疑难杂症-病理没确诊，该上化疗吗？

天佑baba

发了无数个小帖子，这个把所有的内容整合一下，希望之家的大神小神不吝赐教。

爸爸年前间歇性发烧盗汗，但未引起重视。直接有次打了个寒战，全身发冷才去了中医院就诊。血常规下来如图。  一个是中午的时候查的，一个是下午的时候查的。中午的时候白细胞还是高的，一到下午各种指标就往下降了。



住院一晚，做了各种检查，  基本为铁蛋白大于2000，降钙素原0.535（参考范围是 0-0.05）各种肝炎指标阴性。有肝脾肿大的现象。

这以后，爸爸转院去了附一院，做了血常规，染色体，骨髓穿刺，活检和狼仓免疫。正好是过年，间歇性高烧了七八天，实验室结果才出来。期间打了一次激素，后一晚没有发烧。附骨髓穿刺，发现3.5%异淋样细胞。骨髓活检，医生说没有问题





当时已转到附一院分院，医生组织了铁蛋白，高于一万，进行了二次骨穿，发现了噬血细胞。符合噬血综合症8条里面的5条。然后跟据噬血综合症，我们排查了血液EB病毒阴性，pet ct 如下。

因为噬血非常危急，医生说马上要治疗，因为死的概率比活的概率大。但是还是在治疗前取了淋巴做活检。如图，结论是不排除弥漫大B淋巴瘤。跟病理科的老师也讨论过，他们说科里讨论过这个，一半人说是淋巴瘤，一般人说不是。然后跟临床的医生讨论，问我们家属怎么看～如果同意就照R-chop方案上了…

现在我的方案是拿蜡片去北京做病理会诊和基因重排，约了周三。但是不知道这个报告的对治病有何影响～我也跑去南京问了专家，病理结果没有出来时，她就说99%就是。病理结果可能给你你模棱俩可的答案，但是也要及时按方案救治…

环境麻麻

血小板要引起重视

天佑baba

环境麻麻 发表于 2018-3-11 12:03
血小板要引起重视

可以详细说说吗？

宁海小娄

首先考虑淋巴瘤继发噬血细胞综合症，并且染色体为超级复杂核型，危险性极大，目前这个状况可以说九死一生。如果家属治疗意愿强烈，可以考虑RCHOP再加E化疗，但是风险也很大，家里人一定要统一意见，这样才能给病人最好的治疗！！！

天佑baba

宁海小娄 发表于 2018-3-11 12:15
首先考虑淋巴瘤继发噬血细胞综合症，并且染色体为超级复杂核型，危险性极大，目前这个状况可以说九死一生。 ...

请问染色体超级复杂核型是怎么看的，有何指向性？治疗的话要尽早吗？现在的体温比较稳定，因为已经用了噬血的药了～Rchop+E，是另加Vp 16～

588加油

我父亲也是病理不除外肿瘤增生，等免疫组化结果。

588加油

你怎么约的北京的病理检查？？

天佑baba

588加油 发表于 2018-3-11 13:09
你怎么约的北京的病理检查？？

找朋友约的，你可以找娟娟姐代理～

拉拉520

打了一次激素就没有高烧和低烧盗汗了吗？

天佑baba

拉拉520 发表于 2018-3-11 13:48
打了一次激素就没有高烧和低烧盗汗了吗？

当天没有发烧。后来用了噬血的04方案～打了两周的激素和Vp16～

588加油

天佑baba 发表于 2018-3-11 13:17
找朋友约的，你可以找娟娟姐代理～

是现场约还是提前约？

天佑baba

588加油 发表于 2018-3-11 17:32
是现场约还是提前约？

不太清楚，他好像认识医院里面的人呢～

宁海小娄

天佑baba 发表于 2018-3-11 12:41
请问染色体超级复杂核型是怎么看的，有何指向性？治疗的话要尽早吗？现在的体温比较稳定，因为已经用了噬 ...

苏一的治疗方案我非常赞同，相信医生，全力配合医生！！！