搜索
查看: 10560|回复: 26

呼吸疗法与饮食疗法治疗乳糜胸

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

2163

帖子

5394

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
Kaiser Permanente
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-1-19
发表于 2018-6-15 09:03:36 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 美国
4月10号最后一次化疗,4月25号PETCT给出结疗CR以后,前天在医院取出乳糜液排放管,前前后后为时约7个月的纵隔淋巴肿瘤的治疗,算是真正的、正式的结束了。乳糜液排放管的取出,比计划早了几个星期,原因是它最终还是带来了胸部脓毒症,高烧,不得已在急诊室住了一天,取掉,随后又转进医院住了2天。
 
我的纵隔淋巴肿瘤的发现首先是去年11月在国内有右胸腔积液,右肺不张,在昆明的医院首先是考虑胸膜炎,住院后一系列的检查才发现纵隔有5.5公分 X  8.8 公分淋巴肿瘤包绕主动脉。由于首先考虑的是胸膜炎,在该医院的呼吸科进行胸腔镜胸膜检查、排积液、活检后,装了一根粗大的管子到胸膜部位(图1)。手里还要随时拎一个至少2千克的引流玻璃瓶。引流装置刚装上的头几天,每天排出的液体在100-300 毫升之间,浅红色或清淡的颜色。但过后在那压差驱动下,慢慢开始排除大量身体组织类的物质(图2)。再以后,整个液体变成乳白色并且量开始增大,每天600-1000 毫升(图3),成了乳糜胸,令人吃惊、恐怖。等诊断指向淋巴肿瘤后,即刻转到肿瘤科。肿瘤科医生做的第一件事,就是将引流管换成细的。 说的第一句话,就是“这样的大管、负压引流,会损伤胸导管海绵组织的”。但是为时已晚,到这时候,即便换成了直径不到原来十分之一的细管(图4,两管比较),胸导管的海绵体淋巴组织已经被损坏,每天的淋巴液体流失量仍然在600-1000 毫升之间。 一时间所有的人都大眼瞪小眼,国内医生也不知该如何治疗了(注,国外有大量文章记载,乳糜液体流失量在每天1000 毫升左右的,30天内死亡率在50%以上)。

090329oz1it8zr5iiry4zp.jpg
图1


090330edmp9mpmk9yyypkz.jpg
图2


090331ubac9evauwhuiyz7.jpg
图3


090332zqcyecwfccyzxxxx.jpg
图4

排除了种种困难,1月5回到美国(参阅以前的治疗随笔),医生会诊后对此治疗也颇为困难,提出3种治疗方案,一是胸外科手术全面结扎胸导管,二是从乳糜池插入导管,造影,在渗出点上、下部位打胶栓塞(微创),三是自然愈合。我们选择了自然愈合。
 
纽约的一位胸导管医生朋友给出了一种呼吸疗法,通过每天10来次,每次10来分钟的提高胸腔压力,其可以在化疗肿瘤消退过程中,协助打通被肿瘤堵塞的胸导管,同时因压力可以减少乳糜液的渗出量,该方法十分有用,一个月内,乳糜液渗出量从每天几百毫升,减少到几十毫升(图5)。

090333dw64w4z2liwf664w.jpg
图5
 
之后在长达3个多月的自然愈合期,每天的乳糜液渗出量虽然在不段的减少,但仍然不停,胸外科胸导管医生、微创科医生再次会诊,结果是令我非常尴尬:我自己为了保障所谓的治疗期间的营养,每天不是熬鸡汤,就是熬排骨汤,加上我非常喜欢肥肉,海鲜,以及喜欢高热量的巧克力、糕点、零食,等等,每天有大量的长链脂肪,进入乳糜系统,造成乳糜结构的压力膨胀,对创伤部位的自然愈合带来了非常不利的条件。
 
营养师医生与胸导管医生、微创科医生一道,对此为我制定了一套为期2个月的饮食疗法。方案是全面杜绝长链油,早餐是0%脂肪的牛奶加麦片,蔬菜可用短链油低温小炒(MCT油,注:MCT油是直接在小肠吸收,不进入人体乳糜系统)或0%脂肪的色拉酱调伴,蛋白补充用0%脂肪的烤火鸡胸脯,鱼类只能是左口鱼(大比目鱼),碳水化合物可用米饭、面条或0%脂肪的酸面包,零食只能是0%脂肪的奶酪、酸奶、冰激凌,爆米花。此外,因喜欢吃煎鸡蛋,我自己也摸索出了低温下用MCT油煎鸡蛋清的方法(无蛋黄),医生要求每天确保79克蛋白摄入,若不够,在果汁饮料中再添加无味的蛋白分离体。
 
饮食疗法的效果很好,乳糜液渗出量很快从每天几十毫升减少到几毫升。 另外,从图6可以看出,每次化疗后,乳糜液渗出量会有短期上升,估计是化疗的药品会对愈合部位带来的创伤造成的吧。

090334v777uu7l3o0m07cr.jpg
图6
 
原定计划是饮食疗法后多取几个星期的数据再拔管,谁知夏天到来,加上每天在户外太阳下运动,造成了管路感染,不得不提前取管。略有数据上的遗憾,但是,总算治愈了我的乳糜胸这一难题。

参加活动:0

组织活动:0

49

主题

2090

帖子

1710

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
Canada
目前状态
治疗中
最后登录
2022-5-21
发表于 2018-6-15 12:55:19 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
病理会诊:专家看切片
谢谢您的分享!mct油是什么油 在哪里可以买到?长链油是所有患者都应该避免的么?
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

2163

帖子

5394

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
Kaiser Permanente
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-1-19
 楼主| 发表于 2018-6-15 09:26:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
夜光 发表于 2018-6-15 09:19
您真受苦了,也创造了奇迹。请教呼吸疗法怎么做呢?

平躺,深吸气,之后憋住气,再缓慢呼出,每天10来次,每次10来分钟。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1677

帖子

4676

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-23
发表于 2018-6-15 09:19:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
您真受苦了,也创造了奇迹。请教呼吸疗法怎么做呢?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

289

帖子

445

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
SGH
目前状态
治疗中
最后登录
2021-4-9
发表于 2018-6-15 09:21:04 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
老哥,好专业的叙述。这些信息对那些手术化疗的战友们是非常有帮助的,也可以和自己的主治讨论的更加全面充分,避免或减少走弯路。棒棒的...
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

2163

帖子

5394

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
Kaiser Permanente
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-1-19
 楼主| 发表于 2018-6-15 09:24:25 | 显示全部楼层 来自: 美国
FD傑哥 发表于 2018-6-15 09:21
老哥,好专业的叙述。这些信息对那些手术化疗的战友们是非常有帮助的,也可以和自己的主治讨论的更加全面充 ...

谢谢!那些排放数据是我自己整理,和画的图。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

910

帖子

1393

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2018-10-17
发表于 2018-6-15 10:01:08 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
你有战胜疾病的信心,最终肿瘤被你打败,这是瘤死我活的战争。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

39

主题

344

帖子

1029

家园豆

您的身份
家属
病理报告
高级别弥漫大b细胞
目前状态
康复3-5年
最后登录
2022-8-25
发表于 2018-6-15 10:15:14 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油!一定会康复的!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

16

主题

651

帖子

1602

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-2-28
发表于 2018-6-15 10:18:07 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
不管过程如何艰难,能脱管就是胜利️恭喜️
不要因为眼前的一片乌云,怀疑曾经的蓝天和白云!我是坚强的笨小妞,我加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

130

帖子

413

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
扬州市苏北医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2022-6-15
发表于 2018-6-15 10:27:19 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
坚持就是胜利️
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

830

帖子

4588

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
保密
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-12-27
发表于 2018-6-15 11:31:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
不容易,加油
不念过往 活在当下
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

95

主题

3431

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
河南省肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29
发表于 2018-6-15 12:33:51 | 显示全部楼层 来自: 中国河南商丘
风雨后见彩虹
好心情
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

10

主题

555

帖子

698

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
第四军医大学西京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-1-31
发表于 2018-6-15 13:01:27 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
老大哥加油,希望我妈妈也早日拔管
May happiness follow you wherever you go
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

2163

帖子

5394

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
Kaiser Permanente
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-1-19
 楼主| 发表于 2018-6-15 13:11:52 | 显示全部楼层 来自: 美国
笨小妞 发表于 2018-6-15 10:18
不管过程如何艰难,能脱管就是胜利️恭喜️

对的,一切都过去了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

2163

帖子

5394

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
Kaiser Permanente
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-1-19
 楼主| 发表于 2018-6-15 13:13:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
为老公担心 发表于 2018-6-15 10:01
你有战胜疾病的信心,最终肿瘤被你打败,这是瘤死我活的战争。

只有这样一条路。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

2163

帖子

5394

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
Kaiser Permanente
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-1-19
 楼主| 发表于 2018-6-15 13:14:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
冬去春来!! 发表于 2018-6-15 10:15
加油!一定会康复的!

一起加油。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

2163

帖子

5394

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
Kaiser Permanente
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-1-19
 楼主| 发表于 2018-6-15 13:15:47 | 显示全部楼层 来自: 美国
降龙十八掌 发表于 2018-6-15 12:55
谢谢您的分享!mct油是什么油 在哪里可以买到?长链油是所有患者都应该避免的么?
...

可以网上买,也可以到GNC这类商店买。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

2163

帖子

5394

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
Kaiser Permanente
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-1-19
 楼主| 发表于 2018-6-15 13:17:45 | 显示全部楼层 来自: 美国
似水流年Miracle 发表于 2018-6-15 13:01
老大哥加油,希望我妈妈也早日拔管

我的血象基本恢复了,中性和淋巴也恢复了。希望你老妈也加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

10

主题

555

帖子

698

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
第四军医大学西京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-1-31
发表于 2018-6-15 13:20:29 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
活下去 发表于 2018-6-15 13:17
我的血象基本恢复了,中性和淋巴也恢复了。希望你老妈也加油!

嗯,我妈现在也是天天锻炼,所以从一疗开始都没有打过升白针,希望她顺顺利利的度过难关
May happiness follow you wherever you go
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

28

主题

1522

帖子

3436

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北大人民医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-7-21
发表于 2018-6-15 13:58:16 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
成专家了
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号