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儿子两岁十个月伯基特淋巴瘤

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家园豆

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发表于 2017-1-27 19:52:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国辽宁
今天是大年三十,心情沉闷。想把我儿子发病经历写出来。让家人们看看。
16年11月中旬儿子说肚子疼。我们当家长的也没有但回事因为不严重,疼的时候我们给揉揉就好了而且几天疼一次。直到12月初疼的严重了我们就近去了医大四院做检查。彩超说是肠套叠医生让我们赶紧转院去医大二院。因为我们是沈阳的。沈阳医大二院在东北来说儿科也算最好的了。当时到医大二院在做彩超就已经自己打开了。医生说没事回去吃点药多观察。我们以为孩子发育不良就没太当回事。回家后又去的辽宁中医给孩子开了些中药给孩子调理。中药吃上肚子就不疼了。中药一停孩子肚子又疼了。我们不放心而且还图一些黄色胆汁,过完元旦又带孩子去的医大二院看的是儿童消化内科做检查,彩超、验血、验尿。血和尿都正常,彩超看是淋巴结大。医生说可能是发育不良让回去多观察吃点益生菌。17年1月13日儿子腹胀。我们就没多想因为刚在大医院检查完。儿子从13日中午就开始睡觉一直睡到14日早上腹胀的更厉害了。而且也不吃东西。吃东西就吐,喝水也吐。吐的是黄色的水里面有褐色的丝状物。因为是周六我们想观察观察到周一去医大二院办住院好好查查。14号晚上我们给孩子用了小孩的开塞露帮助排便。排出来的便成型有一点果冻状的便。儿子开始消瘦。15号儿子还是这样比昨天更消瘦了。晚上我们就带儿子去看了儿童医院急诊因为离家近。检查说是肠套叠而且套的比较大,说是套叠部分超过48小时怀疑肠坏死,直接做手术割肠。做了一系列术前检查。最让我们揪心的就是给我儿子插胃管时我儿子叫的我们撕心裂肺的。结果临要手术之前,主任找到我们说彩超看不到胆。他们做不了,让我们转医大二院儿科。当时我们很着急到医大二院。医大二院的大夫看完彩超说灌肠能灌开。给我们灌肠。儿子灌了四次肠。没冲开,最后还是决定开刀,又做了术前检查,直到16日早上6点推进手术室。我们在门口听见儿子撕心裂肺的喊我们,心都碎了。到7:40时告诉我们说切下来一块淋巴结节增生要做病理。我们没多想。到8:40时告诉我们说手动复位不成功而且比较硬必须切除,并且腹腔里和肠子都是淋巴结节肠子有的地方比较硬,怀疑是淋巴癌,让我们做好准备。当时就像晴天霹雳一样我们全家都傻了哭的不行。直到10:30儿子回到病房看到儿子的状态挺好我们才放心些。但看到儿子身上能插管的地方都插了管看到他遭罪我们心都碎了。可能是因为怀疑是淋巴瘤所以儿子比一般的手术禁食禁水的时间要长了一、两天。期间儿子跟我们要水和要吃的我们只能骗他,非常难过。22日儿子腹部引流管拔掉我们全家悬着的心也算放下了。但22号我儿子全是开始肿胀。有些发烧,到24号消肿也不烧了。而且腹腔积液排的也来越少快要封口了。24日晚上大病理出来诊断结果高侵袭性B细胞淋巴瘤,符合伯基特淋巴瘤。当天晚上我和老婆抱头痛哭。通过我在南方当外科教授的舅舅知道了淋巴瘤之家。晚上了解了一些知识。知道了伯基特淋巴瘤对于儿童来说治愈率还是很高的。我们只能全新全意的配合治疗。25日中午我们转到了医大二院小儿血液科。下午做了骨穿。要订几期。26日我儿子做CT头和胸。因为儿子年龄小做CT是用了镇静。但因为换到了血液科我儿子腹部的小孔换纱布就不能及时了。25号到血液科到26号只给儿子换了2次纱布,所以腹部小孔有点严总了。流的水比较多了。我们决定自己换了。26日验血结果肝功和心肌酶比较高、钾低了,白蛋白正常。26日晚上给我们挂的保肝护心和头孢,还有补钾的。骨穿结果没有癌细胞定不到四期。
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今天27号儿子又开始肿胀了验血结果钾开始回升了只是略低。但是儿子睡了一天。
我把这段经历分享出来是想让大家给我们些鼓励。
也想让大家给我看看肿胀是因为什么
还有如果家里刚刚知道诊断结果的不要怨天尤人,我们应该想想老天给了我们比别人多的经历就是为了磨练我们,也是要让我们学会珍惜。珍惜时间、珍惜亲人、珍惜朋友、珍惜所有一切。要用激情和热情去面对生活。其实我们的孩子我们真正想要他望子成龙吗?现在我反而觉得孩子在我们身边健康快乐最总要既然健康我们给不了那就一定要让他快乐。

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发表于 2017-1-27 20:00:39 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
病理会诊:专家看切片
祝新年一切顺利!

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发表于 2017-1-27 20:45:59 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
不想孩子成龙成凤,只要他们平安长大,陪伴孩子度过一个完整的人生

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发表于 2017-1-27 20:57:11 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
好心疼,宝贝加油!!一定会康复的 风雨过后就是彩虹
与这个世界一一贴身过招,最后仍称赞春花秋月。相信自己一定可以~

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发表于 2017-1-27 20:58:34 | 显示全部楼层 来自: 中国山西运城
会好的,心情放开,同为人母,同样是孩子生病心情能理解,我也不懂只能鼓励你们,加油积极治疗

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2018-9-7
发表于 2017-1-27 21:09:45 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
看着好心疼,这么小的孩子遭这么大罪,阿弥陀佛保佑孩子快快康复!

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发表于 2017-1-27 21:12:00 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
加油宝贝!
为了妈妈,为了娃,加油!好日子等着我们呢!

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2018-2-2
发表于 2017-1-27 21:28:22 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
孩子病痛,我们感同身受,愿主耶稣医治安慰你们一家,我晚祷告的时候会为宝宝代祷告。

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发表于 2017-1-27 21:28:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广东云浮
加油加油,孩子受苦了,愿一切都会好起来
你若安好,便是晴天

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加油宝贝,加油父母,一切会好的

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看的我都心痛,小孩子得病比自己都难受!愿宝宝赶紧康复,看之家里说过儿童的淋巴瘤来的快去的快,能治愈的!孩子一定没有事情!

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发表于 2017-1-27 22:42:37 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
这医院不是扯淡嘛,放心会好起来的,病情我们不了解,但是我们治愈的信心都是一样的,我们所有的人都会战胜病魔,笑到最后

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发表于 2017-1-27 23:04:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
愿孩子们早日康复!

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宝贝加油!
江南好,风景旧曾谙。日出江花红胜火,春来江水绿如蓝,能不忆江南? 江南忆,最忆是杭州。山寺月中寻桂子,郡亭枕上看潮头,何日更重游? 江南忆,其次忆吴宫。吴酒一杯春竹叶,吴娃双舞醉芙蓉,早晚复相逢。

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发表于 2017-1-27 23:31:33 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
难受,那么小的娃娃

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发表于 2017-1-27 23:33:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广东潮州
可怜的娃,小孩治愈率比大人高,会好的,别灰心

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发表于 2017-1-28 01:13:43 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
看了都觉得心疼,可恶的淋巴瘤,保佑小孩顺利好起来!

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2021-6-3
发表于 2017-1-28 01:26:30 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
孩子生病难过的都是父母,希望为人父母的你们也能照顾好自己的身体,成为孩子坚实的后盾,一切!的都会过去的

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2018-7-19
发表于 2017-1-28 03:41:30 | 显示全部楼层 来自: 中国四川内江
加油!小宝贝!治愈率高就是孩子太受罪了!

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2017-3-7
发表于 2017-1-28 07:37:54 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
小宝贝太可怜了,父母的多心疼,

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