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终于盼来大写的CR!

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2020-5-14
发表于 2017-11-10 18:29:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南
本帖最后由 倩倩老师1217 于 2017-11-10 18:32 编辑

这可能是我有生以来最想写好,却因内心的不平静和思绪的纷繁而注定写不好的一篇文。
此时此刻,在从郑回洛的高速上。看到洪飞大大回复的消息,一直不安的心好像突然就变得安定下来了!
兴奋、激动、感恩、开心、幸福……想要大声告诉所有爱我的和我爱的亲朋好友们:我终于盼来了大大的CR!对,大写的、大大的CR!
从小到大除了打疫苗和探望病人,从未踏足过医院的健康宝宝16年6月低烧了一个月。后历经扁条体发炎、急性心肌炎、恶性胸腺瘤等一系列误诊,终因病灶太大、手术难度过大而逃过开胸手术这一劫,穿刺活检后确诊为:霍奇金淋巴瘤结节硬化型,一期大肿块。
接着就是漫长的治疗之路:一线ABVD方案4疗有效,6疗后耐药进展;辗转上海、郑州、北京等地,把在之家上了解到的各路大咖看了一个遍,对比了各种治疗方案,选择回本地三甲医院进行二线IGEV方案;二线2疗有效,4疗后耐药进展……总之,化疗频频耐药,放疗没可能。
记不清在上肿的PETCT门口和二楼的专家门诊门口压抑不住的大哭了多少次,一次次的希望、失望终酿成了一种深深的绝望!
感谢在之家认识的小确幸姐姐在看到我朋友圈的第一时间建议我赶紧联系洪飞大大咨询入组事宜;感谢洪飞大大第一时间为我解答了入组的所有困惑,并第一时间帮我联系了河南省肿瘤医院的百济神州试验组;感谢在入组筛查和治疗过程中,给予我帮助和关爱的洪飞大大、晓爽助理、河南省肿瘤医院生物免疫治疗科的赵博士和杨医生、美好的护士们,还有与我一起战斗的维维姐、春春。没有你们,就没有现在幸福开心的我!感恩有之家,有你们!
17年7月30日签的知情同意书,成功成为河南省肿瘤医院百济神州PD1试验组的“小白鼠1号”。虽然身为1号,会有很多无法预料的意外和麻烦,但把路趟顺、让后面的23456…号更顺利,也是件倍感幸福的事儿。顺利通过筛查、顺利入组、顺利开始用药,一疗、二疗、三疗、四疗,终于在本周迎来评估!
坦率地说,真的是恐惧评估啊!既期盼大大的CR,又怕会有什么不好的消息。这种忐忑而纠结的心情,相信每一位复发难治型的病友们都能体会。
昨天中午看到了增强CT的报告。虽然医生说效果很好,病灶从4.8*3.6cm缩小到3.6*1.4cm,缩了一大半,可看到报告上显示的“强化欠均”,还是特别沮丧。然后开始祈祷今天才能出来结果的PETCT活性一定要降到很低很低……下午在大象就医系统上看到报告,盯着“放射性摄取未见异常”读了数十遍,不敢相信这大大的幸运是属于我的!
找主治医生、PETCT读片医生、洪飞大大反复确认,真的是CR了!真…的…是…大…写…的…CR…啦!!!
太开心!感恩一切的人事物!
愿之家的我们,用更强大的自己看更美好的世界!
请相信,我们都会越来越好的!!!
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期盼早日康复!

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发表于 2017-11-10 18:34:10 | 显示全部楼层 来自: 中国河南商丘
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发表于 2017-11-10 18:39:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
太棒了!PD-1是霍奇金真是神药不为过!可能有些病友看不懂,黑胶片图左侧是8月份入组时候的,带红色亮点,右边是评估时候的,完全没亮点了啦!CR!
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2017-11-10 18:40:25 | 显示全部楼层 来自: 中国江西吉安
真不容易,会越来越好的
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 楼主| 发表于 2017-11-10 18:45:15 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
洪飞 发表于 2017-11-10 18:39
太棒了!PD-1是霍奇金真是神药不为过!可能有些病友看不懂,黑胶片图左侧是8月份入组时候的,带红色亮点, ...

哈哈,我正想着过来解释下图片呢,洪飞大大代劳啦!谢啦!感恩有你,有之家!
期盼早日康复!
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发表于 2017-11-10 18:58:55 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
pd1真是神药啊,衷心恭喜你!
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发表于 2017-11-10 19:11:39 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2017-11-10 19:13:23 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江丽水
真不容易,恭喜
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发表于 2017-11-10 19:30:41 | 显示全部楼层 来自: 中国四川广安
恭喜恭喜
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发表于 2017-11-10 19:36:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2017-11-10 19:42:28 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
真的能体会到你心情,感动到我都哭了,恭喜你!
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发表于 2017-11-10 20:05:57 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
是的,所有人的期盼,感同身受,潸然泪下
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发表于 2017-11-10 20:22:18 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
为你祝福!
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发表于 2017-11-10 20:25:03 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
恭喜杨老师

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发表于 2017-11-10 20:34:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恭喜恭喜
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发表于 2017-11-10 21:26:12 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
一直在关注你。恭喜啊!让我们更有希望和信心了!
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发表于 2017-11-10 21:37:03 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
祝福你!
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发表于 2017-11-10 21:41:47 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
恭喜恭喜!!!
祝战友们都能早日康复,永不复发!
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发表于 2017-11-10 21:44:43 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
喜悦!感谢!效果这么好,以后这个一定会是一线方案。另外那个增强ct里强度不均,记得我放疗后也遇到过,但是之后三个月复查pet却是没有活性。
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 楼主| 发表于 2017-11-10 22:21:11 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
孙春影 发表于 2017-11-10 18:34
恭喜恭喜,来之不易

谢谢,我们都会越来越好的~
期盼早日康复!
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