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橙色雨丝

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明珠彭 2020-3-13 12:26: 雨丝老师，您好！我是滤泡淋巴瘤2级四期，今年32岁。去年六次化疗结束，并在去年11月petct评估1分，cr。今年1月底发带状疱疹，2月中旬好了，2月18日美罗华第二次维持。2月底发现眼眶外上有个包块，做了核磁显示异常，滤泡复发会长在眼眶上吗？我好难受啊，不知道您能不能看到。

王之家 2019-12-13 21:04: 雨丝老师好，可否帮我看看基因报告，这个对后续治疗有无指导意义，目前病人基本无症状，这个IGHV是否后期会突变超过2%？https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=166722&page=1#pid2193084

风风雨 2019-8-21 14:08: 您好，结节性淋巴细胞为主型霍奇金淋巴瘤向弥漫大B细胞淋巴瘤（non GCB）转化患者，我想咨询一下，我这个型号改变了，就是后续用什么治疗方案，还有没有必要移植。我那个阿霉素再打化疗会不会超了。然后，就是我现在两侧腰的位置整天很痛，这个跟这个病有关系吗？我没有理解那个CT最后那个“双侧髋臼高密度结节”？多谢您百忙之中帮我解答一下。万分感谢！

向往明天感恩 2019-8-6 22:04: 雨丝老师，我把前一周查出是浆母细胞淋巴瘤，想问下有没有好一点的治疗方案

前途光明 2019-5-26 23:30: 雨丝老师您好！我46岁，现居加拿大，19年确诊的CLL/SLL，目前淋巴节肿大及脾肿大，血象正常，RAI 分期为1期，加拿大大夫说不用治疗。我的问题是，您建议是留在加拿大治疗，还是返回北京治疗。我在北京还有医保。现在因为确诊了CLL/SLL，面临最大的问题是哪边的药物和治疗，包括费用，更利于长期生存。

请您给指点两个问题：
1：慢淋既然是除了异体干细胞移植不能治愈，应该是极度依赖药物治疗。如果一种药产生耐药性，通过换其他靶点的药物，能实现长期生存吗，比如20年以上？新药前景如何，能有机会在十年左右时间治愈这种疾病吗？
2：是留在加拿大治疗，还是回北京治疗。
。
加拿大这边的好处是：
1：有各种最新的药物，国内没上市的药物北美都是最新上市，但是药物如果没有保险也是很贵（如伊布替尼没有保险是1万加币合五万人民币，没有工作保险就是全费，除非申请补助）慢淋这种病国内目前只有伊布替尼进入医保，后续新药的研发以及进入医保肯定比不上加拿大。
2：医院的治疗和检查免费，
3：空气环境好，感染机会少；
缺点是：
1：缺少亲属支持，只有我家属在这精神上压力很大；
2：必须有工作保险，如果我失业，就必须我家属有工作保险。
3：如果失去工作能力，生活成本和精神压力都很大；
4：如果我十年内去世，家人没有着落，那时候回国也很困难。

我现在从确诊那时的极其震惊和郁闷，现在略微有所好转。但是这两个问题困扰我，实在是人生非常重要的选择，甚至是生死攸关。还请雨丝老师指点，非常感谢您。

麦麦一九八九 2019-2-27 18:06: 雨丝大哥您好~我想问一下我家人大病理显示：非霍、符合B细胞来源，高增值活性，弥漫性。我已经送切片给周小鸽主任做会诊，我想知道有什么我能做的，能够加快后续的确诊时间，比如是否能够提前做fish，省的周主任做完会诊再让我做fish从而耽误时间？期待指导，感谢！！！！

荣耀 2019-1-24 17:14: 雨丝大神您好，不好意思打扰您了，我妈妈是滤泡3B，已经做完五次化疗，rchop方案，前面四次医生化疗之后都给用了1个长效1个短效升白针，血项比较稳定，五疗结束医生忘记给开，让我们自己监测血常规，在当地医院打，现在比较纠结是我们是做监测再打，还是现在就补上？补上的话是还按以前的方法一针长效一针短效吗？期待您的指导，感谢。

黑羽恨长风 2019-1-14 23:28: 雨丝大神您好，我是原发纵膈病友，目前已经完成8轮R-DA-EPOCH化疗，对后续的方案感到困惑和迷茫。详细信息已经写在非霍奇金板块帖子里，并@了您（不知道系统有没这个功能@@），请您方便的时候能够给与指导，万分感谢。

事随心愿 2018-8-29 09:42: 雨丝大哥问好！我夫人44岁与18年7月因腹股沟淋巴肿大就诊，切片和骨穿送到北京海斯特确诊为滤泡非霍淋巴瘤，未侵入骨髓应属于惰性淋巴瘤，在邢台本地不建议放化疗让继续观察，很是郁闷，然后我们去北京301想听听专家的建议，医生很果断的让我们做化疗。后我们又到河北肿瘤医院想在看看专家也是建议先观察说是早治疗和晚治疗生存期是一样的，早治疗只会对病人造成负担。郁闷，请问我们该怎么办呢，感谢！

彩虹的女儿 2018-8-7 14:47: @橙色雨丝，大神，结内R_chop治疗后，美罗华维持二年是否比不维持的数据好？谢谢

津乐乐 2018-7-17 09:49: 您好，我母亲79岁，脾肿大切除，病理检测为弥漫大B非发生中心，三次RCHOP，肺部真菌感染四疗延期，四疗前，右侧腹股沟新长出，四疗至六疗改美罗华加来那度胺，新长出的大小没变化，最早的淋巴瘤基本没有了；因严重乏力，白蛋白血色素偏低，停药一个月发现腹股沟淋巴瘤增大；医生建议服用依鲁替尼，原研药太贵了，请问仿药那种好，这种药对弥漫大B效果如何；另外母亲严重乏力，腿没劲，吃啥能缓解乏力症状？轻指教，多谢！

hcyx999 2018-6-29 08:52: 雨丝大神，我母亲54岁，原发中枢淋巴瘤弥漫大B，目前在海军总医院做诱导化疗，用药甲氨蝶呤单药化疗一次和美罗华+甲氨蝶呤化疗一次，目前完成2次疗程，身体状况良好活动自由，由于我母亲对甲氨蝶呤反映厉害，每次呕吐情况明显，咨询过北京大学肿瘤医院建议做移植，但是我们这边的海总这种化疗病人都没有做过移植，大夫也不给建议，我母亲心里排斥移植。我想知道移植有没有实际效果，想听听您的意见。万分感谢！

小王棒棒棒 2018-6-15 13:29: 雨丝大神，我母亲50岁，做胃镜查出十二指肠有淋巴后，免疫组化确认是惰性小b细胞淋巴瘤，符合原发肠道滤泡性淋巴瘤，ki-67<5%+，然后做了别的检查都是小于1CM淋巴结可及，但是医生判断应该在2期，然后给了4个建议：1观察为主定时复查 2放疗十二指肠淋巴位置（据说可能治愈但是副作用是会伤到附近器官，可能会有炎症产证） 3 单用美罗华（6个疗程，1次1万不能进医保） 4 化疗加美罗华，因为我对这个病实在不了解，所以想听听您的意见

青青草地 2018-6-2 09:18: 雨丝大神，能帮忙看一下么？我的报告是考虑为T区增生。但是免疫组化好像又不全，我不太懂。是不是需要进一步会诊？急盼回复。

王小羊 2018-3-13 08:51: 大哥您好，请问从病理能看出是否原发吗？病人是大脑深处弥漫型大B非霍型淋巴瘤！万分感谢！

小草莓 2018-3-8 07:07: 大神，拜托帮忙看看
14年3月25日，妻子住院，4月8日北京周小鸽教授诊断：滤泡性淋巴瘤二级。。
14年4月18日起R CHOP方案，6疗至14年7月15日。8月26日PET - CT提示CR，后又巩固治疗2次R CHOP。
18年1月确认复发，CD20阳性。医生说继续R CHOP，又告诉注意蒽环类药物累及，请问有其他的合适方案么，多多谢谢

盲龟 2018-3-1 10:49: 雨丝兄弟，你好！我2011年冬天发病，纵膈大B（非生发中心），当年31岁，当时开胸做了手术。2012年进行了8次R-CHOP化疗，因为那个时候治疗方案跟现在还的认识不同，医生在我完全CR后选择自体移植（BEAM），很痛苦。目前来说，康复5年多了，倒是一直没出什么问题，不过目前来看：1、自体移植后体力一直没有恢复过来；2、睡眠一直不太好；3、心脏功能受损，心脏结构发生变化，左房扩大，射血分数降低；4、生育能力完全受损，严重弱精少精，精子畸形100%......根据你的阅历和经验，像我这种情况还能做试管婴儿要小孩吗？

小小树 2017-10-16 21:50: 雨丝大哥，帖子链接：https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=94763

小小树 2017-10-16 21:45: 雨丝大哥，我在非霍板块发了求助帖艾特了你，您有空的时候看一下好吗，先谢过了！

simonlhf 2017-7-25 20:43: 雨丝您好，我在非霍奇金板块发了求助帖，请您有空时帮忙看下，想得到您的建议和帮助，非常感谢！https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=86712&extra=

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