搜索
查看: 23571|回复: 53

你会记录自己的治疗和用药情况吗?

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:9

1081

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-3-29

一生平安康复3-5年

发表于 2014-4-11 09:31:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南郑州
想了解下大家治疗期间是否有记录自己病情的习惯,因为有时候护士会拿错药或者医生漏开药。
来自iphone客户端
单选投票, 共有 254 人参与投票
您所在的用户组没有投票权限
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

59

主题

2243

帖子

4003

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
长海医院
目前状态
天堂
最后登录
2016-11-15

杰出贡献模范家属博学多才一生平安家人平安

发表于 2014-4-11 09:55:35 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
病理会诊:专家看切片
我帮我爸爸盯得可紧了,所以护士有点烦我,但是没办法,宁愿多买点好吃的,哄哄护士,该问的还得问,自己得上心啊。
回复

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

113

主题

496

帖子

1116

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
上海新华医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2016-2-15

一生平安家人平安康复3-5年

发表于 2014-4-11 10:37:58 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
当时什么都不懂,自己和家人都没这意识
回复

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

57

主题

1450

帖子

2628

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
金华中心医院
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-19

一生平安

发表于 2014-4-11 10:43:04 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
我会,我的药医生就漏开了几次,都是我自己去补回来的,大概漏了三次吧
来自苹果客户端
2013年10月份确诊淋巴瘤B细胞滤泡型1级,CHOP方案8次。2014年4月19日结束化疗,已CR,2014年12月复发4个ICE.PR!2016年年底再次复发,RFC(印度美罗华)目前化疗两次,效果理想!
回复

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

113

主题

496

帖子

1116

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
上海新华医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2016-2-15

一生平安家人平安康复3-5年

发表于 2014-4-11 10:58:50 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
洪飞,看见你这个投票,除了觉着记录这个习惯本身很好之外,个人建议是不是能再添加一项投票,就是问有些康复期吃中药的病友除了记录西药之外在吃中药期间是否有保留方子且“研究”(谈不上像医生那样精通,但是多知道些中医知识很有好处)方子的习惯,说到底还是自己最了解自己,在医生面前虽然不好多说什么,但其实医生有时就会应付性的开药,而且碰到抄方时,如果能了解自己平时方子的方向性,是非常方便的
回复

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:9

1081

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-3-29

一生平安康复3-5年

 楼主| 发表于 2014-4-11 11:05:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我们在考虑为大家印刷专用治疗记录本。
回复

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

29

主题

117

帖子

444

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
兰大一院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2016-3-8

一生平安

发表于 2014-4-11 11:14:17 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃酒泉
本帖最后由 闲云 于 2014-4-11 11:18 编辑

个人建议:印刷专用治疗记录本这个想法好,但纸质记录本,还不如以大家的经验、考虑周全后制作一个电子版的记录本。
记录的目的是为了对比分析,所以电子表格更方便。我只把各次的血检数据汇总了一张表
回复

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

589

帖子

1833

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
广州中山医肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2015-2-10

一生平安

发表于 2014-4-11 12:35:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
我会把每次化疗的日期药名和剂量记录在本子上!自制了-张表格记录化疗后每天的情况包括验血指标、身体状态·用药情况等。
回复

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

800

帖子

2477

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
云南省肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2020-9-29

一生平安康复1-3年

发表于 2014-4-11 12:36:18 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
我是每次治疗的药品单,都用手机拍照,在家电脑上制表,记录当日的体重、血压、脉搏,检查、化验血的主要指标、用药及身体反应等。现在回过头来,一目了然。关于中药调理很感性趣,还没找到合适的,原多听朋友的意见。
回复

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

32

主题

2286

帖子

7488

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
贵医
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-1-12

一生平安康复3-5年

发表于 2014-4-11 13:53:25 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州黔南布依族苗族自治州
本帖最后由 陈八姐 于 2014-4-11 13:55 编辑

我不是不想记录,也不绝对是放心医生护士,几个疗程都是我陪我自己,一个人在治疗,没那么多的心去记录,只顾享受呕吐去了,偶尔爱人去照顾我他也更不知道要关心这些。但总的来说我还是放心我们科室的医生护士的。我用过得药里我只喊得出“长春新碱”,哈哈
坚持11年了,再坚持!
回复

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

113

主题

496

帖子

1116

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
上海新华医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2016-2-15

一生平安家人平安康复3-5年

发表于 2014-4-11 14:04:38 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
洪飞 发表于 2014-4-11 11:05
我们在考虑为大家印刷专用治疗记录本。

有想法,最好再加一项康复期调理记录本
回复

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

679

帖子

1669

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
浙江大学附属第一医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2016-2-28

一生平安康复0-1年

发表于 2014-4-11 14:43:25 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我也没去纪录,今天翻看医院的出院小结才发现在chop这化疗药中第一次和第二次我们用的是表柔比,后面我们都是用的多柔比星,想想真的因该要有记录自己病情的习惯。
弥漫大B,IV期,于2014年1月3号结束6RCHOP+两个单R,2月18号结束Hyper-CVAD-B方案,4月24进仓移植,5月19号顺利出仓。
回复

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

32

主题

1179

帖子

3978

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-11-12

一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2014-4-11 15:28:21 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
我也没记录,不过每次用药都会注意看一下,有一次治疗时有一种药是闭光的,结果护士不知道忘记了还是咋的,药瓶没罩,直到输完发现没闭光的才问护士,告知已经输过了,说是送来时就没罩上,结果是主治医生、护士长等几个人来解释说没事,说什么是这个科室的规定让罩上的,其它科室都没罩什么的,已经输完了还能怎样!不过心里就是不踏实!洪飞这个建议真的有必要!
天空海阔要做最坚强的泡沫!
2012年9月份在301医院确诊为霍奇金淋巴瘤,淋巴细胞为主型,做了肺部手术,同年11月份开始化疗,定为4期A,做了4个疗程的ABVD,两个疗程的加强化疗(BAECOPP和ESHAP),2013年8月化疗结束(2014年4月会诊病理,结果是节结硬化型)可能还要行下一步治疗!!目前还在观察中,呵呵,观察了一年多了,这观察两个字还真是烦人哎
回复

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

1813

帖子

3661

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2017-11-14

杰出贡献一生平安康复1-3年

发表于 2014-4-11 16:15:39 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
我只记录了每次的用药。治疗时家属还是要多注意,有次化疗大夫就忘记开美罗华了,还有一次皮肤过敏,说好了开点抗过敏的药,可是大夫忘记了,是我崔了几次才开的。不是大夫不负责任,实在是太忙了。
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单
回复

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

258

帖子

1427

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
福州总院四七六医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2014-11-12

杰出贡献一生平安

发表于 2014-4-11 20:22:40 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
我是先把每次治疗的输液单先用手机拍照,护士每次来输液也对照下,,确实看她们太忙生怕弄错了。如有变化的药会去问主治医生,没变化就不问,至于医生只能相信他了。比较幸运,到目前为止,没发现有错。每次各种检查单在电脑上制了个一览表,这样验血的一些主要指标变化情况一目了然;CT、彩超结果也记录下,便于对照了解治疗过程肿块的变化情况;这样做的目的是看着方便,自己心中有数。另外,用文字记录了治疗过程及彩虹的身体反应等情况。
LG,63岁,于2013年11月底发现左腹股沟快速增大的肿块;12月9日手术切除;活检病理示:弥漫大B细胞淋巴瘤1期 生发中心B ,R-CHOP方案化疗,于12月27日开始化疗,4个疗程后PET-CT结果已经CR,完成6个化疗,18次放疗,2014年7月4日完成全部治疗。
回复

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:9

1081

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-3-29

一生平安康复3-5年

 楼主| 发表于 2014-4-11 20:54:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
看来我远远低估了大家的警觉性,这么多患者有记录自己治疗情况的习惯,为此,我们将在未来不仅仅为大家提供定制的记录本也在网站提供病情录入管理系统,请大家期待我们的改进。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
回复

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

45

主题

1405

帖子

5929

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
就诊医院
前期上海中山医院化疗3次,后到苏大附一院自体移植
目前状态
康复3-5年
最后登录
2022-2-22

一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2014-7-1 06:58:05 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
我用ESHAP那个疗程时,医生多开了500毫克甲强龙,两袋激素,被我发现了,我去,不发现我就要变猪头了
2012年4月得病,2012年12月自体移植结束,2013休养一年,2014年1月开始工作,生活开始慢慢步入正轨,希望2014一切顺利!大家加油!
回复

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

90

帖子

163

家园豆

最后登录
2015-4-6
发表于 2015-2-27 18:36:22 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
问的,主任看到我都头大了

回复

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

26

主题

1479

帖子

6594

家园豆

您的身份
家属
病理报告
皮肤蕈样霉菌病
就诊医院
天津血液病研究所
目前状态
治疗中
最后登录
2022-3-23

一生平安

发表于 2015-3-3 22:02:48 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
细点对,医生开医嘱,护士执行的过程中有可能疏忽的,,,
回复

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

181

帖子

629

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
重庆市肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2021-8-16

一生平安

发表于 2015-5-19 08:20:23 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
每次都注意的,用药和剂量,护士医生也是特别忙的。
2014年1月7号确诊 经典型霍奇金淋巴瘤(淋巴细胞为主)完成了6个疗程。放疗24Gy.已经康复5年了
回复

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号