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您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院协和医院
目前状态治疗中
最后登录2019-11-19
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来淋巴瘤之家时间不长,这里的大神、病友给了我很大的帮助和鼓励,真的很感谢。
但是最近在微信群和帖子里,有时会发现有的病友回答别人的问题时很积极,但是明显是不懂装懂、不负责任,我想这对于新患病的病友影响会很不好。
关于这一点我本人感触颇深。记得前几个月刚刚拿来病理报告,我一头雾水,对什么双表达双打击根本没有概念,发到微信群里求助,立马有一个病友说,你这个预后很不好啊,双表达,cd5阳性。我心里立刻咯噔一下,心想握草这下完了。。但冷静下来,经过认真学习了雨丝、洪飞等等一些大神的知识贴,知道了cd5散在+并不是阳性,也知道了同时表达c-Myc和Bcl-2,其中c-Myc的阳性率高于40%同时Bcl-2的阳性率高于50%或70%才定义为双表达。这我才稍微踏实些,后经主治医生确认,根本不存在他说的这些预后不良因素。
我想大家无论是病人本人还是家属,刚刚确诊这个病,心里都是慌乱的,都是无助的,甚至有一丝绝望。尤其是病人本人的思想活动会更加复杂,压力会非常大,思想波动也很大,有可能别人的一句话,一个表情就会成为压死骆驼的最后一根稻草,这绝不是危言耸听。当然,我绝不是想说要骗病人,隐瞒病情,或是盲目给安慰剂,说他们肯定能治好。我只是想呼吁大家,要言之有据,言之有理,我们面对自己不熟悉、不专业的领域还是得多学习,多思考后再发言。毕竟,医生都不敢妄下结论,何况我们只是普通病人。
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