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准备去复查了,希望一切顺利

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家园豆

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介于伯基特与弥漫大b之间未分类的b细胞淋巴瘤
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发表于 2018-6-16 23:30:43 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东莱芜
儿子今年16周岁了,从2013年下半年2014年2月份断断续续发烧,就是查不出原因,就按着打抗生素,还是不管用。最后去省立医院查血,才知道是感染了eb病毒,医生还发现右腋窝下面有一个鸽子蛋大的淋巴结,让我们做了骨髓穿刺,怀疑白血病。天呐,瞬间天崩地裂,不敢相信这是真的。马上联系北京的亲戚,在北京儿童医院国际部做了手术送去病理,结果为传单。手术前找到顶级B超专家贾立群怀疑淋巴瘤,到北京空军总医院做了派特CT淋巴瘤二期。遂找到顶级专家张永红主任,对病理结果质疑,对血液进行了检查,要求我们将病理送北京友谊周小鸽和北医三院高子芬,并开了匹多莫德和更昔洛韦服用。等周小鸽结果用了一段时间,被通知需要基因重排,我们属于罕见病例,结果是eb病毒相关淋巴组织增殖性疾病(肿瘤期)。瞬间,心中仅存的一点点希望彻底破灭,跪在那里痛哭失声,想不通为什么这样的事情会发生在那么好的一个孩子身上,那时候还想,不治疗了,带着儿子游遍大江南北,走到哪里算哪里!可是,看到儿子天天发烧退烧,几天就会消耗怡尽,怎么去旅游。又去高子芬处拿结果,弥漫大B,儿童中相当少见。三个地方病理都不一样,怎么办?找到儿童医院张主任让立马住院,开始化疗,一刻都不要耽误。去到病房后,被告知这种类型儿童医院没有经验,让我们去北肿找朱军教授,那里是专门治疗淋巴瘤的,经验丰富。马不停蹄的赶到北肿,找到朱教授,看了病理说孩子不像是淋巴瘤,让我们回家找中医吃点中药。于是找到了广安门中医院知名专家进行调理,期间还是发烧,不过都是37°多的低烧了。后来又去找朱军看了好多次,还是让我们继续观察,就这样观察了半年,儿子发烧度数越来越高,身体状况越来越不好,消瘦了好多。期间还去过北大医院找知名教授看过,去北大医院感染科看过都没有效果。还去过天津看过。最后我们就找到了北肿宋玉琴主任,宋主任摸了一下孩子的腋窝,当即让重新病理,除北肿外,继续送周小鸽高子芬处,还是三个地方三个结果,周小鸽在病理结果后加了一个类似于弥漫大B,高子芬同前,北肿灰区。给宋主任看了以后,说北肿不收小孩,让我们去空军总医院,结果在空军总医院住了大概一个星期,他们也没有治疗过这样的病例,想先用美罗华治疗看看情况,我们为了孩子,想还是去北肿比较放心。于是出院找到了宋主任,好在这次终于收留了我们,终于住上院了。

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 楼主| 发表于 2018-6-16 23:32:06 | 显示全部楼层 来自: 中国山东莱芜
病理会诊:专家看切片
啰啰嗦嗦这么长一段文字,居然还没开始治疗
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 楼主| 发表于 2018-6-16 23:32:41 | 显示全部楼层 来自: 中国山东莱芜
先写这些,后续治疗情况有时间再写
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发表于 2018-6-16 23:44:07 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
确诊路好难!
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发表于 2018-6-16 23:44:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
什么时候开始治疗的?  什么时候结疗?结疗多久了?
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发表于 2018-6-16 23:55:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
可怜父母心,不要急,医学现在发达会治好的
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发表于 2018-6-16 23:56:50 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
期待更新
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发表于 2018-6-17 00:23:47 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
应该已经康复很久了吧,期待后续的治疗情况。
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发表于 2018-6-17 05:42:31 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江绥化
只有确诊后才能用药
平安是福
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发表于 2018-6-17 05:51:46 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
祝愿孩子永远健康
鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
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发表于 2018-6-17 06:32:05 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
祝你顺利,加油
用平和的心态,活出不平凡的人生。
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发表于 2018-6-17 06:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
祝孩子永远健康快乐。
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发表于 2018-6-17 06:57:41 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
好坎坷啊 不过好事多磨 孩子一定会好的
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发表于 2018-6-17 07:47:55 | 显示全部楼层 来自: 中国河南商丘
坐等待续,可怜的孩子,加油
好心情
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博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2018-6-17 07:51:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!
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发表于 2018-6-17 07:55:11 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
孩子加油!父母坚强后盾
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发表于 2018-6-17 08:03:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
孩子加油
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发表于 2018-6-17 08:06:11 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
特别关心,孩子现在怎样?
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发表于 2018-6-17 08:20:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
真不容易,不过看到在康复版块心落地了期待更新。
愿岁岁无疾
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发表于 2018-6-17 09:33:59 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
我儿子也未确诊,14岁。同病相怜!
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