夜深人静的时候人总是容易多愁善感,那我希望在这个时候写下关于自己的一些东西,也许会有奇迹和希望,也许至少留个一个纪念跟交代吧。
在3年前,我是一个跟很多人一样很努力也很普通的青年,在广州的土地上肆意的挥霍着汗水,希望自己的奋斗能让父母安享晚年,让自己的小家庭过的更好,从2010年毕业我就跟朋友来到了广州创业,因为父母收入也可以,一直有稳定的投资,所以家里属于小康偏上的水平,这个时候运气也不错,稀里糊涂的投资购买了一个服装档口,结果每年出租都可以带来不菲的收入,加上那几年广州的服装行情好,网店的竞争也没那么激烈,属于比较好赚钱的时候,真的那个时候的淘宝对于货品品质和刷单的管理比现在松懈差劲的多,我很多朋友就是当时靠着刷单和各种渠道报名活动赚的盆满钵满,那你也许会问我为什么不这样做,因为真的每个人想法不一样啊,我从小家庭环境就还可以,我小时候听的是爷爷讲三国,关二爷怎么忠肝义胆,我爸爸带我读唐诗宋词,我领略的是文天祥如何的铁骨铮铮,我老师教我志士不饮盗泉之水,连廉者不受嗟来之食,我不止有傲骨,更是有傲气,而且家里人太过的照顾和溺爱也让我无比的自信,觉得我自己不需要走任何捷径,我也能赚到钱证明自己,年轻的时候啊,大家不总是觉得自己是与众不同的那个么,哈哈,我们88后受到的教育还是比较传统,尊老爱幼帮助他人是当时我们最主流的思想吧,所以我们这代人对于老师对自己的体罚那些的调皮的学生也是是等老师打完自己了偷偷的在背后做个鬼脸,在我3 4岁很小根本看不懂运动项目的时候我就会跟跟着爸爸看奥运亚运比赛,大声喊着中国队加油,日本队不加油,一直到现在我都是还有点愤青,基本不用日本的产品,我不评论这个的好坏,每个人都有自己的想法,没有对错吧,我控制不了别人,我只能坚持自己,我也是个很傻很二的人,我天真的认为人总是好的多,我会在街上大声叱喝偷东西的小偷,会告诉那些想买切糕的那些是骗子,然后被别人拿刀围着,我也在长途汽车和高铁上给老人和带小孩的妈妈让座位,我没觉得这些有什么问题,因为我做这些我很开心呀!能赚到钱,一人吃饱全家不饿,不喜欢买什么名牌,又没什么特别花钱的爱好,就喜欢跟朋友玩玩电脑游戏打打篮球,可能说好听点是无欲则刚,说难听点就是胸无大志吧。人总是要成长啊,尤其女孩子总是比男生早熟点,大学交往的女朋友也到了谈婚论嫁的年纪,那结婚总要买个房子吧,她是个很懂事也很体贴的女孩,商量好双方家长一起出钱,加上我们两个人的积蓄一起在偏僻的番禺买了个小户型,接着随着女儿的出生,我开始变得成熟了很多,很少再出去有应酬,生活基本就是两点一线,工作完后就会尽快回家,因为我知道家里有老婆孩子等着我,为了更好的照顾我,她放弃了银行的工作,当起了一位家庭主妇,我真的很感激她付出的一切,所以我真的想非常努力给她们娘两更大的房子,更好的生活,能跟老婆买漂亮的衣服,能带女儿看各地的风景,这也应该是每个正常男人都想做到的吧。在那半年的时候里,我尽了自己最大的努力去做生意,生意也随着我很好的选款眼光跟诚信的名声越做越好,慢慢的我收入高的那个月开始每天能有一万的存利润了。就是这个时候噩梦也来临了。
时间来到了2015年的12月,因为生意越来越忙,从10月中旬开始我有很长一段时间每天只睡不到4个小时,一天只吃一或两顿饭(有时间就是早上两个包子,晚上一碗面条)心里总想着年轻身体好,没问题,扛过这两个月生意顺了就好了,结果身上开始长了寻麻疹,这个是抵抗力很低的直接证明,可是我还是没有引起足够的重视,接着又是2个星期的高烧,可是居然还是没让我停下自己无知的步伐,老婆和妈妈都不放心,强行拉我去医院做了详细的体检,可是依然没查出问题,于是我又在社区医院打了两天针,接着开始工作,并且把好卖的款式加大了生产的力度,这样的情况出货量都已经不够,所以我果断的投入了所有的资金生产这个款式,厄运终于来了,又一次高烧实在没办法下床的时候,老婆陪着我去了广州中山大学第三医院,当时做完检查医生不让我出院了,我听到了老婆躲在床边在哭,我就知道估计情况不对了,果然医生怀疑我是急性白血病,第二天就下了病危通知书,其实吧当时感觉挺不敢相信的,感觉这个病只在电视里面听过呀,是不是医生弄错了,可是接着的一个星期超过40的高烧让我意识到可能我的身体真的是出了大问题了。短短的10天不到,在医院已经花了10万块钱,我也感觉到了可能我这个病会拖垮我的家庭了。我真的考虑着放弃,我害怕拖垮我的整个家庭,但是父母和老婆的死命坚持让我重新鼓起勇气,在广州人生地不熟,我们选择了回到家乡湖北的协和医院进行治疗,屋漏偏逢连夜雨,我所有的投资在我广州到武汉的20多天因为天气的急剧变化加上没人盯着工厂的进度,大部分成了压货,服装行业的款式的变化真的太快,还有黑心的工厂知道我生病直接搬了位置黑了我的货品,我跟朋友合作买的服装档口也被管理处直接改小到了之前的4分之一大小,没有任何交代,因为他们涉黑,本来之前他们改小之前我已经谈好转让一半的产权了,他说手上没多的钱,希望转租出去再给我钱我也同意了,结果管理处直接暴力操作我朋友也傻眼了,本来他也想着多少补偿点给我,毕竟之前我已经同意转让给他了,可是我觉得没必要了,因为坑我的又不是他,他也是无辜的呀。一家人在我生命都没有保障的情况下,也根本没有计较的心情,一心回到武汉准备治疗,回来武汉有个小插曲,武汉的医生开始初步怀疑我可能不是白血病,而只是鼻咽喉有肿瘤,于是我们一家人开始开开心心的搬去了耳鼻喉科的病房,等着per ce的结果,然后残酷的现在确定了我确诊的就是急性b淋巴瘤白血病,该来的还是逃不掉,淋巴瘤分很多种,其中最恶劣的就是b淋姆跟t淋姆,都是发展极其迅速,基本发现的时候就严重侵犯骨髓,一半的化疗很难彻底解决,最好的选择是进行异体移植,更糟糕的是b淋姆比t淋姆的病例要少很多,所以经验更少,更难治疗。治疗费用也很可能是别的淋巴瘤的费用10倍以上,因为我这个病情根本用不了二线方案,一线方案所有的化疗进口药都是不能报销的,直到今年主要的化疗药美罗华才进入了医保,可惜我没赶上,最后的结果也证明了当时医生确实是没有忽悠我们,所有的化疗药跟所用的感染药都是进口的时候是个天文数字,我在仍然不敢相信懵逼的状态下开始了化疗,心里的巨大落差让我的情绪处于比较奔溃的状态,忽然从自己以为的顶梁柱成了需要全家人照顾的负担,这个时候我真的很感激我的家人,爱人,朋友,在我这种自暴自弃的情况下他们重新让我振作了起来,我的同学知道我的病情以后甚至偷偷背着我跟我进行了捐款,之前一点消息都没告诉我跟我的家人,怕我自卑心里不好受。一共累计了20万左右,最后通过以前的班长给了我老婆,在26 27的岁数,我们一个小城镇的同学能帮我做到这些我真的无比的感动。家里的亲戚也都鼎力相助,我也鼓起勇气决定跟淋巴瘤斗争到底,当然后来也有一些同学告诉我,有的同学在班长偷偷组的群里说这个病没的治,浪费钱,也有的人说自己家谁谁是医生,这个病很好治疗,只要几万块钱就行。我无意识去诋毁谁,但是我真的很怕网上的这种态度,自己一知半解或者根本不了解的事情能说的自己好像专家一样,比如儿童淋巴瘤的治疗,中国的长期生存率已经是世界最顶级的,能达到长期存活率百分80以上,成人的确实差点,但是网上有的爸妈知道孩子的病以后在网上咨询,有些人就跳出来让别人马上放弃别浪费钱,这样真的好可怕,我对于自己不知道不肯定的事情话都不敢说,对自己知道的也只敢说我觉得我可能,我是真觉得这种人比喷子更可怕。在协和的2个疗程的化疗效果很好,虽然价格也很高,已经花了40万。但完全压制住了癌细胞。可是医生觉得我这个类型的淋巴瘤只靠化疗不能彻底解决,而我的家人在北京,武汉,上海各大医院专家问诊以后医生的结论都是建议异体移植,考虑到我的年纪,家里最后决定一劳永逸,找全国最好的医院进行异体移植,最后确定的是燕达道陪医院,为什么是这里,因为这里是亚洲移植之父陆道培院士开办的私人医院,在2015年,他一家医院做的异体移植的数量可能比全国所有的医院加一起还多,在淋巴瘤白血病这个没有攻克的领域,经验就意味着更多的存活率,全国最专业的白血病论坛淋巴瘤之家当时也公认做异体移植这个医院就是最好的选择了。变卖家当,准备好150万,全家人陪我踏上了北上抗争淋巴瘤的征程,这个时候我的信念是无比坚定,爸妈年纪大了,女儿才1岁,我一定要战胜该死的肿瘤君。
在道陪等着移植排仓,又做了3个月的巩固化疗,一个化疗也是20多接近30万,因为私立医院是真的贵,终于在2016年7月份我交了50万的订金以后进入了移植仓,2个星期以后医院通知我们费用不够,需要马上补缴30万,这个时候我估计我爸妈的积蓄就真的完全没有了,然后开始了各种亲戚朋友的救援,从移植仓出来,又因为感染我有貌似持续一个半月每天需要2万5到3万的医药费,费用来的太快,家里最后一套老房子也来不及去处理,再说处理也就10多万,这个时候有贵人站了出来,爸爸一个在浙江做生意的朋友直接给了爸爸几十万,让我们好了再换,具体是多少,我爸爸也没告诉我,然后有病友告诉我们轻松筹,可是没有这个筹款,说实话,小孩子和女孩还能筹点,大老爷们是真的很困难,而且我爸爸也不希望因为这个我以后低人一等,但是形式比人强呀,在一天天巨大的压力下,我们还是进行了一次轻松筹,想着说就认得的人筹下款,因为确实也没有扩散的渠道,最后亲戚朋友们又帮助筹款了15万多,社会热心人士也有将近2万块钱,幸运的是筹款不久我的感染跟排异停止了,我们也在6天还是第七天停止了爱心筹款,所以我也很感激这些爱心人士,也有人质疑这种筹款是不是真的,我只能说我看到的百分95以上是真的给了很多病友生存的希望,很难有一个百分百好的体制或者什么,但是如果大部分时候是好的那不就是好的吗?就像有的网友说的捐钱什么是炒作什么,那我真的希望这样炒作的人越多越好,因为确实能帮到人。 我以前挺不喜欢黄晓明的,因为我觉得真的演戏太装了,我也不喜欢赵薇,因为军旗事件,我没说我不喜欢谁有什么对错,只是个人喜好,但是教主跟赵薇帮了好多好多白血病儿童,只要北京的白血病儿童确诊都能在他们那领到一笔钱,具体多少怎么操作我不知道,因为我不符合这个要求,但是他们确实帮了好多人。教主以前资助过一个很可爱很美丽的白血病女孩叫张小雨,但是也有很多网友质疑他是炒作,我记得有个女孩子的妈妈在教主的微博底下一个又一个的去解释,为什么?因为那个妈妈的女儿是黄晓明资助救活的,就像我这样的没收入的人,也比很多键盘侠在网上对别人的捐款多,所以我生病以后学会了不去争辩,我改变不了任何人,做好自己,然后力所能及的帮人。
出院后,一切都还比较顺利,爸爸和老婆回去开始努力的为我后期的药费努力工作,而为了防止后期的排异,妈妈陪着我在燕达这边租房吃了6个月的白粥和面条,不能吃任何佐料,在家里看看书,手机电脑都用的很少,日子过的很苦,但是我们一家人都很知足,都指望着苦尽甘来,一般来说异体移植以后6个月不复发就代表比较安全了,然后梦魇又在这该死的12月到来了,第6个月的骨穿检查,我复发了,骨髓里面又发现了癌细胞,虽然只有百分之几,可是道陪的教授明确告诉我们,这个复发的癌细胞生长会比之前刚得病发展的更快,可能我回去还能完整的过个年,如果在这里接着治疗,可能就回不去了,这个晚上,我跟我爸妈回到出租屋的时候,没一个人能说出话,妈妈的眼睛是肿的,爸爸真的感觉一天头发都白了。他们确实也不知道说什么安慰我,因为被道陪拒绝的病人按照惯例别的医院也不会再接收了,路,可能走到了尽头。其实对于我这样一个特别崇尚自由自在我行我素的人来说治疗的痛苦我还能忍受,但是什么都不能吃喝,抵抗力低每天只能待在出租屋,半年除了医院检查基本没有跟任何人接触过,结果熬了这么久缺换来了这样的个结果。我脑子里面冒出来的第一个想做的事情居然是撸串,自己都被自己的想法逗笑了,一整天3个人都没吃饭,我说想吃点饺子,记得加点醋和辣椒,爸爸下去买东西了,妈妈在家里陪着我坐,也相互不知道说什么,整个房间都是被一种恐惧跟绝望笼罩着,我记得自己勉强笑了笑,跟我妈说,没事的,任何结果我都有过心理准备,我们一家人好好在北京玩几天了我们回去,我们一家人也一直没什么机会出来玩,玩高兴了就回家。我妈妈忽然就跪在我的面前,哭着泣不成声,我们不能回去啊,回去你就没了,爸妈就没儿子了啊。就算医生说的百分之一的希望也是有希望啊。要是妈妈生了你救不了你,我还怎么活的下去。我能怎么办,我只能咬着嘴唇答应,那我们再试试一次大剂量的化疗,也只能这样这样死马当活马医了。爸爸上来买了2盒饺子,3个人缺没能吃完两盒饺子,从来我们家里都是充满的乐观跟笑声,但是这个时候,我直面死亡的可能让大家都像哑巴一样沉默了,最后我强装着坚强,答应爸妈我一定会坚持治疗下去,我跟我爸爸说我会拼尽全力,但是如果最后还是天意难违,那求您照顾我女儿。我看着爸爸咬着牙齿答应,我知道他比我更难受。一夜无眠,另外一个房间的爸妈估计也不会有睡着的可能。
第二天我回到了医院开始了大剂量的化疗,因为移植后本来身体就差了很多,化疗剂量又比之前大了很多,我很多感染出来了,虚弱的自己没办法下床大小解,吃饭也没办法靠自己,只能靠着营养液存活,医生开始通知让我家里有条件的亲戚可以来看看我了,虽然我很虚弱,也一直高烧,但是至少我意识还没有模糊,看着我年迈的父母,柔弱的妻子,我真的在想也许我这样走掉对于他们也是一种解脱吧。这个时候我也想了,等回家就去办了离婚,至少离异比丧偶要好吧,毕竟小城市。我是真的不想再拖累我的妻子跟女儿了,在婚礼的时候我答应她爸爸会好好照顾她,可是我没能力做到,她家里也为我治病付出了太多,我带不了她飞翔,至少别带着她沉沦吧。
大剂量化疗的结果依然是失败,我们收拾好行装,跟战败的士兵一样回到了老家,这个时候,我的体重来到了95斤,178厘米的汉子,以前体院系队篮球队的,虽然是替补哈哈,在老家过年的大半个月是我生病以后最开心的日子,每天能看着老婆孩子,陪爸妈在家里唠唠家常,其实这样的生活不是所有人期望的么,最初的梦想不就是一家人能好好的在一起吗?可惜很多东西真的明白的太晚了呀。初五过完以后,爸爸又开始了跑往各地的医院,但是确实我这种情况国际上还能存活的案例都很少了,大多数医院都不愿意接受我,而且他们也确实对我的症状没办法了。也在这个时候,我做出了离婚的决定,我真的接受不了最后老婆孩子什么都没有还为我背负一辈子的债务,我说希望我能只考虑自己安心治疗,不想大家再一起那么大压力。我相信她会照顾好女儿,以后我也不会再谈论这个问题,毕竟一个好的前夫除了孩子不该有过多的联系,人生好多时候就是这么无奈。可是老天爷又是这么的戏剧化,这个时候我碰到了我的救命恩人,同济医院的周剑锋教授。我不敢去评论周教授,他是一个医术高明,医者仁心的好大夫好人,他手下的所有医生都对患者像家人一样,因为他就是这样以身作则,甚至我有的外地病友并不是他的病人,就跟他打个电话,他都能别人电话里面讲解大半个小时,我不知道现在有多少医生能做到这样,而且周教授的的朋友圈所有转发的信息都是血液病癌症这块的世界最新资讯,能做到这个程度,他打动我的除了医术,更是他的人格魅力,他鼓励我还有希望,现在有新的临床方案能有机会治好我,我其实经过这么久的治疗,死对于我而言,没什么可怕的,甚至是解脱,可是有很多的不舍不舍啊,人可能都是这样吧。调整好心态,开始了又一次的治疗,这次是临床阶段的cart细胞免疫疗法。在细胞抽取的过程中不是很顺利,总是有一种时不我待的感觉,不知道是癌细胞先占领我的身体还是细胞培养还来得及对我进行拯救,人的一生总能遇到很多贵人,这个时候我旁边病床的一位叫李玉的病友,像我的人生导师一样让我完全坚定了信念与癌症继续斗争,他做了10多次化疗,20多次放疗,7,8次提取cart细胞失败,可是这种情况他都没放弃,积极的还跟着周教授全世界各地的尝试新药,可惜最后他的坚持还是没能挽回他的生命,他还是抗癌失败了,但是他从没放弃过,一直都是乐观坚强的在战斗。当我意志坚定起来以后,可能好运气也来了,cart进行的很顺利,杀光了我体内的所有癌细胞,我的身体也扛住了细胞风暴,成功度过了危险的高烧感染期,当骨穿结果医生告诉我cr的时候(就是体内暂时没有任何癌细胞)我们一家人喜极而泣,太艰难太艰难了,因为这次如果再不成功,我是真的走投无路了。想到如果不成功,可能我1 2个月就变成了一个盒子,而我曾经最爱的那个人已经不再有抱着我盒子的资格,心里真的好难受,像我这样做过20多次骨穿的人,有时间病友开玩笑,我们火化的时候,腰上不知道有多少个黑色的洞口,不知道的人还以为我们中过传说中的暴雨梨花针。顺利做完cart 以后周教授跟我们说现在这个技术还不是很成熟,可能只能维持半年左右的时间,建议我们考虑继续的回输之前移植的供者的细胞,或者重新再考虑一次异体移植,万幸的是宝岛一家亲,之前跟我提供干细胞移植的台湾大哥通过骨髓库的再次联系后他同意再为我捐献一次骨髓,他这样对自己身体多少是损伤,而且是没有任何好处收入的,因为我们都是通过骨髓库联系,彼此是没有联系的方式的,所以我一直相信的人性本善也没错的,好人还是多数,再次去道陪的回输也比较顺利,我开始大量的排异,其实从一般的规律来说,排异跟复发是相互排斥的,相对而言排异越大,复发的可能性就越低,所以虽然排异引起我身体的极度虚弱,每个月大量的进口排异药费用,但是每个月复查的结果都是好的,欢声笑语又开始出现在了我的家里,我精神好的时候还可以去看看女儿,每天出去散散步,感觉自己又能慢慢恢复成正常人了,这种感觉好好,6个月复查,安全,1年大查,安全。虽然还是依旧虚弱,但是我以为我距离健康越来越近了,一般国际上来讲,康复两年以后复发的可能就很低了,而且直到1年多的大查,我的皮肤排异依然比较严重,于是我想着身体慢慢恢复,但是总不能一直不做点事,没有点收入,跟女儿买点东西都找爸妈要钱吧。于是抱着试试的心态重新做起了淘宝,因为毕竟我之前有点电商基础,虽然2 3年没做,但是以前选款犀利的眼光还在,稍微了解了一些操作流程后,找了以前合作过很多年的一个厂商,只选择了他们主打的几款连衣裙,在毛利润控制在15以下的情况下,没有任何资金推广,慢慢每天有了接近10天的销量,这已经算很不错的情况,毕竟网商这块我已经落后别人太多了,虽然利润确实很低,而且款式少,但是质量有保证,发货速度和货品稳定度都比较高,除了尺码退换基本没什么售后,这样我操作起来就不会很吃力。经过1个月的调整,我也开始习惯了点淘宝现在上面的节奏跟操作,两个月的时候,我就已经能做到月收入4000多了,而且基本属于兼职,除了客服每天只关注店子2个小时左右,我还想着还恢复点,努力一两个月,也许我就能自己承担自己的医药费了。这个时候又到了人生无常的时候,我在身上排异情况还挺严重的情况下,我居然在1年第三个月的复查复发了。
5月31号,我在同济9楼的走廊上躺着打针玩着手机,还在看着自己店铺销量,觉得这个月靠着618应该能收入努力到6000,在天猫的乐高玩具店跟我女儿看着玩具选着61礼物,忽然我听到了我妈的哭声,因为是在楼梯口,我就知道应该是出问题,心里像挨了一下大锤子,第一时间想的我要去抱着我的妈妈,果然我在楼梯口看到了我妈妈和医生,我妈妈已经站不稳了,医生扶着她在,这个时候我反而淡定了下来,如果这个时候我都崩溃了,我爸妈怎么办。我真的努力的笑了笑,牵着我妈妈的手,告诉她没事啊,上次情况更危机,我也挺过来了,那这该死的淋巴瘤再来了,我们再打赢它就行了嘛。大圣三打白骨精,那我为什么就不能来个三打淋巴瘤嘛。同济的周教授确实也很照顾我们,下午就跟我进行了会诊,给出了方案。病还是可以治疗的,虽然现阶段没办法完全治疗好我,但是如果我能扛过半年,第三代的cart技术能让我以后健康的生存下去,那怎么扛过去半年呢,首先做一次cart尽量缓解癌细胞,拖延时间,如果成功能过半年,最好选择新技术能一次到位,2到4个疗程很可能长期治愈我,就是一个疗程的价格换成人民币就是90万,没错,不是9万,是90万。如果不考虑新技术,那就准备第三次异体移植,可是考虑到我的身体情况,风险极高,价格的话但是低很多,在同济比道陪还是要便宜的多,不出大的感染排异可能50 60万能搞定。当然最差的情况,这次的cart控制不住我的癌细胞,接着靠高价进口药来帮我试试能不能扛过这6个月。我第一次感觉我的生命这么可贵,爸妈说让我别担心,安慰我说还好啊,我们有2个大家庭支持着,兄弟姐妹多,总能想到办法,可是我也不傻啊,自己家里的情况怎么可能一点都不知道呢,每次接电话都要躲着我,这种感觉让我好无力。
像我这样的情况,很难引起社会反响进行捐款,而且我也不想再做这个事情了,这些社会资源不如留给更有需要的人。我不帅,不会唱歌跳舞,也做不了网络红人,我唯一还有的是10年服装行业的经验跟选款的自信,是对于跟病魔斗争的无比勇气,不论走到什么情况我都不会放弃,就算头撞南墙我也会选择把它撞穿。,我希望能有广州或者武汉合适的女装商家能给我一点好的货源合作机会,或者有好的淘宝客能给予的一点的支持,让我有机会在抗争癌症的路上越走越远,我希望自己能成为淋巴瘤治疗这条路上很多病友的一个标杆和榜样。能做到怎么样靠自己的能力,反正我不会放弃,不需要施舍,我只想要大家的一些帮助和鼓励,在这个艰难的时刻写的东西不一定要起到什么立竿见影的效果,至少对我自己把想要写的写出来,也是个巨大的鼓励,至少努力尝试过也没什么好遗憾的。淘宝这个平台好么?马云做到的东西足够吗?我没资格去评论,但是马云是我心里的偶像,他不止改变了我们的生活,更因为他给了很多平凡人更好就业创业的机会,而不是只追求利润。当然能力越大,责任越大。你代表着中国的顶尖企业,你也必须做的更多。就像我们病友圈谈论最多的医保问题,什么报销比例低,保命药都不能报销等等,这确实是客观还存在的问题,但是医保系统不是一直都在进步吗?比如白血病一线方案的美罗华不是也进了医保吗?没有这个你们吐槽的医保,我可以肯定血液科现在的百分80以上的病人根本没办法进行治疗了。改革,成熟和强大不是一瞬间的,是需要不停的努力的,你爱国足么,我爱,我希望有生之年还能看到男足进世界杯。我对他的吐槽只是恨其不刚,希望他能更好。对于淘宝这个平台,至少我这三年来唯一自主的收入来自这里,虽然不到一万块,但是至少我开始又能自己赚钱了。我身边也确实有朋友通过它过上了好的生活,毕竟大家好才是真的好,我的思维也没有那么狭隘,不会说我没在这个平台或者这个企业都到好处就说它的不好,只有国家的企业都越来越强大,国家才会越来越强盛,我们才会越来越好,我也一直尽量支持着国货,华为,万达老总我也都很敬佩他们,因为他们确实让我们国家越来越好,让人们的生活越来越好,我没能力做到那样,但是不妨碍我去敬佩仰望这些英雄人物,企业强则国家强,少年强则国家强。这么点东西,我写了大概有5天左右,写着写着我也不晓得自己到底要说些什么东西,确实身体太过虚弱,打字对我而言都是很大的负担。但总觉得写出来对自己有些意义吧。可能也是为自己最后寻找一些创造奇迹的机会,我希望我能战胜该死的淋巴瘤,我希望我能成了医学史上的一个奇迹,我希望我能成为b淋巴母细胞白血病的一个标杆,我三次发病还能存活,一定会给很多病友更大的鼓励,因为他们会看到在他们奋斗前行的路上还有一个人屹立不倒着,我们都能做到。
最后我想告诉你们,我是很平凡的一个努力为了自己跟家庭奋斗的男人,我叫熊光灿,我为自己代言。写这些东西不一定要收获什么,至少这事我拿出的战斗的态度。我的治疗信息资产信息都能很简单在医院社保局银行这些查到,没什么好隐瞒的。我可能控制不了我人生的结果,可是不代表我会放弃,生命不止,战斗不止。与天斗其乐融融,与人斗其乐融融。如果我的一些想法不对冒犯了大家,大家有辱骂我的自由,但是我希望不要牵涉到我父母和女儿,最后,祝愿所有的朋友们父亲节快乐,端午节快乐,希望大家都能一家人开开心心健健康康,而我也希望我能接着做我女儿的超人,陪伴着她!写的思维太混乱了,感谢看完的朋友,最后一次的祝福你们身体健康,财源广进,以后还能有磕唠的机会~2018年6月18(第三次与白血病的殊死搏斗开始)





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参与人数 7家园豆 +632 收起 理由
岁月无情人有情 + 90 犀利
广东五华哥 + 42 犀利
不吵不闹 + 100 很好,支持!
小张 + 100 前排留名
星飞驰 + 100 愿你早日康复,加油!
妈妈发火了 + 100 希望你能早日康复,加油!
好爸爸好起来 + 100 太太太不容易了,真是好样的!!!.

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2015年第一次得了急性b淋巴母细胞白血病,三年2次复发,但是我还是会战斗到底!生命艰难,那才好玩!

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病理会诊:专家看切片
加油 一年了一直在等你更新
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好样的,加油,祝顺利
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加油加油!
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加油加油加油都会好的!
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感同身受,泪奔啊!挺住吧弟弟,祝好
灿烂千阳
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发表于 2018-6-18 17:41:35 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
真的打心底佩服楼主,加油
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 楼主| 发表于 2018-6-18 17:46:42 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
这两年新药和新手段那么多,大家一定要坚持住。
174641c0yvs05vy1bi0w5o.jpg
2015年第一次得了急性b淋巴母细胞白血病,三年2次复发,但是我还是会战斗到底!生命艰难,那才好玩!
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发表于 2018-6-18 17:47:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
看完不知道该说什么
老豆加油
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发表于 2018-6-18 17:48:18 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
看完感觉心里酸的不行,为你的坚强打call
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 楼主| 发表于 2018-6-18 17:51:03 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
我没有帮主跟娟娟那么渊博的知识能直接帮助那么多病友,但是我会一直战斗,告诉你们淋巴瘤没那么可怕的。
2015年第一次得了急性b淋巴母细胞白血病,三年2次复发,但是我还是会战斗到底!生命艰难,那才好玩!
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发表于 2018-6-18 17:51:28 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江绥化
坚持就有希望
平安是福
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发表于 2018-6-18 17:55:09 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
加油,为你祈祷
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发表于 2018-6-18 17:58:37 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油加油!
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发表于 2018-6-18 17:58:55 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2018-6-18 17:59:20 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
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发表于 2018-6-18 18:02:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油!早日康复,永不复发!
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发表于 2018-6-18 18:05:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
励志!加油啊!
望能和平共处!毕竟,搞垮我你也活不了!!!
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发表于 2018-6-18 18:05:54 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
一定会胜利!
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发表于 2018-6-18 18:08:01 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
加油(ง •̀_•́)ง
天佑浩琪妈咪
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