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《病友说》第二十七期 马丽荣 霍奇金结节硬化型 抗战三年

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发表于 2017-10-12 15:14:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
淋巴瘤给我上了一课

淋巴瘤之家《病友说》

第二十七期 马丽荣 霍奇金结节硬化型  抗战三年
IMG_3157.PNG

论坛ID:马丽荣
类型:霍奇金结节硬化型
抗战时间:三年
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     大家好,我是马丽荣,然后我是霍奇金结节硬化型,现在在307用PD-1。
     1.接触PD-1之前接受过哪些治疗?
我的治疗比较多,ABVD啊,然后R-CHOP用过一次,然后还有个GDP用过一次,然后还有一个我不知道什么名字,ASH,OP还是AP?还有呢,我也不知道名字,我只知道我还用过美罗华,就跟那个美罗华跟GDP联合一块儿用,做过一个全身放疗,这是一个自体移植的预处理,然后就做过一次自体移植,是2015年10月份.10月12日进的舱,然后2015年10月10日出的舱,出舱也没几天就复发了。
    因为我的原发部位就是脖子,而且我的肿大的一般都在前表,然后我就所以养成一个习惯比较爱摸那个脖子。然后第一次是自己摸着的,第二次也是,第三次也是自己摸着的,都是自己摸到的。我当时治之前就是这样的,我想着我不可能那么倒霉吧,就“啊”已经得病了,又化疗了,然后现在再做一个自体移植,是不可能就是说再……当时想法还比较激进。我记得当时做的时候医生跟我说是能降低复发率,然后我当时就想着就是还是做吧!其实那化疗自体移植之前我爸跟我妈都不太同意我做,然后当时我是……然后我就跟他们商量一下,我还是做吧。
那时候还比较,就是还觉得就是说不可能就是能这么快。就说心眼儿想能抵挡三五年也不错,反正现在新药也快,然后我没想到的就是能复发这么快,当时我都不相信,然后去医院做了好几次检查,然后才相信是复发的。当时还复发完那时候我记得医生办公室哭了,哭了,哭了好久,治完然后又复发,感觉就一次一次的就感觉都没反应了,第二次复发我都心里特别平静。然后我也不想跟我妈说,我妈她后来才知道的。有一次我俩坐公交车她看见的,然后她也特别难过。我还,我那时候就已经心情很平静,我还劝她。然后就还好吧!
2.复发后怎么调整心情的?
    刚开始在病房的时候也是,就老喜欢发脾气,后来觉得就是可能家属更痛苦吧,所以就还好,收敛了点。就前几天我刚看一个电视剧来着,就跟打沙包球一样,那球来了正面接住,然后抛出去,你这样才能打倒就是你的敌人。你一味地躲的话只能就是不小心打到你,所以说就还是兵来将挡、水来土掩,享受痛苦,以后会更好。所以说不怕了现在,基本不怕。
3.接受PD-1治疗后有什么感觉?
变化真的挺大的,以前化疗我都真的是……要说真的自己也偷偷哭啊,又难受,又要掉头发,男生还好点,女孩子就是光头两年,进超市人家都……有的人从后面看你我都觉得特别难受,然后现在也没掉头发,也没反应,感觉跟正常人一样嘛!我朋友圈都是些就是我们大学同学,他们现在也都……我感觉他们现在正是就最好的,就是有的人结婚了,有的人就谈恋爱啥的,我们就……我感觉就反正就是不在一个空间,我现在就感觉还好点,以前我都跟别人,别人老问我,我不喜欢。反正心里面自己觉得就跟别人有点儿不一样,现在就,现在感觉没啥不一样了。因为你不用去化疗啊,你至少跟别人说的时候,别人问你去干嘛,我感觉我们国家可能是,就是一说化疗都感觉就是……我其实也那样,没得病之前一说化疗我觉得“哇”真的是,他肯定就是化疗打下去的,那人得变成什么样啊!现在就觉得不用化疗还好,这样。
    而且它就是……我感觉那天听苏航主任说的,不用……就是怎么说呢?就是激活你自己的免疫系统,就化疗有时候打了它也伤你啊,但就这个不伤你我觉得最好,所以说……而且还平时在家没什么影响。所以说这个还比化疗我感觉挺好,好挺多的。
    4.接受PD-1治疗后有什么变化?
挺有效的,因为我之前是,确实是比较大,肿得比较大的。然后现在第一次用完药我就觉得,我当时第一次用完药之后,我爸跟我妈就直接回家了,然后我就跟我妹妹在一块儿,然后他们老跟我视频,每次视频打开第一回都问我“你给我看看长什么样儿了?”,“你给我看看长什么样儿了?”。然后我那几天,刚开始那几天确实搬了一个新房子没有网,他们也看不了,然后后来几天因为变化……刚开始几天就,你就看……有变化,但太大了你也看不出来。过了几天吧它就变化很大,我就给他们看,他们就说“哇,真的是……”,“嗯,小了很多。”。然后我爸在那儿跟我说“哇,你这这么快,下次用药估计就该没了。”,然后我就……其实我,他这么说我当然知道也是就是……怎么说呢?他心里也希望这样,我也希望这样,然后……反正他可能是第一次效果太好了,他很高兴,所以就他那样说的,现在就特别希望就是……现在不已经有一个CR了嘛,我们后边儿的这都人打的也都挺多的,然后现在我们都在一块儿说,讨论说谁会是第二个CR人,都在那儿说,现在反正都特别期待。
    5.参加临床试验会有顾虑吗?
参加临床试验,我基本没有顾虑,因为按我自身的情况你化疗我根本不想化疗,只有进行了试验。而且那个我确实因为它影响我生活了,而且我本来是生物专业的,你要试验一个东西肯定得有好几个对照项。往坏一点儿说,我要万一真出了什么事儿他们这个试验组当然不希望我看到这个,看到这个。肯定影响这个数据呀,他们肯定是提前得检查好,你要是万一哪个地方出问题了,他肯定给你搞好呀,要不然就是影响数据,影响他们那个药试验的那个通过的什么概率呀,就我觉得就是我基本上没啥顾虑。
6.你认为参加临床试验是把患者当小白鼠吗?
你就算是一只小白鼠,他们不也给你糖吗?即使是小白鼠,你病治好了,你想想看你愿意当这个小白鼠吗?所以说反正我是挺愿意的。一般像我们国家可能认识不太够,有的国家新药出来谁都愿意试新药。就好比说有一条路,新出来的,跟以前不一样的,你不管怎么样都想走一走,一条路上风景也不一样。
7.参加pd-1临床试验有哪些不一样的地方?
    不一样的地方?很多吧,方便呀!以前你要化疗肯定要扎一个PICC吧,每次换药。而且有的人的皮肤是那种容易过敏性的,像我就是。你知道大夏天我酒精过敏,还要用酒精消毒,我整个胳膊……我有一次酒精过敏全身起麻疹,然后“天啊”就那特别痛苦,脸都肿了。一来不用PICC了吧,二来用药时间短呀!像我是我星期五早上住的院,然后星期五一打,今天早上,今天星期六,今天早上八点已经出院了。所以说这个用药时间短。
还有一个就是它不影响你的……我感觉就跟……就这个就可以称作为医院一日游了你知道吗?进去一回直接出来,没啥影响,就直接就在那儿打一回药,你出来根本不影响你。像我现在都……我爸妈以前不放心,现在我都一个人,他们也挺放心的。就像他们打个电话问一下,也担心,打个电话问一下,现在不来也都可以,我感觉就是还各方面都比那个化疗好得多。你打一次也就住一天,所以感觉跟化疗比,跟以前比,我刚开始第一次复发,第一个疗程花了六万,而且用得进口药也不报销,所以说就是现在这次他们就是检查全包嘛,然后就只是自己掏个床位费,就所以很值,感觉就跟超市买东西打一折一样,好高兴那种。所以还是感谢吧,感谢有这个试验组吧,要不然真的我已经治了两年了,我们家里边儿花得钱特别多了,而且身体也吃不消。我第二次化疗的时候就那个,已经我就虽然检查没出来什么,我自己感觉就心脏自己感觉到特别难受,就化疗的时候我觉得它跳的它也累我也累,身体没什么能正常一样,平常的事情能干。我觉得带瘤生存也……只要能控制住,带瘤生存没什么大不了的感觉。
8.得淋巴瘤后对待生活和疾病的态度?
    人家都不是那个得过且过,都说饶人嘛!然后把那个……我感觉我就经常特别喜欢说这句话,我感觉这个得过且过,你那样想就是把那个过变成过日子的过,得过且过,所以就是感觉还……这句话说起来还挺有深意的。感觉,以前总感觉没生病之前压力也大,上学的时候总感觉毕了业干啥呀,毕了业要怎么样呀,现在就感觉好像只要没病就特别幸福,因为没病在家就是种地也幸福,啥都幸福。然后就我爸说的,就是以前总感觉日子好难过,压力好大,现在得病了看着就是没病就觉得人家好幸福呀,就得了病什么都不幸福。所以说还是别给自己那么大压力。现在既然能控制住,那肯定就最好了,所以说得过且过。
两年啦,没间断过,我感觉我既然两年了,它也一直没消停过,我也在这儿,我就觉得还是我比较强,我能战胜它,所以就还是满满的信心。
9.治疗期间最想感谢谁?
    最想感谢一下父母,他们就是……他们也难过我也知道。然后我也最想感谢的就是飞哥,如果这次真的能CR了,我挺感谢那个……能出来这么一个新药吧!还有感谢淋巴瘤之家,我要不是他们我也不知道,我感觉就我们比其他得这个病的人幸福一点,就是起码有淋巴瘤之家指导你怎么样好,怎么样好,像有的病你就没有那种……就是感觉很孤独,你有淋巴瘤之家的话感觉就像黄健翔的一句话-你不是一个人在战斗!”,所以就感觉挺好的。
    相对病友说的话:
我其实特别想说这一句话,但是这句话真的是人人都知道,困难像弹簧,你强它就弱,你弱它就强,就这一句。以前总说的,困难来了你抵挡不住那就享受,就趁那些个能抵抗,多享受。还有有些人我觉得就刚开始得病好几个人,好几个病友他们刚开始得病都要问“为什么是我?为什么是我?”,我其实刚开始也这样,然后现在不想了。后来就觉得说既然已经这样儿了,你何必纠结那个呢?你已经这样了你纠结那个没用,不是说有的问题……像有的问题你纠结,你申诉一下怎么一下它就给你解决了,这不行呀,你申诉它也解决不了。所以还是按现有的情况,用最好的心态去面对,这样对情况最有利。你得病了,心态好一点儿,至少吃得多,身体抵抗力强一点儿,对以后很有好处。你想点儿没用的,啥的,对病也没用,而且对你……你这样儿家人可能更难受,所以说就是不要想以后,想想眼前,然后也……就让自己快乐一点,别不给自己那么大的压力呀、痛苦呀!现在想想给压力、给痛苦给自己雪上加霜。
我一直以来就这一句话,现状已经这样了,你要做些无所谓的事情,只会增加你的痛苦,不如干点高兴的事。病房里边虽然说挺闷的,整天呆着睡着……我记得我那时候第二次化疗,一个月里边我有20天是躺在床上不能动的。然后那时候也还好,就想一下家人跟你一块儿在战斗,也不是说全世界就只有你一个人怎么样,也有人是这样。所以说看得就是看开一点,让自己开心一点,然后不开心了多吃点儿好吃的,给自己调节一下,心情好过一点儿。反正心理压力轻一点儿就还好,感觉你已经够可怜了,别给自己再多加点儿,徒加一些没用的思想。说不定你明天什么样呢,谁知道呢!要是万一你明天CR了,你今天这样多痛苦,是吧?
11.对未来有什么希望?
    我真的我上学校的时候,我本来小时候身体也还行,就没想过那么多东西,一直就是说以后怎么样,怎么样,怎么样,从来没想过就是说自己会得病。然后现在感觉有些东西就现在特别珍惜,以前感觉就是……怎么说呢?以前不喜欢的,现在真的挺珍惜,以前不喜欢觉得不重要的,现在觉得很重要。身体真的……所以说还是给自己别那么大压力,身体健康最重要。以前就我感觉我是活在将来的,给自己压力特别大。然后所以现在就,现在我特别喜欢那种……就是我妹不是在上班嘛,然后我跟我妈出去买菜,特别喜欢逛那菜市场,我觉得碰见新鲜的菜,就是说现在就是怎么说呢?吃不下也觉得好想买,好想买那种,以前根本就不在乎这种说什么,之前只想着我要未来什么方向,要干什么,现在就感觉今天吃点儿新鲜的就已经是好开心那种。所以说还是给我上了一课吧淋巴瘤。

   

2012年4月在北京301确诊非霍弥漫大B三期,经过3次R-CHOP和5次R-ICE化疗,21次放疗痊愈。
我是淋巴瘤之家工作室的娟娟,工作QQ 2797349108。
淋巴瘤之家服务中心号码也是我。
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发表于 2017-10-12 15:48:27 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
为了不影响视频里女主角的美感,这两张前后对比照片木有放进去,用药两次后对比!
复发难治霍奇金还想入组的找我报名http://www.house086.com/plugin.php?id=xj_event:wsqcenter&mod=event_view&tid=76667
154826ryea5b25w1oi8v5v.jpg
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2010.05 霍奇金 混合细胞型 IIA,4*ABVD+30Gy,复旦肿瘤治疗,主治:曹军宁,目前康复6年。
担心误诊?:帮助办理病理会诊
我不是医生,我也是个患者。本站所有意见仅代表个人意见,请谨慎阅读参考,不同患者情况不同,任何关于疾病的建议都不能替代执业医师的面对面诊断。
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发表于 2017-10-12 17:11:16 | 显示全部楼层
第一眼看去以为是贾玲呢祝福健康永远!
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有爱,就有希望
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一生平安

发表于 2017-10-12 18:13:24 | 显示全部楼层
太可怕了
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祝福你早日康复
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坚持胜利
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发表于 2017-10-14 09:27:44 | 显示全部楼层
祝早日康复!
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加油,早日康复
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发表于 2017-10-15 08:39:30 | 显示全部楼层
我也是霍其金淋巴瘤结节硬化型二期A,去年十月初治疗到现在,过两天就又化疗了,每次感觉就像是一个战士,满血去半血回来,但是有信心,乐观积极面对是我的长处,为自己加油,也为你喝彩
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发表于 2017-10-16 22:32:29 | 显示全部楼层
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发表于 2017-10-17 19:01:44 | 显示全部楼层
祝愿你早日康复
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鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
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发表于 2017-10-18 01:49:58 | 显示全部楼层
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发表于 2017-11-10 18:07:43 | 显示全部楼层
您好,您化疗时用的进口药,是指红色瓶吗?
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发表于 2017-12-7 08:10:38 | 显示全部楼层
和我一个类型,咱们一起加油。
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