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楼主: 五哥55153791

随缘自在

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 楼主| 发表于 2014-1-24 22:38:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
算起来要打上百针瑞白?有点问题……血小板降至两万了,一周时间,也快了点,也有点问题?……亲们!有什么看法?

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发表于 2014-1-24 23:53:11 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
病理会诊:专家看切片
虽不懂移植适宜,但五哥心态甚好,令我敬佩无已,想必能再次战胜086。
凤凰涅槃,人天同仰。浴火重生,日月齐光!
壮哉!我淋巴瘤病友!

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 楼主| 发表于 2014-1-25 14:33:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
不是移植

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 楼主| 发表于 2014-1-26 13:19:58 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
今日血小板9000,医生说准备输血了
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞

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发表于 2014-1-26 19:32:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
五哥一直坚强,这条路会顺利的!加油!!!我们在支持你!!!
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满身风雨,我从海上来
灰头土脸,想回岛上去〜

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 楼主| 发表于 2014-1-28 06:57:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
       嗯,日子都过糊涂了,在仓里8天还是9天了?
       昨日小白回来了,0、27,血小板也升回2万,看今天情况了,能升到500就出仓了,此小劫就算过去了,看来还可以继续,初七继续第二疗程的下半场,这应没问题,
       2月18日或20日的三疗将是中劫,能顺利渡过的话,大劫将在3月15日的四疗开始,
       三疗吃不住就可以撤退,过得了三疗,最艰难的就是四疗,若能完成四疗,五哥将创造又一个奇迹,将在2年内恢复完全的健康~嘿嘿,给自己及家人鼓鼓劲,一个晚期的晚期想死都死不了,大家怕什么~
       五哥的表现及状态是让所有的医生护士所惊讶的,方案讨论时几个主任室坚决反对的,在五哥妥协并坚持下,要不就放弃治疗的情况下,还是减量近20%才同意,但一直担心~
       整个治疗过程中,由于身体的虚弱,化疗的副作用在五哥身上同样一点不少,本该10天后出的反应往往三天就开始了,受罪不少,但意志非常重要,在此,五哥强调下个人观点~
       1、吃或补,就是根据身体状况,量力而行,营养均衡,但绝无忌口,绝无中药中成药,绝无所谓冬虫夏草等贵重补品,五哥由于身体虚弱,只剩皮包着骨头,又化疗反应厉害,没有胃口,吃什么狗难受,对什么吃的都没兴趣,但为了迅速提高体力,还是已转念的方式和强大的意志力每日六餐不重样,保证饮食的均衡,每餐一至二两米饭,菜随意,微辣,色香味要有,每餐不重样,上午,下午,晚上加果汁一杯或豆浆,牛奶,有时会加个烤红薯或生荸荠之类,果汁也尽量不重样,大量喝水,大量排液~
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞

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 楼主| 发表于 2014-1-28 07:03:11 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
2,合适的运动,每日挂瓶十多个小时,除了睡觉打坐几小时以外,其他时间都会用来散步,周围或走廊里散步,就是上吐下泻,浑身无力亦不间断,在仓里也在房间里走来走去几小时,一直认为,生命在于静养与运动和谐当中,好人躺床上一个礼拜也腰酸背痛成病人~
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 楼主| 发表于 2014-1-28 07:27:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
3、心态,
     健康是生理上、心理上、道德上和社会适应的完好状态,而不仅仅是没有疾病或虚弱,所以,疾病不单单是肉体上的问题,肉体只是病态的一部分,要想让身体尽快恢复健康,必须从生理,心理,思想上同时调整治疗方能迅速痊愈,
     药物对生理上进行帮助处理,心理思想上的治疗调整更多的就要靠自己,所谓生者自己,死者自己,癌症病人一半是死于心理没有配合好生理的治疗~
     既来之,则安之,生活的方式多种多样,疾病,治疗也可以是一种生活方式,不再去追究为什么是你,什么原因,如何预防,如何避免,这些都已过去,追究无任何意义,徒然多了责怪,多了烦恼,多了恨意,多了悔意,这全是负能量,对你没有任何的帮助~
      既然逃不脱,那就欢喜接纳,感谢发生的一切,让你有机会品尝不一样的人生,不一样的生活,既然是生活,那就把他过得快乐,过得愉悦,过得幸福如意,于此无关的,不切实际的,统统是妄念,抛得远远的,以前生活的影子就不用再来影响现在的生活~
       现在的心情,恩怨情仇皆放下,亲人,朋友的任何做法肯定有他们的道理,接纳,感恩,觉得好的对的感恩,觉得不舒服的,坏的‘错的我们也感恩,相信他们是从另外一个面来帮助我们,如是想,心情多愉快,给自己带来的好处想都想不到~
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 楼主| 发表于 2014-1-28 07:43:34 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
4、睡眠,
     非常重要,这个是个问题,很多人以为睡觉就是睡眠,不是,良好的睡眠是指心无杂念的状态,也即深度睡眠状态,不会睡眠的人每天睡十个小时都没用,懂得睡眠的人往往4-5个小时足矣,就五哥而言,这几年,平均睡眠时间不超过3小时,但精力,体力之旺盛不亚于健康人~
     因此,真的非常重要,人体的免疫力,或说抵抗力,对疾病的抗衡都是靠自己,医药只是临时助力,最终的胜利还是要靠自己的身体,而这些,只有在深度睡眠状态下才能获得,才能得以修复,故此,冥想,太极,瑜伽,气功,信仰,修行等一切能够收摄心神,去除杂念,制心一处的都可以选择,只要能帮助你进入深度睡眠状态。
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 楼主| 发表于 2014-1-28 07:48:07 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
其实,还是老四条:良好的心态,均衡的饮食,适度的运动,充足的睡眠~
而这~
就是认真积极的帮助自己,配合医生的药物治疗的最佳方法~
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 楼主| 发表于 2014-1-28 13:53:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
不错,小白还是蛮乖的,升到一千朵了,出仓,十天,没什么异样感觉,看明天,继续升就可以回家了,不过算起来是15日的700老美,16日的10mgmtx+阿糖的腰穿鞘注,17日的1.8gMTX,18日19日的12g阿糖,低点应是31日,就这样,观察两天,升而不降就可30日回家了。

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发表于 2014-1-28 15:51:38 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
五哥好样的!
2012年5月确诊鼻nkt淋巴瘤2期B型,一次chop化疗,28次放疗,康复两年了。
乐观面对,笑对生死,大不了重头再来。20年后又是一条好汉!你的能量超乎你想象!各位加油!

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发表于 2014-1-29 09:05:55 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
记得坚强,加油,坚持

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发表于 2014-1-29 13:24:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
五哥 发表于 2014-1-29 07:27
今日出院,回家过年

恭喜恭喜!新年快乐!

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 楼主| 发表于 2014-2-8 09:28:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
回院三疗,白细胞只有2000,主任反对继续原方案,担心把人打没了,要更改为老方案大剂量MTX,重点针对中枢,外周先放放,五哥坚持Y-hyperCAVD,AB方案同时进行,大家妥协先打A,打完再说……

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发表于 2014-2-8 10:58:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
五哥真汉子!顶你!早日康复!

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发表于 2014-2-8 14:40:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
加油,要坚持住!

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 楼主| 发表于 2014-2-11 16:41:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
与主任激烈争论,仍未定论,暂且搁置,私下与几位主治医生探讨,就病情而言,本是绝症,预后不佳,任何人都无把握,任何方案也都是尝试,自2010年来,与五哥类似病人已无一存在,10月-1月四个类似病人又唯剩五哥,五哥的存在本就奇迹,怎么着都是正常,有医生私下支持回家,姑息休养,不治可能强于治疗,倒也暗符五哥向来心意,即已至此,有碍生活时缓解下即可,与瘤共存,此番如不能破釜沉舟,背水一战,倒不如稍微缓解后,继续保持高质量的生活……

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 楼主| 发表于 2014-2-11 16:45:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
今日腰穿,半身麻痹,腰部无力,反映强于历次,而效果依旧未见,考虑再做一次即于放弃……

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