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《淋巴瘤患者健康教育手册》
第一部分知识篇
淋巴结有什么功能，和淋巴系统又有什么关系？ 淋巴系统是由淋巴管道、淋巴组织和淋巴器官组成的。淋巴器官又包括淋巴结、胸腺、脾脏和扁桃体。淋巴就是淋巴管道和淋巴结的淋巴窦内含有的淋巴液（进入淋巴管的组织液）。淋巴结是一种灰红色的小体，大小不一，呈圆形或者椭圆形，它的一侧是隆凸的，它的另一侧是凹陷的。淋巴结多成群的分布，数目不恒定，青年人约有淋巴结 400 ~ 450 个。它的主要功能是滤过淋巴、产生淋巴细胞和进行免疫应答，对淋巴引流起着重要的作用。
淋巴瘤是什么呢？ 淋巴结是机体重要的免疫器官，各类病原微生物感染、化学药物、外来的毒物、异物、机体自身的代谢产物等多种因素都可以引起淋巴结内的细胞成分，如淋巴细胞的增生，导致淋巴结肿大。淋巴结的增生，可以是反应性的，也可以是肿瘤性的。 肿瘤性的增生将导致淋巴组织肿瘤，其中有 一种恶性肿瘤叫作恶性淋巴瘤，即淋巴瘤。淋巴 瘤是淋巴结和结外淋巴细胞及其前体细胞肿瘤 性增生的结果，是一种发生在淋巴组织的免疫系 统的恶性肿瘤，也是最早发现的血液系统恶性肿 瘤之一。 淋巴瘤可以分为霍奇金淋巴瘤（HL）和非霍奇金淋巴瘤（NHL）两大类。
引起淋巴瘤的原因有哪些？ 医学界普遍认为淋巴瘤的病因还不完全清楚，目前医学界非常重视的是病毒学说。如：EB 病毒、逆转录病毒人类 T 淋巴细胞病毒Ⅰ型和Ⅱ型、Kaposi 肉瘤病毒等。除了病毒可能导致淋巴瘤外，导致消化道溃疡的幽门螺杆菌的抗原也可能导致淋巴瘤。淋巴瘤的发病，也可能与免疫功能低下有关。
得了淋巴瘤可能会出现哪些症状？ 淋巴结肿大，或者淋巴结局部肿块，是最常见的淋巴瘤症状，而且这种淋巴结的肿大，或者淋巴结局部的肿块，是不痛的，是逐渐增大的。淋巴瘤可发生在身体的任何部位，其中淋巴结、扁桃体、脾、骨髓是最容易发生的部位；此外，发生淋巴瘤的组织器官不同，也就是部位不同，受到肿大的淋巴结压迫或者侵犯的范围和程度不同，引起的症状也是不同的。出现以下异常现象时，应该提高警惕，并及时去医院就诊： 1、颈部或锁骨上的淋巴结，或腋下的淋巴结逐渐肿大，且不觉得痛（饮酒后淋巴结疼痛除外）。 2、咽部淋巴瘤：吞咽困难、鼻塞、鼻出血、颌下的淋巴结肿大。 3、胸部淋巴瘤：咳嗽、胸闷、气促等。 4、胃肠道淋巴瘤：腹痛、腹泻、感到腹部有肿块。 5、全身性的症状：找不到原因的发烧、盗汗、消瘦、瘙痒。温馨小贴士： 全身性的症状主要包括三个方面： ①发烧：38℃以上，连续 3 天以上，且没有发生感染；②盗汗：即入睡后出汗； ③消瘦：6 个月内体重减轻 10%以上。
到了医院要做哪些检查？ 医生首先会检查您全身各个部位表浅的淋巴结是否有肿大。不论您的体表是否存在淋巴结的肿大，医生都会例行做这个检查。如果表浅的淋巴结有肿大，医生会先看您淋巴结肿大的部位的皮肤是否隆起，皮肤的颜色有没有变化，有没有皮疹、瘢痕、瘘管等，然后通过滑动并拢的示指、中指和环指，来判断表浅的淋巴结的大小、质地、光滑度、与淋巴结旁边的组织是否有粘连、是否容易碰到以及有没有压痛。当怀疑淋巴瘤时，通常会建议您做血液检查和骨髓检查，以及影像学检查。最常见的影像学检查是 B 超检查、放射性核素显像和 CT。如果要对肿大的淋巴结定性和定位，还有可能会建议您作 PETCT（正电子发射计算机体层显像 CT）检查。医生还会选取较大的淋巴结，完整地从体内取出来，做成切片，经过染色后作组织病理学检查。病理学检查是诊断淋巴瘤的基本方法。
淋巴瘤也分期吗？淋巴瘤是怎样分期的？ 目前医学界通常会按照 Ann Arbor 在 1966 年提出的临床分期方案，将淋巴瘤分成Ⅰ-Ⅳ期： Ⅰ期——病变仅限于 1 个淋巴结区（Ⅰ）或淋巴结外的一个器官局部受到病变累及（ⅠE）。 Ⅱ期——病变累及横膈同侧（上侧或者下侧）2 个或更多的淋巴结区（Ⅱ），或病变局限性地侵 犯淋巴结以外的器官及横膈同侧 1 个以上淋巴结区（ⅡE）。 Ⅲ期——横膈上下均出现淋巴结病变（Ⅲ）。可伴随有脾脏累及（ⅢS）、淋巴结以外的器官局限 受到病变累及（ⅢE），或脾脏与局限性的淋巴结以外器官受到病变累及（ⅢSE）。 Ⅳ期——1 个或多个淋巴结以外的器官受到广泛性或播散性的侵犯，伴随有或不伴随有淋巴结的肿大。肝或骨髓只要受到病变累及均属Ⅳ期。 温馨小贴士： 横膈：是胸部和腹部之间，一块向上膨隆的薄的横纹肌，它封闭胸廓下口，成为胸腔的底部和腹腔的顶部。横膈的上侧即胸腔，下侧即腹腔、盆腔。
淋巴瘤怎么治疗？ 淋巴瘤的治疗多以综合治疗为主，化疗是淋巴瘤的主要治疗手段之一。以化疗为主的化疗和放疗相结合的综合治疗，霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤的治疗策略不完全相同。非霍奇金淋巴瘤因为发生的病灶中心较多，放疗的治疗作用不如霍奇金淋巴瘤，因此也决定了非霍奇金淋巴瘤的治疗策略以化疗为主。除了综合治疗以外，淋巴瘤的治疗方法还有生物治疗、骨髓或造血干细胞移植及手术治疗。
什么是淋巴瘤的生物治疗？ 目前，医学界认为淋巴瘤的生物治疗有以下三种药物可供选择：单克隆抗体：CD20 阳性的 B 细胞淋巴瘤，都可以用 CD20 单抗美罗华 R（利妥昔单抗）治疗。而且，B 细胞淋巴瘤在造血干细胞移植之前，使用利妥昔单抗做体内的肿瘤细胞净化，可以大大提高移植治疗的疗效。干扰素：对蕈样肉芽肿和滤泡性小裂细胞型淋巴瘤有部分的缓解作用。抗幽门螺杆菌的药物：胃结外粘膜相关淋巴组织边缘带淋巴瘤，经过抗幽门螺杆菌治疗后，部分患者的症状可以得到改善，淋巴瘤消失。
淋巴瘤能治好吗？ 决定淋巴瘤的治疗效果的因素多种多样，能否早期发现、早期诊断、坚持治疗是决定疗效好坏的关键因素。随着医学科学技术的发展和研究的深入开展，淋巴瘤的治疗已经取得了很大的进步，淋巴瘤已经成为化疗可以治愈的肿瘤中的一种。即便是没有治愈，通过有效的治疗，许多淋巴瘤的患者也可以长期生存。所以，淋巴瘤患者一定要有战胜疾病的信心和决心，积极配合医生的治疗。
哪些因素可以预示治疗后的生存期会比较长？ 医学界普遍认为，下列几类淋巴瘤患者的预后是比较好的：淋巴细胞为主型的、分期为Ⅰ期和 Ⅱ期的、没有全身性的症状等。按照 1993 年 Shipp 等提出了非霍奇金淋巴瘤的国际预后指标（IPI），年龄大于 60 岁、分期为Ⅲ 期或Ⅳ期、淋巴结以外的病变在 1 处以上、需要卧床或生活需要别人照顾、血清乳酸脱氢酶升高是 5 个预后不太好的国际预后指标。但是真实的决定因素因人而异，淋巴瘤患者战胜疾病的信心和决心也至关重要。
第二部分不良反应篇
部分病人在淋巴结肿大的同时，都有不同程度的全身症状，表现为乏力、消瘦、贫血、多汗、皮痒、发热、体重减轻等，随着病情发展，全身症状会逐渐加重，或者出现上腔静脉压迫及高尿酸血症等较严重的并发症。在治疗过程中应针对患者的状况进行重点护理，主要应当做好以下几点：病室内应保持空气新鲜，阳光充足，温度适宜，因其免疫功能低下，易发生继发性感染，因此要做好消毒隔离工作，以防止交叉感染。加强营养：饮食尽可能选用高热量、高蛋白、高维生素、低脂肪饮食，以利于病人消化吸收为原则，以保证病人的能量供应。皮肤护理：淋巴瘤病人常常会发生皮肤瘙痒，加之病人长期卧床，抵抗力低，抓破皮肤后易发生感染，因此要经常保持皮肤清洁干燥，骨突起部每天涂 50%乙醇和滑石粉按摩一次，以促进血液循环。必要时骨突起部垫以棉圈，以防发生褥疮。注意清洗擦身，并保持皮肤、床单清洁干燥。
淋巴瘤患者出现发热是怎么回事？ 一般来说，导致淋巴瘤病人在化疗期间出现发热的可能原因有以下三个：感染性发热：接受化疗的病人因化疗药物导致骨髓和免疫抑制，从而使机体正常白细胞减少和免疫力低下，抵抗力降低，易发生不同程度的感染。淋巴瘤病人感染的发热与其它疾病的发热，处理原则略不同，一旦确诊为感染性发热，应用抗生素剂量应大而足，只有感染控制了，体温才会得以控制。 药物热：化疗药物引起的发热反应较为常见，如阿糖胞苷、氨甲蝶呤，环磷酰胺、长春新碱、左旋门冬酰胺酶等，用后多有不同程度发热。不同药物所致发热的特点不尽相同，用药前服用退热剂及抗组胺药，可以减轻药物热。癌性发热：为淋巴瘤组织分解代谢及坏死的产物刺激人体体温调节中枢所致。其特点为体温曲线一般无明显规律性，多为低热或中等程度发热。化疗期间出现的发热，只有除外感染性发热和药物热之后，方可考虑为癌性发热。
化疗药物通常会有哪些不良反应？ 1. 注射部位静脉刺激和疼痛 2. 贫血、易感染、易出血 3.恶心、呕吐、腹泻 4. 心脏毒性 5. 肾、肝功能损害 6. 神经功能异常化疗期间出现不良反应怎么办？恶心 恶心、呕吐是化疗最常见的消化道反应，除了克服恐惧心理引起的反射性呕吐外，可咨询医生使用一些止吐药物。应对食欲下降，其实完全可以选用一些开胃食品来增进食欲，恶心想吐时可以服用一点鲜姜汁。腹泻 腹泻容易发生在高龄人群，应注意及时补充水分和电解质。如果每天排便达到 4~6 次，或夜间也要排便，应该停药及时去医院咨询医生。脱发 可以戴一种特制的冰帽子，使头皮温度保持在 15℃以下，并能收缩头部血管，从而减少化疗对 头皮、毛发的损害。 其他不良反应的应对 用温和的生理盐水漱口，稀释口腔内有害菌群浓度，保持口腔清洁可以有效的预防口腔炎；避免手脚强烈的摩擦，在手足局部涂抹护手霜则可减轻手足综合症。
化疗期间如何防治感染？ 感染对淋巴瘤病人来说是相当棘手和困难的事情，淋巴瘤患者常常有免疫功能紊乱和免疫功能低下。 化疗药物可以抑制免疫功能，因而化疗后患者免疫功能低下更为突出。病人往往容易合并感染，特别是化疗 4 个周期后，病人的体质下降，免疫力极度低下，极易合并细菌、病毒或真菌感染。因此需要注意以下几点：做好保护性隔离：在病人接受化疗后，且骨髓受到抑制期间应减少探视人员，减少活动，尤其是少到人群聚集的地方活动，并戴口罩。保持室内空气新鲜：每日开窗通风 2 次，每次 15-30 分钟，室内上、下午各 1 次。用 0.5%过氧乙酸喷雾消毒，室内地面、床单位用 1：200 的 84 消毒液抹拭消毒。做好个人卫生：指导病人培养良好的卫生习惯，经常洗手，尤其便后、餐前、自我护理前后要认真洗手，注意饮食卫生，不吃凉拌或不洁生食，禁烟酒、浓茶、咖啡。保持口腔卫生：保证每日 3 次口腔护理。每日多次用盐开水含漱，尤其是进食前后、晨起、晚睡前，以便清除食物残渣，并观察口腔粘膜有无异常、牙龈有无红肿。保持良好的排便习惯：多饮水，多进食蜂蜜、香蕉等，防大便干结致肛裂而造成肛周感染。注意保持肛周及会阴部卫生，每次便后清洗，并用0.02%的高锰酸钾溶液坐浴 20 分钟。
第三部分康复篇
门诊随访必不可少 淋巴瘤和其他的恶性肿瘤一样，在治疗后仍然存在复发和转移的可能。由于 90%的复发和转移发生在 5 年内，所以在治疗后的头 5 年，一定要定期随访，这样才能及早的发现转移和复发。在疾病的头 5 年内，长期生存者面临的首要问题是淋巴瘤复发转移。定期随访复查是及时了解肿瘤病情的有效方法。患者和患者家人应与主诊医师确定随访时间并做一些相应的检查，依据每次随访的结果调整下次随访时间及随访期间的用药，譬如在缓解期使用维持治疗等方式，以进一步减少复发的风险。
制定长期的健康计划 随访医生的同时，我们也应关心远期并发症问题，因为有些毒副作用较大的药物在治疗期间具有不可替代的治疗作用，所以通常还是会使用到这些药物。获得缓解以后，即应留意是否有发生远期并发症的可能，并尽早咨询医生，进行干预治疗。对此，我们有必要请我们的主诊医师为我们制订长期的健康计划。因此，我们需要与主诊医师保持长期联系，这样不仅仅有利于主诊医师对我们进行跟踪观察，更重要的是我们可以从主诊医师那获得个体化健康饮食、锻炼指导和心理疏导，有助于长期生存的我们降低淋巴瘤复发、心血管疾病、糖尿病、骨质疏松、心理疾患、第二原发癌等风险，以获得更好的生活质量。
坚持治疗 多数类型的淋巴瘤的治疗，不论是化疗也好，还是化疗+放疗也好可能都要历经几个治疗周期。但化疗的毒副作用，总会让我们当中的一些患者在做完一个疗程之后便对下一个疗程望而生畏。有的患者就会向医生提出，我是不是可以少做几个疗程，甚至拒绝去医院进行下一个疗程的治疗。淋巴瘤的治疗必须遵循有规律的治疗，而且要做足疗程，如果半途而废的话，就会前功尽弃。所以，虽然治疗的确有可能让我们觉得很难忍受和继续，尤其是当毒副反应袭来的时候，但是我们一定要坚持治疗。只有严格地遵从医嘱，接受合理的、规范的治疗，肿瘤细胞才不会死灰复燃，卷土重来，疾病才能得以痊愈。
靶向治疗更是贵在持久 传统的放化疗由于不良反应大，为了保证我们的生活质量，我们通常只能进行有限的几个疗程。而在这有限的几轮放化疗之后，可能仍会有极少部分的肿瘤细胞留存在我们体内，成为日后复发和转移的元凶。 相比之下，像利妥昔单克隆抗体这类的靶向药物不良反应都比较轻微，所以可以通过维持治疗，在体内维持一个有效的药物浓度，保持对肿瘤细胞的高压态势，延长某些类型淋巴瘤的生存期，如滤泡淋巴瘤。
积极锻炼有益身心 早在 2500 年前，现代医学之父、古希腊的名医希波克拉底就指出“阳光、空气、水和运动，这是生命和健康的源泉。”这句话的精辟之处就在于，它把运动与空气和水摆在同等重要的地位。我们在康复期间，要坚持参加适度的锻炼。这样不仅可以提高身体素质，同时也能改善心理状态。最佳的有氧代谢运动是步行，简单的参照标准是“三、五、七”，即每天中速步行 3 公里，30 分钟以上，每周运动 5 次。运动的强度以运动后身体表面出微汗，心率＋年龄达到 170 为宜。譬如，假设我们的年龄是 60 岁，那我们运动后的心率以不超过 110 次/分为宜。
运动不限形式 我们当中的许多患者一谈到运动，就会理所当然地认为，运动就是体育活动。其实不然，对于淋巴瘤患者而言，运动应该不拘泥于形式。我们比较忌讳的是，有些患者以为生病了就得卧床休息。在两次化疗的间歇期，在我们的体力允许的情况下，我们可以像平时一样做一些力所能及的家务，甚至是陪我们的爱人去小区里散散步，这都是运动的形式。如果一个阶段的治疗结束后，我们的病情得到了完全缓解，我们甚至可以做一些不太容易导致劳累的活动，譬如慢跑、骑自行车等，只要是以不至于过度劳累为前提的运动形式，都是可以的。
家人需要了解的饮食知识 家人应多做饭来照顾患者，尽量不要让患者亲自下厨。在饮食上要做到色、香、味俱佳，少食多餐，平衡膳食，避免盲目的忌口。这样既有助于患者早日康复又有利于尽快接受其它后续治疗。 1、养成良好的生活习惯，起居规律可以改善胃口，有条件的话还可以营造良好的就餐氛围，以增进食欲； 2、更换食谱，改变烹调方法。比如常吃猪肉类食物的病人可更换吃鱼、羊肉、鸡等。改变烹调方法使食物具有不同的色香味，也可以增加食欲； 3、饭后 1 小时不要平卧，化疗前 1 小时不要喝水，进食时如恶心可口服鲜姜汁 3~5 毫升； 4、对于口味偏重的患者，可予姜炒饭，或以少量咸菜、腐乳佐餐。
针对化疗的饮食调理 化疗期间，患者可能出现血细胞减少，口腔黏膜刺激等症状，通过饮食调理可以有效预防此类不良反应的发生。预防血象下降：补充高蛋白质饮食，如牛奶、大豆、瘦肉、猪蹄、海参、动物肝脏及红枣、花生、核桃、黑木耳等。动物熬制的胶胨如驴皮胶（阿胶）、猪皮胶（肉皮胨），也有助于提升白血球。减轻口腔炎症状：宜高营养流质或半流质饮食，如莲子羹、牛奶、豆浆、鲫鱼汤等。进食时避免过热及刺激性饮食，急性炎症可口含冰块，出现溃疡可用蜂蜜 20 毫升加入研碎的维生素 C 片 0.1 克口含，每日 2~4 次。
合理饮食有助康复 俗话说，“三分治七分养”，饮食调理是淋巴瘤康复中的重要一环。淋巴瘤患者除了要注意平衡营养外，还应做到不吃或少吃油炸、火烤、烟熏及盐腌的食品，同时可以多吃含有抗肿瘤成分的新鲜蔬菜和水果，比如富含维生素 C 的西红柿、橙子、山楂、猕猴桃，富含维生素 A 的胡萝卜、莴笋，富含矿物质的香菇、银耳等。总之，膳食营养要遵循“均衡、适量”原则。很多人只要一说增强营养，就想到鸡鸭鱼肉，这个概念是不对的。给患者补充营养不光是简单地吃大鱼大肉，还要同时补充瓜果蔬菜，五谷杂粮。况且很多素食也富含蛋白质，比如黄豆就是一种优质蛋白。另外，均衡营养的同时还要注意适量，盲目过量进食可能还会起到反效果。
几种比较好的蔬菜 1997 年，在世界癌症研究基金会以及美国癌症研究所专家所著的《食物、营养与癌症预防》一书中，总结了世界各国的癌症研究的流行病学资料，得出新鲜蔬菜是防癌的最佳食物的结论。下列这几种蔬菜是有利于癌症患者食用的：花椰菜、卷心菜、胡萝卜、洋葱、菠菜、西红柿、大蒜、芦笋、香菇、魔芋。
第四部分心理护理篇
淋巴瘤不是绝症 社会上有不少人把淋巴瘤视为绝症，究其根源是在于社会大众对于恶性肿瘤的认知不够全面。世界卫生组织通过大量的数据分析，提出一个著名的 3 个 1/3 的看法，就是说有 1/3 的恶性肿瘤是可以预防的，1/3 的恶性肿瘤是可以治愈的，还有 1/3 的恶性肿瘤通过治疗可以提高生活质量，延长生存时间。像淋巴瘤这样一类疾病，完全有可能治愈，把它说成是绝症，是缺乏科学态度的。事实上，随着医学科学技术的发展和研究的深入开展，淋巴瘤的治疗已经取得了很大的进步，淋巴瘤已经成为化疗可以治愈的肿瘤中的一种。尤其是随着靶向药物的使用和治疗方案的不断发展，淋巴瘤的治愈率能达到 50%以上。由此可见，如果淋巴瘤患者一开始就能在专科医生的专业指导下进行合理的治疗，淋巴瘤并非绝症，是有治愈的可能的，并且这个可能性还非常大。
心情好，淋巴瘤才能好 医学专家们发现，在肿瘤患者的整个治疗、康复过程中，心理因素有着不可取代的作用。目前认识比较一致的是不良情绪会降低机体的免疫功能，从而减弱免疫系统识别、杀灭肿瘤细胞的作用；相反，良好的情绪可以平衡和提高机体的免疫功能，使肿瘤细胞处于自限状态，最终被机体免疫系统所消灭。这就是心理因素的强大作用。实际上，无论患有什么样的疾病，最可怕的并不是疾病本身，而是对于疾病的恐惧和沮丧，更有甚者完全失掉了生活的勇气。一旦被诊断患了淋巴瘤，着急、悲伤、犹豫肯定于事无补，相反，还会错过最佳治疗机会。只有采取积极、主动、坦然处之的态度，使自己保持良好的精神状态，坚定战胜病魔的信念，努力配合医生治疗，才会有益于稳定和改善病情，提高治愈率和生存质量，延长生存期。
每天对自己说，我一定能好 疾病的治疗，尤其是治愈，除了合理的治疗手段以外，心理的暗示也会起到很大的作用。许多淋巴瘤患者都不大了解淋巴瘤的疾病知识，以为得了淋巴瘤就是得了像其他癌症一样的绝症，其实不然，淋巴瘤在专科医生的专业指导下进行合理的治疗，是有治愈的可能的，并且这个可能性还非常大。 所以，淋巴瘤患者在了解了这些与疾病有关的知识后，要清楚地意识到，淋巴瘤并非绝症，“我还是有治愈的希望的，而且这个希望还非常大”。每天起床之后都会自己说，“只要坚持治疗，我一定能好”，通过这样的方式给自己信心，也有益于疾病的治疗。
我要坚强 许多癌症患者，在确诊之后，都会怀疑医生是不是搞错了，这就是心理学上很常见的“怀疑-否定”心理。为什么会出现这样的心理，多半都是因为患者从内心深处难以接受的缘故。继而，患者会逐渐的接受患病的事实，但还是会觉得很难以接受，感觉就像天塌了一样，或如晴天霹雳一般，昨天还是那么美好的世界一下子就变得黯然失色，甚至因此而沮丧、焦虑、忧郁……。在我们患病以前，我们是一个孝顺的儿子或女儿，或是一个慈祥的父亲或母亲，或是一个贤惠而善良的的丈夫或妻子，我们给了身边的人许许多多的爱，我们在生活中的角色不会因为疾病而改变，我们身边的人同样的需要我们的爱。而此时，亲人们最需要的莫过于是我们坚强起来，最需要的爱莫过于是我们的疾病能治愈。所以，我们一定要坚强起来，找回以前的生活的支点，例如我们的父母、孩子、妻子或者丈夫。当我们的心情变得沮丧的时候，要不断地对自己说，“我要坚强，为了我爱的人，为了爱我的人，我都要活下去。”我们一定都会相信，消极的心理只会使我们的病情恶化，积极的心理才有利于疾病的治疗，治愈的可能性才会更大。
家人是我们永远的后盾 有一些患者或许已经习惯了患病以前的家庭角色，总是扮演着家庭的顶梁柱，当患病以后，甚至不愿意把病情告诉身边的家人，害怕家人为自己担心。其实，完全没有这样的必要，毕竟家庭也是一个温馨的集合体。我们在确诊以后，有必要开诚布公地与家人交谈，不要隐瞒我们的病情，更不要被动地等到他们问我们的时候再说。让身边的人清楚地知道我们的生理和心理的需要，也有利于家人对我们的护理。不要假装着心情很好，也不要因为担心伤害到家人而隐藏我们的真实感受，尽量把我们真实的情绪，尤其是不安的心情告诉我们的家人。也可以对家人提出一些有利于我们的病情康复的合理的要求，譬如让家里的人戒烟等等。总之，家人始终都是我们最坚强的后盾。
向我们的朋友敞开心扉 生病期间，我们或许会和我们的一些朋友失去一些联系，或许是因为心情不好，或许是因为身体疲乏，甚至是因为我们不愿意去联系他们，也可能是因为我们的朋友害怕言行伤及到我们而不敢造访或联系我们。无论如何，朋友们都会给我们带来真心的关怀。莫若我们主动来打破这样的沉默，主动给我们的朋友打打电话，发发短信，与他们保持适当的联系，坦诚地告诉他们，我们的病情、治疗的方法和当时的一些感受。在病情与体力都允许的情况下，我们甚至还可以像往常一样与我们的朋友小聚一下，谈谈彼此的近况，聊一聊家常。如此的话，朋友们既给了你真心的关怀，也有利于分散我们的注意力。向我们的朋友们敞开心扉，请他们为我们一起加油鼓劲，我们一定能够战胜疾病。
从容面对康复期间的两性关系 淋巴瘤患者在康复期间，保持适当的性生活不仅对身体无害，还可振奋精神，重新鼓起对生活的勇气，对我们的治疗、康复等都有积极的促进作用。除了在手术、化疗或放疗期间体力状况不佳时应暂停性生活外，康复期的淋巴瘤患者只要有自发的性欲要求，就可以进行适当的性生活。配偶应正确理解性生活的内涵，使我们能真正舒心适意，让紧张的情绪得到缓解，让我们对生活充满热爱。在性生活前，不要过分地紧张，不要因为担心疾病而感到焦虑，这样才能真正地享受到生活的乐趣，并建立起生活的信心。
与爱人一起战胜癌症 丈夫，或者妻子，始终是陪伴我们人生旅程最长的人，也是一天当中与我们在一起时间最多的人。作为夫妻，我们要坚持一种平等的关系，不要让疾病打破了这种平衡。作为患者，我们在坦诚地告诉爱人我们的心情的同时，也不要故意地发脾气。生气本身就不利于疾病，而且也会影响到身边的人的情绪，进而会反馈到我们自己的身上。我们应该注重和爱人更多地情感交流，让他们知道，我们是坚强的。虽然我们生病了，但我们一如既往地爱着他们。作为患者的爱人，则要给予患者更多的体贴和宽容，要能够体察到患者的情绪的变化。在患者心情欠佳的时候，给他们更多的鼓励。要懂得去发现他们可亲可敬的一面，由衷地表达对他们的欣赏。这样，会让患者更容易建立起治愈疾病的自信心。
恐惧并不可怕 对疾病的恐惧从确诊那一天起就一直折磨着我们。我们担心手术失败，担心化疗带来的痛苦，担心复发等，阴霾的恐惧情绪始终挥之不去，那我们怎么才能战胜自己的恐惧呢？正视恐惧：恐惧并没有错，惧怕死亡和疾病是非常健康的心理，但不要过分关注惧怕本身，我们应该追求有意义的生活。珍惜生命，认认真真的好好生活：曾经很重要的事物现在可能不再重要了，反之亦然。成功克服恐惧感的患者常将疾病视作重获新生，珍惜时光，更加认真对待生活中的每一天。分散注意力，保持好心情：做一些对自己有益的事情，比如我们的业余爱好，或者简简单单只是洗一个热水澡，也可以一扫郁闷的心情，任何可以使我们精神愉悦的活动都可以尽量去尝试。知己知彼，知识将帮助您战胜恐惧：对疾病的不了解会引起恐惧。在做出任何和治疗相关的决定和改变时，我们可以多咨询主治医生。积极地学习疾病治疗知识，有助于心理健康，增强信心和安全感。 积极参加病友活动：我们不仅可以与家人、朋友沟通自己的想法，也可以向病友倾述，更可以选择积极地参加病友团体的活动，去听听其他患者的抗癌经历。当我们融入了病友团体的活动，受到病友交流的感染，我们自然也会敞开心扉，和他们交流我们的感受，坦述我们内心最真切的想法。这都能更好地帮助我们理解和处理好对疾病的恐惧，让我们如释重负，轻松面对生活，得到家人和朋友更多的关爱和支持。
第五部分随访篇
* 康复指导包括了患者康复过程中的方方面面，除了如何用药的指导，指出一些不良反应的应对措施，还会给患者很多生活上的指导，如饮食调理上的建议，心理上的辅导等。随访从上一阶段治疗结束后开始，不同的淋巴瘤亚型具体要求不同。医生根据病人的情况及复查的结果，进一步向病人进行康复指导*或提出新的处理意见 病人（或病人家属）和医生 定期保持联系，并按医生约 定的时间或自己发现有不舒 服等其他问题时来医院复查
淋巴瘤患者为什么要随访 也许你会惧怕随访带来的精神压力，然而随访是非常必要的： ● 淋巴瘤疾病本身特点要求定期随访目前大约有 70%的早期淋巴瘤患者经过化疗、免疫治疗和放射治疗等，能够完全缓解甚至获得治愈。 然而在此后 6 个月至数年内，他们中的不少人又复发了。容易复发是淋巴瘤这种疾病的特点，据有关文献报道其复发率高达 30%。更重要的是，由于淋巴瘤 90%的复发和转移发生在头 5 年内，所以在治疗后的前 5 年，一定要定期随访，这样才能及早的发现转移和复发。 ● 淋巴瘤的综合治疗要求定期随访淋巴瘤多采用综合治疗方法，有多种多样的治疗手段，不同的治疗方法和手段又常常分几个治疗阶段和多个疗程。经过一段时间治疗后，瘤体或者缩小/消失，或者扩大/进展。医生要根据上一阶段治疗的结果来判定之前治疗方案的疗效，并决定下一阶段的治疗方案，只有通过定期随访，才能更好的做到规范治疗，并获得治愈。
淋巴瘤患者为什么要随访 ● 淋巴瘤放疗后必须定期随访 淋巴瘤病人接受放疗后，由于一部分正常组织的损伤是迟发性的慢性放射损伤，淋巴瘤对放射线的反应也需一定的时间才能观察到，在放疗结束时，对这些问题不能马上得出准确的判断。因此，必须在放疗后根据具体情况定期复查。以利判断治疗效果，并处理新出现的问题。 ● 淋巴瘤化疗后必须定期随访化疗对身体的损伤很大，如肝肾功能损害、骨髓抑制、心脏毒性等，定期复查就能及时了解其带来的毒副反应情况，及时处理，使毒副反应给人体造成的损害降低到最低点。
除了定期的随访，化疗患者出现以下症状，应及时就诊 ● 持续性疼痛，尤其是在同一部位； ● 恶心、呕吐、腹泻、厌食；● 不明原因的体重明显减轻； ● 持续发热或咳嗽； ● 不寻常的皮疹或出血等。
随访的其他意义 除了以上与治疗康复直接相关的意义，坚持随访还能： ● 积累医学经验：淋巴瘤的治疗效果是用年生存率来评定的，如 2 年、5 年、10 年，甚至 20 年生存率。长期的随访可以对治疗效果进行更科学的评估，积累医学经验、促进淋巴瘤治疗的进步。 ● 指导患者康复：医生会对患者心理和生活指导，尽可能减轻治疗后遗症，提高生活质量。
随访过程中的饮食指导 饮食指导也是淋巴瘤随访过程中的重要一环。淋巴瘤患者需要明白除了要注意平衡营养外，多吃含有抗癌成分的新鲜蔬菜和水果也是十分有益的： ● 十大抗癌蔬菜: (1) 花椰菜：含有萝卜子素、丰富的维生素 C、β-胡萝卜素等 (2) 卷心菜：特殊抗氧化物含量丰富 (3) 胡萝卜：防癌主要成分是β-胡萝卜素 (4) 洋葱：洋葱中丰富的抗氧化物 (5) 菠菜：抗氧化物和叶酸含量很高 (6) 西红柿：含有大量番茄红素 (7) 大蒜：研究发现，常吃大蒜的人不易患癌症 (8) 芦笋：含丰富的维生素、芦丁、核酸等成分 (9) 香菇：1，3-β-葡萄糖苷酶 (10) 魔芋：主要成分是甘露聚糖还需注意不吃或少吃可能含致癌成分的食品: (1) 油炸、火烤、烟熏食品，如炸鸡，烤串，腊肉等 (2) 盐渍、腌制类食品，含亚硝酸盐类较高，如咸肉、雪菜、糖蒜、酸菜鱼等。自制腌菜最好 20-30 天后食用。 (3) 霉变食品等此外，在治疗过程中，你可能会出现这样或那样的不良反应，这时候恰当的饮食也许就能帮助你缓解这些不适，进而提高你的生活质量！ ● 常见不良反应及其饮食推荐： (1) 呕吐严重者，在接受化疗前 2 小时内应避免进食。 (2) 口腔溃疡患者：应避免食用过酸和过硬的食物，可利用吸管吸吮液体食物，以室温为宜（如各种稀粥、蛋汤等）。 (3) 腹泻的患者，宜清谈饮食（如米汤清、肉汤、果汁等）。 (4) 便秘的患者，多选用含纤维多的蔬菜、水果（如芹菜、萝卜、香蕉等）。 (5) 发热患者，应增加饮食中的热量和维生素（如新鲜水果蔬菜）；补充水分和盐。 (6) 缺铁性贫血患者，可选择一些含铁丰富的食物，（如动物肝脏、蛋黄；西红柿、菠菜；大枣、杏、葡萄、柚子等）。 (7) 肢体麻木的患者，注意补充 B 族维生素，（如酵母、全麦、花生、猪瘦肉、芹菜、豌豆、牛奶），并注意保暖和肢体按摩。有些患者需要进行手术治疗。这些患者除了术前配合医生的禁食禁水要求，手术后需要饮食调整：初期一般用静脉营养，后期为了促进早日康复，原则上给予高蛋白、高热量和高维生素的营养饮食（如牛肉、羊肉和瘦猪肉，鸡肉、鱼、虾、鸡蛋及豆制品），可以给病人多喝牛奶、藕粉和鲜果汁，以及多吃新鲜的蔬菜、水果。
随访过程的心理指导 随访的患者，多数是逐步进入一个康复的过程，心理上也因此产生了一些变化，此时需要一定的自我调节，同时患者家属也需要给予一定的帮助。 ● 积极心态，帮助康复：临床研究发现，在淋巴瘤患者的康复过程中，心理因素有着不可取代的作用。目前认识比较一致的是不良情绪会降低机体的免疫功能，从而减弱免疫系统识别、杀灭肿瘤细胞的作用；相反，良好的情绪可以平衡和提高机体的免疫功能，使肿瘤细胞处于自限状态，最终被机体免疫系统所消灭。这就是心理因素的强大作用。 ● 坦然面对常见不良反应与疾病反复：当你出现药物不良反应和疾病反复时，也许会失眠、食欲不振、忧心忡忡等。此时，你要学会在随访时积极与医务人员沟通，多了解疾病知识和治疗的过程，因为理性的认知可以减轻你的心理负担。如果，你在这个问题上比较消极，家属此时要起到积极作用，帮助患者与医生沟通，并了解疾病及治疗的知识。 ● 参加淋巴瘤康复课堂：随访时，也许你能看到淋巴瘤康复课堂公告，这是帮助你康复的另一条捷径！研究表明群体治疗对于患者的心理健康有着很大的促进作用。课堂上患者可以相互交流, “相似经历”让你觉得不再孤独。当得到相同疾病“老患者”的鼓励和支持时，可以帮助你减轻心理压力, 正视疾病, 更好的走向康复。医院还会组织其他类似活动，家属要积极鼓励患者，尝试多参加这样的活动。 ● 营造良好康复环境：患者得病后，日常生活与周围的环境都发生了很大的变化。由此带来的不适使患者感到孤独、寂寞，加之对疾病的忧虑，进而开始封闭自己。家人在此时要多与患者交流，及时消除患者心理上的困扰，宽慰并鼓励患者坚强的完成治疗。同时在生活环境上注意营造： (1) 温馨舒适的感觉，适当选用明快色彩 (2) 空气流通，光线充足，温度适宜 (3) 可养殖一些花草，陶冶患者情操 (4) 合理安排新的生活方式，保证充足的睡眠，注意饮食，增强营养，提高机体的抗病能力 ● 及早回归社会：随着时间推移, 患者逐渐康复, 存在着两种偏差认知: (1) 患病就永远地失去了工作能力, 永远需要休养，直接导致回避社会。 (2) 回归社会后，希望享受正常人的待遇, 又尽可能地避免体力与脑力的消耗。以至于遭致人们的排斥, 冷眼或被列入“另册”。这样的偏见使他们在心理上产生强烈的孤独感, 无价值感。病人家属应及时帮助病人纠正这两种偏差认知，适时对病人的身体, 心理状况进行评估, 根据他们的身体、心理健康状况, 建议他们及早重返工作岗位, 做一些力所能及的工作。
随访的时间和体检项目 ● 弥漫大 B 细胞淋巴瘤： (1) 时间：完成所有治疗后处于缓解期（完全缓解或部分缓解）的患者第一年，每 3 个月一次；第二年，每 6 个月一次；3 年以上每年一次。 (2) 检查项目：血常规，肝、肾功能，LDH，β2-MG，EKG，肝脏、胰脏、腹膜后 B 超，胸片（正侧位）或 CT，以及相应必要检查。 ● 滤泡淋巴瘤： (1) 时间：完成所有治疗后处于缓解期（完全缓解或部分缓解）的患者，第 1 年每 2-3 个月一次，第 2 年每 3 个月 1 次，之后每 6 个月 1 次。或根据临床指征进行随访。 (2) 检查项目：重复诊断性检查，包括根据临床情况进行的影像学检查（取决于病变部位和临床表现）和体格检查。
随访注意事项 ● 不要在有炎症时检查，以防止假阳性的发生 ●牢记随访是医生了解你状况的途径，也是你提问的好机会 (1) 身体，生活习惯（睡眠，食欲等），精神，心理状态的变化都需要在随访时提供，以帮助医生更好了解近况。 (2) 关于疾病及康复的任何问题以及顾虑，要及时提出。
温馨小贴士 随访前需要准备什么？ • 可以提前用笔记下你准备提问的内容 • 认真思考一下医生可能会问的问题 • 一定要带上你的全部病历资料！或者其它你觉得需要医生了解的物品坚持长期随访 ● 通常患者都比较重视近期随访。随着身体状况的好转，治疗的结束，病人对随访也放松了，有些甚至对医院发来的随访信不予理睬。其实淋巴瘤的治疗是长期的．尽管在手术切除和综合治疗后病情极大缓解，但仍不能放松警惕。 ● 作为一种全身性的疾病，体内残留的癌细胞会在停止治疗后或机体抵抗力降低时重新增殖引起复发和转移。即使对于治愈的病人，5 年以后仍有可能发生转移。此外，病人发生第 2 个原发癌的可能性也必须予以重视，通过随访可做到早发现、早诊断、早治疗。 ● 因此，患者及其家属要重视长期随访，尽量按照医生的要求进行检查并如实回答医生的问题。部分患者害怕随访中会查出些什么或不相信治疗效果，听之任之，拒绝随访，家属应尽量劝告患者及时到医院复查、治疗。所以说长期随访工作是由医院、患者及其家属共同努力、配合才能完成的。
第六部分营养篇
什么是营养？ • 营养即给予身体需要的营养素（水、蛋白质、脂肪、碳水化合物、维生素和矿物元素等组成食物的化学成分）。 • 机体要获得足够的营养需要吃足够数量和种类的食物或通过营养支持获取营养。 • 营养良好意味着食物数量的平衡和种类多样化，营养缺乏和过量都是营养不良。
影响淋巴瘤患者营养状况的因素？ • 肿瘤患者平均营养不良发生率在 30%左右，20%的晚期癌症患者死于营养不良。 • 造成淋巴瘤患者营养不良的原因主要有：
化疗患者治疗前的营养护理 • 帮助患者增加营养，增强体质，为下阶段的治疗做好准备；手术患者术前宜采用高蛋白、高维生素和高热量饮食，但术前 12 小时应禁食，术前 4～6 小时要禁水。营养不良 淋巴瘤治疗 肿瘤细胞分泌细胞因子 • 已经发生营养不良的患者可以请营养师会诊， 通过饮食调整或肠内外营养支持来改善营养 状况，可多吃一些营养丰富的食物，或口服补充肠内营养制剂。 • 帮助患者制定饮食计划及采购单，提前准备一些可能需要的食物，如水果，面包、饼干、酸奶、坚果等小零食。 • 营养加餐食物推荐：
化疗患者治疗期间的营养护理 • 平衡膳食，增加饮水：保证平衡膳食 ，注意摄入富含蛋白质（瘦肉、牛奶、鸡蛋）及维生 素（菠菜、芦笋、西红柿、萝卜、猕猴桃、橙子）的食物；每天保证 8～10 杯水，2000mL～ 3000mL。 • 饮食调整，增加摄入：少食多餐好于只进三餐；选择清淡易消化，同时营养密度高的食物（软米饭、面条、饺子、低脂酸奶、鸡蛋羹）；如果进食困难，可切碎，搅拌，制软；避免油炸、辛辣刺激、粗硬不好消化的食物（油条、干辣椒、蒜苗、硬米饭）。 • 控制症状，改善食欲：如发生疼痛、恶心等症状，可开一些对症药物；食欲不振、消化不良，可补充 B 族维生素及消化酶、益生菌制剂，并选用开胃助消化的食物（山楂、白萝卜、山药、刀豆、酸奶）；如果副反应太大，勿强迫进食，但要注意补水。 • 适量运动，优化体力活动：适当活动有利于改善睡眠，提高免疫力；疲劳或缺少能量都会导致乏力。注意摄入蛋白质丰富的食物（瘦肉、牛奶、鸡蛋），有利于保持体力；豆类有助于恢复体力。 营养支持，辅助治疗：这段时间使用营养补充品（全营养素，复合维生素和微量元素片）对于正常进食不足的患者改善体力，提高免疫力很有效。 • 避免空腹治疗，患者可在治疗前 1 小时左右，适当吃一些清淡食物，以提高对治疗耐受性。
化疗患者恢复期的营养护理 • 根据医生膳食医嘱，注意饮食有哪些限制。 •有可能的话，请营养师帮助制定一个食谱。 • 保证平衡膳食，食物多样化。 • 每天至少吃 5～7 种新鲜蔬菜和水果，包括深绿、深黄和深紫的蔬菜，多吃粗杂粮及低脂少糖食品。 • 采用烤、蒸、煮、炖等方式烹调，降低脂肪的摄入。 • 限制红肉的摄入，选择低脂牛奶和奶制品。 • 避免高温油炸、烟熏、明火烧烤、腌制的食品。 • 偶尔饮用酒精饮料，并尽量减少数量。 • 如果超重，通过减少饮食中的脂肪和增加活动量减体重。选择你喜欢的活动，注意在开始任何运动项目前向你的医生咨询。
饮食习惯变化患者的营养护理 • 味觉、嗅觉变化的患者 ü 应尝试和平时不同的食物饮料。 ü 如果吃饭时对金属味道敏感可以使用陶瓷、塑料餐具。 ü 吃饭前用淡茶水、盐水或小苏打水漱口可以帮助清除口腔里的异味；同时应通过刷牙或使用漱口水保持口腔清洁，以改善对食物的味觉。ü 嚼柠檬片，薄荷糖、口香糖可以帮助除去饭后嘴里异味，但如果腹泻应避免无糖口香糖和糖果。 ü 可使用多种调料给食物提味（醋、糖、番茄酱、柠檬水、酸菜、葱、姜、青椒），但如果嘴或喉咙疼则不要使用这条建议。ü 多吃新鲜蔬菜和水果。 • 食欲减退的患者ü 采用少吃多餐的方式，1～2 小时加餐一次，手边经常准备一些高蛋白、高热量的食物（芝麻饼干、烤馒头片、面包、水果、果汁、酸奶、坚果）。ü 吃饭前半小时喝汤水，以避免早期饱腹感，除非需要帮助吞咽或治疗干嘴症。ü 请医生给开一些帮助患者缓解便秘、恶心、疼痛或其他不适症状的药物。ü 消化不良的患者可以补充 B 族维生素、消化酶或益生菌，帮助改善腹胀积食等症状；也可选用开胃、助消化的食物（山楂、白萝卜、小米粥、山药、酸奶）。ü 轻度运动，如饭前散步一会儿以增加食欲。
白细胞减少患者的营养护理 • 在平衡膳食的基础上，适量增加一些高蛋白的食物（鸡蛋、酸奶、豆腐、鸡、鸭、鱼、肉、坚果）。 • 治疗期间要做到，避免接触带菌者，人多的地方不去，减少探视，严格注意食品卫生：避免吃生的、未消毒的食物，如未经消毒的牛奶、没有仔细清洗的蔬菜水果等。 • 适宜的食物有：ü 牛奶制品（加奶酪的饼干或面包、酸奶、牛奶）。ü 鸡蛋（鸡蛋汤、蒸蛋羹、鸡蛋饼）。ü 肉、禽、鱼（瘦肉丸子、炖肉、清蒸鱼、海参）。ü 大豆、鲜豆、坚果、种子（豆腐、扁豆、核桃、杏仁、花生、芝麻）。ü 补血类食物（动物血、肝脏、瘦肉、芝麻、黑木耳、香菇、扁豆、干豆类、松子、榛子、花生、葵花子、枸杞、大枣）。
消化道症状患者的营养护理 • 恶心、呕吐患者的营养护理 ü 一天吃 6～8 顿小餐代替三顿大餐。 ü 每天喝 8 杯水，每次呕吐以后应额外增加半杯至一杯水。 ü 避免过甜，油大或香料多的食物（甜点心、炸薯片、面包圈）。 ü 适宜食物（咸饼干、苏打饼干、烤面包、馒头、面条、米饭、薄饼、土豆、鸡蛋、低脂酸奶、豆制品 、清蒸鱼、清炖肉、果汁、流质饮食）。 消化道症状患者的营养护理• 口腔炎、粘膜炎患者的营养护理ü 口腔炎患者应定期漱口，有助于预防口腔感染。ü 避免过冷过热及粗硬、酸辣刺激、较咸的食物。ü 可采用流食或半流食（大米粥、烂面条、软面包、肉泥丸子、牛奶、鸡蛋羹、炖肉），不酸的水果和蔬菜（木瓜、梨汁、桃子、西瓜、南瓜）。 • 便秘患者的营养护理ü 规律进食，固定时间排便，适当增加运动。ü 每天应饮 8-10 杯水，选择白开水、纯果汁或茶。ü 吃高纤维的蔬菜和水果、全谷类食物（燕麦、全麦面包、薏米、小米、玉米）、干豆、薯类、还可适当选择蜂蜜、酸奶、坚果。ü 饮食调理不佳，可补充纤维素制剂，或加用软便药，但应避免长期使用开塞露。 • 腹泻患者的营养护理ü 腹泻严重的患者需要暂时禁食，脱水者需要口服补液或静脉补液。ü 轻中度腹泻者：饮食应宜清淡易消化为主，补充含钾食物，避免产气蔬菜、无糖口香糖及辛辣、刺激、生冷、油腻、粗纤维多的食物。ü 注意增加液体摄入，每次腹泻后记得喝一杯水，每日少量多次饮水。
食疗粥方推荐 • 红枣、枸杞、花生粥补气养血健脾、滋补肝肾适于血细胞减少、脾胃虚弱、体倦乏力的患者。 • 黄芪、山药、莲子粥健脾、益胃、补气适于大便时溏时泻、稍进油腻则大便次数多，食欲不振的患者。 • 肉末碎菜萝卜粥去火润燥、消食化痰适于肺热痰多、便秘的患者。 • 冬瓜薏米粥清热利水、和胃消肿适于暑热烦渴、水肿的患者，脾胃虚寒者慎食。
科学选择营养补充产品 • 一些病人吃大量的维生素和矿物质药片和其他营养补充产品，希望加强免疫功能，甚至杀死癌细胞。但保健品的作用有限，而且药理剂量的营养素可能还会对人体有害，如大剂量的抗氧化维生素可能减弱化疗放疗的效果；如果需要更多的抗氧化维生素，建议通过吃各种的水果和蔬菜来补充，这是获取这类营养素最好途径。 • 如果吃膳食补充的营养品，最好向医生或营养师咨询，如果已经在吃，最好把药瓶带给医生看，以保证服用的剂量在安全范围，同时不会干扰患者的治疗和健康。 • 存在进食不足，营养不良的情况，在医生或营养师指导下适量补充多种维生素和微量元素制剂是有必要的。
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发表于 2017-7-4 15:08:53
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