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五年啦~

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发表于 2017-7-24 18:13:51 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国辽宁


前几天接到网站的随访电话,问我康复多久了,我想了想,确定真的是五年没错,五年!

其实很长一段时间,这个事情都在脑中淡淡没了什么痕迹,但是一想到,五年,是曾经心心念念一年年期盼的五年。还是会想起很多事情。

我是在2010年4月,确诊为霍奇金结节硬化型淋巴瘤。当时我刚15岁,还有两个月就中考,每天忙着复习,有一天在洗澡时摸到脖子上有个硬硬的疙瘩,很硬,却毫无感觉。当时并不知道什么,但却无来由的想哭,恐怕是潜意识的预感吧。后来经历了消炎不好使直到活检确诊后,第一次就来到北京肿瘤医院接受治疗,具体的方案我一点也不记得了,就是一线的方案,有口服的化疗药,可当时可能因为大家都说会好的,自己也没太当回事,还因为各种原因心情非常不好和家人闹脾气,有时药也不好好吃。化疗六次。治疗完两三个月又复发,于是又回到医院治疗,重新换了方案,当时在医生的建议下决定为移植做准备。但是后来移植前还是没有全控制住,家人就决定先吃一段中药,后来大概吃了半年,也是慢慢的在发展,从二期定成了三期,于是又重新换了医院。。在爸爸朋友推荐下去了河北省的河北医大第四医院肿瘤医院,又做了八个疗程的化疗,是有避光药水的方案。结束后局部还是有一点活性,然后又在颈部和纵膈做了放疗。结束后做pet,显示没有活性了。主任还是建议做移植巩固,但家人再一次决定不做了。于是就回家,继续中药调理。
中间复查过几次,一直没什么异常,就到了现在。
其实这个过程简单说来就是这样,可是中间其实非常曲折,而且做很多选择时真的是非常纠结。那个时候也不知是年龄小还是我对这个不感兴趣,对自己治疗方案什么从没有研究过,现在也说不出那些药的名字。但回想起来,自己只是对那个时候内心的体验特别完整,所以自己能分享出来的,也就是心态的变化。而现在想起来,觉得最重要的两个字,其实就是“认真”吧。

先说原因,我想当时的生活习惯的确是很差很差的,经常熬夜,吃饭不规律,而这些也和当时的心情是相辅相成,因为家里各种事情和自己心里不成熟,所以常常容易陷入一种抑郁的情绪里,特别较真,即使马上要上高中,即使成绩还不错,还是觉得看不到希望。所以从某种角度上说,我觉得这场战役解救了我。把我从那种怨天尤人的情绪中拉出来,直到能站在阳光下。

第一次治疗时,其实一开始觉得终于可以不用上课了,觉得很好玩,自己的反应也不是很严重。但在病房里,没遇到什么同龄人,只对一个老奶奶印象深,几乎每次我去医院时,她被化疗折磨的很痛苦,老伴和她相依为命,但她不忘常常叮嘱我好好吃饭。恐怕那个时候,我又是太不认真不当回事吧,看到老人家那么努力的活着,却不知道自己正在挥霍家人和医生的努力。

第二次治疗,其实还是有了害怕,但这次遇到了晨晨,只比我小一岁却每次都是照顾我的女孩。那时候我开始觉得住院的日子也可以挺有意思,从没住过校,就因为有晨晨陪伴,开始把它当作住校生活。尤其在大病房里,大家都在一起,每天早上起来打饭,看新闻,然后一起站到外面等着屋里消毒。说来很有趣,晨晨是,基本我在医院遇到的人中唯一一个这么多年还联系这么密切的朋友,而种种原因还认识了她的一个妹妹,她的家人,和她最重要的人。这实在让我相信我们有特别的缘分。很开心现在我们都好好的。
我想那个时候,大约开始学会了认真对待,接受了在医院也是我生活的一部分,每天吃药,吃饭,检查,要好好的对待每个对你好关心你的人,那时候开始拿着相机,想记录下每个快乐的瞬间,和每个苦中作乐的人。

第三次,那时候一年多过去了,曾经的同学都步入高中。自己也成熟了很多,知道自己已经面临非常紧张的境地了。再来到新的医院,其实心情也是充斥着悲伤,就想着,不知道未来怎么样,但就好好体会这种生活吧。在石家庄的时候,住院时间长,化疗完后一定要输一周的好像是营养液吧,那时候每次只有奶奶陪我去了,所以后面不化疗的时候都是奶奶回家我自己在医院了。可能也是因为这样,自己必须处理一些事了,必须要和周围的人交流了,很多人觉得我是个孩子,化疗这么多次同情可怜或者常常对我关心鼓励,我都很感激,甚至有时候发现我有时还能给别人鼓励,那时候就开始觉得一切好像都有一点意义了。晚上常常坐在护士站看书,可能因为是省里的医院,很多人都是老乡,科室里反而充斥着一种生活气息,床位限制,所以走廊里也有很多人。护士站旁边常常热热闹闹,大家打牌聊天,聊得可能都是最真挚最单纯的追求。病房没有电视,却更像真正的生活。那时候就觉得,其实生病真的,可能只是一种形式,让我们聚在一起,来到一个医院这样的学校,学习平时紧张生活中可能忘记的事情––那才是生活的本质。
那时候很少见到爸爸妈妈,但他们常常在电话给我一些鼓励,他们都说过,我不是仅仅自己活着,只是自己先活好了,才会帮助更多的人。尤其是妈妈,我觉得她虽然不怎么理性,但她能给人很强的信念,她给我看一本书《力量》还有《水知道答案》,讲吸引力法则,说只要每天睡觉前想着自己已经好了,认真告诉自己身体的每个细胞你的免疫力会很强,你要健康,或你要做什么,只要你认真,他们都会接收到都会帮你实现。我的朋友也告诉我,只要你知道你要去哪,全世界都为你开路。虽然听起来像心灵鸡汤,但有的时候你认真想想,都可能是救命良药,它真的有一个非常深刻的道理,就像有的人们相信神明会救自己一样,首先要自己相信,然后只要等,信念帮助你看到更多救命稻草,给你更多的机会,就好像全世界都在帮助你。

也是从那时候开始把,反正我觉得不知是自己的召唤起了作用嘛~哈哈,有一天和朋友聊天,她问我你是真正的快乐吗?我想了想,他们都觉得我很快乐,可是我知道自己心里常常怨气重重,可是转念一想,就突然觉得特别释然,觉得啊,虽然家人之间可能有分歧,但他们都用自己的方式在爱我,每个人都是爱我的,医生,护士,还有遇到的每个朋友都用一种他们自己能力所及的方式在帮我恢复健康,所以我真的幸福,觉得当时就死掉都无憾。
可能是因为想明了这些,心里没有什么了,身体也同时在好了,放疗结束后,自己就觉得自己真的好了。所以家人没有选择移植,自己也没有多想什么了。

然后,在第一年,开始吃一个老中医的中药调理,别的没什么,不过我真的觉得自从治疗中间吃过中药后,身体一直很通畅,各种事也很规律。所以这点基本第二三年不吃后,也是这样。

当然第一年,很煎熬,那时候结束治疗后一个暑假后就开始上学,选择了一个中专学美术,家人为了我不那么紧张,就不让我上高中了。一开始还是各种不习惯,觉得有点不知道怎么跟他们交流了,看到他们不健康的习惯和为一点小事会生气的状态就忍不住要碎碎念人家。。。不过很幸运遇到的人都很好,大家互相理解,那些日子其实心里还是比较舒服。
但第一年就是哪里一不舒服就觉得自己不行了,害怕是不是没听医生话,会复发。,不敢复查,总觉得自己命不久矣。。但及时的检查后,都没事。所以,基本每一次复查后,心里就放平一点,一点一点,到第五年,基本已经不会再害怕了。有一点不舒服也不会常常乱联想,会找到原因,然后喝中药或是调养。
运动锻炼虽然常常再说,却总是东一榔头西一棒槌,从没坚持也没认认真真的做过,
到今年,其实总是觉得自己很弱很累,睡不够,就觉得一定得改变了,就机缘巧合开始做瑜伽,买了瑜伽垫,为了这个每天还在宿舍擦地。。很有仪式感。。虽然时间不长,但每天早上,晚上会坚持,哪怕一次只十分钟,但那些动作能把身体都拉伸开,能感受到身体的每个部分,就觉得身体通畅了很多,不再懒懒的,不再一上课就困,而且写生爬山什么的也不再那么累总之真的能感觉到身体的变化。

所以,真的挺感谢的,感谢当时其实都非常认真帮我治疗的医生,朱军主任和高玉环主任,还有很多一起治疗的医生,他们都很好,虽然最后都没听他们话觉得挺对不起,但好在最后也没事了这就是最好。
我不鼓励别人会像我一样不听医生话,但是我想说,可能有些情况下不得不做些决定,不管做了什么决定,只要认真的为这个决定负责就好,比如我当时没做移植,不能觉得就没事了,就更要小心,要觉得在各方面饮食其他方面控制好,但也不能天天担心没做会不会复发。。我想如果那样恐怕就是错误的决定了。如果做了移植,免疫力可能一开始很低,所以也不能觉得没事了,也要更好的锻炼和调养。每个人都有自己的情况,做每个决定,只要不后悔就好,好好接受这个决定带来的好与不好,去认真的分析面对可能发生的任何事,就都能往好的方向走吧~

我想,从我自己的经历来看,我就明白了,认真对待的事,不会错的。每天都觉得好,所以无所谓不做任何事,不是认真,可能是挥霍。每天都害怕,都想事情会不会变得坏,也不是认真,是较真,而且是反方向的较真。只有每天想着好,而且要想怎么才能变得更好,才是真正的认真。真正认真的时候,不会怀疑,不会害怕,因为心里只有那一个目标。
这些也很多都是后来学了画画才学到的,是阴阳,是平衡,是适当的度,只能自己去把握的,不过也不缺。
所以回想起来,如果没有这场病,恐怕真的就遇不到相比相安无事这么深刻的成长了。

对了,后来在第三年,我遇到了我的男朋友,他对我很好,他告诉我,日子要向前看,他做了决定从不后悔,如果遇到什么问题,只要想办法解决就好了。所以他的态度,让我更坚信自己该阳光些,因为家人付出了这么多,如果不认真的生活,认真的对待自己的身体,就又是挥霍了自己过去痛苦的时光。

所以我很感谢,很感谢淋巴瘤,很感谢这个我不喜欢提起的名字。虽然后来不管是选专业还是选职业还是出去玩,都要有所顾虑,但正是因为这些顾虑可以让我了解我的身体,我的生活,让我可以优先选择更健康的生活方式。所以,虽然现在做的还不够好,但至少已经开始做了,相信身体也会感觉到的。

希望每一个经历过这场战役的战友们都好好的,五年前我遇到的朋友加了好友的现在都健健康康的活着,谁也没掉队。很感恩,希望现在还没结束治疗的战友们也好好的,只要认真的去感受,去相信,连空气里的尘埃都会听的到~
加油加油加油~


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发表于 2017-7-25 05:27:42 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江牡丹江
病理会诊:专家看切片
很好!老天会保佑你的孩子!
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发表于 2017-7-24 18:18:11 | 显示全部楼层 来自: 中国
正能量!
老公要加油
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发表于 2017-7-24 18:22:25 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
好棒b( ̄▽ ̄)d
本宝宝还没想到膈应的签名
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发表于 2017-7-24 18:26:06 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古
好好的
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发表于 2017-7-24 18:38:57 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
很棒,给我们正能量
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发表于 2017-7-24 18:45:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
五年才熬到资深福娃,要努力到传奇!
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发表于 2017-7-24 18:47:10 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
给小姑娘点一百个赞。我想之家全体都会感觉到你所带给大家的正能量!!!
每天带着阳光出行!!!
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发表于 2017-7-24 18:47:54 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
正能量
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发表于 2017-7-24 18:50:47 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏宿迁
厉害了
B淋巴母细胞性淋巴瘤白血病四期高危
自体移植结束,2014年1月结束,检查过一次3月底。
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发表于 2017-7-24 18:56:47 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
我老公刚确诊非霍奇金淋巴瘤,他一直很担心就算治好了也会复发的事,担心自己时日不多,希望他能和你一样好好生活,快快乐乐的,希望能沾沾你的好运,祈祷他也能治愈不复发
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2017-10-27
发表于 2017-7-24 18:57:30 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
我老公刚确诊非霍奇金淋巴瘤,他一直很担心就算治好了也会复发的事,担心自己时日不多,希望他能和你一样好好生活,快快乐乐的,希望能沾沾你的好运,祈祷他也能治愈不复发
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一生平安康复0-1年康复1-3年

发表于 2017-7-24 18:58:38 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
你把大师兄照的好丑…我要替大师兄申冤…!
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发表于 2017-7-24 19:02:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
真的是正能量
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 楼主| 发表于 2017-7-24 19:09:18 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
遇见美好 发表于 2017-7-24 18:56
我老公刚确诊非霍奇金淋巴瘤,他一直很担心就算治好了也会复发的事,担心自己时日不多,希望他能和你一样好 ...

嗯嗯只要相信一定会的,加油加油加油~~
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发表于 2017-7-24 19:22:40 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
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这段写的真的好!我现在的QQ签名也是一样的道理:DO SOMETHING to make it better,时时提醒!
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好人一生平安。
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真棒
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发表于 2017-7-24 19:40:04 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你男友长了好像那个韩国running man的李光洙
God Helps Those Who Help Themselves!
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发表于 2017-7-24 19:58:20 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
四院路过,五疗中
加油!
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发表于 2017-7-24 20:20:36 | 显示全部楼层 来自: 中国
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不要和我比懒,因为我懒得和你比。
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