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康复经验分享,特别适用于广州中山大学肿瘤医院的病友

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2016-8-29
发表于 2016-3-29 15:09:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东河源
康复经验分享,特别适用于广州中山大学肿瘤医院的病友
首先,感谢创始人洪飞先生及平台的管理者,让我能够有机会分享经验给大家。
霍奇金结节硬化型,IV期B。无骨髓侵犯,纵膈最大肿块5.1乘以6.0cm。ABVD 8疗,未放疗,已治愈8个半月。
1、确诊:我2014年10月底在广东省某医院活检并免疫组化诊断为霍奇金结节硬化型,后慕名到中山大学附属肿瘤医院(又名中山大学肿瘤防治中心)再次病理确认,分型一致。
(说明:中肿是华南地区排名第一的肿瘤医院,且是专科医院。只认自家病理科结果。接受广东省人民医院和中山附一院的病理,但也需要从原医院借出切片,病理科再次确认。普通3甲的活检可能需要重新做。)
2、找医生:李志铭教授和夏奕医生在病友中口碑都非常好,血液科的吕跃教授也很好。姜文奇教授、林桐瑜教授,好像入院过后,很少见到。重大的病理会诊,需要挂林教授的号。
(说明:一定要选定好医生,因为换医生很难,很多教授都不接收其他医生治过的病人。当然,私下自己想多咨询几位医生是可以的。病床要提前1周左右预约,可电话预约,骨穿如入院前未做,也可入院后做。)
3、用药:ABVD,但由于考虑到要打8个疗程,量大的毒性,才24岁,没有打普通阿霉素,选的多美素(盐酸多柔比星脂质体注射液),自费,用量根据身高体重,复查心脏彩超,LVEF,百分之六十多,算不错。有病友问里葆多,也不错的,会比多美素便宜一点点。
(说明:我每月有打诺雷得,又名戈舍瑞林,保护卵巢,会停经,结束治疗半年才恢复)
4、未放疗:4疗后PET显示完全缓解,但2疗、8疗和康复8月后的增强CT,三次结果一模一样,所以我安慰自己其实我2疗就有可能缓解了,只是我没做pet不知道活性,哈哈哈!4疗时,我咨询过3个放疗后的医生,“可放可不放”。如果方案是6疗+放疗,化疗+放疗会加重对心肺的损害,“1、2期可以考虑放疗,3、4期是以化疗为主。你已经完全缓解了,还要我帮你放哪里?加放疗可以降低15%的复发率,但伤害会更大,有可能造成不可逆的损害。你考虑利弊决定。”果断8疗程的ABVD就哦了!
需放疗的情况:1)化疗后有残留
              2)纵膈肿物最大横径>胸廓内径1/3;淋巴结肿块最大直径>10cm。
(说明:中肿的放疗需要预约的,所以要提前去看医生,他会帮你预约)
5、中药:我化疗期间一直在吃,化疗结束吃了5个月,教授说可以暂停,间隔服用。处方是湖南省直中医院的主任教授开的,家里关系好,专业又权威。
6、置管:PICC管,化疗前最好弄。导管室黄医生和林医生都很权威。护士服务也超好。
7、副反应:1)化疗当天吃苹果和香蕉,第二天不会便秘。2)没有吐过,但口腔溃疡,中药缓解,含维生素B2、敷蒙脱石散、用棉签洗牙、云南白药牙膏。3)皮肤会变黑,大脚趾甲脱落,停药即恢复。
8、怀孕:ABVD 对生育影响较小,但结束化疗后2年才能考虑生育。怀孕前,应前往3甲医院的生殖科检查。
9、挂号:手机APP每周日08:00放号,可预约挂号。医院有挂号处、预约中心、可电话挂号、而且每层都有挂号机,可自助挂号,不需要跑来跑去。
10、B超室:1号楼5楼,需预约,开单时医生会根据你的要求预约时间,随后可电话更改。但如果我没记错的话,周一晚和周四晚加班,无需预约。
11、抽血:血常规尽量扎手指,血管扎太多次不好。中肿在2号楼1楼,排队取号。年轻人不需要生化全套,生化1+2即可,省钱。
12、CT室:需预约,官方是说48小时出结果,但每次我都是20小时左右拿到报告。
13、手机APP:可挂号、可查询各项报告结果、检查前会有消息通知,等等。
14、饮食:清淡少量多餐。多吃水果和蔬菜。肉类只吃猪肉和带鳞的鱼,偶吃几块母鸡肉,吃蛋白。红肉都不碰,海鲜只偶尔吃生蚝牡蛎。会吃红薯、芦笋、秋葵和海带。西洋参煲排骨、灵芝煲排骨、吃过冬虫夏草,每天喝开水2500ml左右吧,会放枸杞西洋参,按个人体质喜好而定吧。绝对不吃带酒的任何东西。
15、升白:听说海参升白很好,但我没吃过。我化疗期间,每天一包速愈素,香菇、花生衣、五红汤
16、吃:中肿附近,1)大门反面是中山大学北校区,过天桥进入学校,有“杏林阁”,1楼有学校食堂外卖,价格很实惠,可打包打走,也可在食堂坐着吃。2楼可点菜,环境好,有包间。2)学校门口有很多店,粉、面、饺子、炒菜、套餐。3)大门往右也有餐厅,但我比较少去,学校好吃也实惠。3)大门海胜酒家有点贵,但赶时间买也是可以的。4)想偶尔换口味吃好一点的,可以去华乐路广怡大厦。
17、住:建议在网上预订,美团、艺龙、去哪儿等。医院门口有日租和月租的,可讲价。7天连锁在大门的右侧环市东路。天桥下有北苑宾馆、附近有速8酒店。
18、停车场:医院大门对面有1)“华泰宾馆停车场”,第1小时10元,第2小时开始5元。2)海胜酒家门口第1小时8元,第2小时5元。也有住宿酒店可免费停车。3)华乐路广怡大厦附近可停车,稍偏人不多,但不能停太久,因为一边没划线停车了也没人收费,但另一边划线的收费贵。
19、感染:出门必带口罩,不要去人多的地方,可散步。5疗左右,稍不注意就会“化疗后感染”,所以千万要小心!!!如果感染真菌,费用会超贵。
20、复查:3个月B超,3个月增强CT,血常规、血生化、血沉降、心电图,循环2年。
21、医保:职工医保的话,深圳医保报销比例貌似最高。美罗华也可以报,在中肿住院医保也可以直接报。门诊拿回深圳也可以报,超过比例后可二次报销。

治病期间我很少搜寻关于淋巴瘤的知识,因为信息太多,特别是负面的,并不是好事。我家人也给我买了一本肿瘤内科处方用药书,系统又实用。康复半年后,在百度上才得知淋巴瘤之家,这个平台很好,我个人最喜欢“学点知识”板块。也建议大家看看。

感谢我的家人、感谢帮助过我的医生病友们,感谢我的男朋友。感恩!现在康复了,还是要好好养身体,多运动。
说明:本文仅个人经验和看法,如果不足请包涵。不可转载。

欢迎在广州中肿治疗的病友私信我。


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发表于 2016-3-29 15:23:23 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
病理会诊:专家看切片
谢谢,有这么多热心人,才能使网站越办越好。

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 楼主| 发表于 2016-3-29 15:27:39 | 显示全部楼层 来自: 中国广东河源
张一燕 发表于 2016-3-29 15:23
谢谢,有这么多热心人,才能使网站越办越好。

哈哈,写了好久,只需要能够帮助病友!

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 楼主| 发表于 2016-3-29 15:32:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东河源
补充一点:22、日间化疗中心:上午11:00前医生开好单,拿去日间化疗中午排队,当天可打完ABVD。我都是早上开车去,7:30抽血处排队打条码,除了结果就找医生开处方,就去日间化疗,晚上打完就回家。

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一生平安

发表于 2016-3-29 15:32:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
分享的真仔细,肯定对他人有帮助啦!真是个热心人!
2013年3月手术后确诊为malt淋巴瘤,5月在复旦大学附属肿瘤医院接受放疗17次(医生:潘自强),6月18日起结束治疗,康复至今!我的康复贴https://www.house086.com/thread-24873-1-1.html

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发表于 2016-3-29 15:32:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
很好的治疗,尤其化疗期间还吃中药

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 楼主| 发表于 2016-3-29 15:32:53 | 显示全部楼层 来自: 中国广东河源
中心排队,打错一个字

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 楼主| 发表于 2016-3-29 15:33:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东河源
补充一点:22、日间化疗中心:上午11:00前医生开好单,拿去日间化疗中心排队,当天可打完ABVD。我都是早上开车去,7:30抽血处排队打条码,出了结果就找医生开处方,就去日间化疗,晚上打完就回家。

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2018-7-17
发表于 2016-3-29 15:42:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
谢谢,写的太好了

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 楼主| 发表于 2016-3-29 15:46:43 | 显示全部楼层 来自: 中国广东河源
张涵庆 发表于 2016-3-29 15:32
很好的治疗,尤其化疗期间还吃中药

谢谢!你之前问过:关于化疗期间是否能吃中药,我的个人看法:1、首先要找对医生,权威的中药医生开的处方会把握剂量,及药物间的相辅和相克。不会对身体增加负担,反而会减轻化疗带来的副作用。西医治病,中医祛邪扶正,固本。2、每个人体质不一样,处方必定是不一样的。我一般是7剂或者10剂一次,后又重新开处方。3、当身体出现不适,去化疗后肺部感染、发烧等,应及时联系中医,是否需要暂服中药

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 楼主| 发表于 2016-3-29 15:47:48 | 显示全部楼层 来自: 中国广东河源
祝君安好 发表于 2016-3-29 15:42
谢谢,写的太好了

谢谢!你是在中肿吧,有其他问题可以私信我,我看到就会回复你的

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 楼主| 发表于 2016-3-29 15:50:42 | 显示全部楼层 来自: 中国广东河源
绿竹青青 发表于 2016-3-29 15:32
分享的真仔细,肯定对他人有帮助啦!真是个热心人!

谢谢!么么哒,哈哈!祝愿大家都顺利!

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 楼主| 发表于 2016-3-29 15:52:05 | 显示全部楼层 来自: 中国广东河源
我这个帖子加精了,在“精华”处可以找到,谢谢平台的认可!只求帮助到更多病友!

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2017-11-29
发表于 2016-3-29 16:13:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
太感谢了亲!我也在中肿,经历了二十多天终于把所有检查活检各种做完,等着医生出治疗方案了!

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 楼主| 发表于 2016-3-29 16:29:56 | 显示全部楼层 来自: 中国广东河源
小小寒 发表于 2016-3-29 16:13
太感谢了亲!我也在中肿,经历了二十多天终于把所有检查活检各种做完,等着医生出治疗方案了!
...

不客气呢~因为开始对医院不熟,我也用了15天才入院,要是了解经验,一周就可以入院了。日后有问题,欢迎私信我哦

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发表于 2016-3-29 17:16:22 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南常德
张涵庆 发表于 2016-3-29 15:32
很好的治疗,尤其化疗期间还吃中药

中药不会解药性吗?西医都不赞同吃中药化疗期间

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 楼主| 发表于 2016-3-29 17:17:38 | 显示全部楼层 来自: 中国广东河源
2016年4月1日,中肿教授都会参加义诊活动,大家可关注微信公众号,有新闻

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 楼主| 发表于 2016-3-29 19:15:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东河源
li3141 发表于 2016-3-29 17:16
中药不会解药性吗?西医都不赞同吃中药化疗期间

你好 西医不了解中医,他不了解的东西,肯定是不会建议你去吃的哈。化疗期间吃中药,据我了解是有好处的。肿瘤医院也设有中医科室啊,而且教授不少。但是有需要注意的地方,就是我在帖子回复的那3点,你再往上看看,中医经验很重要,不是普通的医生开的中药就能吃,也不是普通药店的中药能吃,最好在医院买哈

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发表于 2016-3-29 19:26:38 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
写得很全面,我也在中肿,移植后三个月多

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 楼主| 发表于 2016-3-29 19:37:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广东河源
spring333 发表于 2016-3-29 19:26
写得很全面,我也在中肿,移植后三个月多

一切顺利!

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