看到一水滴筹，弥漫大b筹措60w

我原本是娘娘 · 发表于 2017-11-2 12:24:43

本帖最后由我原本是娘娘于 2017-11-20 08:29 编辑

昨晚看到一个水滴筹，也是患弥漫大b，看免疫组化并不严重，帖子声称治疗费用需要60w，已筹款近10w，同为病友，感知其不幸，心情却很复杂，一个有医保家庭收入尚可的人，需要如此吗？这些爱心筹的平台，审核越来越无底线，这样下去会不会变成骗子的温床？（图就不上了，都是病友，还是祝康复）

银色年华 · 发表于 2017-11-2 12:37:16

真的假的混杂，要精准扶贫，总书记讲话。

大年三十 · 发表于 2017-11-2 12:51:43

我也看到过一个病友，跟我还是校友，弄了众筹，还主要在校友圈子筹款，一下子筹了大几十万，结果用筹款来的钱上自费的脂质体阿霉素，我本人是不赞同这种行为的，多少人没钱连美罗华都用不上，难道不应该把社会的同情心让给更需要的人么？

明天定会更好 · 发表于 2017-11-2 12:52:34

首先治疗淋巴瘤中如果你想要患者接受一个好的治疗，好多药品都是自费，医保是杯水车薪！

我原本是娘娘 · 发表于 2017-11-2 12:56:21

我看了那人的免疫组化并不严重，而且是企业管理人员，收入应该也不会太低。抛开这个不说，主要咱们都了解这个病，就算都用脂体质，就算都用美罗华，就算全部都自费，都不会花费60万那么多吧，更何况，已个有职工医保的人。看了以后就不太痛快，总觉得，他欺骗了别人的善心。但即便如此，我还是捐了钱

我原本是娘娘 · 发表于 2017-11-2 12:58:08

明天定会更好发表于 2017-11-2 12:52
首先治疗淋巴瘤中如果你想要患者接受一个好的治疗，好多药品都是自费，医保是杯水车薪！
...

弥漫大b的经典方案就是r-chop，医保不解决的部分很少吧，美罗华也降价了，大部分地区也进医保了，你说一说哪些需要自费吧

ason · 发表于 2017-11-2 12:58:11

我原本是娘娘发表于 2017-11-2 12:56
我看了那人的免疫组化并不严重，而且是企业管理人员，收入应该也不会太低。抛开这个不说，主要咱们都了解这 ...

有没有必要上脂质体阿霉素呢？想听下意见

DCG720506 · 发表于 2017-11-2 12:58:33

这个社会就是这样，有些有房有车还众筹，那些没钱筹不到都等死。有钱人社会资源丰富筹钱也容易，没钱的人去筹也筹不到的

我原本是娘娘 · 发表于 2017-11-2 12:59:43

大年三十发表于 2017-11-2 12:51
我也看到过一个病友，跟我还是校友，弄了众筹，还主要在校友圈子筹款，一下子筹了大几十万，结果用筹款来的 ...

我也是这种感觉，总认为爱心筹这种平台更应该关注真正的弱势群体。并且应该在筹款后花费上，以及花费剩余的款项上有严格的监督管控制度，这样才能服众！

明天定会更好 · 发表于 2017-11-2 13:01:18

我原本是娘娘发表于 2017-11-2 12:58
弥漫大b的经典方案就是r-chop，医保不解决的部分很少吧，美罗华也降价了，大部分地区也进医保了，你说一 ...

比方说你上次说病人发烧用的天册，比方说长效升白针.我们家病人一疗后发烧，治个发烧都用了一万五！

我原本是娘娘 · 发表于 2017-11-2 13:04:15

银色年华发表于 2017-11-2 12:37
真的假的混杂，要精准扶贫，总书记讲话。

事实他确实得了这个病，但是他夸大了花费

明天定会更好 · 发表于 2017-11-2 13:04:16

ason 发表于 2017-11-2 12:58
有没有必要上脂质体阿霉素呢？想听下意见

有钱有条件可以上脂质体，毕竟副作用少一点.不过一个疗程应该和美罗华的钱差不多吧.你问问医生，你们需要多少剂量

明天定会更好 · 发表于 2017-11-2 13:05:56

我原本是娘娘发表于 2017-11-2 12:59
我也是这种感觉，总认为爱心筹这种平台更应该关注真正的弱势群体。并且应该在筹款后花费上，以及花费剩余 ...

RChop

ason · 发表于 2017-11-2 13:08:18

明天定会更好发表于 2017-11-2 13:04
有钱有条件可以上脂质体，毕竟副作用少一点.不过一个疗程应该和美罗华的钱差不多吧.你问问医生，你们需要 ...

医生说脂质体40，普通的80。现在第一个疗程，很着急，医生也是让我们自己选。病人女，55岁。

我原本是娘娘 · 发表于 2017-11-2 13:09:15

明天定会更好发表于 2017-11-2 13:01
比方说你上次说病人发烧用的天册，比方说长效升白针.我们家病人一疗后发烧，治个发烧都用了一万五！
...

要是连这个都算上，那顺便把car-t的钱都筹了吧，49万美金，也可以把复发的钱一起筹了。另外，天册和长效升白统筹都有报销比例，你该不是当事人吧

明天定会更好 · 发表于 2017-11-2 13:09:53

虽然治疗是Rchop，但是化疗哪个病人没有副作用？病人从检查到化疗半年，8个rchop打完，自费能控制到30万以下，就是身体不错的了

我原本是娘娘 · 发表于 2017-11-2 13:10:02

ason 发表于 2017-11-2 12:58
有没有必要上脂质体阿霉素呢？想听下意见

之前雨丝发过一篇很详细的帖，基本的宗旨就是没什么用，累积伤害是一样的。但如果是老年人的话，建议使用，因为瞬间的伤害小。

我原本是娘娘 · 发表于 2017-11-2 13:10:47

明天定会更好发表于 2017-11-2 13:09
虽然治疗是Rchop，但是化疗哪个病人没有副作用？病人从检查到化疗半年，8个rchop打完，自费能控制到30万以 ...

当事人你别急，等你治疗完了晒明细再说这个话。

天佑乖乖女 · 发表于 2017-11-2 13:10:51

20万还是要的

我原本是娘娘 · 发表于 2017-11-2 13:12:12

明天定会更好发表于 2017-11-2 13:09
虽然治疗是Rchop，但是化疗哪个病人没有副作用？病人从检查到化疗半年，8个rchop打完，自费能控制到30万以 ...

我们都是病人，都很了解过程，全自费的没有医保的人都花不了60万，除个别重度感染或者去美国治疗的

看到一水滴筹，弥漫大b筹措60w

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